300 kontroller på 3,5 år!

För några veckor tillbaka så var vi på en hjärtkontroll, som egentligen skulle varit nu. Men en special överläkare ringde mig och frågade om Jonatan kunde vara "kurs" material för andra barnläkare i specialist utbildning. Vi frågade Jonatan om det var okej att vi först skulle ha en vanlig hjärtkontroll och att 6-8 andra läkare skulle få se på honom och göra varsina kontroller. Jonatan sa snällt ja och vi kom dit få dagar senare. Hans första kontroll visade att Jonatan har det helt okej om dagen med hjärtat, samma tryck som innan (precis under 4) och han har nu klart å växa till sig ännu mer, 13,3 kg och 89,5 cm! Stora killen! Kritiskt med stabilt, är väl benämningen. Men sen var det ju de andra kontrollerna, som inte var bara bra, för inte var det 6-8 läkare, det var 27 läkare, men de kom 6 stk åt gången, i 3 timmar höll vi på. Och Jonatan var helt exemplarisk, han nöjde sig med att får räkna alla läkarna och få lite kex och frukt. Han alltså, helt otroligt, vi är såå stolta. Kardiologen som var ansvarig, tyckte att Jonatan var så duktig att han ville ha med honom i deras årliga utbildning. Så ja självklart, så länge Jonatan vill, så är han alltså med i utbildningsprogrammet för norska överläkare, såå spännande. Senare i veckan så fick Jonatan ett presentkort på 300 kronor som tack, så han ska nu på shopping som han säger.

Som överskriften säger så har det varit en del kontroller i Jonatans liv, och bara för att summa upp Jonatans 3,5 år här på jorden, så har han tillbringat ca 300 dagar på sjukhus/fysio. Detta är helt otroligt många dagar. Herre gu vad han egentligen har varit igenom och fortfarande skall. När man nu har lillasyster här så märker man ännu mer, hur ofta allt egentligen föregår. Kan kännas ganska orättvist egentligen, men framöver så verkar det som om det blir ca 15-20 kontroller i året, det är skönt!

13000 fest!!

En vecka har redan gått sen sista kontrollen och vi försöker att leva i tro på att vårt lokalsjukhus har rätt. För när vi hade hjärtkontroll förra veckan, så fick vi besked om att hjärtat har det "bra" trotts allt och att operation inte ligger rätt runt hörnet. Något som vi verkligen hade hoppats på. Jonatan hade till och med växt!! De mätte honom till hela 89 cm och 13,2 kg! Detta är fantastiska nyheter! Heeja Jonatan! När det är sagt så är tyvärr vår lille man väldigt sliten om dagen och vi har fått införa sovning i barnehagen igen. Han orkar knappt över lunch och så går han bara runt och sosar. Så nu är det ca 1 timme efter lunch som han får sova, så orkar han resten av dagen. Lilla mannen, undrar hur vintern blir för honom, är alltid tuffare för lungorna (de har redan börjat att jobba på spräng), mycket tunga kläder, skor och inte minst kylan gör honom mer sliten. Men vi hoppas på en mild vinter med korta sjukdomsperioder.. Vi försöker som vanligt ha korta dagar för Jonatan i barnehagen, men han kan ju inte missa för mycket heller. Förra veckan så var han där bara 3 dagar, i 5 timmar ca. Och ändå så får vi höra hur sliten han är.. svårt detta, vet ju inte om det är hjärtat som spökar eller om det är för att han är i storbarnehagen (3-6 år)..

Nu sitter vi i spänning å väntar på hjärtkontroll och operationsvurdering på Riksen den 4 nov, kommer de säga samma som vårt lokalsjukhus?

Två killar med ärr på magen..

I de sista veckorna har den dära tjocka klumpen i halsen börjat växa igen, oro kalas det. Sommaren har varit toppen och Jonatan har varit intill symptomfri hela sommaren. Något som har varit såå skönt, verkar som om det varit skönt för honom med. Men det tog inte många dagar i barnehagen innan förkylning kom tillbaka, han verkar till trotts för sina lungproblem ha klarat sig ganska fint "igenom" den första. Men den släpper inte helt, vi är inne på den 4 veckan nu och inhalatorn går på högvarv här hemma. Men ja, dagarna flyger iväg och jag skall snart tillbaka på skolan, ja visst ja, snart har 8,5 mån redan gått förbi och jag skall vara utan "lillasyster" och nu använda den logiska hjärnan igen. Blir kul, men samtidigt otroligt jobbigt av två grunder. Att lämna över stafettpinnen till fruen är jag inte helt klar för, att inte vara med Olivia 24/7 känns allt för fjern ännu. Men sen var det de andra, när jag går tillbaka till skolan så är det så på mitt studie just nu, att jag inte får ledigt de dagarna Jonatan skall opereras. Vi har inte fått datum för det, men vi skall snart in på hjärtkontroll och jag är förbannat orolig för att de då skall säga att saker har förvärrats och han måste in på operation inom en 6 mån period. Det får ju ordna sig, det måste det, jag kan inte föreställa mig att de stryker mig från examnen/tenta om jag inte möter upp de dagarna.. Ja små problem, kanske, men för mig är det inte det, för det är inget alternativ att jag INTE är med Jonatan de dagarna.

Här om dagen fann jag ut att en annan kille i barnehagen också är hjärtopererad, något som bjöd på ett fantastiskt fint möte med två killar som kunde visa varandra sina ärr, ni skulle se Jonatan och hans ögon som strålande i lycka över att se ett annat barn m samma ärr. Och två mammor som kunde snabbt över några minuter byta erfarenheter, jag fick både frysningar och tårar i ögonen av detta. Deras erfarenhet var inte långt i från vår, deras känslor var inte långt i från våra. Och jag känner att detta verkligen borde vara ngt som sjukhusen borde kunna anordna. Vad jag menar är att man på sjukhuset kunde skriva upp sig på en lista och någon kunde koordinera så att fler i samma situation kunde mötas eller bara prata sammen. För allt man är igenom, är så specifikt för ett område. Så att kunna dela detta med någon som är i samma situation, tror jag kunde hjälpt så mycket för förtvivlade föräldrar.

I den sista veckan har faktiskt Jonatan sovit 3 hela nätter, något som är sååå fantastiskt för hans mammor, kanske speciellt för hon ammande mamman, som redan är uppe ett par ggr i natten med lillan. Hoppas det blir fler sådana nätter, han är så mycket gladare och pigg, vi med för den delen. Men nu är det ju så att många hjärtsjuka har många oroliga nätter. Vi hoppas för hans skull att det blir bättre efter nästa operation.

En sak till, det där med att få en frisk unge efter att man fått en sjuk, det sätter så stora perspektiv på vad man är och har varit igenom. Så stora att både jag och fruen kan tycka det är riktigt jobbigt i bland, man inser på riktig hur illa Jonatan har haft det. Det är så himla sårt, och vi önska vi kunde gjort så mycket mer för honom, vet inte vad vi kanske kunde ha gjort som föräldrar. Men tänk om man kunde mer, eller visste mer så kanske vi kunde ha fått hans första hjärtoperation mycket tidigare, och han hade sluppit så mycket lidandet. Att se lillasyster nästan hoppa över klädstorlekar som Jonatan hade när han var nästan 2 år är ganska så läskigt, och hon är bara 7 månader. Att se på bilder sen Jonatan var liten, så ser men en allvarlighet i hans blick, en som inte lillasyster alls har, en blick bara sjuka barn har, det får mig att gråta. Stackars lilla man, så ont överallt, denna inre stress, detta hysteriskt pumpande hjärta, visste inte om annat, kunde inte kommunicera det ut till oss, kunde inte säga "mamma, hjälp mig!", men hans ögon skrek det.. Vi önskar så innerligt att nästa operation gör honom helt hjärtfrisk, att han får chansen att bara vara (med hjärtbiten), att bara ha en hjärtkontroll i året, och inte minst orka lika mycket som andra på hans ålder. För det värsta han vet är när han somnar på tur med barnehagen, ännu värre är att han måste bli buren för att hans små ben inte orkar mer och se att alla de andra kan gå hela vägen utan att använda upp all sin energi. En dag Jonatan, en dag snart hoppas jag du både kan springa till skogen och hem igen för att leka helt tills natten kommer!

Länge sen sist

Ja tiden flyger när man har mycket för sig, och tvåbarnstillvaron är väl med på att öka innehållet i dessa dagar. Livet går egentligen väldigt fort med, för Jonatans form har varit väldig fin i det sista. Senaste hjärtkontroll visade inget konstigt med hjärtat, vilket var orehört skönt. Han hade växt till nästan 87 cm och vikten hade kommit tillbaka kort tid efter. Dock så står vikten stilla, har inte rört sig på många många månader och med hösten så nära, så började jag tänka igen. För med hösten så innebär det mer kontroller igen. Lungkontrollen för några veckor sen såg väldigt bra ut, så på lik linje som andra lungsjuka så är också Joantan bättre under sommarmånader och ledighet från barnehagen/dagis. Efter 7 veckor hemma så hade Joantan sin första dag på sitt nya dagis igår. Och guuu vad han trivs redan. Och vi föräldrar är såå nöjda med. Inte nog med att förskolelärarna som jobbar där verkar vars super aktiva och livsglada, så är det också en idrottspsykolog som började där igår! De går på låååång tur en dag i veckan upp till skogen, då de är borta från 9-15 i ur och skur. De har "bara" frukt till mellanmål, något jag önskat länge! Jo det är ju så att vi tar med detta mellanmål och vi reglerar ju på det sättet var ens unge stoppar i sig. Men det fungerar dåligt när resten av dagisgruppen äter 2 brödskivor och Jonatan "bara" får ett päron. Då vill ju han ha som alla andra. SÅ detta är ju drömmen, inte bara får de i sig mer frukt, men de kanske också är hungriga till middag :)

Nästa hjärtkontroll är i oktober, oroar mig redan...

Tiden går fort när man har två...

Ja tiden, vart försvinner den egentligen. För två veckor sen blev Olivia 3 månader, och hon är nu nästan precis lika stor som Jonatan var när han opererades som 10,5 månaders bebis. Det är helt absurt att tänka på att han bara hade 5,5 kg på kroppen då och att han 2 veckor efter sin 1 års dag gick med sina 63 cm! Olivia växer som bara den och är en av de gladaste bebisarna vi mött! Jonatan bara älskar henne och dagarna bara rasar iväg..

Men mitt i denna glädje så började också Jonatan att tappa vikt, han var uppe i nästan 12,8 när det plötsligt vände och han rasade ner till 11,9.. Detta är INTE bra för ett hjärtbarn, så vi kontaktade sjukhuset direkt och skall på "akut" timme i morgon. Vi hoppas att detta bara var att han ätit dåligt en kort tid, men vi får ta det som det kommer. Överraskningar är vi vana vid och vi blir väl inte direkt förvånade över plötsliga vändningar. Håll tummarna för oss i morgon att inget plötsligt blivit värre, akuta saker är så mycket jobbigare än det genomtänkta och planlagda.

Utöver det, så har Jonatan språk utvecklats en hel del och svorskan står i hög glans ;) Vi har tyvärr tillsammans med hans logoped funnit ut att Jonatan kanske måste få andra tilltag med hjälp av fysio när det kommer till ansiktsmuskulaturen. Så nu skall han utredas för det, ser ut som att han inte använder alla musklerna i ansiktet som man skall. Jonatan var på sin första tandläkar timme för några veckor sen med och nu snart är alla 20 tänder ute :)

Jonatan har varit ute och blockat blommor idag åt mammi som ligger hemma med en matförgiftning sen tidigare i veckan.. Men det verkar vända nu :) Njut dagen vidare!

trakeomalasi...

Nu har det gått lite tid och vår "nya" familj börjar få fina rutiner. Jonatan älskar sin lilla lillasyster och här går det i mycket pussar och kramar. Vi märker att timmar och dagar går ännu fortare nu än innan och det är egentligen ganska så sårt. För just nu känner jag att dagarna kunde sakta ner sitt tempo, lilla Olivia har redan kommit till str 56 och poff så har hon väl växt om sin storebror med (hoppas det inte händer, men man vet ju aldrig), hon växer som normalt. Så jag fick en mindre chock när hon på sin korta tid här redan har gått upp över 1,5 kg och 7 cm! Helt normalt sa de på hälsostation, HELT ovant för oss!

Nu när vi redan är inne på storebror så har han det strålande i sin nya storebror roll :) Han som hela tiden i barnehagen nästan inte sagt eller sjungit ngt, sjöng på samligen förra veckan! och idag så hade han pratat mer än han någonsin gjort, hela långa meningar! Det är så absurt att höra, för hemma pratar han som en foss, det går konstant ut ngt ur hans mun från han vaknar till han lägger sig. Men det är helt underbart att det kanske börjar lossna i barnehagen med :)

För en vecka sen var vi även på lungekontroll igen, det kan jag säga inte var en lätt uppgift. Att ha med en 6 veckors bebis och en nästan treåring på röntgen, inhalerings tester, längd, vikt och så vidare. Så samtidigt som jag ammade så höll jag Jonatan osv.. Men när alla tester var klara så kom även resultaten. Det positiva var att han nu är 12,5 kg!!! Det som inte var ett dugg kul är att han nu fått en till sjukdom, trakeomalasi, det är när trakea/luftstrupen kollapsar lite när Jonatan andas in och på det sättet blir det tuffare för honom att andas ut igen. Det finns ingen medicin för detta eller ngt man kan göra mer än att vänta ut tiden, för det kan blir bättre när han blir större och äldre, men lungelegen sa hon inte visste hur det skulle gå för Jonatan med detta i kombination med Goldenhar och Situs inversus. Så vi får se. NU har vi börjat med inhalering för honom, som han skall göra så ofta han behöver, så minst 2 ggr om dagen under vinterhalvåret och när det är som tuffast så många ggr som det behövs. Detta för att rensa bort så mycket "rusk" som möjligt för att lätta hans andning. Så ja vet inte vad jag skall säga, blev ganska chockad över de resultaten, för jag hade egentligen inte förväntat mig resultat alls denna dagen och så trodde jag inte hans konstanta förkyldningar faktiskt hade en orsak. Så där satt jag fullt upp med att hålla koll på Jonatan, trösta Olivia och lyssna på legen, så hörde jag bara "trakera kollapsar", hörde jag rätt? ehh va, svarade jag, kollapsar, vaddå? Men har vi tur nu så kan det hända det blir bättre för honom, vi hoppas det. Vår tuffa starka lilla kille som aldrig klagar, du är vårt lilla hjärta du!

Hur gick Januari då?

Som jag skrev i förra inlägget som hade vi hittills kommit oss igenom ny jobb, sjukdom, examen, cyctisk fibros test och narkos. Nu återstod bara resultat från narkos och de har nu kommit, Leger, kirurger och hjärtspecialister har vurderat Jonatan situation till att vara stabil med hänsyn till att det inte blivit någon förändring sedan innan sommaren i fjor. I tillägg är det ingen ökning i tryck i hjärtat och till trotts för att han är så dålig invändigt som han är, så är det stabilt nog att vänta. En ytterligare grund är även att det är bättre för Jonatan att ta denna operationen när han börjar påverkas mer av det, så han nu först och främst får växa och ha de så bra han kan en god stund till. Dessa besked var väldigt svåra för oss föräldrar att ta, för vi visste helt enkelt inte hur vi skulle reagera. Vi vill ju att vår son skall bli frisk fortast möjligt men samtidigt är det kanske bra att vänta tills han kanske förstår ännu mer? Vi vet helt enkelt inte, men det är det inget vi kan tycka om heller. Blir Jonatans tillstånd sämre så är det vi som tar kontakt, annars är det inte inbokat ngn kontroll förrens till hösten, ngt som också känns vemodigt. Men vi tror att vi blir uppföljda på vårt lokala sjukhus fram till den tid.

SÅ nu hade vi svar på det, nu återstod det bara två saker denna månaden, bebis och examnesresultater.. Och visst trodde vi att nr 2 skulle komma lite snabbt, också med tanke på den lilla försmaken tidigare i Januari. Men inte, dock massa förvärkar, lite sömn och en extrem trötthet. Men nu kunde jag vila, Joantan var åter i barnehagen. Få dagar senare så vaknar jag efter en jobbig natt med förvärkar, som under lämning i barnehagen övergick till värkar, så där satt jag, med värkar i barnehagen och försökte dölja det så gott det gick. Fruen kom hem och värkarna kom och gick, men inget antydde på att det skulle bli förlossning denna dag. Men då, fick jag sms av en medstudent som skrev att examensresultaten var ute och ja kort tid efter kollade jag upp detta och ta mig tusan, jag hade klarat examen! Och ta mig tusan plötsligt var det 4 min mellan värkarna, fruen var och hämtade Joantan och jag tänkte att detta var nog bara examensresultatadrenalin. Så jag ställer mig på köket och lagar middag och väntar på fruen och Jonatan.. Men värkarna gav sig inte, inte alls, de trappade upp sig! Så lagom när familjen trampade in till middag, ringer vi barnvakten och sätter henne i ilfart i taxi. För här skulle de bli födsel!

kl 18.15 var vi på sjukan och kl 21.44 den 29/1 kom lilla Olivia till världen med hjälp av helt naturlig examensresultatsadrenalin! Hon var 49 cm och 3400 gram och självklart helt perfekt. Och visst ja, hon verkar vara helt friks med, konstigt, ovant med verkar vara helt sant. Här sitter jag även som många andra mammor på dag 4 och tackar pris för att det intensiva sugandet är över, att den värsta mjölksprängen är över, att mini äter ca med 2-3 timmars mellanrum och ja amningen verkar fungera!

Tuffaste månaden på länge!

Tiden går fort när man har mycket att göra och vi är "redan" igenom många av de tuffaste delarna denna månad. För ja visst har januari varit helt extremt mycket jobbigare än andra månader. Den startade med att Jonatan blev sjuk, egentligen redan efter jul var han dålig. Men det toppade sig helt sista veckan innan min examen/tenta. Fruen startade i ny jobb den 5/1, Jonatan hade feber hela veckan och jag var hemma med honom utan direkt plugg. Helgen toppade sig med massa sjukhusbesök för min del, och allt av hormoner, känslor och energi gick åt till det. Ca 24 timmar innan min skit svåra tenta så fick jag satt mig ner för att finslipa på detaljer (kändes som jag lika gärna kunde ge upp),men med min envishet så skulle jag iaf försöka att få det till. Tenta dagen kom och hela min kropp kollapsar och jag inser att jag pressat mig allt för hårt i det sista. Att plugga medisin, ha en sjuk 2,5 åring, en fru i ny jobb, väldigt lite dagis öppet i jul, en hjärtkontroll inom snar framtid och med en mage stor som en ballong, så var det inte så lätt just nu. Vi är evigt tacksamma för alla våra vänner som ställt upp så mkt för oss, evigt tacksamma!

Men ja vi har kommit igenom det mesta och idag var sista och tyngsta dagen på sjukan för Jonatan denna gången. Dagen efter examen/tentan så var Jonatan på cystisk fibrosetest och tro det eller ej, han har det inte!! Åhh vi är så lättade!! Igår hade vi den yttre thorax kontrollen och Jonatan hade precis innan kontrollen sett bilder på andra barn som låg själva på undersökningsbordet, så det skulle han med göra, vilket var helt fantastiskt, så stor kille och så himla duktig! Låg helt prick stilla i 40 min! Idag så var det fasta från att han la sig till efter narkos, och detta var inte lätt, inte lätt alls. Vi föräldrar åt ju heller inte, såklart. Men det tog ca 20 min från att han vakande till att började fråga om mat. Vi berättade att det var doktorn som bestämde i dag om när vi fick äta (hade pratat om det igår med). Så gick det egentligen ganska fint när vi kom till sjukhuset, men han frågade ofta efter mat. Men blev distraherade med thorax röntgen och många olika lekrum på sjukan. Kort tid innan Jonatan fick lugnande, så började han hysteriskt leta efter mat i vagnen och detta var inte kul alls. Men som tur var så kom en sjuksköterska in med lugnande kort tid efter och det tog inte lång tid innan Jonatan var på sitt gladaste och i sitt mest obalanserade tillstånd. Kl 10 rullade vi in vagnen på undersökningen och fruen fick vara med in denna gången ( under hans hjärtoperation så fick bara en av oss vara med). Denna upplevelse hade jag varit borta i förr och visste därför vad jag skulle se och möta. Så var det inte för fruen, som kände sig totalt maktlös där hon satt med Jonatan i sina händer, som går igenom dessa "faser" innan han somnar in. Att se den man älskar allra mest i världen gå igenom orosfasen för att sen bli slapp, så slapp att han lika gärna kunde ha lämnat oss (här snackar vi inte sova släpp, långt ifrån det) det är inte lätt att tackla. Fruen bryter totalt ihop och vet inte vart hon skall göra av sig, hon lägger Joantan försiktigt ner på undersökningsbordet och vill egentligen inte lämna honom, det vill ingen av oss. Jag gråter, fruen gråter och vi måste gå, gå för att vänta på den där telefonen om att allt gick fint och att vi får återkomma. Denna tid är lång, så förbannat lång. Vi åt frukost, försökte vara borta så länge vi klarade, gick sakta.. Men åndå kom vi tillbaka låångt före telefonen ringde. Men ja, allt hade gått fint, intubering och narkos! De hade dessutom nu kunnat fastställa vad som måste göras. Så ja, precis om antaget så måste han opereras, frågan är nu bara när och hur länge man kan vänta och vågar. Läget är stabilt, och det har inte blivit några försämringar sen i somras, vilket är helt fantastiskt. Men om han inte opereras så kommer han inom oviss tid att bli dålig igen. För detta cirkulära membran är som en metalring runt hjärtat, och då kan inte hjärtat växa som det skall. Operations datum får vi om en vecka, men man kan inte säga om det blir den sista operationen på hjärtat, 10-20 % av de med samma fel får tillbaka membranet.

Men nu är vi hemma och skall njuta tiden framöver, ta det lugnt och ja visst ja, Jonatan blir om väldigt väldigt få dagar storebror :)