Ettöring

Ja igår var vi på sjukhuset igen, först hos barnläkaren och sen hos audiograf. De är fortfarande väldigt nöjda med Jonatans humör, strålande glad och ligger och skrattar på undersökningsbordet (lilleman är kittlig). Men de är ju så klart inte nöjda med vikten eller längden. Har inte gått upp mer än 100 gram sen han blev inlagd för 3 veckor sen. Så vad blev nu planen? Med tanke på att Jonatan var ganska så dålig veckan efter sjukhuset, ganska okej vecka två efter sjukhuset och febrig efter vaccinen förra veckan. SÅ måste jag påstå att det är bra att Jonatan överhuvudtaget har gått upp. Mitt förslag var att ge det lite tid, kanske han blir bättre och går upp mer nu när vi inte skall ngt. I tillägg har jag börjat ge honom gröt från Sinlac, något J verkligen gillar. Ger honom två små portioner om dagen blandat med mordersmjölk och smör. De går ner på högkant. Tillbaka till sjukhuset och vad de sa. De var ännu en gång eniga med mig, men att vi skall börja ge honom MCT olja, en olja som kanske är lättare för Jonatans kropp att ta upp. För dietisten, som för övrigt också kom, funderar på om Jonatan inte tar upp det fettet jag ger honom. För han borde verkligen gå upp med fullamning (lite svårt att veta hur mkt han äter här men när vi vägt honom på sjuka efter varje måltid äter han bra), ca 2 dl på flaska, 15 ml rapsolja, 1 matsked med smör (mjölkfritt) och två portioner med gröt blandat på modersmjölk.

Så tillbaka i slutet av november för att se hur det går. Han är tydligen mindre än de önskar för operation (hur det nu låter) och för glad och nöjd för att ha det dåligt inne i (också en smula konstigt att säga). Men ja, som doktorn sa " man kan inte garantera något" (också lite konstigt att säga, men ja..). Så det vi egentligen kom fram till här, är att fortsätta som nu och ännu en gång hålla tummarna för viktuppgång.

Efter det var vi hos audiograf och fick veta att Jonatan är en "ettöring". Han hör alltså inte på sitt högra öra. Men när vi kollade hjärnfrekvensen under tiden vi sände in ljudvågor i örat så fick vi respons i hjärnan. Så de kunde inte säga att Jonatan är döv, men han hör alltså inte på örat.. Lite rörigt svar. Men han hör bara på ena örat och kommer troligen ha en del problem med vart ljud kommer ifrån. Detta innebär att när det är mycket ljud och bråk runt J, så kan han ta en liten extra sekund för att finna ut vem och vart ljud kommer ifrån. Det kan även påverka balansen och av den grunden leda till att krypning och gåing kan bli försenat.

Igår så hade vi vår första barnvakt, det var pirrigt! Men såå bra det gick, kom hem efter en timme och lillen sover sött i barnvaktens armar..Så nu är jag så mycket lugnare inför bröllopshelgen.

Utöver det så är både fruen och Jonatan förkylda, inge kul.. J är hängig och vill bara sitta i knät. Får bara hålla tummarna för att detta inte påverkar vikten.

Lite splittad

Ja nu var det tyvärr som jag trodde, inte var det att häpna över vikten. På tre veckor har alltså Jonatan gått upp 95 gram (4890 gram). Har försökt att få tag på dietisten, utan tur. Men jag känner mig lite splittrad, jag vill ringa för det är det jag har fått besked om, men samtidigt vill jag inte börja med något nytt. Kanske det kan vara bra att få stabilisera Jonatans mage lite, att inte ha mer tillsättning. För det är ju så att han går upp lika mycket med extra näring som utan. Kan det verkligen vara så bra att "testa nytt" hela tiden med en liten bebis mage, känner han aldrig får vänja sig till något. Han har hjärtfel så det är grunden till att han inte går upp i vikt. Att ge honom näring som inte gör honom mätt hade varit en lösning, men finns det? Allt av extra näring ger ju en mer och längre mättnadskänsla för Jonatan, detta resulterar i att han äter mindre mängd. Mitt förslag är: Fortsätta som nu och sakta införa fastföda. Vi har i tre dagar gett honom morotspuré och det verkar gå fint. Det är inte snack om mängder men en liten matsked om dagen.

Så fick mini vaccin igår, helt utslagen denna gången med. Tog ca 5 timmar och han fick feber och har det fortfarande. Han får lite paracetamol så han skall ha det bättre. Vi håller tummarna för att det snart är över och inte håller i sig i 4 dagar som sist.

Om några veckor så skall en väninna gifta sig och Jonatan skall passas av ett vännepar till oss. Detta är lite smått nervigt tycker jag, han har ju aldrig blivit passad av någon annan än familjen innan. Medicinering kommer jag ta mig av, det klarar jag inte att lämna ifrån mig. Vi kommer ju inte vara där till midnatt, blir ju att dra hem till medicineringen på kvällen och fruen skall dra på jobb på natten. Hade han inte varit hjärtsjuk kunde vi säker varit där hela kvällen, men nu är situationen som den är och han har ännu inte haft en hel vecka där han varit konstant bra. Vi ser lite efter nytt boställe om dagen, inte lätt att veta vart man skulle trivias bäst, just nu känns det tryggt på denna sidan stan... ( och ja alla ni som fort säger "Halmstad", det blir Oslo denna gången med)

Länge sen sist

Har försökt i det sista att inte tänka på möjliga utfall på vad som händer med Jonatan. Känns som vi bara skall genom tuffa saker, och för att klara dem så måste vi leva mer i nuet. Jag är en planläggnings person, och sliter därför mycket med att jag inte kan kontrollera detta. Låter kanske konstigt, men när ens käraste lilla sak sakta börjar gå in på operations vägar, så känner jag mycket på det. Vi har inte vägt honom på snart 3 veckor, tänka sig! Men det är så jag ville ha det, men samtidigt så vet jag ju inte vad som hänt. Ena veckan så verkade som om han gick upp, men nu känns det inte så alls. Han har blivit äldre i sitt utseende, men tjockare tvekar jag väldigt på. Vill nästan inte väga honom i morgon, tänk så har han inte gått upp..

I morgon skall Jonatan får vaccin och då är det invägning. Oroar mig lite för detta, för har han gått upp mindre än 200 gram, så är det inte bra. Något som är bra, är att det verkar som om Jonatan inte har lika ont i magen längre. Så sån ca varannan dag är en dålig mage dag och varannan är helt okej. Så det är ju åt bättringens håll iaf.

Om en vecka så skall vi på hörselkontroll, spännande. Tror inte han är döv på sitt ena öra, men det får vi reda på då. Vi skall även ha förstagångs möte med vår ansvarsgrupp den 23 november, kommer bli spännande det med.

Sitter och ser på gamla bilder på Jonatan, bara veckor eller dagar gammal. Tänk så pytteliten han var. Han är egentligen ganska så stor nu om man jämför. Han var 45 cm och 2810 gram, har storlek 44 på bilden nedaför. Något som jag märker mer och mer när jag möter bebisar, både i Jonatans ålder, äldre och yngre, är att jag så tydligt ser att han inte är frisk. För hemma hos oss är Jonatan så stor han är och det är vår normal. Sen när man ser andra, så är han så liten att man nästan undrar om han växer överhuvudtaget. Men det gör han ju, lite hela tiden och har väl aldrig direkt stått helt stilla. Ojojoj,, typiska vikt fokus, önskar att jag slipper att tänka på det en dag. Vikten i sig är ju inte det som oroar, men det den kan medföra.

Nu skall vi inte tänka mer på det, för jag gör allt jag kan i min mamma makt. Jag gör verkligen det. Trotts att man känner sig som världen mest eländiga mamma när vikten visar annat och lillen krampar i magsmärtor.. Man kämpar för något, något man bara på intuition tror är rätt, något man inte vet. Men heller ingen annan vet, det är rena gissnings leken kring Jonatan ibland, det gillar jag inte. Men så är det, man kan inte alltid veta och då måste man pröva och fela för att finna rätt..

Hemma för att vända

Då var vi hemma igen fån sjukhuset, blev vi klokare? Tjaaa, jo kanske. Jonatan har ju varit dålig i sin mage så länge vi kan minnas, men det blev illa på riktigt när han började med Enfalac. Inte blev han direkt bättre av Altheran heller men kanske en smula bättre av att jag äter mjölkfritt. Den sista veckan har dock varit avsevärt värre än tidigare, precis som jag skrivit i tidigare inlägg.

På fredags morgon ringer mamma Emma till sjukhuset för att få svar på röntgen. Det enda de klarar att få ut av dem är MYCKET luft i magen, här snackar vi inte små Farris/Loka bubblor inte, utan pingis boll storlek. Inte konstigt J har ont. Efter lite fram och tillbaka så bestämmer dietisten och kardiologen att här måste det göras något. Han har allt för dålig viktuppgång och allt för ont i magen . En två tre och ännu en gång är vi på väg till sjukhuset för inläggning. Äntligen tänker jag, nu skall det göras något med magen. Men allt kändes tyvärr väldigt hux flux igen. Han sattes på diet, ingen morsmjölk, ingen Altera, bara Neocate ( som hans mage inte känner igen ännu). Det började med att han matvägrade, han har ju aldrig ätit ett helt måltid men ren ersättning. Några timmar senare och en skit hungrig bebis, så kommer sond matningen. Som verkar gå bra. Men jag och fruen klarar inte att förstå varför de tog bort både morsmjölken och Altera samtidigt. Hur skall de då finna ut vad han tål och inte tål. När natt läkaren kommer så frågar vi, och hon är ganska enig i vår undringar. Hon bestämmer, på med morsmjölk igen och inget pulver alls. Ja okej... Det tar inte långa tiden för Jonatan börjar spy, hur mkt som helst och det är nu Neocate över hela golvet. Jag har en bebis i handen som skrapar sitt innehåll och hänger som en vante och gråter, . Vi blir rädda och ännu en tur till röntgen blir det. Den natten börjar Jonatan att bli bättre och bättre. Han fick tömt sig från alla håll och började sakta bli lilla vanliga J. Dagen efter kommer mag och tarmläkaren, hon ser på röntgenbilder från nattens bravader. Jonatan har situs inversus totalis, vilket är gott att få ordentligt bekräftat. Hon kommer in och frågar oss, vad vill ni? Jag svarar: bara morsmjölk och smör/ olja. Hon är enig med mig. Han är ett hjärtsjukt barn och går av den grunden dåligt upp i vikt. Men det sagt så betyder det inte att man inte skall göra allt för att få honom upp i vikt. Och det har vi nu gjort. Så nu återstår det att se vad som händer när han äter den mat som är lagad för bara honom, nämligen morsmjölk. Har vi tur går han upp, har vi inte så tur. Så är det nog nästa steg i behandlingen, först gröt, sen troligen operation.

Nu ligger han här, har just krampat i magen men har nu igen somnat. Hur detta slutar vet vi med tiden. Så länge han slipper ha ont, så är vi ganska nöjda.

I mrg drar jag och J till Sverige. Blir spännande att se hur resan går med magont och folk på tur. Kanske tågskakningar är grejen!

Natta från oss

Nöjd är ingen idag

Hade egentligen tänkt att skriva detta inlägget med tryck på motivation. Men känner det är helt fel dag att försöka var mer positiv än jag orkar. För dagen idag har inte varit så bra.

Den börjar med att Jonatan, eller börjar och börjar, snarare slutade aldrig. För han hade förstoppning först i 3 dagar och nu är han inne på runda nummer två, med tre dagar. Förstoppningen i sig är inte så farlig, man kan ju ha det en stund utan att man har direkt jätte ont. Men Jonatan har så ont att till och med han förstår att det är dumma magen. Han ligger faktiskt och slår och drar i magskinnet. Om detta är tillfälligt vet jag inte, med det är alltid i kombo med krampatackerna. Så vad gör vi nu, var är lösningen. Vi var på sjukhuset idag och träffade vår kardiolog och dietisten. Och jag kan sammanfatta det såhär: inge nöjda miner alls :(

Så här är det, bortsett från Jonatans strålande humör mellan magkramperna så är det inte mycket som är bra om dagen. Kardiologen var inte särskilt nöjd med varken viktuppgång eller andning, jag som tyckte det hade blivit bättre, börjar jag bli blind? I tillägg så mätte han VSDn till större än vad han gjort tidigare. Det vill säga att Jonatan är i operations zonen. Men kardiologen vill vänta, han vill helst inte operera LILLA Jonatan. SÅ han blev helt enkelt med in till dietisten. Hon var ju heller inte så glad, eller glad och glad, nöjd är ordet här med. Han går upp allt för lite på 40% plus i extra näring. Så efter lite fram och tillbaka får jag alltså min vilja igenom, som jag nu har snackat om de sista 5 månaderna. Alltså en röntgen på mag/tarmar, tyvärr ingen kontrast röntgen, men alltid något. Blev också en på lungorna igen, kardiologen ville det. Nu har vi fått ett nytt näringspulver som är för multiintolleranta barn, Neocate heter det. Så har vi tur kanske det hjälper. Utöver det så är det alltså bara att fortsätta med massa massa massa mat och hoppas.

Så det där med motivation, känner det är fel dag. Jonatan vrider sig i smärtor, vill inte ha mat, för så fort han skall läggas till så börjar magen och han blir avbruten konstant. Jag är skit dålig, medicinen fungerar inte (bara mot de akuta smärtorna, men gör IBSn värre och själva syreatackerna värre), men har inte tid med mig nu. Försöker ha egentid och tränar, men känner jag bara är orolig och vill hem. Brukar kunna fokusera 100%, men inte denna dag/vecka. Så nu drar jag och Jonatan "hem" till mor :), Skall två veckor ner till Sverige för att mysa med lilla kusin vitamin. Men också för att ladda mina batterier lite, gott att komma bort från vardagens bekymmer. Man kan ju alltid lossas att man inte har några problem på semester;)

Det närmar sig 5 kg

Invägnings måndag och lillen har ökat, och helt otrolig 85 gram plus!! Är helt i extas så lycklig blev jag när jag såg det, 4795 gram är lillen nu. Dock har han haft skit ont i magen idag och igår och det är nu ca ca 35 timmar sedan han hade en nr 2 blöja. Inte bra alls, så är rädd han har blivit lite förstoppad och det kan ju även vara den viktuppgången. Jonatan har till vanligt ca 4-8 nr 2 blöjor om dagen. Så att inget skulle komma på så lång tid är inte så bra tror ja. Nu kan det ju vara så att han har repat sig i magen och det är så här det skall vara. Men han har ont, så det tror vi inte. Han har ätit dåligt nu också i två dagar, så det lutar lite åt förstoppning. Hoppas det är milt och väldigt snabbt över. Någon som har tips på hur man annars kan gå tillväga?

Jonatan fick i helgen en ur gullig kusin/fetter. Så nu kan vi vänta oss en massa bus i åren framöver. Ser för mig att de kommer hitta på så mycket bus att föräldrarna kommer bli tokiga ;) Så stort Grattis till min storebror med tjej :)

På torsdag är det igen hjärtkontroll och besök hos dietisten. Får se vad de säger. Det som är bra om dagen är att Jonatans andedrag har gått ner avsevärt! Har faktiskt inte en gång räknat de, för man inte tänker på det. Så skönt för honom! Så jag är väldigt nyfiken på hur VSDn är om dagen, kan vi ha turen att det börjar växa ihop? Fick en epikrise här om dagen från läkaren, där stod det att Jonatan har VSDn men att även ASDn inte är helt ihopväxt ännu. Detta har inte jag blivit informerad om innan, så undrar hur de har funnit ut detta. Har nämligen fått besked om att ASDn skall vara hopväxt. Får ta och fråga kardiologen på torsdag. Känner att jag inte direkt gillar att få olika besked.

Snart drar vi en tur till Sverige för kusin mys och mys med hela Svenska delen av familjen, blir bra det.