tag:blogger.com,1999:blog-77849659342469636802024-03-19T23:54:36.329+01:00goldenharboyEmmahttp://www.blogger.com/profile/18330565775755727043noreply@blogger.comBlogger99125tag:blogger.com,1999:blog-7784965934246963680.post-84620993154473756972018-07-06T10:53:00.000+02:002018-07-06T12:35:06.387+02:00Efter regn kommer solsken.. På väldigt kort tid har så mycket hänt som vi aldrig ens kunde hoppas på och livet har förändrats, det har det verkligen. Inte lång tid efter operationen så hade Jonatan det jobbigt, han upplevde inte längre den där boosten av operationen, ärret var stort, synligt, rött och lila. Han ville ha operationen ogjord, han menar nog inte det länge, men läkandet tog så lång tid, en tid han inte var förberedd på och ett ärr som nästan lyste i mörkret. Dagarna gick sakta men samtidigt så fort här i familjen, jag hade fullt upp på skolan med både examer och prosjektbeskrivelse inför min master. Men hemma gick det segt, ingen kunde direkt komma på besök om de inte var super friska, så detta tog knäcken många gånger. Vi vuxna hade börjat slappna av, och det var enormt tufft. Vi ramlade rakt ner i backen, energi och positivt tänkande var som bortblåst. Vi såg ut som vi åldrats 10 år på få månader och behovet för egenomsorg var större än någonsin, men tid till det fanns helt enkelt inte. Omgångsjuka avväxlade detta med två rundor i familjen och en häftig förkylning speciellt för Jonatan, som drog han ner långt och längtan av en vanlig vardag var stor. Vi besökte några kära vänner precis före detta, och de kände knapt igen oss, tysta var vi, utslitna var vi, allt annat än oss själva var vi.. <blockquote></blockquote>
Men plötligt så hände något efter denna nedturen, Jonatans kropp reste sig stark så snabbt, han såg faktiskt ut å bli större å starkare på kort tid. Såklart var vi ju tvugna å mäta denna lilla mannen om det faktiskt hade hänt något.. och visst fan! Han hade växt nästa 2 cm sen operationsdagen! Detta var ju helt otroligt! Vidare uppåt gick det under påsken, en underbar påsk nere hos min bror och hans familj. Jonatan sprang! och fort! Han sprang som en tok, han klättrade i berg och gick långa sträckor. Rastlösheten hade satt sitt frö i hans kropp, och ibland behövde han helt enkelt springa 10 varv runt huset innan vi kunde sitta ner och äta. <blockquote></blockquote>
Efter regn kommer solsken, och visst är det så det blev vidare för Jonatan. Efter påsken så kunde han sakta införas i barnhagen igen och det var helt underbart att se. Förskolelärarna sa hela tiden "det är som han är en helt ny unge med den energien där". Uppåt uppåt uppåt gick det, muskler kom tillbaka på kroppen och vikten började hekto för hekto att gå uppåt. Målet var nu att komma oss till sommarlovet, ha ledigt och bygga oss upp. För vist mår vi bättre vi vuxna, men vi sliter med att förstå och tackla allt vi varit igenom, denna press, ångest, rädslan, dödsångesten.. men sakta sakta blir dessa tankar mindre och mindre.. <blockquote></blockquote>
Ny hjärtkontroll visade att hastigheten över klaffen var så bra den kunde bli, inget tecken till att membranet återkommer. Men en försvagad aortaklaff är det vi nu handskas med, men inget som ge någon vidare effekt på Jonatans välmående just nu, så nästa kontroll är först til hösten! <blockquote></blockquote>
Ny lungkontroll denna veckan visade att han nu mera är innom normalen i lungefunktion, något låg, men han har också varit hjärtsjuk stora delar av livet, så vi kan inte förvänta maratonlungor här inte. Men han är så bra med sin trakeobronkomalasi att han faktiskt inte behöver genomgå bronkoskopi som var planlagt, inte heller behöver kan komma tillbaka på lungkontroller mer. Han är helt enkelt utskriven från lungeavdelingen för nu! <blockquote></blockquote>
Status idag: Jonatan 6 år, 105,5 cm (+ 3 cm sen OP), 17,3 kg, så gott som lungfrisk, nästan hjärtfrisk, sista dagen i barnehagen genomförs nu, Aktivitetskolan (AKS) startar han i augusti och denna stora killen börjar första klass på Vetland skola för hörselshämmade i mitten av augusti 2018. Killen kan redan massa teckenspråk och föräldrarna övar ivrigt på kurs 4 ggr i året för att stötta upp honom. Alla mina examer/tentor är godkända och jag startat mitt sista masterår nu till hösten. Lillasyster startat på stora avdelningen i barnehagen, fruen har ryckt upp i graderna på jobb och livet, ja livet, känns plötligt så annorlunda, så ljust.. så vanligt..<blockquote><blockquote></blockquote></blockquote> <a href="http://blogglisten.no/blogg/goldenharboy.blogspot.no/"><img src="//blogglisten.no/img/blogglisten.png" alt="Blogglisten" /></a> <img height="0" border="0" width="0" alt="hits" src="//hits.blogsoft.org/?eid=3246" />Emmahttp://www.blogger.com/profile/18330565775755727043noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-7784965934246963680.post-13765216344448357922018-02-15T12:15:00.001+01:002018-02-15T12:15:33.219+01:00Tårarna trillar ohämmat ner från kinderna..Tio dagar har gått sen den värsta dagen i vårt liv, men samtidigt den bästa. Den gav ju faktiskt Jonatan livet tillbaka, och inte bara det han fick äntligen se livet från den ljusa sidan. Jag sitter här och gråter, mina papper till morgondagens tenta blir blöta av tårar som ohämmat trillar ner för kinderna. Jag gråter för jag är så sliten att inget verkar fungera i huvudet, jag gråter för jag är så glad för Jonatan skull, jag gråter för det är först nu man verkligen förstår hur helt för jävligt Jonatan har haft det de senaste 7-8 månaderna, eller har han kanske haft det så sen han var 3 år? Trycket eller egentligen hastigheten hade ju redan ökat då, och en gradvis försämring har skett sen dess. När blev han egentligen dålig, var det först när vi såg det på honom, när han började säga han var sliten? Men han här, lilla stora Jonatan, Superman, han har ju aldrig klagat, han har ju aldrig klagat på sin fysiska form. Det är ju det vi alltid har sagt om någon frågar, vi vet inte, för han säger inget om det. MEN vad vet han om att ha det bra då? Om man hela sitt liv har varit sjuk, hur vet man då hur det är att vara frisk? Året efter hans första hjärtoperation var det året han utvecklade sig i rasande hastighet. Ett år av mest möjligt glädje och minst möjligt beskymmer när det kom till hälsan.. Men sen rullade det på med stora lugeproblem "trakeobronkomalasi" som tog så mycket av glädjen ute, han orkade inte som andra. Han blev buren massa, han somnade på tur, han fick hjälp med att bära sin väska. Men han sa alltid "Nei, jeg klarer meg selv", för han ville inte vara annorlunda. Med sina så mycket kortare ben än alla andra, men sina dålig lungor, med sin speciella rygg, så skulle han göra som alla andra. Han ville inte vara annorlunda, han ville inte ha speciell behandling. Men när barnehage pedagogene lyfter upp honom, så somnar han på en sekund, när han satte sig ner, så somna han. Han kör alltid på, han vill bara göra som alla andra, för vad vet han om att han sliter dubbelt så mkt för varje steg han tar. <blockquote></blockquote>
Plötligt den där kontrollen, rutin-kontrollen på hjärtat, den där kontrollen då hastigheten i Jonatans hjärta fick kardiologen till att bli stum. Han som precis minuter innan hade suttit och varit så säker på att allt såg fint ut. Han hade precis svarat på mina frågor om hastighetsøkning i hjärtat, för jag hade ju självklart undrat när är hastigheten är för hög, när måste barn opereras igen? Han sa att man förväntar att barn som varit opererade har och alltid kommer ha en högre hastighet/tryck än andra, men det är jätte bra om den ligger på 1,5 m/s. Re-operation sker först om det är runt 4 m/s,, kanske max 4,5 m/s, men det beror på det kliniska symptomen. Han var ju så säker för inte hade Jonatan kliniska symptom, och sist kontroll såg allt så himla bra ut. Men när kardiologens leende blev allvarlig, färgen försvann i ansikten när han ser på ultraljudet av Jonatans lilla hjärta. Hastigheten hade ökar något så markant som till 3,5 m/s på bara få månader... <blockquote></blockquote>
Sen dess har vi varit in och ut på sjukhuset med den lilla mannen, otaliga blodprov är tagna, otaliga ultraljud och röntgen.. Hastigheten ökade gradvis, sakta sakta.. i samma takt med att lungorna blev sämre och inte lång tid efter så blev det påvisat at ryggmärgen hade väldigt dålig plats i övergången mellan ryggrad och skalle. Neurologerna klarade inte att förstå att ungen kunde gå, skriva eller bygga lego. De prata om allt från att gå in å slipa ner delar av skallbenet för att göra plats, kanske senare stelopperare den allaredan stela nacken. Ord flög i luften och allt var satt på vänt, man väntade på kliniska symptom.. En medfödd skolios i övre rygg och sammanväxta nackkotor både bak och fram, började ta sin rätt med smärtor i muskulaturen runt. Jonatans slet, men han klagade inte.<blockquote></blockquote>
Lungorna var på sitt värsta förra hösten och slutade med djupgående lungeinfketion. Men efter en lång pensilinkur så verkade det som att lungorna blev bättre.. Inte en gång behövde vi sitta med inhalator i höstas. Men nu var det ju hjärtat, hjärtat kom med sypmtomer i rasande fart efter en influensa period. Symptomer för ett allvarligt hjärtfel som Kirurgerna på Rikshospitalet stoppade förra måndagen! <blockquote></blockquote>
Hastigheten i Jonatans hjärta var för två veckor sen på svindlande 4,1 m/s. Direkt efter operation redan nere på 2,4 m/s, innan helgen nere på 2,1 m/s. Igår, ny kontroll med samma Kardiolog som hade påvisat den stora ändringen tre år innan, satt nu med ett leende på läpparna och berättar " Hastigheten er nå på 1,5 m/s".. Var inte det målet? Jo visst var det det! 10 dagar efter operation är målet nått.. Men varför gråter jag då? Varför trillar mina tårar ner på mina papper? Varför river det i mitt mammahjärta, nu när han är så mycket bättre? Jo för det är först nu som vi börjar på riktigt se, hur dåligt han har haft det, det är nu med den stora ändringen han haft de sista dagarna, som vi kan förstå hur dålig han varit, så länge .. utan att klaga<blockquote></blockquote>
<blockquote></blockquote>
<a href="http://blogglisten.no/blogg/goldenharboy.blogspot.no/"><img src="//blogglisten.no/img/blogglisten.png" alt="Blogglisten" /></a> <img height="0" border="0" width="0" alt="hits" src="//hits.blogsoft.org/?eid=3246" />Emmahttp://www.blogger.com/profile/18330565775755727043noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-7784965934246963680.post-78588679430094347852018-02-10T14:00:00.001+01:002018-02-10T14:05:46.282+01:00SUPERMAN med en helomvändning!!
På morgonen den tredje dagen efter operation så börjar Jonatans kropp bli så stark att han orkar vara mer sig själv. Han orkar sig en tur ut i gångarna och går en sväng, men kraften i armar och ben är inte helt där ännu. Men framåt gick det! Men Jontan sa flera ganger "dette er den værste dagen i mitt liv, jag hater dette" På sjukhuset prata de om att det var vanligt med en liten nergång i ork smärta på den tredje eller fjärde dagen, som ett litet tillbakafall, något vi förväntade. Vi märkte att orken inte helt där, men huvudet verkade mer och mer som vanligt igjen.<blockquote></blockquote>
Lillasyster och vänninan som hade hand om henne, kom på besök och det var super mysigt, men samtidigt var det nog lite mycket på en gång och Jonatan verkade sliten. Fruen körde hem lillasyster och extra "tante", för att få lite tid med lillasyster. Jag trodde då att Jonatan behövde vila och han satte sig framför Tvn, och jag började städa undan middagen. Men på väg från kantina ser jag in på vårt rum att Jonatan kryper helt själv ner från sjukhussängen och tassar bort till en annan stol. Han var så stor nöjd och det blev nästan hopp och hurra! Jag satte mig i sängen vid sidan av och inte länge efter kommer en liten Jonatan och sätter sig uppe hos mig och borrar helt in in kropp i min armkrok. Det var första ordenliga gången han satt tätt tätt intill efter operationen, så helt ingosat. Det var såå underbart.. Men inte satt han där länge, nejdå, nu nu skulle ha ut i gångarna och gå.. så vi tog en tur ut, tränade på att hålla upp huvudet. Efter en sånhär operation så blir bröstmusklaturen "splitta" och det gör ont och stramar väldigt att ha fram bröstkorgen och det sträcker och stramar i det nya ärret. Hela avdelingen stog med stora ögon och häpandes över hur mycket han redan orkade. Vi gick in på rummet igen, men ganska fort ut igen, för nu ville han visa mammi när hon kom tillbaka att han orkade. <blockquote></blockquote>
Den fjärde dagen efter operationen sätter sig Jonatan sig i sängen och bygger en helikopter fra lego technic helt själv och gör matematik.. Han var verkligen tillbaka! Han gick runt på hela avdelingen, prata hål i huvudet på folk. Det blev bestämt att vi skulle bli sänt till vårt lokala sjukhus, för nu var han allt för bra för att vara kvar på Riksen. På kvällen gick vi runt på hela sjukhuset och til en vännina som jobbar på radioliogisk avdeling för å visa den färdiga helikoptern. Sen tar han å springer i korridorerna, han SPRINGER runt som en tok. Detta kändes helt otroligt. <blockquote></blockquote>
Den femte dagen så gjordes ultaljud och allt såg ut som det var förväntat. Der är ett litet lekasje över aortaklaffen och ett litet bi ljud hörs. Men det är tydligen det som är väntat efter denna operationen och så kort tid efter. Man hoppas att klaffarna börjar fungera helt bra igen och att hjärtmuskeln blir tunnare med tiden. Så vi får nu åka med ambulansen til A-hus, og inte länge efter vi kommit dit så får vi permisjon til dagen efter!! fattar ni vad det innebär, Jontan börjar på riktigt att bli bra. Han har fortfarande en del ont och det kommer han ha en stund och en del begränisngar i det han kan göra.<blockquote></blockquote>
Tillbaka i dag för kontroll som slutar på bäst möjligt sätt: UTSKRIVNA! <blockquote></blockquote>
Det blir en del kontroller ganska tätt på, men för Jonatans skull är det så långt mycket bättre å vara hemma! Vår superman, som såger han har det bra om du frågar, inget bättre än det!!<blockquote>
</blockquote>
<a href="http://blogglisten.no/blogg/goldenharboy.blogspot.no/"><img src="//blogglisten.no/img/blogglisten.png" alt="Blogglisten" /></a> <img height="0" border="0" width="0" alt="hits" src="//hits.blogsoft.org/?eid=3246" />Emmahttp://www.blogger.com/profile/18330565775755727043noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-7784965934246963680.post-66169039683373450252018-02-07T10:00:00.001+01:002018-02-07T20:04:24.312+01:00En hjärtoperation med komplikationer.. När vi kom till sjukhuset på söndagskvällen verkade det som att Jonatan helt och hållet hade godkänt vad som skulle hända. Han hade ett ovanligt lugn över sig och det var som att han upplevde att en lång evig väntan snart skulle vara över. Timmarna gick och Jonatan var feberfri, vi duschade i special tvål och han somnade i mina armar sent sent på kvällen. Han njöt de sista timmarna före allt som skulle komma dagen efter och kanske kunde ändra hans liv. Dagen efter var lika lugn den, ingen feber, en skön dusch och Jonatan fick lugnande och vi körde bort mot operationrummet kl 8.00. Världens härligaste narkosläkare som vi mött tidigare i veckan, mötte oss nu igen och Jonatan visste precis vad som skulle hända, för det hade hon berättat klart och tydligt. Han sitter där med masken runt ansiktet och plötligt skiner han upp "mamma,vi skulle ju räkna!... " Och han började räkna... Ett.....Han somnade och jag fick lämna rummet. Där ute i gången möter jag fruens blick, och jag bryter totalt ihop... ännu en gång mister vi all kontroll, all makt över vår lilla kille. Än en gång är en otroligt obehaglig väntan igång.. Timmarna går.<blockquote></blockquote>
Plötsligt efter 3 timmar går kirurgen förbi oss, vi alla blev ställda och förstod ingenting. Varför kom han från den hållet? Varför är han inte inne hos Jonatan ?!.. Han samlade sig snabbt, och ord kom ur hans mun men många "men" hängde över honom. Det är något han inte säger.. " oj hei, sitter dere her? har ikke noe ringt dere?... ehh, ja jo operasjonen har gått bra, be akkurat ferdig, vi fikk fjernet det som skulle og det gikk fint,... MEN...." men vaddå? ?? vi kunde inte ta in över oss att hjärtoperationen hade gått bra, för det lät inte bra. Kirurgen fortsätter "vi tok røntgen av brystkassen, og der ser det ut som det er ganska mye væske under den ene lungen, såå han klarer ikke å puste.. skal se på bilderna nå og jeg kommer ut straks" säger han och springer i väg. Rakt bakom honom ser vi narkosläkaren småspringa förbi.. Detta känns inte bra, inte alls.. inte ens att själva operationen hade gått bra, inte ens det kändes bra. Något var i vägen. <blockquote></blockquote>
Snart sa han, jag kommer snart.. snart blev länge, minuterna tickade och kände som en evighet.. Vad händer, varför hör vi inget? Fruen sitter och gåter, jag stirrar ut i inget, rädslan och ångesten river i mitt hjärta. <blockquote></blockquote>
45 minuter senare kommer narkosläkaren ut...<blockquote></blockquote>
De fruktade en stor blödning under ena lungan, men efter många snabba beslut och försök, så fann de ut att sega slemproppar hade satt sig i bronkiene i lungorna, att lungorna hade blivit tilltäppta och luften kunde inte strömma in. Lungan såg kollapsad ut.. Men efter ett intensivt arbete av fantastiska människor, så får de bort slemproppen och Jonatans lunga öppnade sig igen. Han andades själv igen!<blockquote></blockquote>
Äntligen fick vi komma in, men först en samtal med kirurgen som berättade att det var i sista eliten att "lappen" blev tatt bort. Den satt så tätt upp mot aortaklaffen att klaffarna hade blivit stela och rörde sig dåligt. Efter de tagit bort "lappen" som var var mycket större än först antagit och som satt mer som ett segel runt nästan hela aortaklaffen, så öppnade aortaklaffen sig precis som den skulle. Hjärtväggarna hade blivit en del tjockare och hade en enorm kraft, aorta hade blivit tunnare och allt tydde på att det var förbannat bra att detta blev gjort nu och inte senare. Tiden var inne, vi fick se Jonatan, som allaredan hade vaknat och lärt sjuksköterskorna teckenspråk och pratat om massa saker.. Där hadde vi honom, VÅR Jonatan, han var tillbaka!<blockquote></blockquote>
Tiden som kom efter det präglades av enormt mkt smärta, oro, enorm törst, hunger och en del panik/smärte attacker..Han ville inte sova efter operationen och rusen från narkosen gav honom mycket oro. Redan efter 24 timmar så tog de bort nästan alla slangarna och Jonatan klarade att syresätta sig själv oerhört bra, trotts surkleljud från lungorna. Från går fick vi flytta honom från Thorax Intensiv till sängpost, och han fick i sig lite dricka, en glass, lite chokladmjölk och en halv varmmacka.. Vårt matmonster, nästan ingen som klarar å äta så mkt dagen efter. Det var så gott att se. Men det var også sista dagen vi klarade att få i honom morfin. Han sov gott på det och vi önskade så att han ville godkänna att ta det i natt och idag. Men rädslan för sprutor och mer smärta övergår förnuftet och förståelsen nu. Så lilla vännen, superman, tar bara paracetamol var 6:e timme.. Det ni! Det är ju galskap, men han måste få bestämma något och vi vill inte tvinga honom mer till något. Vi tar timmarna som de kommer, dagarna som de kommer.. Ultraljudet på hjärtat igår visade att trycket hade halverats!! Från det svindlande höga talet på 4,1 m/s til ca 2,0 m/s. Så antar man att det kommer gå ner ännu mer med tiden som kommer! Susljuden är HELT borta, de som var så höga att jag har klart att få de på ljud upptag på min telefon bara dagar innan. <blockquote></blockquote>
Vi fick vårt första ordentliga leende idag och njuter tiden tillsammans! <blockquote></blockquote>
<a href="http://blogglisten.no/blogg/goldenharboy.blogspot.no/"><img src="//blogglisten.no/img/blogglisten.png" alt="Blogglisten" /></a> <img height="0" border="0" width="0" alt="hits" src="//hits.blogsoft.org/?eid=3246" />Emmahttp://www.blogger.com/profile/18330565775755727043noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-7784965934246963680.post-84194749818194329082018-01-28T22:03:00.000+01:002018-01-28T22:03:16.027+01:008 dygn kvar.. blir allt bra för honom sen?Responsen på förra inlägget var helt enorm och vi tackar för alla fina ord och lyckönskningar! Fick många frågor kring detta, just på grund av att så få visste om att Jonatan var så dålig.
<blockquote></blockquote>
Tiden efter det sista inlägget präglades av mycket sjukdom, 4 rundor med streptokokker i familjen och Jonatan fick inte bara det, men också en djupgående lunginfektion. Men efter många veckor med penicillin, så kom även han sig på fötter igen. Sommaren är alltid en lättare tid, också för Jonatan. Vi roade tempot markant och energin återkom sakta efter en intensiv vår. Hösten startade helt fantastiskt för Jonatan och vi tror det var den bästa starten i barnehagen på många år, Jonatan var verkligen en i gänget och alla verkade ha det så fint. Men så kom plötsligt de där telefonerna från barnhagen; "Jonatan var så sliten idag att han somna på soffan", "Han har inte ätit frukost idag", "Idag så ville han inte äta alls idag", "Jonatan orkar inte vara med ute å leka, han vil vara själv inne".. Vi började på riktigt bli oroliga för hur han egentligen hadde det, och så kom influensan som slog ner både mig och Jonatan i starten av oktober. Jonatan blev ju influensa fri, men energin kom aldrig tillbaka.. och vi blev så oroliga att vi ringde Rikshospitalet om att få en hjärtkontroll tidigare än planlagt. Tyvärr så fick vi inte till att få en tidigare timme, men den 1 november kom vi till den planlagda kontrollen. <blockquote></blockquote>
Presis som vi i våra mammahjärtan hade trott, så var han mycket sämre nu än han varit på många år. Trycket i hjärtat hade sprängt den magiska gränsen och funktionen till andra delar i hjärtat hade nu blivit påverkade. Operation, re-operation kom nu som ord ut av kardiologens munn.. vi visste ju det, men ändå så kom 3 års väntan som en bomb på våra fang. En väntan var nu över, en ny period med oro, bekymring, förberedelse både för oss föräldrar men ännu mer för Jonatan. Psyket till både mig och fruen bröts totalt ner, och inget verkade lägre viktigt eller förnuftigt. Våra huvuden fungerade inte längre.. Nu såg vi fram emot jul och tid tillsammans. Jag skulle bara igenom en hård och tuff period på skolan med tentaperiod och essay inlämningar som avväxlade varandra. Jag kämpade med å följa med på skolan, ville så gärna genomföra även om allt kändes helt omöjligt. Ett par veckor före sista tentan, så orkade inte Jonatan inte ens 3 timmars dagar i barnehagen. Illamående och slitenheten övertog hela hans liv, och han blev tatt ut av barnehagen och har inte varit där sen dess. Otroligt nog gick tentan bra, Julen var här med familjen och vänner. Vi njöt varje sekund tillsammans och försökte få in så mycket socialt som möjligt innan hemma isolation stod på skjemat.
<blockquote></blockquote>
En vecka ut i januari slutade lillasyster barnhagen, närkontakt med andra var nu inte längre okej. I lite mer än tre veckor var fokuset på att hålla Jonatan infektionsfri. För att inte blir helt galna i denna perioden så har vi ändå fått till lite fysisk aktivitet för oss vuxna. Men jag hänger mest på skolan för att klara tentan 10 dagar efter operation. Många frågar kanske varför jag kör på ändå, men tyvärr är det sista året detta ämnet går, så måste ändå följd denna undervisning, och tentan vill jag försöka klara, för familjen behöver mig efter den. När inte sjukhuset längre har kontrollen över Jonatans välmående..
<blockquote></blockquote>
Här om dagen ropade Jonatan från köket:
Mammiii! Jeg har det jo ikke bra, skjønner jo att jeg må igenom dette, jeg må jo det, ellers å blir det aldrig bra, men jeg har alla følelsene, blir sint, lei meg, jeg vil ikke bo på sykehuset, og jeg vet jo ikke helt allt som skall skje, men jeg gleder med til etterpå, jeg må jo dette, eller så blir jeg ikke frisk, jeg skjønner jo det..men jeg vil egentlig ikke..<blockquote></blockquote>
Idag prata vi om att lillasyster fyller år i morgon, han vet jo det, och han vet ju att en vecka efter lillasysters dag, blir hans stora läskiga otäcka dag.. "mamma, vad hender sen? hva hender etter bursdagen, når skjer allt?"<blockquote></blockquote>
Idag kom jag hem till en blek Jonatan med magsmärtor och ont i strupen, en kille som ser sjuk ut, en kille som tydligt visar att han nu är sjuk på riktigt. Om exakt en vecka så är vi snart på väg till sjukhuset, in på sängpost där Jonatans fasta börjar 12 timmar innan operation. Om exakt en vecka, en vecka ... ångesten bygger sig upp i mig bara av att tänka det.. men om bara få dagar så kanske allt är 100 gånger bättre för Jonatan! Kanske allt är så bra som vi lovar honom.. <blockquote>
</blockquote>
<a href="http://blogglisten.no/blogg//goldenharboy.blogspot.no/"><img src="//blogglisten.no/img/blogglisten.png" alt="Blogglisten" /></a><img height="0" border="0" width="0" alt="hits" src="//hits.blogsoft.org/?eid=3246" />Emmahttp://www.blogger.com/profile/18330565775755727043noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7784965934246963680.post-53829188570390342392018-01-19T21:03:00.000+01:002018-01-19T21:03:08.028+01:00A5E4FB10-C676-4974-925C3823FC78FB98-F4E40CBC-C0A2-4AC0-846B2B2EA3FAC015 Emmahttp://www.blogger.com/profile/18330565775755727043noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7784965934246963680.post-91984678655451331222018-01-19T13:09:00.001+01:002018-01-19T21:22:31.348+01:00Re-operation, nu orkar inte kroppen mer...Ångesten bygger sig sakta uppåt, jag klarar inte att stoppa den, jag klarar inte att lugna ner mig på insidan.. fruktan för att något skal gå fel, är så intensiv och blir värre för varje dag som går, det skriker i mig, allt av föräldrar kontroll silas som sand ur mina fingrar.. för varje dag som går, är det en dag mindre till hjärtoperationen.. re-operation, ett ord vi fuktat men ändå väntat på i 3 år.. ordet är här, dagen är planlagt och den är så snart att jag nästan mister helt kontroll över mitt huvud, vårt liv.. vad händer nu, hur blir allt.. kan han verkligen ha samma tur som för 5 år sen?
<blockquote></blockquote>
Dagarna som kommer bryter oss sakta ner, det lilla av ork bara försvinner.. och nätterna bygger oss inte upp igen..tiden står stilla
<blockquote></blockquote>
Varje natt, varje natt ligger han hos oss vid vår sida, jag klar inte att somna, susljudet från hans hjärta är så intensivt och så markant…det dunkar, det dunkar så hårt i den lilla bröstkorgen .. men ändå är det lugnande.. för jag hör det, han är där.. men svetten rinner på hans panna, kallsvett ..
jag klarar inte att somna.. tankarna kommer.. det surrar i huvudet, klockan går.. han vaknar, vi går på toa, han somnar, han vaknar .. han snurrar runt som en virrvel.. tills vi båda somnar i utmattning.
<blockquote></blockquote>
Vi ser att hans inre stress är maximal, det är som vi gett honom kaffe hela dagarna tillsatt en dos adrenalin. Han är så enormt sliten, illamående präglar dagarna och tempot inne i hjärtat lyser ut i hans ögon. Det är som at han inte har kontroll längre.. frustration byggs upp på en sekund, arg, arg så himla mycket ... ”mamma, jag vet inte varför jag är så arg hela tiden, jag är ju inte det egentligen .. men jag är så sliten helt tiden, att det bara blir så, jag är inte arg på dig mamma”.. jag vet det älskade Jonatan,, vi vet det, vi vet att du har det allt annat än bra just nu. Och att du blir ledsen varje gång du blir arg, än ännu en tecken på att du inte länge klarar att kontrollera det som händer i din kropp..
<blockquote></blockquote>
Han vaknar med illamående, han vaknar med enorm stress, inga batterier har laddats under natten, han går igenom dagarna med svarta slitna ögon, en tung kropp med noll av energi.. och han tror aldrig det kommer ta slut…
<blockquote></blockquote>
Alla dagar vi ser honom, är ett bevis på hur mycket han behöver denna operationen… vi längtar till den, för vi vill ge honom livet tillbaka.. men rädslan för denna dagen övergår all förnuft..
<blockquote></blockquote>
Jag sitter och gråter på skolan när ingen ser, försöker trycka tankarna om rädsla längre ner, men det verkar inte fungera, jag lyssnar men kontakten med huvudet är inte där.. så jag sitter ibland och bara ser.. och hoppas jag inte faller av, jag hoppas huvudet klara examen få dagar efter operation.. det är inte viktigt just nu, egentligen inte alls relevant, men viktigt för att jag skal kunna ta hand om min familj..
<blockquote></blockquote>
Idag om två veckor så läggs han in, i dag om två veckor så blir blodpröver tagna av en liten hand som inte alls vil samarbeta detta sticket, är han infektionsfri? eller måste vi isoleras längre hemma.. Idag om två veckor, så mister vi kontrollen, allt bestäms.. om kirurgerna ett par dagar senare kan genomföra Jonatans livräddande hjärtoperation.. Dagen är bestämd
<blockquote></blockquote>
<a href="http://blogglisten.no/blogg//goldenharboy.blogspot.no/"><img src="//blogglisten.no/img/blogglisten.png" alt="Blogglisten" /></a><img height="0" border="0" width="0" alt="hits" src="//hits.blogsoft.org/?eid=3246" />Emmahttp://www.blogger.com/profile/18330565775755727043noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-7784965934246963680.post-60153902148413625572017-02-14T11:58:00.003+01:002017-02-14T12:14:17.845+01:00Rikshospitalet ringde igårNu är det länge sen sist jag skrev här och jag är ledsen för det. Men ibland behöver jag också ha en paus från det mesta. Det har varit en tuff höst/vinter för hela familjen och inte bara på grund av sjukdommar å kontroller. Men också för att livet är ganska så tufft. Minstingen började på dagis och vi trodde dagaran skulle blir lite lättare, men det dåliga samvetet som jag och min fru har hela tiden av att barnen är mycket på dagis, sköljde över oss nu i höst. Även om vi bor i självaste Oslo, så kan det ta fasligt mycket av ens tid å bara komma sig hemifrån, till två dagis och sen ta sig själv dit man skall. Jag använder ca 2 timmar om dagen till just det om jag har tur, och för att inte barnen skall bli lämnade först och hämtade sist, så drar jag ner på min läs tid å fruen på allt av eventuell tid till extra jobb. Men såhär är det ju för alla småbarnsföräldrar. Men just denna hösten så har det varit många föreläsningar och liten tid å läsa på inför examen/tentan, många långa övertidsdagar för fruen, och jobbiga läggningar. Mitt i detta så har vi våra kontroller, och när de kommer så jobbar huvudet och hjärtat på så hårt, att det nästan inte helt går. Och det gjorde de inte helt för mig heller en gång i oktober, mitt i en föreläsning, just som en föreläsare skulle snacka om att alla våra kommande pasienter har sin historia till varför de hamnat just där de är nu, samma dag som Jonatans stora hjärtkontroll, då, just då, då bröt jag i hopp. Tårarna gick inte att hindra, de föll som älvar ner för kinderna och jag har absolut ingen kontroll över mig själv. Som tur var, var jag med vänner, jag klarade att hämta in mig efter en stund. Men gick efter den föreläsningen, satte mig på Rikshospitalet för att vänta in fruen och Jonatan. Men vad hände? varför nu? jag har ju gjort detta hundratals av gånger, varit på kontroll alltså. När man sliter ut kropp å själ, bara för att hålla sig flytande varje dag, så kommer tiden då all kontroll bara inte fungerar. Hur du än gör så går det inte, kroppen behöver en paus, hjärnan behöver en paus, hjärtat behöver en paus. Jag behöver nog en paus ibland. Skolan blev inkopplad och jag kände mig plötsligt liten som en 14- årig skoltjej som precis har blivit avslöjad för att hon inte kunde hålla en hemlighet som hon skulle. Det var så det kändes, som om alla mina hemligheter låg där, framför alla i klassen, hon, två barnas mamma, som tilsynelatande hade kontroll, som alltid är glad, som vem som helst. Hon, hon, jag, det var jag, alla mina puzzelbitar kunde ses för vem som helst till å se, på några få minuter blev jag blottlagd. Och även om det inte var så, även om ingen annan tänkte så eller såg mig så, så var det precis så det kändes. Jag började tappa kontrollen, jag började bli överlastad. Känslor, kraft, ork, vardagen hade börjat nå sin gräns. Men som en reverce knapp, så sög jag in allt på bordet igen och gick. Men jag gick inte för att jag tyckte det var pinsamt, heller inte direkt nedvärderande heller. Men vad om folk började fråga, var om folk började prata med mig, då tror jag inte reverce knappen hade fungerat längre. Att ha ett barn som är sjukt är annorlunda, det är en emotionell berg-o-dal bana utav dess like, inte för att det nödvändigtvis händer saker hela tiden, men frykten för att ditt barn inte har det bra, eller att något händer som inte ska hända, är så absurt annorlunda från det å ha ett barn som är friskt. Då vi har en dotten som är frisk som en nötkärna, så kan vi säga något om det. Uppfostran gör man lik, trottsperioderna är där hos båda, alla skitjobbiga småbarnas problematiker är där för båda dessa barn, oro, bekymrar är där för båda, all glädje och kärlek är lik för båda. Men ändå kan jag påstå att det är många andra bekymringar för Jonatan som inte är där för lillasyster, där har vi inte planerade operationer, hon har inte ett för högt tryck i hjärtat, hon har inte dåliga lungor, hon har inte en sammanväxt nacke som trycker på nervbanorna i ryggmärgen eller som ger honom kroniska smärtor, hon har inte hörapparat eller dåligt hörsel, hon har inte ögonkontroller titt som tätt, hon har inte förkylningar i flera månader i sträck, hon är frisk och växer precis som hon skall. Det är skillnaden, och det vore konstigt om detta inte utgjorde en skillnade i det emotionella spelet i våra mammakroppar. Två kroppar som den sista tiden har haft en tung höst, inte på grund av tunga kontroller eller tuffa resultat, men bara av den grunden att huvudet ibland kommer under ytan och man skulle behöva lite hjälp upp igen..
<blockquote></blockquote> Men så ringde de från Rikshospitalet igår, Jonatans blodprovs svar hade kommit! Från att ha förhöjda värden på ALAT/ASAT och proBNp sist vi kollade, så hade de normaliserat sig! Jonatan må ha ett högt tryck i hjärtat men på ett mirakulöst sätt så tacklar hans kropp det förvånansvärt bra! Så med det hoppas vi på att efter en höst/vinter med 4 månader med konstanta förkylningar/feber/magsjukor. SÅ ser vi ljust på den kommande våren. Emmahttp://www.blogger.com/profile/18330565775755727043noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-7784965934246963680.post-48652711763307950552016-09-06T12:04:00.001+02:002016-09-06T12:04:47.920+02:00Kan vi släppa lite på restriktionerna ?!?Som ni kanske redan vet, så är det fint lite med kontroller under sommaren och det är först nu i augusti som det normalt sett i våran familj blir hektiskt på sjukhusfronten. Sagt och gjort så har vi redan varit på två kontroller.
Hjärtkontrollen i mitten av augusti meddelade oss att trycket i Jonatans hjärta är oförändrat, vilket är bra med man kunde ju önska det en dag gick ner. För som det såg ut nu, är det indikationer på att hjärtat börjar slita. Men här är det som vanligt bara att vänta, vi väntar på vaddå egentligen kan man undra? För vi väntar egentligen på att han ska bli sämre så han kan få genomföra operationen..men hur märklig väntan är inte det? Det är ju väntan på att han ska bli frisk till slut, men att han måste gå vändan inom att bli sämre först. Önskan är ju att han ska få möjlighet å ha en förbränning som barn utan hjärtfel, att han ska orka mer, och kanske kroppen kan växa mer. Jo visst han växer ju, men inne i våra mammahjärtor så önskar vi att allt energi han stoppar i sig ska gå till hans växt, hans utveckling och inte i så stor grad som det är i dag till hjärtats överaktivitet. Men han klagar inte han, aldrig gör han det! Säger aldrig nej till kontroller, säger att det mesta är okej, han gör precis som läkarna säger utan att krångla. Han är nog läkarnas drömbarnepasient, så duktig som han är. Men uff, det är så många gånger jag vill vara honom, bara var 4 år jag med, men göra allt motsatt.. missförstå mig rätt nu. Men jag önskar ibland att han sa nej, vill inte, orkar inte, till alla sjukhus grejer, men han gör inte det. Han som många andra sjukhusbarn, gör som man blir tillsagd, han är så förståndig och förstår så mkt mer än man kan ana. Men jag hoppas att han en dag är så sällan på sjukhus att han inte kan vart enda steg i kontrollen. <blockquote></blockquote>
Vi har också varit på nevrologisk kontroll för Jonatans nacke förra veckan, och där fick vi äntligen lite lättare axlar. Förvisso är nacke-situationen precis den samma som sist, men vi blev ganska skrämda den gången och restriktionerna på fysisk aktivitet gick lite i för höga nivåer. Men här om dagen fick vi alltså nya restriktioner som gör Jonatans liv mycket lättare. Han ska inte hålla på med aktivitet som potentiellt kan vara en risk för nacken, alltså inte det mesta i gymnastik (turn) eller volleyboll, kanske inte handboll,heller inte nicka en boll på fotbollsplanen men han får nu lov till att spela fotboll, han får vara med å klättra runt och han behöver inte fotföljas i barnehagen. Men här går det på ett sätt tillbaka till de restriktionerna vi tidigare haft för honom, och det är så skönt. <blockquote></blockquote>
Jonatan fick ju en ny stöttepedagog innan sommaren, som bara är helt fantastisk! Jonatan älskar honom, och han är bara så bra för Jonatan att vi nästan vill sända blommor till honom varje dag. Han har hjälpt Jonatan så mycket redan, att det nästan är lite otroligt. Jonatan LEKER nu MED andra barn, inte bara vid sidan, och går inte undan när han inte hör. Han höjer sin röst, frågar igen, han ser barnen i ansiktet, han leker lekar, han umgås faktiskt med barnen. Detta är något han annars bara har gjort en till en, och speciellt med hans älskade jämnårig kusin och en väninna i Sverige. Men utom de, så har det varit svårt, väldigt svårt och Jonatan han varit mycket trist och ledsen i året som gått. Han har känt sig utanför, och tror att ingen vill leka med honom. Fast än det egentligen ligger på att han själv kanske drar sig undan när han inte hör, när det blir för mycket ljud, när det helt enkelet blir för mycket, vilket det i barnehagen kanske är 70 % av tiden. Men nu, nuuuuu, så går det så mycket bättre, alla dagar är inte toppen, men vi ser så mycket mer ljusglimtar, han berättar om lekar de lekt och vad de gjort, han är ivrig till att berätta allt han lärt sig av stöttepedagogen. Ja söttepedagogen måste jag säga är bland det bästa som hänt honom, och detta tack vare fantastisk människor i Grorud bydel, som gör allt för honom. Vi är så tacksamma!
Utöver det så har vi haft en fin sommar, dock mest inne, då vi beslöt oss för att renovera hela lägenheten.. Ja sagt och gjort! Det var egentligen planlagt ett rum, men blev alltså fyra. Så vi kan säga att solen har vi inte sätt så mycket av, men spackel, golv, målarfärg och allt vad en helomvändning innebär, det har vi sett mycket av. SÅ när sommaren var slut och barnehage och skolan (Fruen jobba ostort sett hela sommaren) skulle starta, så var vi nog ganska mycket mer slitan är innan sommaren. Vila får vi nog göra till jul eller något. För nu är vardagen tillbaka, och den är präglad av rutiner, rutiner och ganska många trötta människor, stora som små. Så nu är helgerna heliga, till familjen och göra mysiga grejer för alla.. fram till examensperioden såklart, då blir det nog andra bullar igen.. Emmahttp://www.blogger.com/profile/18330565775755727043noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7784965934246963680.post-32522821005023071392016-05-13T20:17:00.001+02:002016-05-13T21:02:17.046+02:00Hur gick det nu med Jonatan?Tiden går väldigt fort om dagen, har skrivit det ganska många gånger i det sista året.. Men ibland så känner ja att jag knappt hänger med alls. Speciellt under de tider då vi får veta att Jonatan skall in på nya kontroller, då stoppar nästan allt upp för mig. För lite mer än en månad sen så fick vi besked om att de påvisat tecken på instabiliteten i nacken till Jonatan. Här kunde man tro att det hade å göra med hans snedhet och sammanväxnigar i nacken att göra. För visst trodde vi det med, men vi förstod inte helt vad det innebar. Instabiliteter, ordet växte i mitt huvud och oron tog ännu en gång plats i våra mammahjärtan.. Vad skulle han nu få för resultat. Och oron var adekvat, den visade sig att vara väldigt adekvat. För ja Jonatan har det bra just nu, men när den första frågan man får av läkaren är "Kan Jonatan gå?" "kan han hålla i en penna?", ja då förstår man att man är där av en annan grund än det man trodde. Jonatan har inga direkta eller klara symptomer än, och kanske han aldrig får det. Men utifrån MR och CT, så borde han egentligen ha nedsatt fin- och grovmotorik i armar och ben. Detta på grund av att hans ryggrad har växt in i skallen och upp mot hjärna och ligger och pressar på ryggmärgen. Ja, det är inte bra, det är INTE så det ska vara, det är långt ifrån bra, för i ryggmärgen går bla alla motoriska nervsignaler. Signaler som berättar för kroppen att man ska gå när man ska, man ska hålla i en penna när man skriver, man skall röra pennan för att få streck och figurer.. Dessa signaler borde i Jonatans tillfället redan varit hämmade. Och det är vi extremt tacksamma för att de ännu inte är. Men på grund av denna risken för just det, så är det en del kontroller för det också, i åren som kommer. Och vad innebär detta nu för Jonatan, jo, inga, absolut inga stöt eller press på huvudet, då detta kan förvärra tillståndet. Han kommer blir ännu mer begränsad i hans val här i i livet, än vad han redan är. Men vad händer om den dagen kommer, då motoriken i fingrarna försvinner, då han inte längre kan pyssla eller skriva sina älskade bokstäver, när han inte kan dansa med ben och armar åt alla håll, när han inte kan cykla på sina fina lilla cykel, eller vad händer den dagen han inte längre fungerar som i dag. Jo, då blir det operation, då går de in och slipar ner en del av skallen bak. För att ge ryggmärgen mer plats, och hjälper inte detta, så blir det nackkrage till den dagen han är tillräckligt färdig utvecklad att han är klar för steloperation av nacken.. Rädslan vi hade, står nu i hans journal <blockquote></blockquote>
Detta kom som en chock för oss, vi trodde vi snacka om han sammanväxta nackkotor. Som för övrigt är ganska så grovt sammanväxta både framtill och baktill. Men på grund av att vi egentligen inte förstod vad detta innebar eller hur vi egentligen skulle förhålla oss till det, så har det tagit lite tid att skriva här. I bland så känner jag att det hopar upp sig väldigt inne i mig, och det är som jag heller inte fungerar, att kroppen och huvudet slutar att jobba tillsammans när det blir så här mycket runt Jonatan. Alla känslor kring den orättvisan han står i, att vi som föräldrar inte kan göra annat än att hålla honom i handen, älska honom som bara den och vara där för honom i alla livet situationer, att det inte är nog. Jag vill rädda honom, jag vill att han ska slippa få fler saker runt sig, det gör så ont att min lilla 4 åring har gått igenom mer än oss, att han bara är i starten av detta, det gör så ont i våra hjärtan. Älskade tuffa Jonatan, det river i mitt hjärta av oro varje gång läkaren undersöker dig, varje gång! Emmahttp://www.blogger.com/profile/18330565775755727043noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-7784965934246963680.post-29257795690230520272016-04-25T21:45:00.000+02:002016-04-25T21:51:37.705+02:00En sista drill innan vi går å lägger oss, okej ?Länge sen sist, men här har det gått i examenperiod och många möten med barnhagen i det sista.
Kortfattat så har det hänt en del, Jonatan sliter väldigt i barnehagen med det sociala, han hör inte barnen, som han säger själv. Och allt blir bara skrik och bråk när de är inne. Så mycket att Jonatan inte kommer igenom med det han vill säga, och håller sig därför tyst, och har gjort det länge nu. Därför har det gjorts en del tilltag i barnehagen och pedagogisk-psykologisk-tjenste (ppt) har blivit inkopplade. De har nu gjort klart sina vurderingar och Jonatan ska får en stötteperson hos sig 5 timmar i veckan plus sin ena timme med logoped. För att klara att involvera sig med de andra barnen. Detta skall träda i kraft nästa vecka! Bra bra!<blockquote></blockquote>
Och över till det som är på gång nu.. För en månad sedan fick vi veta efter en röntgen att det ser ut som det är instabilitet i Jonatans nacke. Och ja, vad innebär det. Det innebär att han kan få stora smärtor med tiden i rygg, nacke, armar osv.. OM han nu inte redan har det.. Instabilitet som i att kotorna i nacken inte är stabila nog till att hålla allt på plats, nerver, ådror.. Något som kan leda till en inmobilitets operation, där man stelnar av hans nacke så han inte kan snurra på huvudet. Men det vet vi inget om än. Idag har vi varit 6 timmar på sjukhuset, hjärtkontroll, pustekontroll, kontroller inför morgondagens narkos. Jepp, ännu en gång i narkos. Denna gången för MR och CT. Och nu kanske många undrar varför han måste sövas, men det är av den enkla grunden att han är 4 år (snart) och som vilken annan fyraåring som helst, inte klarar att ligga stilla i va 1,5 h, som det kommer ta. Och vi måste få bra bilder. Och ja det kommer säkert gå helt bra, men att sitta där och se på att han inte får äta eller dricka, kanske han måste vänta till efter lunchtid innan det faktiskt är hans tur med narkos, att ge honom "rus" och se honom somna in i narkosens värld, för att sen sitta och vänta på att han ska vakna när allt är klart, och att han då är helt sig själv igen, den väntan är ALDRIG kul. För det är en position som vi föräldrar inte tacklar så bra, den att vara utan kontroll över sitt barn, det tacklar iaf vi dåligt. Och inte nog med det, resultaten, de är ju de vi är mest rädda för, vad om han måste igenom ännu en grej...<blockquote></blockquote>
Så nu sitter vi här, går i genom allt som ska ske i mrg, pratar om hur vi har det, känslor kring allt. Matlådorna är lagade, och ingen mat ska på bordet i morgon bortsett från till lillasyster.. För i morgon innan narkosen så är det ingen som får mat eller dricka hos oss, Jonatan är aldrig ensam, vi gör allt lika! Emmahttp://www.blogger.com/profile/18330565775755727043noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7784965934246963680.post-66235225892028524342016-02-13T21:11:00.002+01:002016-02-13T21:11:18.253+01:00Kraniofacielt teamLänge sen sist, men dagarna har nog varit ganska så vanliga, kontroller 4-8ggr i månaden men annars ganska vanligt. Jonatan har slitit en del med kyla de sista veckorna och många dagar hemma och i barnehagen har vi fått tillbringa inne. Det är tydligt att detta varit otroligt jobbigt för honom, han är livlig och glad som bara den den första tiden ute till att gå helt in i feberdimman. Jepp, han blir febrig av å vara ute mer än 30-40 minuter. Men som "tur" är så är de två hjärtbarn i hans barnehage så de har iaf varandra. <blockquote></blockquote>
Här om dagen var vi på möte med kraniofacialt team och det är och har alltid varit ett möte som är märkligt och lite olustigt. Inte det att vi får veta massa nytt, men det att 15 leger sitter och vurderar Jonatans utseende och språk. Till bara goda anledningar, men denna gången var det ännu mer speciellt, för denna gången så visste vi att Jonatan skulle förstå så mycket mer av det som blev sagt. Och visst gjorde han det, när ansvarig lege går och gör rutinundersökning på ansiktet till Jonatan, där han trycker, petar, drar, känner, kollar i munnen, bettet, kranitet, örat,.. Så ser vi att hela Jonatan går från glad duktig kille till en kille som hade munnen neråt och sorgsna ögon. Det var som om han blivit förnärmad.. För visst förstår han nu, att detta gör nog inte alla barn, och visst förstår han nu att allt inte är "normalt", och visst förstår han ordet operation, operation operation operation, det nämndes så många gånger, rätta till, ta bort, fixa på. Blir ledsna vi med, för vi vill ha vår Jonatan som han är, men det är helt och hållet snack om bättre funktion och väldigt lite om att det ska se bättre ut (ett fokus vi som föräldrar gillar). Samma eftermiddag påväg hem från barnehagen försöker jag prata med Jonatan om dagens händelse, men det är svårt att fråga hur han upplevde dagen utan att lägga orden i munnen på honom. Men han själv berätta han tyckte legens undersökning var lite konstig och att han lungor inte hade det helt bra. Vi prata om när han var bebis och sjuk med hål i hjärtat, att när man är hjärtsjuk så kanske man måste operera igen och att man inte växer så fort. Det är svårt för Jonatan att förstå, även om han förstår så mycket. Men det är svårt att veta hur mycket han förstår och hur mycket vi egentligen skall säga, utan att göra honom konstig, annorlunda och att alla tilltag runt honom är bara positiva. Det är så svårt, vi vill ju inte skapa ett problem, om det inte är ett problem för honom. <blockquote>
</blockquote>
Allt i allt efter undersökningen så fick vi ut lite positivt, de ska igen försöka göra så att Jonatan får EN koordinerande barnelege för honom (detta har ännu inte gett resultat, vår fastlege har sänt brev till våra sjukhus, men ingen vill ta huvudansvaret), han kommer troligen inte operera kindben och käke för efter pubiteten, örat kommer "fixas" på inom 2 års tid före skolstart. Men focuset är som vanligt på hjärtat och lungorna. Hjärtoperationen står nog näst på tur, mn vi vet inte när. Jonatan har just nu en växtspurt tror vi, för denna lilla man äter lika mkt som oss och magen är som en kula! helt fantastiskt! Idag till middag åt han långt mer än oss, fatta inte att han fick plats. Sen går den 30 min och han säger han är hungrig igen och äter då en portion havregröt.. Ja vi antar han håller på att växa!Emmahttp://www.blogger.com/profile/18330565775755727043noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7784965934246963680.post-44794667028207088742015-11-09T20:02:00.001+01:002015-11-09T20:05:07.722+01:00300 kontroller på 3,5 år!För några veckor tillbaka så var vi på en hjärtkontroll, som egentligen skulle varit nu. Men en special överläkare ringde mig och frågade om Jonatan kunde vara "kurs" material för andra barnläkare i specialist utbildning. Vi frågade Jonatan om det var okej att vi först skulle ha en vanlig hjärtkontroll och att 6-8 andra läkare skulle få se på honom och göra varsina kontroller. Jonatan sa snällt ja och vi kom dit få dagar senare. Hans första kontroll visade att Jonatan har det helt okej om dagen med hjärtat, samma tryck som innan (precis under 4) och han har nu klart å växa till sig ännu mer, 13,3 kg och 89,5 cm! Stora killen! Kritiskt med stabilt, är väl benämningen. Men sen var det ju de andra kontrollerna, som inte var bara bra, för inte var det 6-8 läkare, det var 27 läkare, men de kom 6 stk åt gången, i 3 timmar höll vi på. Och Jonatan var helt exemplarisk, han nöjde sig med att får räkna alla läkarna och få lite kex och frukt. Han alltså, helt otroligt, vi är såå stolta. Kardiologen som var ansvarig, tyckte att Jonatan var så duktig att han ville ha med honom i deras årliga utbildning. Så ja självklart, så länge Jonatan vill, så är han alltså med i utbildningsprogrammet för norska överläkare, såå spännande. Senare i veckan så fick Jonatan ett presentkort på 300 kronor som tack, så han ska nu på shopping som han säger. <blockquote></blockquote>
Som överskriften säger så har det varit en del kontroller i Jonatans liv, och bara för att summa upp Jonatans 3,5 år här på jorden, så har han tillbringat ca 300 dagar på sjukhus/fysio. Detta är helt otroligt många dagar. Herre gu vad han egentligen har varit igenom och fortfarande skall. När man nu har lillasyster här så märker man ännu mer, hur ofta allt egentligen föregår. Kan kännas ganska orättvist egentligen, men framöver så verkar det som om det blir ca 15-20 kontroller i året, det är skönt!Emmahttp://www.blogger.com/profile/18330565775755727043noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7784965934246963680.post-8078966713107149122015-09-29T21:10:00.001+02:002015-09-29T21:10:30.057+02:0013000 fest!!En vecka har redan gått sen sista kontrollen och vi försöker att leva i tro på att vårt lokalsjukhus har rätt. För när vi hade hjärtkontroll förra veckan, så fick vi besked om att hjärtat har det "bra" trotts allt och att operation inte ligger rätt runt hörnet. Något som vi verkligen hade hoppats på. Jonatan hade till och med växt!! De mätte honom till hela 89 cm och 13,2 kg! Detta är fantastiska nyheter! Heeja Jonatan!
När det är sagt så är tyvärr vår lille man väldigt sliten om dagen och vi har fått införa sovning i barnehagen igen. Han orkar knappt över lunch och så går han bara runt och sosar. Så nu är det ca 1 timme efter lunch som han får sova, så orkar han resten av dagen. Lilla mannen, undrar hur vintern blir för honom, är alltid tuffare för lungorna (de har redan börjat att jobba på spräng), mycket tunga kläder, skor och inte minst kylan gör honom mer sliten. Men vi hoppas på en mild vinter med korta sjukdomsperioder.. Vi försöker som vanligt ha korta dagar för Jonatan i barnehagen, men han kan ju inte missa för mycket heller. Förra veckan så var han där bara 3 dagar, i 5 timmar ca. Och ändå så får vi höra hur sliten han är.. svårt detta, vet ju inte om det är hjärtat som spökar eller om det är för att han är i storbarnehagen (3-6 år)..
<blockquote></blockquote>
Nu sitter vi i spänning å väntar på hjärtkontroll och operationsvurdering på Riksen den 4 nov, kommer de säga samma som vårt lokalsjukhus?Emmahttp://www.blogger.com/profile/18330565775755727043noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7784965934246963680.post-2477100007182045562015-09-08T14:25:00.001+02:002015-09-08T14:25:41.600+02:00Två killar med ärr på magen..I de sista veckorna har den dära tjocka klumpen i halsen börjat växa igen, oro kalas det. Sommaren har varit toppen och Jonatan har varit intill symptomfri hela sommaren. Något som har varit såå skönt, verkar som om det varit skönt för honom med. Men det tog inte många dagar i barnehagen innan förkylning kom tillbaka, han verkar till trotts för sina lungproblem ha klarat sig ganska fint "igenom" den första. Men den släpper inte helt, vi är inne på den 4 veckan nu och inhalatorn går på högvarv här hemma. Men ja, dagarna flyger iväg och jag skall snart tillbaka på skolan, ja visst ja, snart har 8,5 mån redan gått förbi och jag skall vara utan "lillasyster" och nu använda den logiska hjärnan igen. Blir kul, men samtidigt otroligt jobbigt av två grunder. Att lämna över stafettpinnen till fruen är jag inte helt klar för, att inte vara med Olivia 24/7 känns allt för fjern ännu. Men sen var det de andra, när jag går tillbaka till skolan så är det så på mitt studie just nu, att jag inte får ledigt de dagarna Jonatan skall opereras. Vi har inte fått datum för det, men vi skall snart in på hjärtkontroll och jag är förbannat orolig för att de då skall säga att saker har förvärrats och han måste in på operation inom en 6 mån period. Det får ju ordna sig, det måste det, jag kan inte föreställa mig att de stryker mig från examnen/tenta om jag inte möter upp de dagarna.. Ja små problem, kanske, men för mig är det inte det, för det är inget alternativ att jag INTE är med Jonatan de dagarna. <blockquote></blockquote>
Här om dagen fann jag ut att en annan kille i barnehagen också är hjärtopererad, något som bjöd på ett fantastiskt fint möte med två killar som kunde visa varandra sina ärr, ni skulle se Jonatan och hans ögon som strålande i lycka över att se ett annat barn m samma ärr. Och två mammor som kunde snabbt över några minuter byta erfarenheter, jag fick både frysningar och tårar i ögonen av detta. Deras erfarenhet var inte långt i från vår, deras känslor var inte långt i från våra. Och jag känner att detta verkligen borde vara ngt som sjukhusen borde kunna anordna. Vad jag menar är att man på sjukhuset kunde skriva upp sig på en lista och någon kunde koordinera så att fler i samma situation kunde mötas eller bara prata sammen. För allt man är igenom, är så specifikt för ett område. Så att kunna dela detta med någon som är i samma situation, tror jag kunde hjälpt så mycket för förtvivlade föräldrar.<blockquote></blockquote>
I den sista veckan har faktiskt Jonatan sovit 3 hela nätter, något som är sååå fantastiskt för hans mammor, kanske speciellt för hon ammande mamman, som redan är uppe ett par ggr i natten med lillan. Hoppas det blir fler sådana nätter, han är så mycket gladare och pigg, vi med för den delen. Men nu är det ju så att många hjärtsjuka har många oroliga nätter. Vi hoppas för hans skull att det blir bättre efter nästa operation.<blockquote></blockquote>
En sak till, det där med att få en frisk unge efter att man fått en sjuk, det sätter så stora perspektiv på vad man är och har varit igenom. Så stora att både jag och fruen kan tycka det är riktigt jobbigt i bland, man inser på riktig hur illa Jonatan har haft det. Det är så himla sårt, och vi önska vi kunde gjort så mycket mer för honom, vet inte vad vi kanske kunde ha gjort som föräldrar. Men tänk om man kunde mer, eller visste mer så kanske vi kunde ha fått hans första hjärtoperation mycket tidigare, och han hade sluppit så mycket lidandet. Att se lillasyster nästan hoppa över klädstorlekar som Jonatan hade när han var nästan 2 år är ganska så läskigt, och hon är bara 7 månader. Att se på bilder sen Jonatan var liten, så ser men en allvarlighet i hans blick, en som inte lillasyster alls har, en blick bara sjuka barn har, det får mig att gråta. Stackars lilla man, så ont överallt, denna inre stress, detta hysteriskt pumpande hjärta, visste inte om annat, kunde inte kommunicera det ut till oss, kunde inte säga "mamma, hjälp mig!", men hans ögon skrek det.. Vi önskar så innerligt att nästa operation gör honom helt hjärtfrisk, att han får chansen att bara vara (med hjärtbiten), att bara ha en hjärtkontroll i året, och inte minst orka lika mycket som andra på hans ålder. För det värsta han vet är när han somnar på tur med barnehagen, ännu värre är att han måste bli buren för att hans små ben inte orkar mer och se att alla de andra kan gå hela vägen utan att använda upp all sin energi. En dag Jonatan, en dag snart hoppas jag du både kan springa till skogen och hem igen för att leka helt tills natten kommer!Emmahttp://www.blogger.com/profile/18330565775755727043noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7784965934246963680.post-33826823304600281512015-08-04T19:38:00.000+02:002015-08-04T19:38:56.899+02:00Länge sen sistJa tiden flyger när man har mycket för sig, och tvåbarnstillvaron är väl med på att öka innehållet i dessa dagar. Livet går egentligen väldigt fort med, för Jonatans form har varit väldig fin i det sista. Senaste hjärtkontroll visade inget konstigt med hjärtat, vilket var orehört skönt. Han hade växt till nästan 87 cm och vikten hade kommit tillbaka kort tid efter. Dock så står vikten stilla, har inte rört sig på många många månader och med hösten så nära, så började jag tänka igen. För med hösten så innebär det mer kontroller igen. Lungkontrollen för några veckor sen såg väldigt bra ut, så på lik linje som andra lungsjuka så är också Joantan bättre under sommarmånader och ledighet från barnehagen/dagis. Efter 7 veckor hemma så hade Joantan sin första dag på sitt nya dagis igår. Och guuu vad han trivs redan. Och vi föräldrar är såå nöjda med. Inte nog med att förskolelärarna som jobbar där verkar vars super aktiva och livsglada, så är det också en idrottspsykolog som började där igår! De går på låååång tur en dag i veckan upp till skogen, då de är borta från 9-15 i ur och skur. De har "bara" frukt till mellanmål, något jag önskat länge! Jo det är ju så att vi tar med detta mellanmål och vi reglerar ju på det sättet var ens unge stoppar i sig. Men det fungerar dåligt när resten av dagisgruppen äter 2 brödskivor och Jonatan "bara" får ett päron. Då vill ju han ha som alla andra. SÅ detta är ju drömmen, inte bara får de i sig mer frukt, men de kanske också är hungriga till middag :) <blockquote></blockquote>
Nästa hjärtkontroll är i oktober, oroar mig redan...Emmahttp://www.blogger.com/profile/18330565775755727043noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7784965934246963680.post-80800059184350671692015-05-14T14:55:00.000+02:002015-05-14T14:55:10.554+02:00Tiden går fort när man har två...Ja tiden, vart försvinner den egentligen. För två veckor sen blev Olivia 3 månader, och hon är nu nästan precis lika stor som Jonatan var när han opererades som 10,5 månaders bebis. Det är helt absurt att tänka på att han bara hade 5,5 kg på kroppen då och att han 2 veckor efter sin 1 års dag gick med sina 63 cm! Olivia växer som bara den och är en av de gladaste bebisarna vi mött! Jonatan bara älskar henne och dagarna bara rasar iväg.. <blockquote></blockquote>
Men mitt i denna glädje så började också Jonatan att tappa vikt, han var uppe i nästan 12,8 när det plötsligt vände och han rasade ner till 11,9.. Detta är INTE bra för ett hjärtbarn, så vi kontaktade sjukhuset direkt och skall på "akut" timme i morgon. Vi hoppas att detta bara var att han ätit dåligt en kort tid, men vi får ta det som det kommer. Överraskningar är vi vana vid och vi blir väl inte direkt förvånade över plötsliga vändningar. Håll tummarna för oss i morgon att inget plötsligt blivit värre, akuta saker är så mycket jobbigare än det genomtänkta och planlagda.<blockquote></blockquote>
Utöver det, så har Jonatan språk utvecklats en hel del och svorskan står i hög glans ;) Vi har tyvärr tillsammans med hans logoped funnit ut att Jonatan kanske måste få andra tilltag med hjälp av fysio när det kommer till ansiktsmuskulaturen. Så nu skall han utredas för det, ser ut som att han inte använder alla musklerna i ansiktet som man skall. Jonatan var på sin första tandläkar timme för några veckor sen med och nu snart är alla 20 tänder ute :)<blockquote></blockquote>
Jonatan har varit ute och blockat blommor idag åt mammi som ligger hemma med en matförgiftning sen tidigare i veckan.. Men det verkar vända nu :) Njut dagen vidare!Emmahttp://www.blogger.com/profile/18330565775755727043noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7784965934246963680.post-4867028901773293532015-03-20T20:34:00.000+01:002015-03-20T20:34:10.337+01:00trakeomalasi...Nu har det gått lite tid och vår "nya" familj börjar få fina rutiner. Jonatan älskar sin lilla lillasyster och här går det i mycket pussar och kramar. Vi märker att timmar och dagar går ännu fortare nu än innan och det är egentligen ganska så sårt. För just nu känner jag att dagarna kunde sakta ner sitt tempo, lilla Olivia har redan kommit till str 56 och poff så har hon väl växt om sin storebror med (hoppas det inte händer, men man vet ju aldrig), hon växer som normalt. Så jag fick en mindre chock när hon på sin korta tid här redan har gått upp över 1,5 kg och 7 cm! Helt normalt sa de på hälsostation, HELT ovant för oss!
<blockquote></blockquote>
Nu när vi redan är inne på storebror så har han det strålande i sin nya storebror roll :) Han som hela tiden i barnehagen nästan inte sagt eller sjungit ngt, sjöng på samligen förra veckan! och idag så hade han pratat mer än han någonsin gjort, hela långa meningar! Det är så absurt att höra, för hemma pratar han som en foss, det går konstant ut ngt ur hans mun från han vaknar till han lägger sig. Men det är helt underbart att det kanske börjar lossna i barnehagen med :)<blockquote></blockquote>
För en vecka sen var vi även på lungekontroll igen, det kan jag säga inte var en lätt uppgift. Att ha med en 6 veckors bebis och en nästan treåring på röntgen, inhalerings tester, längd, vikt och så vidare. Så samtidigt som jag ammade så höll jag Jonatan osv.. Men när alla tester var klara så kom även resultaten. Det positiva var att han nu är 12,5 kg!!! Det som inte var ett dugg kul är att han nu fått en till sjukdom, trakeomalasi, det är när trakea/luftstrupen kollapsar lite när Jonatan andas in och på det sättet blir det tuffare för honom att andas ut igen. Det finns ingen medicin för detta eller ngt man kan göra mer än att vänta ut tiden, för det kan blir bättre när han blir större och äldre, men lungelegen sa hon inte visste hur det skulle gå för Jonatan med detta i kombination med Goldenhar och Situs inversus. Så vi får se. NU har vi börjat med inhalering för honom, som han skall göra så ofta han behöver, så minst 2 ggr om dagen under vinterhalvåret och när det är som tuffast så många ggr som det behövs. Detta för att rensa bort så mycket "rusk" som möjligt för att lätta hans andning. Så ja vet inte vad jag skall säga, blev ganska chockad över de resultaten, för jag hade egentligen inte förväntat mig resultat alls denna dagen och så trodde jag inte hans konstanta förkyldningar faktiskt hade en orsak. Så där satt jag fullt upp med att hålla koll på Jonatan, trösta Olivia och lyssna på legen, så hörde jag bara "trakera kollapsar", hörde jag rätt? ehh va, svarade jag, kollapsar, vaddå? Men har vi tur nu så kan det hända det blir bättre för honom, vi hoppas det. Vår tuffa starka lilla kille som aldrig klagar, du är vårt lilla hjärta du!<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgH7ds8t0q_JrxcVfPETbPT0qCJJT1nqlRaTBIUo3cqUJahZvAu5XCo-JHyhVhbXsk90b-tAge8_PvJdMY-LDESF1ufeXxh27nZhftMJtUaXKNqVLEgt1maSmzYgJ9A1PLxCu4d3vpP7Hs/s1600/IMG_5773.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgH7ds8t0q_JrxcVfPETbPT0qCJJT1nqlRaTBIUo3cqUJahZvAu5XCo-JHyhVhbXsk90b-tAge8_PvJdMY-LDESF1ufeXxh27nZhftMJtUaXKNqVLEgt1maSmzYgJ9A1PLxCu4d3vpP7Hs/s320/IMG_5773.JPG" /></a></div>Emmahttp://www.blogger.com/profile/18330565775755727043noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7784965934246963680.post-58817123554691984682015-02-02T20:27:00.001+01:002015-02-02T20:27:21.345+01:00Hur gick Januari då?Som jag skrev i förra inlägget som hade vi hittills kommit oss igenom ny jobb, sjukdom, examen, cyctisk fibros test och narkos. Nu återstod bara resultat från narkos och de har nu kommit, Leger, kirurger och hjärtspecialister har vurderat Jonatan situation till att vara stabil med hänsyn till att det inte blivit någon förändring sedan innan sommaren i fjor. I tillägg är det ingen ökning i tryck i hjärtat och till trotts för att han är så dålig invändigt som han är, så är det stabilt nog att vänta. En ytterligare grund är även att det är bättre för Jonatan att ta denna operationen när han börjar påverkas mer av det, så han nu först och främst får växa och ha de så bra han kan en god stund till. Dessa besked var väldigt svåra för oss föräldrar att ta, för vi visste helt enkelt inte hur vi skulle reagera. Vi vill ju att vår son skall bli frisk fortast möjligt men samtidigt är det kanske bra att vänta tills han kanske förstår ännu mer? Vi vet helt enkelt inte, men det är det inget vi kan tycka om heller. Blir Jonatans tillstånd sämre så är det vi som tar kontakt, annars är det inte inbokat ngn kontroll förrens till hösten, ngt som också känns vemodigt. Men vi tror att vi blir uppföljda på vårt lokala sjukhus fram till den tid. <blockquote></blockquote>
SÅ nu hade vi svar på det, nu återstod det bara två saker denna månaden, bebis och examnesresultater..
Och visst trodde vi att nr 2 skulle komma lite snabbt, också med tanke på den lilla försmaken tidigare i Januari. Men inte, dock massa förvärkar, lite sömn och en extrem trötthet. Men nu kunde jag vila, Joantan var åter i barnehagen. Få dagar senare så vaknar jag efter en jobbig natt med förvärkar, som under lämning i barnehagen övergick till värkar, så där satt jag, med värkar i barnehagen och försökte dölja det så gott det gick. Fruen kom hem och värkarna kom och gick, men inget antydde på att det skulle bli förlossning denna dag. Men då, fick jag sms av en medstudent som skrev att examensresultaten var ute och ja kort tid efter kollade jag upp detta och ta mig tusan, jag hade klarat examen! Och ta mig tusan plötsligt var det 4 min mellan värkarna, fruen var och hämtade Joantan och jag tänkte att detta var nog bara examensresultatadrenalin. Så jag ställer mig på köket och lagar middag och väntar på fruen och Jonatan.. Men värkarna gav sig inte, inte alls, de trappade upp sig! Så lagom när familjen trampade in till middag, ringer vi barnvakten och sätter henne i ilfart i taxi. För här skulle de bli födsel! <blockquote>
kl 18.15 var vi på sjukan och kl 21.44 den 29/1 kom lilla Olivia till världen med hjälp av helt naturlig examensresultatsadrenalin! Hon var 49 cm och 3400 gram och självklart helt perfekt. Och visst ja, hon verkar vara helt friks med, konstigt, ovant med verkar vara helt sant. Här sitter jag även som många andra mammor på dag 4 och tackar pris för att det intensiva sugandet är över, att den värsta mjölksprängen är över, att mini äter ca med 2-3 timmars mellanrum och ja amningen verkar fungera!</blockquote>Emmahttp://www.blogger.com/profile/18330565775755727043noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7784965934246963680.post-41537138409962943092015-01-20T21:25:00.002+01:002015-01-20T21:25:43.199+01:00Tuffaste månaden på länge!Tiden går fort när man har mycket att göra och vi är "redan" igenom många av de tuffaste delarna denna månad. För ja visst har januari varit helt extremt mycket jobbigare än andra månader. Den startade med att Jonatan blev sjuk, egentligen redan efter jul var han dålig. Men det toppade sig helt sista veckan innan min examen/tenta. Fruen startade i ny jobb den 5/1, Jonatan hade feber hela veckan och jag var hemma med honom utan direkt plugg. Helgen toppade sig med massa sjukhusbesök för min del, och allt av hormoner, känslor och energi gick åt till det. Ca 24 timmar innan min skit svåra tenta så fick jag satt mig ner för att finslipa på detaljer (kändes som jag lika gärna kunde ge upp),men med min envishet så skulle jag iaf försöka att få det till. Tenta dagen kom och hela min kropp kollapsar och jag inser att jag pressat mig allt för hårt i det sista. Att plugga medisin, ha en sjuk 2,5 åring, en fru i ny jobb, väldigt lite dagis öppet i jul, en hjärtkontroll inom snar framtid och med en mage stor som en ballong, så var det inte så lätt just nu. Vi är evigt tacksamma för alla våra vänner som ställt upp så mkt för oss, evigt tacksamma! <blockquote></blockquote>
Men ja vi har kommit igenom det mesta och idag var sista och tyngsta dagen på sjukan för Jonatan denna gången. Dagen efter examen/tentan så var Jonatan på cystisk fibrosetest och tro det eller ej, han har det inte!! Åhh vi är så lättade!! Igår hade vi den yttre thorax kontrollen och Jonatan hade precis innan kontrollen sett bilder på andra barn som låg själva på undersökningsbordet, så det skulle han med göra, vilket var helt fantastiskt, så stor kille och så himla duktig! Låg helt prick stilla i 40 min! Idag så var det fasta från att han la sig till efter narkos, och detta var inte lätt, inte lätt alls. Vi föräldrar åt ju heller inte, såklart. Men det tog ca 20 min från att han vakande till att började fråga om mat. Vi berättade att det var doktorn som bestämde i dag om när vi fick äta (hade pratat om det igår med). Så gick det egentligen ganska fint när vi kom till sjukhuset, men han frågade ofta efter mat. Men blev distraherade med thorax röntgen och många olika lekrum på sjukan. Kort tid innan Jonatan fick lugnande, så började han hysteriskt leta efter mat i vagnen och detta var inte kul alls. Men som tur var så kom en sjuksköterska in med lugnande kort tid efter och det tog inte lång tid innan Jonatan var på sitt gladaste och i sitt mest obalanserade tillstånd. Kl 10 rullade vi in vagnen på undersökningen och fruen fick vara med in denna gången ( under hans hjärtoperation så fick bara en av oss vara med). Denna upplevelse hade jag varit borta i förr och visste därför vad jag skulle se och möta. Så var det inte för fruen, som kände sig totalt maktlös där hon satt med Jonatan i sina händer, som går igenom dessa "faser" innan han somnar in. Att se den man älskar allra mest i världen gå igenom orosfasen för att sen bli slapp, så slapp att han lika gärna kunde ha lämnat oss (här snackar vi inte sova släpp, långt ifrån det) det är inte lätt att tackla. Fruen bryter totalt ihop och vet inte vart hon skall göra av sig, hon lägger Joantan försiktigt ner på undersökningsbordet och vill egentligen inte lämna honom, det vill ingen av oss. Jag gråter, fruen gråter och vi måste gå, gå för att vänta på den där telefonen om att allt gick fint och att vi får återkomma. Denna tid är lång, så förbannat lång. Vi åt frukost, försökte vara borta så länge vi klarade, gick sakta.. Men åndå kom vi tillbaka låångt före telefonen ringde. Men ja, allt hade gått fint, intubering och narkos! De hade dessutom nu kunnat fastställa vad som måste göras. Så ja, precis om antaget så måste han opereras, frågan är nu bara när och hur länge man kan vänta och vågar. Läget är stabilt, och det har inte blivit några försämringar sen i somras, vilket är helt fantastiskt. Men om han inte opereras så kommer han inom oviss tid att bli dålig igen. För detta cirkulära membran är som en metalring runt hjärtat, och då kan inte hjärtat växa som det skall. Operations datum får vi om en vecka, men man kan inte säga om det blir den sista operationen på hjärtat, 10-20 % av de med samma fel får tillbaka membranet.<blockquote>
Men nu är vi hemma och skall njuta tiden framöver, ta det lugnt och ja visst ja, Jonatan blir om väldigt väldigt få dagar storebror :) </blockquote>Emmahttp://www.blogger.com/profile/18330565775755727043noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7784965934246963680.post-54515436378748743402014-12-18T09:09:00.001+01:002014-12-18T09:09:57.613+01:00Telefonen ringer..I måndags så hade jag ett missat samtal från ett av alla sjukhus i Oslo området, kunde inte ringa tillbaka då detta bara ledde till växeln. I tisdags så hade jag på kort tid 3 missade samtal från samma nr, men denna gången var det ett meddelande så jag kan ringa tillbaka till rätt sjukhus och avdelning. Inläggelse i dag sa de? sa de det? Ville de lägga in Jonatan nu om bara få timmar, idag? Men jo visst det var planen, han har stått på väntelista en god stund och nu hade de fått en avbeställning och Jonatan var näst i kön. Och visst hade det gått, men Jonatan, som många andra dagisbarn i denna årstid, är ännu en gång förkyld. Så detta blev det inget av. Efter mycket fram och tillbaka, så har vi fått ny tid för Thorax kontroll utan och med narkos den 19-20 januari. Så nu håller vi tummarna för att han inte är förkyld då med. Skall hålla honom hemma från dagis,från och dagen efter examen tills vi skall in. Han skall även på Cystisk fibrose utredning den 14/1. Så här är det fullt upp i januari, med examen den 13, ny stilling för fruen, tester och narkos på Joantan och väldigt mycket mer..<blockquote></blockquote>
Dagarna går så oerhört fort för tiden och jag kan inte förstå att Julafton redan är förbi om en vecka. Att en av de värsta examer jag kommer ha är om bara 26 dagar, både trötthet och utslitenhet har verkligen satt sin plats. Att konstant vänta på kontroller, narkos och operationer, är så utmattande i bland, att man känner att inget annat vill gå in i huvudet, man slutar att fungera på alla andra områden än just allt runt Jonatan och att se honom hela tiden. Frykten för att Jonatan plötsligt skall försvinna, blir så stark när sånt här bara nämns. Hade Adrenalin i hela mig, länge efter samtalen med sjukan i tisdags, kunde inte helt smälta det som sagts, "vi kan inte vänta så mkt längre med Jonatan, plötsligt kan han bli jätte dålig"Emmahttp://www.blogger.com/profile/18330565775755727043noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-7784965934246963680.post-23418879543259267652014-10-30T09:38:00.000+01:002014-10-30T09:38:14.317+01:00tiden går så himla fort..Just nu är vi inne i en period där det känns som allt är i en bubbla, att det är så mycket som händer runt oss och i våra liv, att vi inte hänger med. Så därför en ganska sen uppdatering om Jonatan och de genetiska resultaten. Allt är på ngt sätt så upp och ner där med, för den ena läkaren säger att Jonatan har blivit kollad för det och det, den andra säger han inte har det. Så han har per i dag, inte blivit testad för Cystisk Fibros, ja den sjukdomen som är en av de mest fruktade för oss just nu. Men samtidigt har han inte de symtom/kliniken för det heller, så just nu ligger det inne en vurdering hos lungespecialister, om han skall testas för det nu, eller om man vill vänta till att hjärtat har det bättre. För det man vet är att när hjärtat inte fungerar optimalt så kan man blir "lurad" av olika symptom till andra sjukdomar, men att de egentligen hänger ihop med hjärtfunktionen. Det vi fick veta när vi var på kontroll förra veckan, är att han med 80% sannsynlighet inte har Primär Ciliär Dyskinese, varför man inte kan säga säkrare än det är för att ca en gång i månaden finner man ut mutationer av den samma sjukdomen. Något man inte kan testa hela tiden, så om ngt år eller två, så skall han testas igen. Utöver det så tycker genetikerna att det är en märklig kombination Jonatan har med Goldehar/OAVS och situs inversus, och det är ngt de kommer utreda vidare. Kanske har har ngt eget, kanske med evetuella tilläggsjukdommar, så passar han inte in i ngt kategori, bortsett sin egen. Det är ju jätte fint att de forskar vidare på honom, men när det är sagt, så är det fruktansvärt sårt att bli presenterad för otaliga obotliga svåra sjukdomar som Jonatan eventuellt kan ha,bara för de måste informera oss innan de testar. Att läsa medicin mitt i detta är oerhört jobbigt, för jag förstår vad de säger, jag förstår grundmekanismerna till dysfunktionerna, jag förstår att detta är långt ifrån bra i många tillfällen. Men att samtidigt känna att Jonatan är ett forskningprosjekt som de vill finna ut mer svar på, är tungt i sig, oberoende av ens kunskap innan. Att de faktiskt letar fel, kan det inte vara nog, kan han inte få vara ifred, kan inte allt han redan har vara det enda. Att hjärtat får bli bra efter nästa operation och vi kanske kan fokusera på annat än möte, avtaler, sjukhus, kontroller, blodprov, blodprov, oerhört många blodprov, undersökningar, hypoteser, oro, en sju oro, dödsfruktan... Ja för den försvinner inte, den är i bland så intensiv för oss föräldrar, att vi fortfarande kan gå in till Jonatan flera ggr när han sover, bara för att kolla att han andas, att vi nästan får stoppa oss själva att inte väcka honom. Eller när han är i barnhagen, bara ringa och kolla att han är där, har det fint och att han plötsligt inte är borta. Kanske det låter absurt, men en hjärtsjukdom är så brutal, en hjärtoperation kan vara så brutal, vår verklighet, en verklighet många med oss måste stå i, som jag önskar att ingen var tvungen att uppleva. <blockquote></blockquote>
Från det ena till det andra, tiden går så fort att nu skall jag snart i väg på nästa rutin kontroll..Emmahttp://www.blogger.com/profile/18330565775755727043noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-7784965934246963680.post-63686274349338345562014-10-09T12:38:00.001+02:002014-10-09T12:38:51.040+02:00Orättvist!Ibland är bara allt så orättvist, här sitter vi som föräldrar och kan inte ta något av det Jonatan går igenom. Känns inte ett dugg rättvist, att han vår lilla 2,5 åring skall gå igenom så mycket mer än vad vi någonsin kommer gå igenom medicinsk. Ja, jag snackar om resultaten från hans inläggelse. <blockquote></blockquote>
Tidigt fredags morgon vaknar en super förkyld liten Jonatan hemma hos oss, en förkylning som istället för att lugna ner sig, trappade upp sig. Så med hes röst, hosta, snuva, blanka ögon och ett energi nivå på botten. Så fick han alltså inte läggas i narkos denna tisdagen. Men de yttre undersökningarna blev gjorda på måndagen och det var både positiv och negativt. Så vi tar det positiva först för att lätta stämningen lite. Fruen och Joantan var först på hans halvårskontroll för hans syn och allt såg helt perfekt ut! Juhu! Han blev under en senare kontroll också mätt upp till att vara hela 84 cm! Det är 4,5 cm längre än sist vi var på hjärtkontroll, vilket är bara 3 månader sen. Så det talar emot att hans kropp har det dåligt. Men så är inte riktigt läget, för hjärtat har samma tryckökning som tidigare, det står oförändrat, men är fortfarande allt för hög, men stabilt. Men i tillägg till det så har detta "nybildade" membran börjat dra så mycket i klaffen över, att klaffen har börjat ge vika. Alltså det har bildats ett läckage som sänker Jonatans hjärtfunktion. Det de sa under kontrollen är att situationen är inte bra, men relativ stabil, men vi vet först mer om situation och datum för operation efter han har varit i narkos. Det läkaren även sa var symptomer på detta felet, gärna kommer efter att situationen blivit bra mycket värre. Alltså kan vi inte se på Jonatan när han blir sämre, och den dagen vi gör det, så är han riktigt skit dålig. I tillägg till dessa, inte så roliga besked, så var vi på lungkontroll. Det var heller inte så uppmuntrande då han nu faller innanför en annan kategori/sjukdom/syndrom. Så just nu utreds han för Primär Ciliär dyskinesie, som är en flimmerhår dysfunktion. Detta är obotlig sjukdom och innebär ett jobbigt liv för Jonatan. Iom att det inte finns medicin för detta tillstånd så är det inte så lätt att leva med. Det enda som man vet har haft en lindrande effekt är inhalator och intensiv fysisk träning varje dag. Jag håller tummar och tår för att han inte har detta. Man vet så lite om det och jag vet att de med andra flimmerhårssjukdommar, som Cystisk fibros, har väldigt reducerad levnadsålder (40-50 år med sjukdom, det är fakta som skrämmer livskiten ur mig!<blockquote></blockquote>
Jag vet att man inte skall ta sorgerna på förskott, men för mig att tänka på det de säger, finna ut fakta om det. Gör att jag är mer förberedd den dagen vi får beskedet, vare sig det är positivt eller negativt. Så nästa genetisk provsvarskontroll är den 22/10, så om väldigt få dagar så kommer vi som föräldrar vara väldigt lättade eller helt nere i källaren. Inget jag ser framemot, men samtidigt så vill vi har svar så snart som möjligt. <blockquote></blockquote>
Men Jonatan då, jo han är som vilken 2,5 åring som helst. Pratar som bara den och härmar allt vi säger. Han är envis, har en råvilja som heter duga, busar, sjunger, dansar, leker med sin fantasi groda och har en fantasi som vi vuxna kan vara avundsjuka på, älskade 2 års ålder!Emmahttp://www.blogger.com/profile/18330565775755727043noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7784965934246963680.post-31301331266060252852014-08-27T12:36:00.003+02:002014-08-27T12:36:50.971+02:00Inkallning...Ja sommaren tog ju snabbt slut, men jag tror nog att både skrivande mor och barn var klara för lite omväxling. Barnehagen var det ett kärt återsyn av, till trotts för att dagarna nu skulle spenderas isär från varandra. Efter några dagar med tårar från både min och Jonatans sida, så är vardagen igen helt vanlig. Men med vardagen kommer också det obehagliga tankarna tillbaka, oron och inte minst, Inkallningen. Ja, för där låg den i postlådan idag, ett brev vi förträngt, förträngt verkligheten en stund. Den 6 oktober så kommer Jonatan att genomgå en yttre hjärtkontroll, och en pustetest. Den 7 oktober så blir han lagt i narkos för att göra den invändiga ultraljuden (där man går in via matröret mer en UL adapter). På något sätt så känns det gott att det inte är nästa vecka, att de inte värkar skynda med allt. Men samtidigt innebär det oro att bara ha inkallningen på anslagstavlan. Att få det svart på vitt, att Jonatan nu igen skall behöva gå igenom en så tuff vardag är så otroligt obehagligt. Det är rent av fruktansvärt att gå med denna oro i kroppen, och vad det faktiskt gör med en. Man försöker leva som vem som helst, försöker att inte tänka på allt det tuffa. Men det sniker på ngt sätt in i huvudet hela tiden. Vi hoppas ju fortfarande att de efter denna kontroll, säger ngt så fantastiskt som att "allt ser mycket bättre ut". Men det är nog allt för mycket att hoppas på. Just nu får vi ta en sak i taget, narkos först (obehagligt bara det), operation sen. Försöka förklara för Jonatan den dagen det närmar sig..<blockquote></blockquote>
Men från det jobbiga till det mer positiva, så fick vi en glädjande telefon i mitten av sommaren. Telefonen innebar att fruen skulle få slippa att pendla 3 timmar om dagen. Jobb 20 minuter bort med t-bana, var drömmande ord. Så nu blir vardagen lättare för oss alla, och mer ser vi till varandra, inget bättre än det!Emmahttp://www.blogger.com/profile/18330565775755727043noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7784965934246963680.post-72446040305300401422014-06-22T20:05:00.000+02:002014-06-22T20:05:08.172+02:00Hur blev det då?Tiden flyger i väg och nu har samtliga examer/tentor blivit genomförda. Fruen har mottagit sitt vitnemål på Rådhuset och har redan startat i fast stilling, jag och Jonatan har sommarlov :) Om ni undrar varför jag inte skall jobba är det en enkel grund till det, jag kunde inte tacka ja till vakter med tanke på att vi relativt sent fick veta fruens vaktlista (en lista som vi anser som långt mkt viktigare än mitt sommarjobb). I tillägg så har nog de sista två åren varit nog så tuffa att vi behöver ha inga planer en period. <blockquote></blockquote>
Så vad hände mitt i mellan här då, jo vi blev efter bara två veckor inkallade till Rikshospitalet för kontroll. Här finner de ut att: Ja han måste opereras, Ja, det måste hända snart, väldigt snart, Men de klarar inte att finna ut vart detta membran har sitt ursprung ifrån. Alltså, man har antagit att det har sitt ursprung från "patchen" som har lagat hålet mellan huvudkammrarna i hjärtat. Men detta membran kan också vara helt fristående, att det är "ännu" en tillfällig förändring (missbildning) i hjärtat som inte är gunstig för Jonatan. Det som gör detta komplext är att man tydligen har olika sätta att tillnärma sig detta problem. Är det det förstnämnda så kan denna operation vara den sista hjärtoperationen för Jonatan (dock med en risiko för att han får pacemaker). Är det helt fristående så kand et innebära många operationer framöver, då detta membran spontant kan fortsätta att växa till trotts för att man tar det bort. För att finna ut vilket av problemen det är så måste Jonatan läggas i narkos, så de kan gå in via matstrupen för att göra ett invändigt ultraljud. Detta kommer först ske efter "fellesferien", alltså efter sommaren. Men om han börjar svimma i lek, så måste detta ske långt mycket tidigare.<blockquote></blockquote>
Hur tacklar vi detta då? Jo, det är inte roligt, det är inget man önskar att ens lilla tvååring skall behöva gå igenom. Helt ärligt så har jag nog förträngt det lite, just för att bara klara examer/tentor och livet runt det. Samtidigt så verkar jag inte vilja förstå att Jonatan skall igenom detta. Förstår inte hur man emotionellt skall tackla detta, men man gör ju det. Men det känns så overkligt att ens liv på ngt sätt spolas tillbaka över 1 år i tid. Denna gången är vi bättre rustade, Jonatan är inte alls lika dålig som har var förra gången, och vi hoppas verkligen att inte allt hinner stanna upp innan han blir opererad och börjar tippa nedför och han blir svagare och svagare. Men hur skall man förklarar för en tvååring, att detta måste du igenom, det är inge "farligt" men livräddande, när man själv bara vill lägga sig ner och gråta. Hur skall han förstå, han förstår för mycket nu och det är så sårt att vi vet att han inte förstår hur mycket vi än förklarar, men samtidigt så förstår vi att han förstår att detta är ngt han inte vill. <blockquote></blockquote>
Nu skall vi njuta sommaren, vi skall busa massa, leka massa och anpassa vardagen efter de stora utfodringarna vi skall igenom i höst. Hoppas ni alla får en underbar sommar och får vi veta mer, eller om ändringar händer kring Jonatan så kommer som vanligt ett inlägg till er :)Emmahttp://www.blogger.com/profile/18330565775755727043noreply@blogger.com0