tisdag 6 september 2016

Kan vi släppa lite på restriktionerna ?!?

Som ni kanske redan vet, så är det fint lite med kontroller under sommaren och det är först nu i augusti som det normalt sett i våran familj blir hektiskt på sjukhusfronten. Sagt och gjort så har vi redan varit på två kontroller. Hjärtkontrollen i mitten av augusti meddelade oss att trycket i Jonatans hjärta är oförändrat, vilket är bra med man kunde ju önska det en dag gick ner. För som det såg ut nu, är det indikationer på att hjärtat börjar slita. Men här är det som vanligt bara att vänta, vi väntar på vaddå egentligen kan man undra? För vi väntar egentligen på att han ska bli sämre så han kan få genomföra operationen..men hur märklig väntan är inte det? Det är ju väntan på att han ska bli frisk till slut, men att han måste gå vändan inom att bli sämre först. Önskan är ju att han ska få möjlighet å ha en förbränning som barn utan hjärtfel, att han ska orka mer, och kanske kroppen kan växa mer. Jo visst han växer ju, men inne i våra mammahjärtor så önskar vi att allt energi han stoppar i sig ska gå till hans växt, hans utveckling och inte i så stor grad som det är i dag till hjärtats överaktivitet. Men han klagar inte han, aldrig gör han det! Säger aldrig nej till kontroller, säger att det mesta är okej, han gör precis som läkarna säger utan att krångla. Han är nog läkarnas drömbarnepasient, så duktig som han är. Men uff, det är så många gånger jag vill vara honom, bara var 4 år jag med, men göra allt motsatt.. missförstå mig rätt nu. Men jag önskar ibland att han sa nej, vill inte, orkar inte, till alla sjukhus grejer, men han gör inte det. Han som många andra sjukhusbarn, gör som man blir tillsagd, han är så förståndig och förstår så mkt mer än man kan ana. Men jag hoppas att han en dag är så sällan på sjukhus att han inte kan vart enda steg i kontrollen.
Vi har också varit på nevrologisk kontroll för Jonatans nacke förra veckan, och där fick vi äntligen lite lättare axlar. Förvisso är nacke-situationen precis den samma som sist, men vi blev ganska skrämda den gången och restriktionerna på fysisk aktivitet gick lite i för höga nivåer. Men här om dagen fick vi alltså nya restriktioner som gör Jonatans liv mycket lättare. Han ska inte hålla på med aktivitet som potentiellt kan vara en risk för nacken, alltså inte det mesta i gymnastik (turn) eller volleyboll, kanske inte handboll,heller inte nicka en boll på fotbollsplanen men han får nu lov till att spela fotboll, han får vara med å klättra runt och han behöver inte fotföljas i barnehagen. Men här går det på ett sätt tillbaka till de restriktionerna vi tidigare haft för honom, och det är så skönt.
Jonatan fick ju en ny stöttepedagog innan sommaren, som bara är helt fantastisk! Jonatan älskar honom, och han är bara så bra för Jonatan att vi nästan vill sända blommor till honom varje dag. Han har hjälpt Jonatan så mycket redan, att det nästan är lite otroligt. Jonatan LEKER nu MED andra barn, inte bara vid sidan, och går inte undan när han inte hör. Han höjer sin röst, frågar igen, han ser barnen i ansiktet, han leker lekar, han umgås faktiskt med barnen. Detta är något han annars bara har gjort en till en, och speciellt med hans älskade jämnårig kusin och en väninna i Sverige. Men utom de, så har det varit svårt, väldigt svårt och Jonatan han varit mycket trist och ledsen i året som gått. Han har känt sig utanför, och tror att ingen vill leka med honom. Fast än det egentligen ligger på att han själv kanske drar sig undan när han inte hör, när det blir för mycket ljud, när det helt enkelet blir för mycket, vilket det i barnehagen kanske är 70 % av tiden. Men nu, nuuuuu, så går det så mycket bättre, alla dagar är inte toppen, men vi ser så mycket mer ljusglimtar, han berättar om lekar de lekt och vad de gjort, han är ivrig till att berätta allt han lärt sig av stöttepedagogen. Ja söttepedagogen måste jag säga är bland det bästa som hänt honom, och detta tack vare fantastisk människor i Grorud bydel, som gör allt för honom. Vi är så tacksamma! Utöver det så har vi haft en fin sommar, dock mest inne, då vi beslöt oss för att renovera hela lägenheten.. Ja sagt och gjort! Det var egentligen planlagt ett rum, men blev alltså fyra. Så vi kan säga att solen har vi inte sätt så mycket av, men spackel, golv, målarfärg och allt vad en helomvändning innebär, det har vi sett mycket av. SÅ när sommaren var slut och barnehage och skolan (Fruen jobba ostort sett hela sommaren) skulle starta, så var vi nog ganska mycket mer slitan är innan sommaren. Vila får vi nog göra till jul eller något. För nu är vardagen tillbaka, och den är präglad av rutiner, rutiner och ganska många trötta människor, stora som små. Så nu är helgerna heliga, till familjen och göra mysiga grejer för alla.. fram till examensperioden såklart, då blir det nog andra bullar igen..