torsdag 30 augusti 2012

Borta bra med hemma bäst

O ja hemma är bäst, även om sjukhuset denna gången faktiskt var helt okej. Vi kom hem igår runt lunch och det var både fantastiskt att vara hemma efter 6 dagar på sjukan, samtidigt väldigt nervöst. Nu skulle jag ju ha hand om medicineringen själv. Jag kan ge honom allt han skall ha utan problem, problemet är att han skall vilja svälja det. Så med lite mer övning så går detta nog helt på rutin. Två mediciner 3 ggr om dagen fram till att VSDn växt ihop eller det blir operation. Tydligen smakar den ena medicinen inte så gott, så det ser ut som om Jonatan äter citron varje gång han går den.. söta
Ja hur blev detta egentligen, inget i livet går att planera på pricken. Även om jag, som älskar rutiner och planering, försöker till det yttersta. Men detta med Jonatans hjärtsvikt kom verkligen som en chock för alla tror jag. För bara 7 dagar innan, alltså bara en ynka vecka tidigare. Så var vi på hjärtkontroll och allt så ju bra ut, till och med lite väv som börjat växa runt VSDn. Men när det kommer till kroppen och livet så kan man kanske inte förutse och bestämma något. En läkare, som förövrigt gör sitt yttersta varje dag, kan inte annat är att via prediktion säga ett eventuellt utfall, grundat i vad som varit tidigare. Så ja, Jonatan borde inte fått hjärtsvikt enligt teorin, men det kliniska sa tvärtom. Magen borde varit bättre nu, men det är den alltså inte. Istället för näringspulver så får han nu olja för det är bra mycket kcal i och kan binda maten lite längre i lilla magen, så det inte går så fort. Vi får hoppas detta gör honom till en liten köttbulle:) Jag hoppas även att hans kramper försvinner snart,
Som jag tidigare idag skrev till en söt vän, "jag är glad så länge han bara finns kvar". Och det är ju det enda som betyder något, att Jonatan har det bra och finns kvar. Det gör han ju, eller jag hoppas han inte mår allt för dåligt. Men visst är det tufft att vara förståndig som förälder, dödsfrykten försvinner inte skall jag säga er, den förstärks. Kan komma på mig själv ibland, att jag försöker vara starkare än jag egentligen klarar i detta. Men samtidigt klarar jag inte att slappna av och bara låta tårar och allt komma ut en skvätt. Jag kommer på mig att hålla inne tårar och samtidigt på något sätt glömt mig själv uppe i detta. Men det är väl inte så konstigt, det hade nog alla gjort i liknade situationer. Ja älskar Jonatan så högt att jag vill gråta, och det gör så fruktansvärt ont i hjärtat när jag ser att han sliter och har det ont. Han har ju inte ens rundat 4 månader, han ligger och vippar på 4,5 kg (borde väl ligga på närmare 7 kg nu, men alla barn är individuella i tillägg) . Det är inte stora karlen, men med stora smärtor. Tuff, borde han kanske heta i mellan namn, vår lilla kämpare som kämpar vidare.

söndag 26 augusti 2012

Rikshospitalet och hjärtsvikt

Hur gick det då på Rikshospitalet? Faktiskt gick det mycket bättre än förväntat. De tyckte att Jonatans kranie var mycket fint. Kändes nästan som att de hade förväntat att han var mycket mer missbildad. Det som är med Goldenhar är att allt är otroligt individuellt och man måste vänta på hans utveckling. Om hans snedhets procent håller sig som den är i dag och inte skapat större problem för Jonatan i mat och andning så kommer han först opererad i åldern 7-10 år. Men man måste ta detta som det kommer, dy kan hända att det går två år och han måste opereras nu. Örat kommer att opereras innan han börjar i skolan ca 5-6 års åldern. Det som nu är högst prioriterat är att nu Jonatan går upp i vikt och vi finner ut om han hör eller ej på sitt högra öra. Det som dock oroade dem mycket var hans andning. Hans andnings frekvens var enligt dem oroandes hög (en av anledningarna till att i är på sjukhus). De undersökte även hans ögon och de har inte funnit tecken till att han har Demorider på ögonen, vilket är otroligt skönt. Det skall även tas nya röntgenbilder på hans nacke för att fastställa hans nacke status. När allt var klart så blev det fotografering från söla håll och vinklar. Sen var vi poff klara! Inte alls så jobbigt som jag trodde det skulle bli. Dock var det ju denna andningen, han blev hänvisat till speciallist. Men grundat i att Jonatans magen och allmäntilstånd inte alls är bra så kontaktade jag näringsfysiologen på torsdag. Hon menade att användande av Enfalc kan ha gjort att Jonatan utvecklat en komjölksprotein allergi, faaan. Så för att se om detta var fakta, blev jag satt på mjölkfri diet. Hon ville även att jag skulle räkna hanne många andetag han tog i minuten. Detta för att kunna se om det är samband mellan detta och hans vikt. Man tror att hans kropp sliter för mycket för att klara gå upp i vikt. Normalt antal andedrag i minuten är ca 35-45 ä, Jonatan hade 75. Kl 11 på fredagen får ser jag att jag har flera missade samtal och ett sms från vår kardiolog. Då vi fck tag på varandra var det faktum att Jonatan måste läggas in nu. Fick helt chock! Då på en två tre hade jag informerat fruen om situationen och vi var på sjukhuset så snart vi kund. Jonatans blodpröven hade kommit tillbaka från förra veckan, de var inte bra. Hans blodtryck var högt och andedragen var nu uppe i 85 per minut. Han skrek och vred sig i smärtor från magen och allmentillståndet blev bara värre och värre.. Fruen hade nu kommit och var i chock och vi kände oss maktlösa. Jonatan blev inlagd för behandling av hjärtsvikt! Vi trodde det inte var sant, för en vecka sen var ju allt fint.. En till två dagar sa de, igår sa de inte längre än till måndag, i natt sa de vi vet ute när ni blir utskrivna. De är rädda att Jonatans mage gör att han kan bli dreneras för vätska då han nu har 15 bajsblöjor om dagen. Något som är allt för mycket. Vi skall i morgon till näringsfysiologen, troligen till psykologen och vi blir inte utskrivna för ens Jonatan börjar gå upp i vikt igen och hans kropp klarar att slappna av via medicinen. Så ja, fruen kom hel från läger direkt på sjukan och drar igen i dag. Jag och Jonatan blir kvar tills han är mest möjligt frisk. När det kommer till nästa steg för ett barn med hjärtsvikt, vill vi nästan inte tänka på. Troligen är hjärtoperation den enda utvägen. Men tanken på det är nästan för tung, att veta att hjärtat skall stoppas för en liten stund och man skall öppna hela Jonatans lilla bröstkorg en gång allt för snart. Blir det nu eller klarar hans kropp att vänta tills han ä lite större, lite starkare?

fredag 24 augusti 2012

Sjukhus

Uppdatering kommer angående vad de sa på Riksen. Men just nu är det sjukhus inläggning för Jonatan och observation av hans tillstånd. En av grunderna är för snabb andning..Vi återkommer efter helgen för nu vet vi inget om läget. Känner jag är på väg att knäcka mig en smula, men det ordnar nog sig till det bästa!

måndag 20 augusti 2012

Viktproblemet

Var just och snacka med hälsosyster.
Jonatan började för 10 dagar sedan med näringstillskott, som blandades med modersmjölk. Detta kallar vi för "näringsbomb", och skall hjälpa Jonatan att gå upp i vikt. Så hur har det gått?
Ganska dåligt faktiskt, Jonatan har haft kramper i magen och mycket mer ont än tidigare. Sedan han föddes så har han haft en mild grad av kolik, detta hade börjat avta precis före han började med ersättning. Så vi tror inte att det är det. I tillägg så spyr han en del i förbindelse med måltiderna och har väldigt många blöjor. Han är orolig mycket på grund av tarmaktiviteten och har blivit en del "små" ledsen i tillägg till hysteriska gråten som kommer med magsmärtorna. Vi hoppades ju även på en ganska bra viktökning, att vi faktiskt skulle se till den redan efter en vecka.. Men inget, 65 gram på en vecka. Det och mer brukar han gå upp utan extra näring. Så jag gick till hälsosyster idag för denna helgen har inte varit bra för Jonatans mage.
Så vi beslutade så här: Inge mer extra näring förens vi har snackat med näringsfysiologen. Även att vi väntar på vad de säger på Rikshospitalet på onsdag, har det något samband. Är det ett samband med Goldenhar och seg viktuppgång, så kanske vi inte skall krångla så mycket med extranäring. Kanske Jonatan bara går sakta upp. Det viktiga är ju att han växer..
Från och med i morgon är det jag och Jonatan, fruen har börjat sitt praktik år och har läger de 3 första veckorna. Vi saknar henne bara av tanken på det. Och ja, hon blir inte med på onsdag, men en go vän är med mig. Sen kommer svigersyster och bor hos oss i 3 dagar :)

fredag 17 augusti 2012

Dagens undersökning

Bussen till sjukhuset gick som vanligt helt toppers, Jonatan är duktig :) Efter en del väntande (då vi tydligen fått timme under deras fredags lunch), så var vi på väg in till kontroll. Först så var det vägning och mätning. Ja vad skall man säga, lillen växer inte så bra. Om detta har med Goldenhar att göra eller om Jonatan bara kräver mycket kcal, vet vi inte. Han ligger långt ner på normalkurvan och har i det sista svikit hans egen kurva, något som inte är bra. Mer om det sen.
Hjärtundersönkningen i sig tyckte inte Jonatan var så kul i starten, att ligga stilla i 20 min för kontroll är inte alltid en bebis högsta önskan. Ja hur gick det då? Jonatans VSD kvarstår, men har inte blivit värre. Han har inte direkta symptomer på hjärtsvikt men att hans vikt inte går upp betydligt och att han svettas en del när han äter kan visa tendens till det. Något som däremot var positivt var att det ser ut som att det har börjat bildats vävnad runt VSDn. Så har vi tur kan det i framtiden betyda att hålet försvinner. Men för att säkra hans tillstånd och samtidigt får veta hans eventuella normalvärde, tog vi även blodprov. Detta skulle mäta något som visar om musklerna i hjärtat sliter, man kan förklara det som "mjölksyran" i muskeln. Så nu hoppas vi på att de proven ser bra ut. Här måste jag tillägga att både jag och min fru sliter något otroligt med att se på när Jonatan tar blodprov. Känner att vi fått riktiga meen sen första veckan, allt var på något sätt så brutalt på nyfödda Jonatan. Att höra sin lilla son skrika för sitt liv och bli fasthållen, är inget man önskar att se. Men vi måste genom det, och jag hoppas verkligen att Jonatan har glömt det så snart hans lilla huvud når sängen. För vi minns det allt för gott, hans små tårar som rinner längs kinderna och ögon som otröstligt undrar varför vi låter detta ske ännu en gång. Mitt mammahjärta går sönder lite varje gång.
Men i det stora hela så fick vi inte så mycket nya svar. Vi skall tillbaka om 6-8 veckor. Han ligger inte innanför någon högrisk grupp när det kommer till VSD. Men varför han har blivit undersökt så många gånger hänger ihop med hans situs inversus. Att ha spegelvända organ kan föra till att organen påverkas negativt. Detta för att organen i sig kanske inte snurrar sig helt och kan medföra större risk till komplikationer. Något vi ännu inte kan bortse ifrån.
När det kommer till hans vikt uppgång så är det inte så mycket att skryta av. Han föddes med vikten 2810 gram och längden 45 cm. I dag är han på 4465 gram och 56,5 cm (13,5 veckor gammal). Jonatan föddes med en sned tunga, något som var en av anledningarna till att han inte kunde ammas. Han började med flaska på heltid på sin 5:e levnadsdag (här använde vi Medela, en mycket bra "bröstformad" flaska). Han har hela vägen ätit mycket, mycket mer än vad hans vikt tillsäger att han skall få i sig. Trotts det så kom aldrig den stora växten. Min önskan om att amma, försvann inte och jag kände att vi, jag och Jonatan behövde den närheten amning kan ge. Jag var rädd för att detta strävande skulle gå ut över hans viktuppgång. Men den stressen av alla sjukhus och undersökningar kände jag påverkade Jonatan negativt och jag ansåg att mitt strävande för att amningen skulle fungera som en "trygghetsboost". När Jonatan var ca 2,5 mån (så inte så länge sedan) kunde vi full amma :) Detta dock med ammenapp, något som gör det svårare för honom att ha "ökedagar" (dagar han suger mer för ökning av mjölkmängd). Så fungerade detta då? Jag kan ju inte säga hur Jonatan känner, men jag märker att han har ett annat lugn över sig. Sen att bara känna att han kan, är en enorm lättnad. Han har samma viktökningsprocent som innan vi fullammade, så jag tror inte detta har gått ut negativt över honom. Jag älskar att amma och hoppas att vi en dag kan ta bort ammenappen. Men ja, som ni förstår något måste ju göras. Han måste upp i vikt. Därför får han nu något som kallas "bomber", detta är ett näringspulver som heter Enfalac. Detta tillsätter jag i morsmjölken två gånger om dagen (som han tar på flaska). Dock har Jonatan börjat att små spy lite, något han inte har gjort på 1,5 mån. Men det kan ju vara en tillvänjnings period. Men om detta gör att han inte går upp något i vikt, så är det bättre att vi inte fortsätter med det.Vår kära kardiolog har idag hänvisat oss till en ernæringsfysiolog angående detta problem.
På onsdag den 22 augusti skall vi till Kraniofacialt team på Rikshospitalet. Då hoppas jag att vi kan få lite svar på vad VSDn kommer att betyda framöver och hur vi skall göra med vikten, är det ett samband med Goldenhar eller inte?

torsdag 16 augusti 2012

Håller andan.

I morgon är det nästan 2 månader sedan vi sist var och hade kontroll hos vår kardiolog. Jag känner att denna kontroll kommer att säga ganska mycket om hur Jonatans VSD kommer att utvecklas vidare. Fram till sista kontrollen så var det väldigt tätt med kontroller, på bara 1,5 månad så hade vi 6 kontroller. Det som tyvärr är och har blivit ett jobbigt faktum är att man nästan inte litar på sin egen intuition längre. Utan man måste ha en läkare som bekräftar att "Ja, Jonatan mår bra". Jag har hört av andra mammor att man biologiskt har en typ av döds fruktan de första veckorna av ens bebis liv. Att han/hon plötsligt skall dö ifrån en. Denna fruktan har jag hört även avtar ju tryggare man blir på sig själv och bebisen (inte säkert detta stämmer alls). Men i mitt fall så blir det bara värre och värre. Ju mer jag älskar honom, desto räddare är jag att han skall sluta andas. Jag kan komma på mig själv sitta uppe mitt i natten och kontrollera Jonatans lugna andetag. Men att vakna i panik mitt i natten och tro han är borta. Ett tillstånd som är otroligt slitsamt, för jag vet ju att han har klarat alla andra nätter hittills. Men kommer han klara denna natt, eller slits han från mig nu? Jag sitter mitt i natten och letar bland kuddarna och med trötta ord på repris i huvudet "vart är han?". För att vakna till lite till och se ner på honom i hans säng. Men jag tror att vetskapen om att ens bebis har ett inre fel som inte syns (hur stort eller litet det än är) gör att man blir en smula över orolig. Men så kan man heller inte se att ett hjärta slår. Ja, troligen är jag jätte överdriven, och överdrivet orolig. Men det är inget jag kan göra, kanske jag heller inte borde göra något. Men tyvärr, hjärtkontrollen i morgon känns som en kniv i mitt eget hjärta. Är min oro legitim, är hans svettningar när han äter ett tecken på att han inte har det bra eller är det bara så han är? För att det skall vara lätt för er alla där ute att hänga med i vad eller vart i vår historia vi är så har vi lagat ett system :) Bloggen kommer från i dag att vara i nutid, att vi skriver det vi har på hjärtat nu och vilka hinder vi möter nu. Om vi önskar att dela minnen med er som handlar om Jonatan eller hur vi har blivit mött av de olika instanser kommer vi att kalla dem för "Lillefinger minnen". Detta för att det inte skall bli förvirrande för er också för att vi är två skrivare. Som det känns nu så kommer det komma en del av dem. Idag har vi varit på tur i skogen, där fann vi en man som trolig fått slag. Så 113, och ambulansen kom. Tur vi hade med lillasyster/svigerlillasyster som är legestudent. Sov gott/ Emma

tisdag 14 augusti 2012

Åpenhet


Først ønsker vi å takke for fine tilbakmeldinger angående vår blogg. Vi setter pris på at det er så mange som tar seg tid til å lese vår historie, og håper at det er mange som vil følge oss videre. Det er mange som takker oss for at vi deler vår historie med dere,  men vi er overveldet over den responsen vi har fått. Dere gir oss ektra styrke!

Når dette er sagt er det viktig for oss å få frem at bloggen ikke er ment for at folk skal synes synd på oss. Vår hensikt med å skrive denne bloggen er for å normaliserer situasjonen rundt Jonatan. Å dele vår historie med alle er med på å gjøre vår hverdag enklerer og i tillegg skape rom for alle til å stille spørsmål. Når vi skriver denne bloggen bearbeider vi alt vi har vært igjennom og håper at det vi skriver kan hjelpe andre som kommer i lignende situasjoner.

Åpenhet er alfa omega for oss /Peggy

söndag 12 augusti 2012

Lilla Jonatan del 2

Hur man nu skulle tackla detta, fann vi inget svar på. Tårar kom i floder och logiken var långt borta. Jag och min fru kunde inte se på varandra utan att bryta ihop.
På grund av mycket dålig information från sjukhuset så var situationen mycket jobbig. Vi fick aldrig någon ordentlig information om vad som skulle hända med Jonatan. Inte heller när olika undersökningar skulle ske. Så från att tro man har fullt ansvar över sin son, till att inte ens få hålla hans lilla hand under undersökningar. För dem kanske det var "bara ännu en undersökning", men så var det inte för oss. Vi var hos Jonatan så mycket vi kunde, trots detta så klarade de att inte säga ifrån om när han skulle iväg på undersökningar. Den ena dagen när vi faktisk bara hade varit borta i 10 minuter (varit nere på apoteket), kom vi tillbaka till hans plats på nyfött. Kan här lägga till att det är ca 12 nyfödda/prematur barn på avdelningen. Så fort vi kommer in så ser vi att Jonatans säng är borta. Paniken spred sig i hela kroppen och det första vi tänker "nu har han dött", "nu är han borta". För ja, han var borta, men denna gång till en hjärtundersökning vi inte blivit informerade om. Det tar inte lång tid till vi hör Jonatan i hysteriskt gråt i gångarna. Vi springer mot honom och det enda sjuksöterskan klarar att säga är att "ni måste byta på honom, han har bajsat ner hela sig". Jonatan hade fått vara själv igen, utan sina föräldrar, blivit undersökt själv, bland folk han inte kände, blivit stressad, ledsen och var i helt ifrån sig. Ja självklart, detta fick de höra av oss i personalen (vi har trotts detta klarat att säga ifrån om det vi tyckt varit orätt hela vägen).
Men nu undrar ni säkert om varför han var i väg och gjorde denna undersökning. För att kunna konkludera att han har Goldenhar så var Jonatan tvungen att genomgå massa olika livsviktiga kontroller för att utesluta andra allvarliga fel och sjukdomar. Hans Gen- och kromosomtestades, gjorde ett flertal hjärtundersökningar, röntgen av lungor, ultraljud av hjärnan, hörsel tester osv. Dock gav dessa undersökningar oss inte några bra svar. I tillägg till detta Goldenhar så fick vi veta att han har även VSD (hål i hjärtat), situs inversus, mindre förlamning av ena halvdel av ansiktet, troligt döv på hans högra öra och har en sned tunga. I eftertid så fick vi även hemsänt ett brev på latin (som vi troligen inte skulle ha fått), men i detta brev fick vi så snällt informerat att han även saknar två nackkotor och att dem han har var sammanväxta eller sneda. Så vad innebär nu allt detta?
Till höger på denna bloggen kan ni gå in på två länkar som förklarar Goldenhar ganska bra och vad det innebär att ha detta och vad man skall genom i framtiden. För Jonatan är det så att hans grad är är relativt mild, för han kan äta och andas och har båda ögonen, örat är inte jätte missbildat och hans snedhet är inte av den grövsta graden. Trots det är det en mycket synlig snedhet i hans ansikte. Goldenhar är alltså en craniofacial missbildning som inte är genetisk, utan bara slumpen. Den är i de flesta tillfällen bara på ena sidan av ansiktet (som den är för Jonatan). Detta innebär att hans högra sida är underutvecklat och kommer inte att växa lika fort (kanske inte växa alls) som den andra sidan. Detta kommer betyda att Jonatan kommer bli snedare och snedare ju mer hans ansikte växer. Detta i sin tur kommer innebära X- antal operationer för honom. Det som kommer vara som första prioritet är att han skall kunna äta utan problem. Med tanke på att käken inte kommer att växa likt på båda sidor, kan bettet bli så snett att han inte kommer kunna bita ihop. VSD, betyder att du har ett hål i hjärtat mellan huvudkamrarna och kan vara helt ofarligt, men kan även leda till hjärtstopp vid större hål. Jonatan har inte det största hålet, men det verkar inte som att det vill växa ihop, snarare tvärt om. Vad som händer med det kan vi inte säga per dags datum. Att han har situs inversus, betyder att alla hans inre organ är spegelvända. Ja, Jonatan har hjärtat, lever och alla andra organ på fel sida. Detta i sig behöver inte betyda någon fara. Men kan innebära större problem runt hjärtat och dess VSD (detta kan vara genetiskt och har inget med Goldenhar att göra). Om Jonatan hör eller inte på sitt högra öra, vet vi ännu inte. De kan inte få en ordentlig mätning på den. Att han saknar kotor i nacken och att de han har är sneda, vet vi heller inte vad det kommer att innebära..
Som ni förstår, Jonatan har en del extra med sig. Det som vill bli skrivet vidare här är lite tillbaka blickar på den period vi lagt bakom oss och de dagar vi möter. Första stopp är till kardiologen vår den 17 augusti, där vi skall undersöka hans VSD. Den 22 augusti skall vi för första gången möta Cranifacialt team på Rikshospitalet. Där skall 11 olika läkare döma Jonatans ansikte, framtid och inviduella plan. Det som inte är så kul denna dag, är att fruen har startat i praktik på skolan och kan inte infinna sig där. Men som en räddande ängel så skall en av Jonatans faddrar bli med oss dit. En tuff dag som vi ser fram emot...

lördag 11 augusti 2012

Lilla Jonatan del 1

Hejsan alla där ute.
Jag och min familj har bestämt oss för att starta en blogg om vårt liv. Det har nämligen förändrats till något som vi inte riktigt hade förberett oss på. Jag är och min fru fann varandra sommaren 2008 och gifte oss den 3 juli 2010. Planer för barn har alltid legat i korten men gav oss en väldigt tuff väg att gå. Jag, Emma, fick som 24 åring veta att jag hade gått in i övergångsåldern och mina chanser för att bli gravid var högst osannolikt. Efter att ha väntat på ägglossning i 6 mån hade vi nästan gett upp mina chanser. Hjälpen var att få i Oslo, men väntelistan var på 1,5 år. Min läkare och gynekolog sa att då är troligen hoppet ute för mig, vi måste handla fortare. Så med hjälp av en fantastisk gynekolog och hennes kontakter var vi på väg till Danmark och Copehagen fertility center. Hösten 2011 blev jag äntligen gravid! Med nytt chefs jobb på fötterna hade jag otroligt dåligt samvete att detta hände just nu. Men vår önskan om att bli föräldrar övergår allt och med vetskapen om att detta troligen var min sista chans att bli gravid på, gjorde oss kanske mer själviska i frågan.
Efter en graviditet med många komplikationer så var dagen här :) Den 7 maj 2012 kom vår lilla Jonatan till världen. Lyckan var obeskrivlig och upplevelsen var helt fantastiskt (kunde gott och gärna göra om detta). Som många redan vet, så kan ens bebis se lite konstig ut när han/hon kommer ut. Men att detta rättar till sig inom några dygn. Detta var tillfälle för oss också, Jonatan var ganska så sne i ansiktet. Något jag inte såg men min fru såg, var att hans öra även var lite missbildat. Men vad gör det tänkte vi, och sa inget om det vi observerat. Efter en stund så är det vakt/pass byte, och nya jordmödrar kom. Det tog inte så lång tid till en av dem kom bort till oss och sa " Jonatan är väldigt fin och så, men jag tycker nog han är lite väl sne. Kan jag ta med han till en doktor?". " eeh.. ja" svarade vi. Och bollen började rulla.
Vårt första läkarbesök kom kort efter detta, och även hon tyckte att Jonatan såg lite annorlunda ut och ville att en mer erfaren läkare skulle titta på vår lilla bebis. Där kom det, uttalandet "Er son har Goldenhar, är halvsideförlamad och döv". Ja, vad svarar man på det. Jag och min fru hamnade i chock och tårar började trilla längs kinderna. Vår bebis, han som är så fin, skulle det vara något fel på honom. Vi förstod inte vad detta innebar och ingen kunde ge oss något svar på vad detta Goldenhar var. Det enda tillgängliga var därför en dator och internet. Sidorna från socialstyrelsen.se förklarade detta mycket bra (kanske lite för bra). Och vi blev totalt nedbrutna. Några samtal senare har vi några av våra bästa vänner på besök för att stötta oss, ge oss några hjälpande kramar och bara vara där.
Dagen efter, tog de Jonatan ifrån oss, han blev inlagd på "nyfött".. Mitt hjärta grät, jag hade fött en son jag inte skulle få ta hand om. Hur länge skulle det vara så? Skulle han överleva? Hade jag gjort något fel under graviditeten? Hundra frågor snurrade runt i mitt huvud och inget logiskt fick jag fram. Jag ville bara ha min bebis i min famn, låta oss lära att amma, känna närhet.. Nä inte det, han skulle ligga i sin egen säng, långt bort från oss, tillkopplad massa maskiner och få mat på kopp.
Detta är det första inlägget, i nästa kommer jag berätta mer om veckan på sjukhuset. För det var inte bara Goldenhar han hade fått tilldelat sig vår lilla pojk.
Detta fann vi ut om Goldenhar, en diagnos på ett syndrom lilla Jonatan har.
www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/goldenharssyndrom
Jag hoppas ni följer oss vidare/ Emma