tisdag 20 januari 2015

Tuffaste månaden på länge!

Tiden går fort när man har mycket att göra och vi är "redan" igenom många av de tuffaste delarna denna månad. För ja visst har januari varit helt extremt mycket jobbigare än andra månader. Den startade med att Jonatan blev sjuk, egentligen redan efter jul var han dålig. Men det toppade sig helt sista veckan innan min examen/tenta. Fruen startade i ny jobb den 5/1, Jonatan hade feber hela veckan och jag var hemma med honom utan direkt plugg. Helgen toppade sig med massa sjukhusbesök för min del, och allt av hormoner, känslor och energi gick åt till det. Ca 24 timmar innan min skit svåra tenta så fick jag satt mig ner för att finslipa på detaljer (kändes som jag lika gärna kunde ge upp),men med min envishet så skulle jag iaf försöka att få det till. Tenta dagen kom och hela min kropp kollapsar och jag inser att jag pressat mig allt för hårt i det sista. Att plugga medisin, ha en sjuk 2,5 åring, en fru i ny jobb, väldigt lite dagis öppet i jul, en hjärtkontroll inom snar framtid och med en mage stor som en ballong, så var det inte så lätt just nu. Vi är evigt tacksamma för alla våra vänner som ställt upp så mkt för oss, evigt tacksamma!
Men ja vi har kommit igenom det mesta och idag var sista och tyngsta dagen på sjukan för Jonatan denna gången. Dagen efter examen/tentan så var Jonatan på cystisk fibrosetest och tro det eller ej, han har det inte!! Åhh vi är så lättade!! Igår hade vi den yttre thorax kontrollen och Jonatan hade precis innan kontrollen sett bilder på andra barn som låg själva på undersökningsbordet, så det skulle han med göra, vilket var helt fantastiskt, så stor kille och så himla duktig! Låg helt prick stilla i 40 min! Idag så var det fasta från att han la sig till efter narkos, och detta var inte lätt, inte lätt alls. Vi föräldrar åt ju heller inte, såklart. Men det tog ca 20 min från att han vakande till att började fråga om mat. Vi berättade att det var doktorn som bestämde i dag om när vi fick äta (hade pratat om det igår med). Så gick det egentligen ganska fint när vi kom till sjukhuset, men han frågade ofta efter mat. Men blev distraherade med thorax röntgen och många olika lekrum på sjukan. Kort tid innan Jonatan fick lugnande, så började han hysteriskt leta efter mat i vagnen och detta var inte kul alls. Men som tur var så kom en sjuksköterska in med lugnande kort tid efter och det tog inte lång tid innan Jonatan var på sitt gladaste och i sitt mest obalanserade tillstånd. Kl 10 rullade vi in vagnen på undersökningen och fruen fick vara med in denna gången ( under hans hjärtoperation så fick bara en av oss vara med). Denna upplevelse hade jag varit borta i förr och visste därför vad jag skulle se och möta. Så var det inte för fruen, som kände sig totalt maktlös där hon satt med Jonatan i sina händer, som går igenom dessa "faser" innan han somnar in. Att se den man älskar allra mest i världen gå igenom orosfasen för att sen bli slapp, så slapp att han lika gärna kunde ha lämnat oss (här snackar vi inte sova släpp, långt ifrån det) det är inte lätt att tackla. Fruen bryter totalt ihop och vet inte vart hon skall göra av sig, hon lägger Joantan försiktigt ner på undersökningsbordet och vill egentligen inte lämna honom, det vill ingen av oss. Jag gråter, fruen gråter och vi måste gå, gå för att vänta på den där telefonen om att allt gick fint och att vi får återkomma. Denna tid är lång, så förbannat lång. Vi åt frukost, försökte vara borta så länge vi klarade, gick sakta.. Men åndå kom vi tillbaka låångt före telefonen ringde. Men ja, allt hade gått fint, intubering och narkos! De hade dessutom nu kunnat fastställa vad som måste göras. Så ja, precis om antaget så måste han opereras, frågan är nu bara när och hur länge man kan vänta och vågar. Läget är stabilt, och det har inte blivit några försämringar sen i somras, vilket är helt fantastiskt. Men om han inte opereras så kommer han inom oviss tid att bli dålig igen. För detta cirkulära membran är som en metalring runt hjärtat, och då kan inte hjärtat växa som det skall. Operations datum får vi om en vecka, men man kan inte säga om det blir den sista operationen på hjärtat, 10-20 % av de med samma fel får tillbaka membranet.
Men nu är vi hemma och skall njuta tiden framöver, ta det lugnt och ja visst ja, Jonatan blir om väldigt väldigt få dagar storebror :)