13000 fest!!

En vecka har redan gått sen sista kontrollen och vi försöker att leva i tro på att vårt lokalsjukhus har rätt. För när vi hade hjärtkontroll förra veckan, så fick vi besked om att hjärtat har det "bra" trotts allt och att operation inte ligger rätt runt hörnet. Något som vi verkligen hade hoppats på. Jonatan hade till och med växt!! De mätte honom till hela 89 cm och 13,2 kg! Detta är fantastiska nyheter! Heeja Jonatan! När det är sagt så är tyvärr vår lille man väldigt sliten om dagen och vi har fått införa sovning i barnehagen igen. Han orkar knappt över lunch och så går han bara runt och sosar. Så nu är det ca 1 timme efter lunch som han får sova, så orkar han resten av dagen. Lilla mannen, undrar hur vintern blir för honom, är alltid tuffare för lungorna (de har redan börjat att jobba på spräng), mycket tunga kläder, skor och inte minst kylan gör honom mer sliten. Men vi hoppas på en mild vinter med korta sjukdomsperioder.. Vi försöker som vanligt ha korta dagar för Jonatan i barnehagen, men han kan ju inte missa för mycket heller. Förra veckan så var han där bara 3 dagar, i 5 timmar ca. Och ändå så får vi höra hur sliten han är.. svårt detta, vet ju inte om det är hjärtat som spökar eller om det är för att han är i storbarnehagen (3-6 år)..

Nu sitter vi i spänning å väntar på hjärtkontroll och operationsvurdering på Riksen den 4 nov, kommer de säga samma som vårt lokalsjukhus?

Två killar med ärr på magen..

I de sista veckorna har den dära tjocka klumpen i halsen börjat växa igen, oro kalas det. Sommaren har varit toppen och Jonatan har varit intill symptomfri hela sommaren. Något som har varit såå skönt, verkar som om det varit skönt för honom med. Men det tog inte många dagar i barnehagen innan förkylning kom tillbaka, han verkar till trotts för sina lungproblem ha klarat sig ganska fint "igenom" den första. Men den släpper inte helt, vi är inne på den 4 veckan nu och inhalatorn går på högvarv här hemma. Men ja, dagarna flyger iväg och jag skall snart tillbaka på skolan, ja visst ja, snart har 8,5 mån redan gått förbi och jag skall vara utan "lillasyster" och nu använda den logiska hjärnan igen. Blir kul, men samtidigt otroligt jobbigt av två grunder. Att lämna över stafettpinnen till fruen är jag inte helt klar för, att inte vara med Olivia 24/7 känns allt för fjern ännu. Men sen var det de andra, när jag går tillbaka till skolan så är det så på mitt studie just nu, att jag inte får ledigt de dagarna Jonatan skall opereras. Vi har inte fått datum för det, men vi skall snart in på hjärtkontroll och jag är förbannat orolig för att de då skall säga att saker har förvärrats och han måste in på operation inom en 6 mån period. Det får ju ordna sig, det måste det, jag kan inte föreställa mig att de stryker mig från examnen/tenta om jag inte möter upp de dagarna.. Ja små problem, kanske, men för mig är det inte det, för det är inget alternativ att jag INTE är med Jonatan de dagarna.

Här om dagen fann jag ut att en annan kille i barnehagen också är hjärtopererad, något som bjöd på ett fantastiskt fint möte med två killar som kunde visa varandra sina ärr, ni skulle se Jonatan och hans ögon som strålande i lycka över att se ett annat barn m samma ärr. Och två mammor som kunde snabbt över några minuter byta erfarenheter, jag fick både frysningar och tårar i ögonen av detta. Deras erfarenhet var inte långt i från vår, deras känslor var inte långt i från våra. Och jag känner att detta verkligen borde vara ngt som sjukhusen borde kunna anordna. Vad jag menar är att man på sjukhuset kunde skriva upp sig på en lista och någon kunde koordinera så att fler i samma situation kunde mötas eller bara prata sammen. För allt man är igenom, är så specifikt för ett område. Så att kunna dela detta med någon som är i samma situation, tror jag kunde hjälpt så mycket för förtvivlade föräldrar.

I den sista veckan har faktiskt Jonatan sovit 3 hela nätter, något som är sååå fantastiskt för hans mammor, kanske speciellt för hon ammande mamman, som redan är uppe ett par ggr i natten med lillan. Hoppas det blir fler sådana nätter, han är så mycket gladare och pigg, vi med för den delen. Men nu är det ju så att många hjärtsjuka har många oroliga nätter. Vi hoppas för hans skull att det blir bättre efter nästa operation.

En sak till, det där med att få en frisk unge efter att man fått en sjuk, det sätter så stora perspektiv på vad man är och har varit igenom. Så stora att både jag och fruen kan tycka det är riktigt jobbigt i bland, man inser på riktig hur illa Jonatan har haft det. Det är så himla sårt, och vi önska vi kunde gjort så mycket mer för honom, vet inte vad vi kanske kunde ha gjort som föräldrar. Men tänk om man kunde mer, eller visste mer så kanske vi kunde ha fått hans första hjärtoperation mycket tidigare, och han hade sluppit så mycket lidandet. Att se lillasyster nästan hoppa över klädstorlekar som Jonatan hade när han var nästan 2 år är ganska så läskigt, och hon är bara 7 månader. Att se på bilder sen Jonatan var liten, så ser men en allvarlighet i hans blick, en som inte lillasyster alls har, en blick bara sjuka barn har, det får mig att gråta. Stackars lilla man, så ont överallt, denna inre stress, detta hysteriskt pumpande hjärta, visste inte om annat, kunde inte kommunicera det ut till oss, kunde inte säga "mamma, hjälp mig!", men hans ögon skrek det.. Vi önskar så innerligt att nästa operation gör honom helt hjärtfrisk, att han får chansen att bara vara (med hjärtbiten), att bara ha en hjärtkontroll i året, och inte minst orka lika mycket som andra på hans ålder. För det värsta han vet är när han somnar på tur med barnehagen, ännu värre är att han måste bli buren för att hans små ben inte orkar mer och se att alla de andra kan gå hela vägen utan att använda upp all sin energi. En dag Jonatan, en dag snart hoppas jag du både kan springa till skogen och hem igen för att leka helt tills natten kommer!