Tuffaste månaden på länge!

Tiden går fort när man har mycket att göra och vi är "redan" igenom många av de tuffaste delarna denna månad. För ja visst har januari varit helt extremt mycket jobbigare än andra månader. Den startade med att Jonatan blev sjuk, egentligen redan efter jul var han dålig. Men det toppade sig helt sista veckan innan min examen/tenta. Fruen startade i ny jobb den 5/1, Jonatan hade feber hela veckan och jag var hemma med honom utan direkt plugg. Helgen toppade sig med massa sjukhusbesök för min del, och allt av hormoner, känslor och energi gick åt till det. Ca 24 timmar innan min skit svåra tenta så fick jag satt mig ner för att finslipa på detaljer (kändes som jag lika gärna kunde ge upp),men med min envishet så skulle jag iaf försöka att få det till. Tenta dagen kom och hela min kropp kollapsar och jag inser att jag pressat mig allt för hårt i det sista. Att plugga medisin, ha en sjuk 2,5 åring, en fru i ny jobb, väldigt lite dagis öppet i jul, en hjärtkontroll inom snar framtid och med en mage stor som en ballong, så var det inte så lätt just nu. Vi är evigt tacksamma för alla våra vänner som ställt upp så mkt för oss, evigt tacksamma!

Men ja vi har kommit igenom det mesta och idag var sista och tyngsta dagen på sjukan för Jonatan denna gången. Dagen efter examen/tentan så var Jonatan på cystisk fibrosetest och tro det eller ej, han har det inte!! Åhh vi är så lättade!! Igår hade vi den yttre thorax kontrollen och Jonatan hade precis innan kontrollen sett bilder på andra barn som låg själva på undersökningsbordet, så det skulle han med göra, vilket var helt fantastiskt, så stor kille och så himla duktig! Låg helt prick stilla i 40 min! Idag så var det fasta från att han la sig till efter narkos, och detta var inte lätt, inte lätt alls. Vi föräldrar åt ju heller inte, såklart. Men det tog ca 20 min från att han vakande till att började fråga om mat. Vi berättade att det var doktorn som bestämde i dag om när vi fick äta (hade pratat om det igår med). Så gick det egentligen ganska fint när vi kom till sjukhuset, men han frågade ofta efter mat. Men blev distraherade med thorax röntgen och många olika lekrum på sjukan. Kort tid innan Jonatan fick lugnande, så började han hysteriskt leta efter mat i vagnen och detta var inte kul alls. Men som tur var så kom en sjuksköterska in med lugnande kort tid efter och det tog inte lång tid innan Jonatan var på sitt gladaste och i sitt mest obalanserade tillstånd. Kl 10 rullade vi in vagnen på undersökningen och fruen fick vara med in denna gången ( under hans hjärtoperation så fick bara en av oss vara med). Denna upplevelse hade jag varit borta i förr och visste därför vad jag skulle se och möta. Så var det inte för fruen, som kände sig totalt maktlös där hon satt med Jonatan i sina händer, som går igenom dessa "faser" innan han somnar in. Att se den man älskar allra mest i världen gå igenom orosfasen för att sen bli slapp, så slapp att han lika gärna kunde ha lämnat oss (här snackar vi inte sova släpp, långt ifrån det) det är inte lätt att tackla. Fruen bryter totalt ihop och vet inte vart hon skall göra av sig, hon lägger Joantan försiktigt ner på undersökningsbordet och vill egentligen inte lämna honom, det vill ingen av oss. Jag gråter, fruen gråter och vi måste gå, gå för att vänta på den där telefonen om att allt gick fint och att vi får återkomma. Denna tid är lång, så förbannat lång. Vi åt frukost, försökte vara borta så länge vi klarade, gick sakta.. Men åndå kom vi tillbaka låångt före telefonen ringde. Men ja, allt hade gått fint, intubering och narkos! De hade dessutom nu kunnat fastställa vad som måste göras. Så ja, precis om antaget så måste han opereras, frågan är nu bara när och hur länge man kan vänta och vågar. Läget är stabilt, och det har inte blivit några försämringar sen i somras, vilket är helt fantastiskt. Men om han inte opereras så kommer han inom oviss tid att bli dålig igen. För detta cirkulära membran är som en metalring runt hjärtat, och då kan inte hjärtat växa som det skall. Operations datum får vi om en vecka, men man kan inte säga om det blir den sista operationen på hjärtat, 10-20 % av de med samma fel får tillbaka membranet.

Men nu är vi hemma och skall njuta tiden framöver, ta det lugnt och ja visst ja, Jonatan blir om väldigt väldigt få dagar storebror :)

Telefonen ringer..

I måndags så hade jag ett missat samtal från ett av alla sjukhus i Oslo området, kunde inte ringa tillbaka då detta bara ledde till växeln. I tisdags så hade jag på kort tid 3 missade samtal från samma nr, men denna gången var det ett meddelande så jag kan ringa tillbaka till rätt sjukhus och avdelning. Inläggelse i dag sa de? sa de det? Ville de lägga in Jonatan nu om bara få timmar, idag? Men jo visst det var planen, han har stått på väntelista en god stund och nu hade de fått en avbeställning och Jonatan var näst i kön. Och visst hade det gått, men Jonatan, som många andra dagisbarn i denna årstid, är ännu en gång förkyld. Så detta blev det inget av. Efter mycket fram och tillbaka, så har vi fått ny tid för Thorax kontroll utan och med narkos den 19-20 januari. Så nu håller vi tummarna för att han inte är förkyld då med. Skall hålla honom hemma från dagis,från och dagen efter examen tills vi skall in. Han skall även på Cystisk fibrose utredning den 14/1. Så här är det fullt upp i januari, med examen den 13, ny stilling för fruen, tester och narkos på Joantan och väldigt mycket mer..

Dagarna går så oerhört fort för tiden och jag kan inte förstå att Julafton redan är förbi om en vecka. Att en av de värsta examer jag kommer ha är om bara 26 dagar, både trötthet och utslitenhet har verkligen satt sin plats. Att konstant vänta på kontroller, narkos och operationer, är så utmattande i bland, att man känner att inget annat vill gå in i huvudet, man slutar att fungera på alla andra områden än just allt runt Jonatan och att se honom hela tiden. Frykten för att Jonatan plötsligt skall försvinna, blir så stark när sånt här bara nämns. Hade Adrenalin i hela mig, länge efter samtalen med sjukan i tisdags, kunde inte helt smälta det som sagts, "vi kan inte vänta så mkt längre med Jonatan, plötsligt kan han bli jätte dålig"

tiden går så himla fort..

Just nu är vi inne i en period där det känns som allt är i en bubbla, att det är så mycket som händer runt oss och i våra liv, att vi inte hänger med. Så därför en ganska sen uppdatering om Jonatan och de genetiska resultaten. Allt är på ngt sätt så upp och ner där med, för den ena läkaren säger att Jonatan har blivit kollad för det och det, den andra säger han inte har det. Så han har per i dag, inte blivit testad för Cystisk Fibros, ja den sjukdomen som är en av de mest fruktade för oss just nu. Men samtidigt har han inte de symtom/kliniken för det heller, så just nu ligger det inne en vurdering hos lungespecialister, om han skall testas för det nu, eller om man vill vänta till att hjärtat har det bättre. För det man vet är att när hjärtat inte fungerar optimalt så kan man blir "lurad" av olika symptom till andra sjukdomar, men att de egentligen hänger ihop med hjärtfunktionen. Det vi fick veta när vi var på kontroll förra veckan, är att han med 80% sannsynlighet inte har Primär Ciliär Dyskinese, varför man inte kan säga säkrare än det är för att ca en gång i månaden finner man ut mutationer av den samma sjukdomen. Något man inte kan testa hela tiden, så om ngt år eller två, så skall han testas igen. Utöver det så tycker genetikerna att det är en märklig kombination Jonatan har med Goldehar/OAVS och situs inversus, och det är ngt de kommer utreda vidare. Kanske har har ngt eget, kanske med evetuella tilläggsjukdommar, så passar han inte in i ngt kategori, bortsett sin egen. Det är ju jätte fint att de forskar vidare på honom, men när det är sagt, så är det fruktansvärt sårt att bli presenterad för otaliga obotliga svåra sjukdomar som Jonatan eventuellt kan ha,bara för de måste informera oss innan de testar. Att läsa medicin mitt i detta är oerhört jobbigt, för jag förstår vad de säger, jag förstår grundmekanismerna till dysfunktionerna, jag förstår att detta är långt ifrån bra i många tillfällen. Men att samtidigt känna att Jonatan är ett forskningprosjekt som de vill finna ut mer svar på, är tungt i sig, oberoende av ens kunskap innan. Att de faktiskt letar fel, kan det inte vara nog, kan han inte få vara ifred, kan inte allt han redan har vara det enda. Att hjärtat får bli bra efter nästa operation och vi kanske kan fokusera på annat än möte, avtaler, sjukhus, kontroller, blodprov, blodprov, oerhört många blodprov, undersökningar, hypoteser, oro, en sju oro, dödsfruktan... Ja för den försvinner inte, den är i bland så intensiv för oss föräldrar, att vi fortfarande kan gå in till Jonatan flera ggr när han sover, bara för att kolla att han andas, att vi nästan får stoppa oss själva att inte väcka honom. Eller när han är i barnhagen, bara ringa och kolla att han är där, har det fint och att han plötsligt inte är borta. Kanske det låter absurt, men en hjärtsjukdom är så brutal, en hjärtoperation kan vara så brutal, vår verklighet, en verklighet många med oss måste stå i, som jag önskar att ingen var tvungen att uppleva.

Från det ena till det andra, tiden går så fort att nu skall jag snart i väg på nästa rutin kontroll..

Orättvist!

Ibland är bara allt så orättvist, här sitter vi som föräldrar och kan inte ta något av det Jonatan går igenom. Känns inte ett dugg rättvist, att han vår lilla 2,5 åring skall gå igenom så mycket mer än vad vi någonsin kommer gå igenom medicinsk. Ja, jag snackar om resultaten från hans inläggelse.

Tidigt fredags morgon vaknar en super förkyld liten Jonatan hemma hos oss, en förkylning som istället för att lugna ner sig, trappade upp sig. Så med hes röst, hosta, snuva, blanka ögon och ett energi nivå på botten. Så fick han alltså inte läggas i narkos denna tisdagen. Men de yttre undersökningarna blev gjorda på måndagen och det var både positiv och negativt. Så vi tar det positiva först för att lätta stämningen lite. Fruen och Joantan var först på hans halvårskontroll för hans syn och allt såg helt perfekt ut! Juhu! Han blev under en senare kontroll också mätt upp till att vara hela 84 cm! Det är 4,5 cm längre än sist vi var på hjärtkontroll, vilket är bara 3 månader sen. Så det talar emot att hans kropp har det dåligt. Men så är inte riktigt läget, för hjärtat har samma tryckökning som tidigare, det står oförändrat, men är fortfarande allt för hög, men stabilt. Men i tillägg till det så har detta "nybildade" membran börjat dra så mycket i klaffen över, att klaffen har börjat ge vika. Alltså det har bildats ett läckage som sänker Jonatans hjärtfunktion. Det de sa under kontrollen är att situationen är inte bra, men relativ stabil, men vi vet först mer om situation och datum för operation efter han har varit i narkos. Det läkaren även sa var symptomer på detta felet, gärna kommer efter att situationen blivit bra mycket värre. Alltså kan vi inte se på Jonatan när han blir sämre, och den dagen vi gör det, så är han riktigt skit dålig. I tillägg till dessa, inte så roliga besked, så var vi på lungkontroll. Det var heller inte så uppmuntrande då han nu faller innanför en annan kategori/sjukdom/syndrom. Så just nu utreds han för Primär Ciliär dyskinesie, som är en flimmerhår dysfunktion. Detta är obotlig sjukdom och innebär ett jobbigt liv för Jonatan. Iom att det inte finns medicin för detta tillstånd så är det inte så lätt att leva med. Det enda som man vet har haft en lindrande effekt är inhalator och intensiv fysisk träning varje dag. Jag håller tummar och tår för att han inte har detta. Man vet så lite om det och jag vet att de med andra flimmerhårssjukdommar, som Cystisk fibros, har väldigt reducerad levnadsålder (40-50 år med sjukdom, det är fakta som skrämmer livskiten ur mig!

Jag vet att man inte skall ta sorgerna på förskott, men för mig att tänka på det de säger, finna ut fakta om det. Gör att jag är mer förberedd den dagen vi får beskedet, vare sig det är positivt eller negativt. Så nästa genetisk provsvarskontroll är den 22/10, så om väldigt få dagar så kommer vi som föräldrar vara väldigt lättade eller helt nere i källaren. Inget jag ser framemot, men samtidigt så vill vi har svar så snart som möjligt.

Men Jonatan då, jo han är som vilken 2,5 åring som helst. Pratar som bara den och härmar allt vi säger. Han är envis, har en råvilja som heter duga, busar, sjunger, dansar, leker med sin fantasi groda och har en fantasi som vi vuxna kan vara avundsjuka på, älskade 2 års ålder!

Inkallning...

Ja sommaren tog ju snabbt slut, men jag tror nog att både skrivande mor och barn var klara för lite omväxling. Barnehagen var det ett kärt återsyn av, till trotts för att dagarna nu skulle spenderas isär från varandra. Efter några dagar med tårar från både min och Jonatans sida, så är vardagen igen helt vanlig. Men med vardagen kommer också det obehagliga tankarna tillbaka, oron och inte minst, Inkallningen. Ja, för där låg den i postlådan idag, ett brev vi förträngt, förträngt verkligheten en stund. Den 6 oktober så kommer Jonatan att genomgå en yttre hjärtkontroll, och en pustetest. Den 7 oktober så blir han lagt i narkos för att göra den invändiga ultraljuden (där man går in via matröret mer en UL adapter). På något sätt så känns det gott att det inte är nästa vecka, att de inte värkar skynda med allt. Men samtidigt innebär det oro att bara ha inkallningen på anslagstavlan. Att få det svart på vitt, att Jonatan nu igen skall behöva gå igenom en så tuff vardag är så otroligt obehagligt. Det är rent av fruktansvärt att gå med denna oro i kroppen, och vad det faktiskt gör med en. Man försöker leva som vem som helst, försöker att inte tänka på allt det tuffa. Men det sniker på ngt sätt in i huvudet hela tiden. Vi hoppas ju fortfarande att de efter denna kontroll, säger ngt så fantastiskt som att "allt ser mycket bättre ut". Men det är nog allt för mycket att hoppas på. Just nu får vi ta en sak i taget, narkos först (obehagligt bara det), operation sen. Försöka förklara för Jonatan den dagen det närmar sig..

Men från det jobbiga till det mer positiva, så fick vi en glädjande telefon i mitten av sommaren. Telefonen innebar att fruen skulle få slippa att pendla 3 timmar om dagen. Jobb 20 minuter bort med t-bana, var drömmande ord. Så nu blir vardagen lättare för oss alla, och mer ser vi till varandra, inget bättre än det!

Hur blev det då?

Tiden flyger i väg och nu har samtliga examer/tentor blivit genomförda. Fruen har mottagit sitt vitnemål på Rådhuset och har redan startat i fast stilling, jag och Jonatan har sommarlov :) Om ni undrar varför jag inte skall jobba är det en enkel grund till det, jag kunde inte tacka ja till vakter med tanke på att vi relativt sent fick veta fruens vaktlista (en lista som vi anser som långt mkt viktigare än mitt sommarjobb). I tillägg så har nog de sista två åren varit nog så tuffa att vi behöver ha inga planer en period.

Så vad hände mitt i mellan här då, jo vi blev efter bara två veckor inkallade till Rikshospitalet för kontroll. Här finner de ut att: Ja han måste opereras, Ja, det måste hända snart, väldigt snart, Men de klarar inte att finna ut vart detta membran har sitt ursprung ifrån. Alltså, man har antagit att det har sitt ursprung från "patchen" som har lagat hålet mellan huvudkammrarna i hjärtat. Men detta membran kan också vara helt fristående, att det är "ännu" en tillfällig förändring (missbildning) i hjärtat som inte är gunstig för Jonatan. Det som gör detta komplext är att man tydligen har olika sätta att tillnärma sig detta problem. Är det det förstnämnda så kan denna operation vara den sista hjärtoperationen för Jonatan (dock med en risiko för att han får pacemaker). Är det helt fristående så kand et innebära många operationer framöver, då detta membran spontant kan fortsätta att växa till trotts för att man tar det bort. För att finna ut vilket av problemen det är så måste Jonatan läggas i narkos, så de kan gå in via matstrupen för att göra ett invändigt ultraljud. Detta kommer först ske efter "fellesferien", alltså efter sommaren. Men om han börjar svimma i lek, så måste detta ske långt mycket tidigare.

Hur tacklar vi detta då? Jo, det är inte roligt, det är inget man önskar att ens lilla tvååring skall behöva gå igenom. Helt ärligt så har jag nog förträngt det lite, just för att bara klara examer/tentor och livet runt det. Samtidigt så verkar jag inte vilja förstå att Jonatan skall igenom detta. Förstår inte hur man emotionellt skall tackla detta, men man gör ju det. Men det känns så overkligt att ens liv på ngt sätt spolas tillbaka över 1 år i tid. Denna gången är vi bättre rustade, Jonatan är inte alls lika dålig som har var förra gången, och vi hoppas verkligen att inte allt hinner stanna upp innan han blir opererad och börjar tippa nedför och han blir svagare och svagare. Men hur skall man förklarar för en tvååring, att detta måste du igenom, det är inge "farligt" men livräddande, när man själv bara vill lägga sig ner och gråta. Hur skall han förstå, han förstår för mycket nu och det är så sårt att vi vet att han inte förstår hur mycket vi än förklarar, men samtidigt så förstår vi att han förstår att detta är ngt han inte vill.

Nu skall vi njuta sommaren, vi skall busa massa, leka massa och anpassa vardagen efter de stora utfodringarna vi skall igenom i höst. Hoppas ni alla får en underbar sommar och får vi veta mer, eller om ändringar händer kring Jonatan så kommer som vanligt ett inlägg till er :)

Dagen för hjärtkontroll

Tiden flyger i väg och bloggen har inte prioriterats alls, tyvärr och ledsen för det. Men så är det att vara småbarnsmammor, tiden springer i väg och man vet inte vart den riktigt tar vägen heller. Månaderna har gått till otaliga examer/tentor för fruen och ett hysteriskt pluggande så fort tiden är där. Vi känner väldigt på hur tufft det är att båda pluggar och önskar att prestera till minst godkänt. Att det skulle vara så tufft hade vi nog inte sett för oss. Nu är det knappa 3 veckor kvar och fruen är färdigutbildad! Förhoppningsvis klarar jag att få godkänt på examerna detta året med, vänta och se.. Men tålamod är en dyd, eller hur ;) och vi får ta och fylla på med de och använda det de närmaste 4 åren. Allt går om man vill :) och i slutändan så är det hur vi önskar att våra liv skall vara som betyder något.

När det är skrivit och svetten pumpar för att klara denna termin/semester med huvudet i behåll, så går vi över på mini prinsen. Killen, mannen i våra liv, har blivit stor! Kanske inte så väldigt fysiskt, men mentalt. I februari/mars så gick jag, fruen och en från barnehagen på kurs i "tegn til tale", och efter det så har Jonatan plötsligt börjat säga sina första ord i barnehagen! Hemma har han ju babblar på den del länge, men i det sista så är det måånga ord och meningar, med och utan tecken. Man kan i stortsett be honom att göra vad som helst och han utför det med glans.. helt otroligt. Och så fyllde han ju 2 år för bara en knapp vecka sedan! Sträcker sig nästan till 80 cm och har ca 10,5 kg på kroppen.

Idag så hade vi den där läskiga och inte alls så roliga hjärtundersökningen. Vi visste gott att den skulle komma nu, men samtidigt så önskade vi att den aldrig kom. För vi var rädda för resultatet den skulle ge, tänk att den frykten aldrig släpper. Men kanske det inte är så konstigt när man gång på gång får dåliga eller oroväckande besked. Ni minns kanske den undersökningen i januari, då kardiologen "tappade" ansiktet när han fann ut resultaten från undersökningen. Att en tryckökning i Jonatans hjärta hade dubblats på få månader, på grund av ett membran som växte runt klaffen som skall ta blodet ut i kroppen. Idag skulle alltså detta kollas, och vi började med att prata om hur tiden från sist varit. Jag svarar att allt har varit som vanligt och Jonatan sitter i stort sett aldrig stilla, kan han röra på sig, så gör han det, och det gärna fort och kraftfullt. Men så hade han 2 episoder i barnehagen i januari-februari, där han har ramlat om och somnat, ute, mitt i lek. Detta berättade jag för kardiologen, som inte alls tyckte det lät bra. Och att han somnade var nog snarare att han hade svimmat/bevistløs. Vi hade ju pratat om det jag och fruen, men tänkte att det lät allt för konstigt. Barnehagen hade inte berättat så heller, verkade mest troligt att han ramlat och varit trött, även om det också var märkligt. Men från det till kontrollen. Jonatan fick se på "sauen shaun" på tv och är super trött, läggtid i barnehagen. Så han är helt okej med att bli undersökt, så kardiologen fick till en perfekt undersökning. Denna mannen är dock inte så svår att läsa, när hans non-verbala kommunikation är tydlig som få. Jag ser upp på honom och hela hans ansikte ser nästan ut att vara i chock. För visst var det så, att värdet som var 3,2 i januari, som skulle innebära reoperation om det översteg 4,5. Det värdet, låg efter bara 4 månader (och det är snabb ändring), låg nu på 4,2! Kardiologen tog ett akut samtal till Rikshospitalet och bollen började rulla igen.. Lilla mannen, älskade Jonatan, mitt mammahjärta brast så totalt. Vi skal in på akut timme inom 2 veckor och operation är nu ett faktum, när det händer kan bara Riksen bestämma. De måste värdera total situationen. Men att han skall opereras är inget vi kan förtränga längre, frågan är bara när. Älskade Jonatan, vi önskade av allt i världen att du skulle få slippa detta igen. Att de skall skära upp hans så fint läkta ärr, för att bryta upp hans lilla bröstkorg igen, stoppa hjärtat, för att ta bort ett förbannat membran som gör så att hans lilla lilla hjärta sliter. Det gör så ont att tänka på, att du, denna gången är så mycket mer medveten om vad som händer. Att sitta på operationsalen igen, med dig på mitt knä, och en mask med sovmedicin hålls hårt mot ditt lilla ansikte, önskade jag att du aldrig skulle få uppleva igen. Att behöva vakna upp från en så tung och svår operation, med smärtor du inte förstår vart det kommer ifrån, heller inte varför. Jag önskar det var jag och inte du. Jag gråter när jag skriver detta, för det gör så ont, så ofattligt ont att utsätta dig för detta, livsnödvändiga, men ändå så tuffa. Älskade lilla man, dina föräldrar älskar dig så obeskrivlig mycket och vet hur stark du är, vi måste bara hålla oss starka tillsammans..