tiden går så himla fort..

Just nu är vi inne i en period där det känns som allt är i en bubbla, att det är så mycket som händer runt oss och i våra liv, att vi inte hänger med. Så därför en ganska sen uppdatering om Jonatan och de genetiska resultaten. Allt är på ngt sätt så upp och ner där med, för den ena läkaren säger att Jonatan har blivit kollad för det och det, den andra säger han inte har det. Så han har per i dag, inte blivit testad för Cystisk Fibros, ja den sjukdomen som är en av de mest fruktade för oss just nu. Men samtidigt har han inte de symtom/kliniken för det heller, så just nu ligger det inne en vurdering hos lungespecialister, om han skall testas för det nu, eller om man vill vänta till att hjärtat har det bättre. För det man vet är att när hjärtat inte fungerar optimalt så kan man blir "lurad" av olika symptom till andra sjukdomar, men att de egentligen hänger ihop med hjärtfunktionen. Det vi fick veta när vi var på kontroll förra veckan, är att han med 80% sannsynlighet inte har Primär Ciliär Dyskinese, varför man inte kan säga säkrare än det är för att ca en gång i månaden finner man ut mutationer av den samma sjukdomen. Något man inte kan testa hela tiden, så om ngt år eller två, så skall han testas igen. Utöver det så tycker genetikerna att det är en märklig kombination Jonatan har med Goldehar/OAVS och situs inversus, och det är ngt de kommer utreda vidare. Kanske har har ngt eget, kanske med evetuella tilläggsjukdommar, så passar han inte in i ngt kategori, bortsett sin egen. Det är ju jätte fint att de forskar vidare på honom, men när det är sagt, så är det fruktansvärt sårt att bli presenterad för otaliga obotliga svåra sjukdomar som Jonatan eventuellt kan ha,bara för de måste informera oss innan de testar. Att läsa medicin mitt i detta är oerhört jobbigt, för jag förstår vad de säger, jag förstår grundmekanismerna till dysfunktionerna, jag förstår att detta är långt ifrån bra i många tillfällen. Men att samtidigt känna att Jonatan är ett forskningprosjekt som de vill finna ut mer svar på, är tungt i sig, oberoende av ens kunskap innan. Att de faktiskt letar fel, kan det inte vara nog, kan han inte få vara ifred, kan inte allt han redan har vara det enda. Att hjärtat får bli bra efter nästa operation och vi kanske kan fokusera på annat än möte, avtaler, sjukhus, kontroller, blodprov, blodprov, oerhört många blodprov, undersökningar, hypoteser, oro, en sju oro, dödsfruktan... Ja för den försvinner inte, den är i bland så intensiv för oss föräldrar, att vi fortfarande kan gå in till Jonatan flera ggr när han sover, bara för att kolla att han andas, att vi nästan får stoppa oss själva att inte väcka honom. Eller när han är i barnhagen, bara ringa och kolla att han är där, har det fint och att han plötsligt inte är borta. Kanske det låter absurt, men en hjärtsjukdom är så brutal, en hjärtoperation kan vara så brutal, vår verklighet, en verklighet många med oss måste stå i, som jag önskar att ingen var tvungen att uppleva.

Från det ena till det andra, tiden går så fort att nu skall jag snart i väg på nästa rutin kontroll..