I bland håller jag tårarna tillbaka..

Ibland, eller egentligen ganska så ofta, så försöker jag att svälja och hålla tårarna tillbaka. Försöker att inte visa att jag blir så berörd att jag nästan inte kan kontrollera mina emotionella vågor i kroppen. Självklart är det de sista 1,5 året som har satt sina spor. Jag märker att det ibland är svårt att koncentrera sig i vissa situationer, jag ramlar på ett sätt ut, och missar det som blir sagt. Jag sätter mig själv i svåra situationer för att jag med min nyfikenhet inte kan sluta fråga, jag frågar så ingående frågor att det slutar med att jag faller ut, försvinner, vill springa iväg och gråta.

Att sitta på skolan, i en föreläsning och egentligen vara glad och inte en enda tanke på tiden som varit. Plötsligt så kommer tyvärr temat, frågan, frågorna och bollen rullar. Att ta ett studie som inte uteslutande handlar om om ernæring, utan 50% är medicin, sjukdomar, diagnoser, syndrom och smärta, den förbannade smärtan, är inte alltid så lätt.

Här om dagen snackade vi om djurförsök för framställning av viktiga mediciner. Och självklart frågar jag om smärtstillande, får dessa små liv smärtstillande? JO, det får de, så fort man antar att det kommer påföras smärta, använder man smärtstillande, svarar professorn. Och så kommer min följdfråga, hur vet man om djur responderar på samma sätt på smärtstillande så som vi människor? finns det någon garanti för det, eller hur kan man kontrollera detta? (i mitt huvud så börjar det snurra, för jag borde inte fråga dessa frågor, men hjärnan kopplar inte så fort nu, just nu, i dag). Professorn svarar: det kan man ju aldrig garantera, precis som i en hjärtoperation, du kan ju aldrig garantera att patienten inte känner smärta. Det finns ju tillfällen där patienten är lam i kroppen av anestesin, men smärtcentra är inte under kontroll. Patiensen kommer då känna allt.. Där visste jag inte vart jag skulle ta vägen, tårarna började komma, det snurrade u huvudet och det kändes som att luften bara försvann ur rummet. Jag sänker huvudet, försöker att hänga kvar och inte låta mig påverkas så mycket. Men det tog en stund, ganska långt senare, fungerar jag väl igen och kan fortsätta att följa med i föreläsningen. Men skall det vara så, kan det vara möjligt att man med får ord som hjärta, operation, smärta, smärta och smärta. Kan utlösa en sådan våldsam smärta i mig, varje gång.. Men tydligen, för här sitter jag ännu en gång och gråter över en artikel i tidningen Foreldre & Barn. Där det är en familj som beskriver att deras son föddes med ett stort hjärtfel som heter Hypoplastisk høyre ventrikkel, där du föds med en underutvecklar hjärtkammare. Detta innebär gärna 3 hjärtoperationer de första 3 levnadsåren, och de första är redan inom en vecka efter födsel. Dessa är otroligt riskfulla men livsnödvändiga. Artikeln är väldigt intressant och mitt mammahjärta är med i varje stavelse. Men så kom den där dagen, då denna lilla man på 8 veckor åt som aldrig förr, spydde, bleknade, skrek skrek helt hjärtkärnade, akut in på sjukhuset. Kakeksi, oreverserbart, doktorerna ber mamman att ringa sin man, er son kommer dö. Kort tid efter, pappan kommer, och sonen är borta för alltid. Här gråter jag, plötsligt är det jag, fruen och Jonatan, vår största frykt hade någon annan upplevt, det som ingen borde uppleva, det hade vi blivit skonade för, men tyvärr inte för alla. Och det gör ont, så himla ont i mitt hjärta att andra där ute, inte hade samma tur som vi hade. Varför? Allt annat känns så oviktigt när det handlar om liv och död.. Jag är så otrolig tacksam för att allt gått så bra som det gått, men inte en dag går utan att man minns tillbaka på dödsfruktan, oron och den svaga lilla krabaten som kämpade för sitt liv, varje dag hela tiden. Jonatan.

1+1=2

Jaa, nu har det ju gått lite mer än en vecka med hörapparat och telefon gick ju till sjukan för att klaga lite redan efter två dagar. För det kändes inte riktigt som om de hade klarat att till passa hörapparaten efter hans "alv" öra. För den inte bara blev av dragen en miljon gånger, men den ramla dessutom ut när han rörde sig. Så vi har hört ett evig piiiipande hela veckan. Detta kan INTE var kul för Jonatan, han registrerar det säkert inte så högt, men en konstant pip, kan väl göra vem som helst galen. Men det skall sägas att han har haft den på mer än jag trott vi skulle få till. För han har förstått funktionen, han har haft stor nytta av hörapparaten och vi har märkt skillnad. Verkar även som om orden börjar rulla på med. Här om dagen säger han något låter som "mat" och jo då ett helt fint klart och tydligt RIS. Vi stod och såg på när riset kokade och då poppar ordet ut :) Men ja tillbaka till sjukhuset, vi var där i dag. Och audiologen förstod verkligen problemet och var INTE nöjd med att det konstant piper. SÅ lite fixing och mixtring, så ordnar vi till en bättre lösning med ny typ av tejp och längre sladd. Men ja så kom frågan; Har ni märkt någon skillnad? Åhh ja men visst, faktiskt massa för plötsligt klarar han att få med sig första stavelsen i ord, innan har det varit ampa för lampa, isk för fiks, il för bil. Men nu klara han säga Ris..Och det var efter det som audiologen sa; ja jag var rädd för det, eller antog det.. ?? okej, vada mena han med det. Det kom då in ytterligare en audiolog till rummet och de började förklara läget. Det att Jonatan verkar höra väldigt mycket bättre, borde inte gett så stort utslag om något alls om det inte vore för att hans hörsel på sitt vänstra öra även där var väldigt nedsatt. Detta på grund av att det fortfarande ligger vatten i mellanörat. OKej, säger ja.. men vad gör vi nu? och vad innebär detta? Det det innebär är att vi nu har funnit fram till, är att Jonatan hör ytterst lite utan ni hörapparat, men med den på sitt högra öra hör han mycket bättre. För man behöver bara ett öra för att utveckla språk. Men hur gör vi nu då? Vi snackade om operation, men först efter jul (drenera ut vätskan), men detta vill man försöka undvika och då blir det en annan lösning. Det vill säga en hörapparat till! Så nu skall han få en till men för sitt vänstra öra, detta är för att han skall höra så optimalt som möjligt och för att tillslut kunna sluta med höarpparaten på höger. Jaha? nu kan man börja undra lite vad de håller på med. Men faktum är så här, om man nu tejpar fast en hörapparat om o om igen, flera gånger om dagen, så blir det tillslut ganska så sårt bakom örat. Detta kan leda till att han inte kan ha hörapparaten på höger öra till tider. Så om hörapparat fungerar till 100% på vänster, kan det räcka för språkutvecklingen fram till att vattnet självmant försvinner från örat, kan ta upp till 2 år. När det är bra så kan det hända att man låter Jonatan vara hörapparat fri fram till att man får opererat örat (så att man kan sätta en hörapparat utan att tejpa). Så allt i allt, jag ringer o klagar över EN hörapparat och det slutat med TVÅ.. ja ha du! Bara för att det är så förbannat enkelt att välja honom till en så tar vi lika gärna två..

Vi tror för övrigt att han har en växar delux period om dagen, för magen är stor och byxorna faller inte av längre! Eller ja allt är ju relativt när det kommer till J, men äter gör han, gu vad han äter, man får nästan magspräng av att se på honom. Så vi hoppas ju detta resulterar i lite längd :) Men han använder faktiskt 74 kläder nu, har bara några 68 kläder kvar!

Världens minsta hörapparat!

I dag är en sån dag då jag verkligen, men hela kroppen känner hur tacksam jag är för allt jag har. Hur kärleken i mitt hjärta är på topp och allt runt mig och allt som kommer med framtiden sen jag bara med kärlekens ögon. Det är en tid i förändring och i stort sett alla av våra närmaste vänner går i familjetankar. Det värmer mitt hjärta att alla förhoppningsvis alla en dag får sig en varsin liten Jonatan, som kommer med obegränsad kärlek,.

Idag klara jag nästan inte att koncentrera mig på att läsa, för jag saknar Jonatan så snart jag inte ser honom. Mitt liv största kärlek som jag saknar så fort jag inte är med honom. Allt bara få se honom, var med honom, leka med honom och bara vara där för honom, är det bästa som finns. Jag älskar honom så mycket att det gör ont i mig, och jag vet knappt hur jag skall kunna uttrycka detta. Jonatan är ju mer och med medveten om vad han gör och med det kommer så mycket underbart. Bara det att han lägger sina små korta armar runt ens hals när man ta upp honom. Att en sån liten sak, kan för ett mammahjärta betyda så mycket. Det värmer till så i hjärtat att man vill inge annat än att vara i den sekunden för alltid. Eller när han busar så det står härliga till, ligger o lurar på golvet, eller ställer sig ett hörn och bus sprider sig som myror i hela kroppen. Det rent av sprudlar i kroppen på honom och han vet knappt vad han skall ta sig till när vi busar tillbaka med honom. Han springer, skrattande till oss och kastar sig i våra armar, för att fort komma på fötter igen och göra om precis det samma. Eller när han lägger huvudet på en stol och tittar på en som om vi var det bästa som finns i hans liv, lyckliga unge, du vet inte hur älskad du är!

Igår fick Jonatan hörapparat, väldens minsta måste det va, för oj vad liten den är :) Kan ju säga så här, han tyckte att den var okej första delen av dagen igår. Men efter det, var det absolut inte okej. Så efter ca 200 ut och insättningar, tog vi pause från den. Tänker att det blir så stor ändring för honom i ljudnivå, att bara det är jobbigt. Sen att en liten apparat skall sitta i örat, är kanske inte det roligaste när man är 16 månader. Detta får gå gradvis och de försöker så gott de kan på dagis. Men just nu dessa dagar som gått, så håller en kindtand att ta plats i Jonatans mun och det gör inte bara ont, utan det gör ONT, hela tiden hela dagarna. Verkar som inte ens smärtstillande hjälper. Mat går det inte så bra med heller, allt är jobbigt och i tillägg har han en jobbig slemhosta som inte vill ge sig.. hmm hoppas inte det håller på att utveckla sig till lunginflammation..

Utöver det så är det nu bara 3 dagar kvar och fruens lägeruppehåll är slut och helt färdigt och är den sista för alltid, hoppas vi:) Det skall bli så gott att få hem henne och vara hela familjen igen. Märker på Jonatan att han saknar henne väldigt, letar efter henne i sängen och runt om i lägenheten. Det verkar som att han tänker att om jag inte hittar henne uppe i sängen, så kanske jag hittar henne om jag går runt sängen.. Och så håller han på varje morgon, inte lätt detta. Men snart så Jonatan, snart är mammi hemma igen :)

Skolan går bra, men det är inte bara bara att plugga med en 1 åring i huset. Har heldagar i skolan och väldigt lite tid där är avsatt som inplanerad läsning, sen hämtar jag Jonatan och vi fixar o leker o lagar mat hemma, sen myser vi fram till sovning och han lägger sig vid 19.30. Sen efter det skall jag läsa igen, klarar en timme och sen går ögonen i kors. Så all ära till er där ute som läser med småbarn! Det är inte lätt, o ja vi har ju helger, men då är det ju inget dagis och har vi tur sover han 1,5 timme på dagen så vi kan läsa. Annars är det den där stakars timmen på kvällen. Ändring av vanor och struktur är det som skall till.

Så nu tillbaka till fettsyror en stund till och sen bus med busungen.

ett år sen..

För ca ett år sen åkte fruen på läger med skolan och vi anade fred och ingen fara. Eller ja kanske inte, fruen var lite illa till mods och jag kände de skulle bli tufft att vara själv med Jonatan. Men veckan före hade vi varit på hjärtkontroll och det såg ju ut som "vanligt". Fruen åkte och veckan började gå och jag skulle på möte med kraniofacialt team, vi skulle här få veta mer om Jonatans utsikter för operationer och liknande. Tack vare en god väninna så var både jag och fruen lugna för att det skulle gå fint att dra dit utan fruen. Men konstigt nog så var det inte Jonatans kranie som var huvudfokus, inte alls nästan, för det var andningen. Den extrem höga pulsen, de väldigt korta, snabba, intensiva andedragen Jonatan hade. De frågade om viktuppgång, hjärtat, kontroller, kontroller, det blev aldrig nog med kontroller. Mötet avslutades och de skulle kontakta sjukhuset på grund av andningen. Det tog en dag, så ringer jag till KEF (Kliniks ernæringsfysiologen). Med henne hade vi diskuterat om hans snabba puls kunde vara orsaken till att Jonatan la på sig så lite, och sjävlklart var det en stor faktor. Jag hade denna morgon ringt KEF, för att Jonatans andning var extremt hög, och jag tyckte den bara blev värre och värre. Hon frågade om jag kunde räkan andetagen vid flera tillfällen, vaken, aktivitet, äter, sover och så vidare, för att sända det på mail. Jag gjorde som hon sa, andetag på ca 95 i minuten i snitt, och dagen var över. Dagen efter, på fredag, fruen skulle komma hem på perm över helgen. Jag och Jonatan var på andra sidan stan, hade kiropraktor timme för en rygg som gått sönder efter graviditeten. Vi var snart framme och jag skulle kolla mobilen innan vi gick in, då jag ser 3 missade samtal och ett sms. Smset var från självaste kardiologen på sjukhuset, som bad mig att genast kontakta henne. Får helt klump i halsen och ringer. Hon hade snackat med KEF och fått provsvar från förra veckan. Jonatan måste direkt in på sjukhuset, läggas in, kontrolleras, var det snack om medicin? Minns nästan inget och ringer gråtande till fruen. Jag ringer en gång, jag ringer två ( minns inte om hon svarar, men tror jag sände sms "RING MIG, JÄTTE VIKTIGT"). Fruen som har fått godkänt att ha mobil med på övningar, ringer kort efter. Hon bryter ihop i telefon, jag bryter i hop. Ensam i världen känner jag mig, på en trottoar mitt i stan, långt hemifrån, men Jonatan i vagnen som inget anar. Fruen, på tuffinglänger, bryter ihop som en liten rispåse. Vad händer, vad gör vi nu? Mister vi honom nu? Det var detta som gick i våra huvuden, livrädda, livrädda, inget som heter realistiskt fanns kvar och jag ville ta med Jonatan till en öde ö så ingen kunde komma med sådana här besked. Kort tid efter sitter vi i taxi till sjukhuset, fruen som avbrutit kurs är på plats. Där kom domen : Hjärtsvikt! Vår lilla man på ynka 4 kilo, hade hjärtsvikt och måste ligga på sjukhus, inte en dag, inte två men 8. Medicin 3 gånger i dygnet, troligen tills hjärtat inte orkar med och man måste till med operation. För tanken på att hålet skulle växa igen, var något vi ville tro, men egentligen aldrig trodde på. Jonatan blev egentligen aldrig bättre, gick upp ca 1,5 kg på 7 månader och på slutet var han så sliten att man gärna ville gråta av hjälplöshet. Kunde de inte hjälpa honom, och varför tog det så lång tid? varför skulle Jonatans magra, radmagra kropp behöva slita i 7 månader innan han fick det efterlängtade operationen? varför varför varför såg de inte att hans lilla knytnäve stora hjärta hade ett hål på 1,5 cm och inte alls 3-5 mm som man trodde.. hur är det möjligt? Vi kommer kanske aldrig få svar på det, men så tacksamma vi är för att han äntligen fick blir frisk. Att han i dag leker i barnehage (dagis), äter som en häst, sover helt okej och är vild som bara pojkar kan på hans ålder :) Idag åkte fruen ännu en gång på 3 veckors läger, men denna gång har jag en frisk unge:)

Dagarna här har snabbt ändrats, jag började ju jobba, efter 2 veckor gick jag in i väggen. Illamående, yrsel och energin var långt nere i källaren. Sjukskrivnig, uppsägning och vila, vila vila.. Skola? Ja så blev det, för jag mamman till Jonatan, skall om 5 år hjälpa massa Jonataner! För nu läser jag till KEF, Klinisk ernæringsfysiolog, 5 år med hårdkör. Och jag älskar det, tufft blir det, men gu som jag har träffat rätt! Fruen är ju klar med sin dröm utbildning om ca 10 månader, och vi har förstått efter detta år som gått, inget är omöjligt, ha tron på dig själv, jobba med dina förutsättningar och mål kan bli en verklighet :)

Höra eller inte höra?

I fredag så var vi på den andra öronkontrollen på två veckor. På den första fick vi veta noll och nix, då de hade bokat in oss fel. Men denna gången så blev det såhär: När vi kom skrubbade de Jonatans hud med "stålull", ja stålull fast av plast, men lika vasst. Sen satte de på elektroder runt om huvudet. Jonatan somnade och testen kunde starta. Med nästan 100% säkerhet kunde man säga att Jonatan är helt döv på det högra örat. Trodde vi ja, för efter lite noggrannare tester så finner vi ut att hörseln är nedsatt på båda öronen. Detta var något märkligt och svaret låg i att han har dubbelsidig öroninflammation. Ujamej, stackars liten. Men ja hur blev det då? Hörseln är nedsatt på det vänstra örat på grund av inflammationen, men borde vara normal när det försvinner. Men det högra då, var han helt döv där? Nix, det var han inte, för efter extra tester så fick vi utslag, så mycket att han kvalificeras till hörapparat! Det ni! Nu är det så att hans örongång är väldigt, jätte, super duper smal. Så vi får se om det kommer att gå med hörapparta. För hörseln som är där nu, är så dålig att han "egentligen" inte hör. Men vi skall alltså göra ett försök. SÅ vi stöpte materialet till den lilla snäckan som skall in i hans öra. Men först och främst måste vi se hur denna inflammation utvecklar sig. Vi har återkontroll den 17 september och hoppas att det har gått över av sig själv. Har det inte det, så blir det troligen operation för att dränera ut vätskan bak trumhinnan. Inte skall det gå på skenor inte ;)

På tal om örat så var vi nere på lekparken nyss och det är 6 andra barn där. Det tog inte lång tid för ens den ena killen kommer fram till oss och frågar "Vad har hänt med hans öra?", jag svarar "Han är född sån, alla är vi ju lite olika på det sättet", tre killar svarar på det "Jag tycker det var lite häftigt faktiskt", en tjej kommer ner från klättrestativet och säger " ser lite ut som ett alv öra faktiskt, det var fint".. Älskade ungar tänker jag :) Jonatan står mest och är fascinerad över barnens klätterkunskaper :)

Imorgon är vardagen här, fortfarande väldigt vemodigt. Jag börjar jobba på riktigt, 8 timmar varje dag 1 timmes cykling varje dag och 9 timmar totalt ifrån Jonatan VARJE DAG måndag till fredag.. Det går nog bra, för pengar måste vi ha och Jonatan börjar på dagis på tisdag. Tror det blir bra, men jag gråter fortfarande av tanken " utan Jonatan i 9 timmar varje dag". Jag tror Jonatan kommer älska dagis, för han älskar människor, han älskar barn, han älskar den friheten han har nu med en kropp som fungerar. Han kommer nog undra varför han skall vara borta från oss hela dagarna, men övergången blir lång och mild. Fruen skall inte börja på skola för ens den 19 augusti, så det blir inte långa dagar här. Sen när hon är på läger i tre veckor i september, så hämtar och lämnar jag, det vill säga en smula kortare dagar på jobb. Har fått godkänt att börja 8.30 och sluta 16. Så håller tummarna för att det inte innebär några problem med det.

Var förresten och vägde och mätte Jonatan i förra veckan, han är nu 7990 gram och 70,5 cm :) Hans fötter är nu i storlek 19!! från 14 till 19 sen operation, hel tokigt mycket. Han har fått 5 tänder och fler är påväg. han kan gå upp och ner för trappor, knäppa händer, knäppa med fingrarna, klappa, "dribbla" m bollar, kasta med bollar, puzzla, pärla... ja listan är lång, under bara unge!

tiden läker alla sår?

Har just funderat på det i det sista, om tiden läker alla sår. Kanske bilden av minnet, men själva minnet i känslor finns nog kvar för evigt. Men att man väljer att inte tänka på det hela tiden. För mig just nu så kan jag inte låta bli att tänka på året som varit, på gott och ont. Allt ifrån när underbaraste underbara Jonatan kom till världen, till de små tårarna som rullade ner längs hans kinder efter operation. Ibland vill jag bara gråta, för det gör så ont i mig. Och visst man säger ju att han inte kommer minnas hur hand har haft det första året. Men är det bara ngt vi säger för att skydda oss själva? För ja, kanske man inte kommer ihåg det hela livet, men nu och några år framåt.. Minns Jonatan hur han slet genom härtsvikt, oroligheten, stresset i kroppen, den konstanta hungern och den avsaknade orken. Varför jag just nu sitter med de tankarna är just för att vi nu precis har varit i Sverige på semester, precis som förra året, just då han blev riktigt dålig, då hjärtsvikten visade sin utdragande kraft. Det var speciellt de varma dagarna jag fick ont i mitt mamma hjärta, för det var just de dagarna han hade det så tufft och inget visste vi.. De hade sagt att det kunde vara kollik, men var det verkligen det? Var han inte bara alldeles för sjuk redan från dag ett? Hur hade han det? jag vet att han inte har något att jämföra med, men det har jag, jag har sett honom slita hela sitt liv. Det går inte att sluta tänka på. I de sista veckorna har Jonatan haft en riktigt dunder förkylning som verkligen sitter i. Vi vet om att det är "bara" en vanlig förkylning och att allt blir bra av sig själv. Men rädslan för att det kan vara något värre, sitter alltid och murrar i bakhuvudet. Kommer det alltid att vara så? När ens barn varit med om det Jonatan har, kommer man någonsin klara att släppa på banden? Man måste och vi kommer ju göra det, men innerst inne, hur kommer det kännas?

Ibland när jag skall sova, dyker små episoder av det sista året upp i huvudet, som gör att jag vill springa in till Jonatan och väcka honom. För visst är döds fruktan kvar, men lyckligtvis inte så påträngande som förr. Men när tankar om allt kommer upp.. ja då är det som att slängas tillbaka i tiden. Det som just nu biter i mig, är minuterna, sekunderna före operation. Då jag bär in honom till kirurgbordet, håller honom så tätt intill att jag nästan är rädd han skall gå sönder. Jag känner hans stressade hjärta en sista gång mot min kropp. Jonatan är nyfiken på alla sladdar (han hade ju en sladd period då), men samtidigt verkar han förstå att något väldigt oväntat skall hända. Jag sitter med honom i min famn och syremasken hölls med ett stadigt, hårt, bestämt och "lite för hårt? .. gu vad de trycker... och jöss vad hårt de håller i honom, jag vill springa härifrån med Jonatan"- grepp. Där slocknade Jonatan och de ber mig släppa honom (släppa en livlös JOnatan!!! skriker det inne i mig, aldrig i livet!!"), men de har inte så lång tid att intubera honom på, och det vet jag.. men fy fan för en syn. Jag går ut av operationssalen och hela jag bryter ihop i små små små puzzelbitar som bara kunde har sopats in i ett hörn. Men där står sjuksköterskan som följt mig dit. Hon håller om mig, talar sakta och berättar om och om igen att det har sten kontroll på Jonatan (kontrollen som jag vanligtvis har, en kontroll som jag hade byggt upp i 10 månader). Operation gick nästan lite för fort, och vi fick oss en chock utan dess like, när han rulldes in framför oss.. Operation hade gått bra och vi skulle få se honom igen. Men jag och fruen tror bestämt att vi fick se honom lite för fort. Vad jag menar är just detta. När vi äntligen fick se honom, var han helt blå och vit, ja han såg död ut, helt död ut. Men vi så på andningsmaskinen att allt var som det skulle. Narkosen började släppa och det vanliga smärtstillande morfinen skulle slå in. Dock tog det lite tid, och ja, Jonatan öppnade ögonen lite och såg på oss. Kan var säkert helt borta, men han såg på oss och då började tårar rulla ner för hans kinder. Här måste det vara något fel, skrek vi nästan till. Han kommunicerar ju med oss, han vet att vi är här.. så skulle det inte vara, han skulle ju först väckas efter 24 timmar! Sjuksystern, sa att övergången mellan narkos och morfin, kunde just vara lite brutal på det viset. Men hon garanterade att han inte kände någon smärta. Men fan ta smärta tänkte vi just då, det jobbiga var just att han efter detta började bli jätte orolig. Vi tror att det var för att han registrerade att vi var där, men han visste att det inte var vi som tog hand om honom. Han ville nog till oss, men var så borta i huvudet och förstod nog inget. Kanske han inte minns, kanske det mest är något vi kommer bära med oss som föräldrar. Men hur som helst, så kändes det som att vi svek honom, att vi gick, lämnade honom.. Jag vet att vi inte skall tänka så, men man kan inte låta bli..

Kanske tankarna går bort med tiden, men känslan sitter nog kvar!

Sommarlov, solen lyser klart ?

Om bara få dagar så går turen till Sverige :) Hälsa på kusin vitamin och hans (hehe) föräldrar, morbror, mormor och morfar. Denna sommaren blir vi tyvärr inte i 5 veckor som förra, men 2 hela veckor är bra det med. För sen är det inte länge till skola, dagis och jobb startar. Jonatan har fått tidigare start i barnehagen, det är bra, då fruen startat skola mitt i den planlagda inkörningen med massa obligatoriska dagar.

Jonatan då, jo men visst älskade han sitt dagis. Och visst var det fantastiskt när vi var på besök här om dagen. Personalen är helt strålande och det kändes som att komma tillbaka till vår egen dagis tid. Gamla möbler och inredning som man själv hade det, små rum och gångar man kunde leka i. å visst ja, Jonatan skall gå på den STORA avdelningen.. var så mysigt och vi bara älskade stället.

Klappa klappa klappa, Jonatan klappar nu mera med händerna:) Han är så stolt när han gör det.. klappa klappa! Han nästan springer runt med, har inte tid att ta det lugnt längre. Nu om dagen så är det bollar som gäller för alla pengar, kasta, rulla och gömma. Tänk så kul allt är i världen egentligen om man nu tänker efter. Tänk att finna ut att man kan gömma saker och de kommer tillbaka, att man kan svänga med armen och man kastar boll. Tänk vilken lycka just de ögoblicken måste vara, juhhu.. Plötsligt en dag så skulle han gå i trappor, fick det super bra till, höll i räcket och i mammi.. stora killen, trappstegen är ju hälften av hans längd (nästan)

Nu när jag jobbar så är det fruen som tar Jonatan till kontroller. Och här om dagen var det tid för invägning och längd. Tja inte är han 8 kg.. men på väg iaf. Inte lätt när man springer hela dagarna, så här är det 7800 på pricken! Han hade växt lite och är nu 68,5 cm.. det vill säga att body i 68 kan kännas liiiiite tighta ;) hehe, eller inte. Vi håller ju fortfarande tummarna för att han snart skall växa lite på längden, det hade ju inte gjort ngt om 74 kläder passar till dagis start, då utekläder är en smula lättare att finna i just de storlekarna. Det stora problemet är egentligen stövlar, finns inte mindre än 19 (självklart så finns det säkert någonstanns i världen för en gullig peng), så vi håller tummarna för lite större fötter om kort. Han har faktiskt gått från str 14 till 17,5 sen operation! Det är mycket! Tand nr 3 och nr 4 har fortfarande inte kommit ut, men sen ett par dagar har han fått tillbaka aptiten lite, så kanske de kommer ut snart?

Tycker nästan han blir mer och mer pojkig om dagen... stora mannen!

GÅÅ gå gå själv!

Jonatan går, ja helt själv och har gjort det i ca 10 dagar nu. Helt galet hur fort det gick. Han är så duktig och så stolt att det lyser av honom. Killen har börjat inse att han kan själv och blir kanon arg när han inte får till på en gång. Så här är det bara att hänga med och visa hur, så blir han genast glad igen. Killen håller på sina 66,5 cm men har nu ökat till hela 7450 gram! Detta var iof för en ganska många dagar sen, så invägning kommer nog att bli nu på fredag igen. Det roliga är ju att han faktiskt hela vägen sen operation (bortsett från kräksjuka veckorna) har gått upp mellan 200-350 gram i veckan. Det är mycket med den aktivitetsnivån han nu har!

Vi har efter många om och men, fått timme för öron kontroll. De hade klarat att sätta oss på en inaktiv lista och därför försvunnit ut ur systemet. Ja ha, så tur man är där och är på lite. Nu är timmen inte förrens i mitten av juli, men bra vi kanske får svar innan dagis start. Han skall ju starta den 21/8, men vi försöker att få det tidigare då jag har börjat jobba och fruen startar skola samma vecka. Nu väntar vi i spänning på det, för annars blir det en smula krångligt.

I helgen har vi renoverat köket, eller rättare sagt supplerat med ännu mer kök. Hade en väninna på besök så Jonatan hade någon att leka med, tack M! Så vi har nu ännu finare kök, juhu! Jonatan verkar gilla det med, för vi har gjort en sittbänk och denna i lagom ståhöjd för J! Utöver det så är dagarna bara så himla bra! Jag och fruen har fått ny energi och träning går bra igen, det lugnar ju oss båda, speciellt hon som skriver just nu. För nu efter att Jontan har blivit bättre, så mycket bättre, så märker jag hur rastlösheten bygger upp i mig. Skall börja jobba lite nästa vecka, så kommer nog vara en del slut. Men rastlösheten försvinner bäst på träning. Fruen har nu bara en vecka kvar med praktik och sen är hon hemma med Jonatan när jag jobbar sista delen av Juni. Sen har vi en månad ledigt med varandra för att i augusti gå in i en ny vardag med nytt jobb för mig, skolbänken för fruen och DAGISS för Jonatan. Tror kanske att de flesta föräldrar känner som oss, när jag säger att jag inte vill att han skall börja än, inte riktigt än!! För han är ju så liten och det är så tufft för mammahjärtat att någon annan skall få all de goa tiden med Jonatan. Hade vi haft råd, så hade jag varit hemma ett halvt år till. Iaf jobbat mycket mindre än 100%. Här sitter jag och tar själv hand om andras 1 åringar på jobbet, men klarar inte tanken av att någon annan skall ta hand om min unge. Kanske man vänjer sig med tiden, men ja, jag blir avundsjuk på de som får äran att ta hand om Jonatan, älskade lilla älsklingsmaterial!

Ligga på magen

Idag så busade jag med Jonatan som vanligt, men i dag var en sån där mys dag för honom. Han ville mest busa mellan myset och i dag så låg han på sin mage på min mage, förstår ni? mage mot mage:) Kom då på att detta har nästan aldrig hänt förut. För det första har han inte gillat att ligga på mage och för det andra så har han inte varit så lugn att han kunnat gjort det. Men i dag så, då låg han och myste och kramades på mage. Tänk att så små saker kan göra så mycket. I den sista tiden har han ju gå tränat mer än vanligt och kan nu mera gå 15 steg själv, stå stilla lite, vänta, hämta in balansen och gå relativt sakta:) Go killen, går när man precis har passerat 1 år, det är inte dåligt det, speciellt med tanke på hans liv.

Och ja denna gåingen, inte trodde vi att det kunde skapa så mycket reaktioner hos folk. De flesta kommer fram och frågar hur gammal han är, för det ser ju ut som att en 4 månaders bebis går runt.. Men de andra då, jo de ger oss stygga blickar och granskar oss som föräldrar. Som om vi tvingar honom att gå, att det faktiskt är en 4 månaders som vi "leker" med.. Kan ni tänka er? Nu säger jag inte att det är det de tänker, men det är inte direkt trevliga blickar.

Nu har mini fått två tänder, och de kom egentlgien ganska så smärtfritt. Men nu när nästa två är på väg ut, ujamej, så ont och obehagligt han har det. Vekar som inte mycket hjälper. Så vi håller tummarna på att de snart poppar ut. Så som ni förstår, så är nattrutinerna dåliga igen.. Han sover halva natten i sin säng och halva i vår, får mjölk runt 4 och små sover 1-2 timmar till. Men här är det snack om en propeller i sängen. Inte bara i vår, utan även hans egen. Så vid många tillfällen finner vi en super ledsen liten Jonatan upp och ner i sin säng, finner väl inte ut vart i välden han är :)

I helgen skall det vara konfirmation för alla pengar, Jonatans äldsta kusin :) Jonatan och mammi skall ha på sig bunad :) Jag som svensk får nöja mig med en ärvd klänning ;) Här hemma så skall vi snart börja med att utvidga köket. Snart är fruen klar med andra året på skola och jag har fått mig nytt jobb till hösten. På grund av nya regler så får jag tyvärr inte jobba som förskolelärare längre, men har hittat mig jobb som assistent i en ny förskola. Får se hur det blir framöver, om jag kanske till slut faktiskt utbildar mig till förskolelärare. Det som är lite omotiverande är just det faktum att ta ännu en bachelor grad (kandidat), har ju redan en och nästa steg hade ju för mig varit master.. Men ja, tar tiden som det kommer och försöker finna ut den rätta vägen att gå.

1 års kalas hela veckan!

Ja men visst! Jonatan är nu mera 1 år plus! Tänk att han för ett år sen kom ut och in i världen, lilla mannen. Världens största lycka och den mest underbara lilla unge. Att något så litet kan ge och sprida så mycket glädje och kärlek, det är ju helt fantastiskt. Lilla Jonatan, eller ja stora lilla Jonatan,tänk så mycket som har hänt detta året. Vårt liv, blev inte efter planen men samtidigt så kunde vi inte önska bättre. För du är du och allt med det, inget annat vill vi ha. Bäst, tuffast och underbarast. Kalas har det nu varit i flera dagar. På självaste dagen var vi på tur med en från mamma gruppen och hennes lilla plutt. Sen var det presenter så det stod härliga till. Nu under helgen har Jonatans mormor, morfar och g-mormor varit på besök och han har fått klossar och ett helt eget kök, kan ni tänka er vilken lycka!

Vi var och vägde killen igår och han ligger nu på 6980 gram, så nästan 7000 fest! Vilket är jätte skönt, för hujamej som han gick ner under omgångssjukan. Han har äntligen fått tillbaka matlusten och äter oss snart ut av huset ;) För ja han äter, guu som han äter och hela dagarna och det gärna helt själv. Så här är det snack om egen sked när vi äter och han kan, han kan äta med sked! 68 cm visade även linjalen, men ja de mäter ju så olika, så vi får nog ta det med en nypa salt. Han klarar nu mera att stå en god stund själv och gå runt saker gör han hela tiden, reser sig upp efter möbler och gick sina första steg igår!!! Där står han mellan mig och fruen och tar två snabba steg och faller i mina armar. Det ni, det kunde vi aldrig tro för några veckor sen! Får se hur detta utvecklar sig, man kunde ju föreställa sig en liten paus snart på denna resande utveckling. Men den har vi inte sett än.. Nu skall vi bli med ner till Sverige och dom där morföräldrarna har ju en lååång korridor att både gå och springa i. Så kanske han kan gå om en vecka;)

Köpte en resvagn nu i helgen, Babytravel. Är bara så nöjd med den och kommer helt enkelt att ha den med nu på tur. Lite lättare att rulla runt på och ha med när vi skall bli hämtade i stan. Han sov i den i dag och det var inga problem alls. Var nog bara hon mamman som var lite osäker på hur han skulle reagera på att ha öppningen ut mot vägen och inte mot mamma.

Nu skall vi ta kvällen och hoppas att Jonatans tandsprickningar är lugna. Ja tand nr 2 är uppe och fler är nog på väg. Och bra med tänker är det ju, för nu kan man bita av själv ;)

Omgångssjukan trippel delux

Så ja, för 1,5 vecka sedan var vi hos fysio och fick löjligt mycket skryt på vår insatts för Jonatans utveckling. Jag försökte trycka på att det är ju mest Jonatan som gjort jobbet. Men hon insisterade på att vi gjort allt vi kunnat för att hjälpa honom dit. Att han tack vare vår 3 timmars träning varje dag har gett resultat. För ja, varje dag har vi aktiv träning med honom för att han skall klara utvecklas som han skall. Och det ni, han kan sätta sig skälv upp och är inte långt i från att både gå och stå själv. Så man får väl ta emot lite av skrytet men jag menar fortfarande att det är Jonatan i all sin höghet som borde fått 100% av det skrytet, vi är ju bara föräldrar ;)

Den fredagen för 1,5 vecka sen vägde Jonatan in på 6970 gram ! Hej hej, nästan 7000 fest jo :) Men den glädjen vände fort då Jonatan började att spy söndagen två dagar senare. Det gav sig inte och på måndag var det rätt in till akuten för dehydrering och han fick hjälp på sjukhuset att återställa vätsebalansen något. Han verkade behålla både vätska och mat så vi fick åka hem. Dock var det inte över. När vi kommer innanför dörren kl 21.30 så var det min tur. För ja visst, det var omgångssjukan/kräksjukan. Och samtliga här blev drabbade och det har rent sagt varit helt jävligt. När vi båda vuxna varit helt utslagna, den ena sämre än det andra och så skulle vi ta hand om en liten kille som bara ville gå samtidigt som han spydde. Nu i fredags började det vända för lillen och han behöll hälften av alla måltider och på söndag var han i stort sett sig själv igen. Sliter dock med att behålla maten i vissa måltider. Fick besked av läkaren idag att det var helt normalt när så små barn har omgångsjukan. Att "spy reflexen" nästan hänger kvar. Men om detta inte ger sig snart måste vi kontakta läkaren. Det skal inte gå ut över hans viktuppgång. För ja på 3 dagar ( fred-mån, när vi blev inlagda på sjukna) så hade han gått ner 350 gram och idag stod vågen på minus 350 gram. Så han har nog varit längre ner men vänt de sista tre dagarna. Han var helt radmager igen i fredags och mammorna fick flash backs till tiden innan operation. Kände vi fick lite panik. Men ja nu är vi alla friska, bara Jonatan som hänger igen med sin "spy-reflex" (eller vad det nu är).

Om en vecka så är det dagen före Jonatan fyller 1 år, kan ni tänka er 1 år sen han kom ut! Stora pojken!

Allt går så fort, tiden också :)

Dagarna rullar i all hast, Jonatans gåvagn med :) För här är det full rulle och liv hela dagarna. Varje vecka är det något nytt som händer. För exakt en vecka sen så klarade han att amma helt själv utan ammenapp. Det är helt galet, för jag hade tappat den när vi skulle amma och plötsligt satt han fast utan den. Hade provat detta bara ett par veckor tidigare (ger aldrig upp ja,,hehe), men då gick de inte. Så sen den dagen så ammar vi vanligt, det sista lilla måltiden som är kvar kl 05.00. Tanken är att snart vänja av den med.. Det bästa hade ju varit om han sov "över" den självmant. Två dagar senare så dyker Jonatans första tand upp! Så nu så är han stor pojke med (så soving är inte kul just nu). Två dagar efter det klara han att sätta sig själv upp från liggande och få timmar efter det ställer han sig upp längs med saker. Gå gör vi hela tiden, eller det är snarare snack om små springa hela tiden. För det går undan och Jonatan bara skrattar hela dagarna!

Äter gör han också, som bara den. Har i de sista dagarna på tur helt enkelt haft för lite mat med mig.. så här har vi fått supplera med det som finns. Han har nog en växar period nu. På fredag skall vi tillbaka till fysion, blir spännande! Vi hade ju ansvarsgruppsmöte i förra veckan, så fysion träffade honom där. Men det har ju hänt bra mycket sen dess.

NU hoppas vi att vädret kan börja bli lite mer stabilt, för det är lagom kul att vara ute och gå när det är surt. Idag skall det dock blir knall bra väder, så efter lunch blir det tur! LÄngtar tills det är snö fritt i skogen, så mycket mysigare att gå där.

Jag och fruen är ganska eniga om att vi inte riktigt vågar tro på att saker bara går bra. För det är ju så, att när ens barn har varit sjuk från dag ett. Så är detta liv nu ganska så otroligt, allt för bra för att vara sant. Vi försöker att inte tänka på det som varit, men ibland kommer det i kapp oss. Och vi märker att den där tröttheten, utbrändheten kommer i kapp lite. Men samtidigt så försöker man komma tillbaka till normalen, men vad som är normalen är inte lätt att finna ut. Hur skall vi leva nu, när oron och bekymrignen inte tar lika stor plats. Hur skall vi tänka, uppföra oss och fylla tanke tiden med annat. Småbarnslivet är inte bara myspys, utan också en tid som sätter ens förhållande på ett prov. Klarar man det, eller är man nu bara föräldrar. När jag har snackat med vänner som har småbarn, så förstår jag att ens egna situation är väldigt lik andras. Men varför ser man detta bara i eftertid, varför kan man inte bara förstå varandra, ha tålamod för varandra just där och då när man behöver det? Så ja, mitt och fruens förhållande har gått genom mycket, och sjukt barn är sjukt tufft. Det har varit och är en tid där vi som flickvänner har tagit liten plats och bekymringen en så mycket större plats. Vi försöker landa, vi försöker förstå varandra, vara där för varandra och kommunicera mera. Det är som att man bara har fungerat det sista året, lika så vi som par. Och det kan man fort förstå inte har gynnat någon. Det är ju egentligen bara för att man skall överleva vardagen utan att konstant bryta ihop. Passa på ens barn, fungera på jobbet, fungera i förhållande till allt som är i ens liv och dess måsten. Och på det sättet så har vi nog försummat det som kanske borde ha prioriterats så mycket mer, för vad gör vi om när det har gått för långt. När det bara handlar om att mästra vardagen? Så från nu och framöver, skall vi utnyttja de erbjudanden vi fått om barnpass och få lite egen tid, både tillsammans och var för en. Jonatan behöver föräldrar som inte bara tar hand om honom. Och han lyser ju upp när han ser att vi ger varandra en puss, eller ja han undrar kanske om inte han egentligen skulle varit i mellan :)

11 månader idag :)

Tiden går så himla fort, Jonatan blir nämligen 11 månader idag. Om en månad är han alltså 1 år!!! guu man hinner ju knappt med. Det som är kul är ju att han utvecklas i rasande takt nu, så kan kan ju klassas som en "vanlig" ettåring i mentalt/kognitivt och motoriskt så är han snart på plats. För nu går han ju själv med gåvagn, han kan inte resa sig upp, men ställer man honom vid vagnen så går han alltså. I tillägg så han han nu lärt sig att rulla över på magen igen och får upp huvudet riktigt bra! Mycket bättre än han gjort innan, och sätter vi på musik så ligger han där och diggar med huvudet :) Han försökte idag att sätta sig upp fler gånger, så fortsätter det så här fort, så sätter han upp sig själv om kort tid. Han tror även att han kan stå/gå själv och kan därför mitt i lek släppa taget. Så några sekunder och ramlar om.. lille mannen

Den sista veckan som varit, så har vi haft strålande väder och vi har varit på promenad varje dag. Detta inte bara gott för mig, men bra träning för Jonatan. För det är inte alltid så lätt för en liten man att sitta stilla. SÅ här får vi alltså lite tålamods träning, om han har tur så sover han halva tiden och behöver inte "sitta" så länge. Dessutom så är det nog på tid med sele, för allt är ju intressant utanför vagnen.

Sen är det bara underbart att ha honom vid matbordet om dagen, eller ja det är det väl alltid. Men han sitter och äter själv och visar så stort intresse för allt som skall in i munnen. SÅ detta lovar ju till dagisstart i augusti. Ja han har förresten fått plats på ett litet sött dagis, där personalen har jobbat i 15+ år :) Börjar den 21 augusti, så det blir spännande samtidigt som det river i mammahjärtat att någon annan skall ta hand om honom. Det som kanske inte är fullt lika spännande är att jag måste fixa mig nytt jobb till hösten, det är ju lite tidigt att söka redan nu. Men har gjort det och vi får se hur det slutar. Har egentligen lust att vara hemma med Jonatan sista månaden innan han börjar dagis. Men de flesta jobb startar den 1/8. Nu har jag dock lite svårt att bestämma mig för vad jag skall söka på, öppen för det mesta. Så om någon där ute behöver en heltidare, bara ge ett hit (o ja ni i Sverige, det är i Norge jag söker jobb ;)).

NU är det snart tid för lunch, bus och promenad ut i skog o mark :)

Allt bara bra?

Är ingenting negativt längre, är allt bara bra? Det frågade en vän mig i dag, och ja, så är det faktiskt. Det är så det känns iaf, om vi bortser från att Jonatan har Goldenhar, örat och sliter med nacken (men det är ju permanenta saker), så är faktikst allt bara bra. Han har repat sig fortare och bättre än vi kunde hoppas på. Vår gladunge är inte bara glad längre, utan det rent av lyser om honom. Nästan så man ser det när det är mörkt om natten. För ja på natten så sover nu mera Jonatan! Han somnar runt 19.30 och sover till 5 på morgonen, ammas lite och sover en skvätt till. Okej, kanske inte riktigt så prefekt, men de får gångerna han vaknar om han nu gör det, så klarar han att lugna sig själv. Han har helt enkelt bara sovit "över" 23 ammningen och den kl 5 är inte den största. Senare på dagen ammas han runt kl 09.00, men då mest för myset tror ja. För det är inte mer än det. Resten av måltiderna går nämligen i "vanlig" mat, något som han äter med glädje. Stora bitar också! För ja, han kan det nu mera utan att det kommer upp igen. Här är det snack om brödbitar på 1 cm i längd och bredd :)

Lillfisen utvecklas också som bara den. Idag på 10 månaders kontrollen så hade han gått upp ytterligare 285 gram (6630 gram) och är nu på 66,5 cm! (tror att de där mätningarna har varit väldigt röriga i de sista, men denna skall alltså stämma då det är på denna hälsostation vi har mätt sen han föddes). O ja, går gör han ju nästan med! För 2 veckor sen, började han att lyfta fötter, och skulle gå omkring överallt, med en mamma eller vemsomhelst över. Men igår, fick han alltså till att gå själv med gåvagnen! Vi sitter ju bredvid alltså, men han gör det om och om igen, ca 5 meter om gången. Så idag på hälsostation skulle han ju briljera lite och gick med "storvagn som går fort", skit nöjd var han. I tillägg så skulle han bestämt stå själv i 10 sekunder utan att någon höll honom.. Så fattar ni, här är allt som det skall vara och guhuu så bra det är!

Under påsken har vi haft familjbesök så det brakar, både från fruens sida och från mig. Kan nog säga att det var nog en av de bästa påskarna jag upplevt. All denna glädje, som vi njuter just nu! För även om dagarna är läskigt underbara så vet vi ju att ingen av oss har riktigt bearbetat denna sjukdomstid. Och jag vet med mig att de är en del i min ryggsäck som nog måste möta ytan för att det skall försvinna. En sak i taget, nu lever vi på lyckan och så tar vi oss själva lite längre fram.

den känslan...

Den känslan när ens son går upp i vikt efter 10 månader med sjukdom, den känslan är obeskrivlig. Att jag nu måste sluta räkna kalorier är också något som är overkligt. Jag har ju inte behövt att räkna helt exakt, men för att göra maten så energi tät som möjligt har detta alltså varit nödvändigt. Att sluta är kanske det svåraste just nu, för ännu har jag inte lärt mig att lita på att Jonatan klarar helt själv, reglera sitt matintag. För det är ju det som är det normala, att bebisen själv reglerar när och hur mycket hon/han skall äta. Och detta är ju faktum för oss nu med, för ja han äter och ja han går upp i vikt. Idag ville vi kolla hur mycket han går upp i veckan, så vi tog turen till hälsostation och fick nya värden. Det som var lite trist var ju att han blivit fel mätt när det kommer till längden. Han är alltså inte 66,5 cm, utan 64,5 cm. Hur man nu kan mäta fel på två cm, det förstår inte jag. Men när det kommer till vikten, så sa hälsosyster så här: "Ja i hans ålder kan man nästan inte räkna med så mycket viktuppgång, då de är så aktiva. Så att de slutat gå upp så mycket som i starten, är alltså helt normalt." Men vad hon inte visste, var ju vår historia, vad som var vanligt hos oss. För ja 35-65 gram var normal för oss och inte mellan 100-200 som kanske skulle vara normalt. Nervös som vanligt, tänkte att 50 gram är bra, 50 gram är bra.. Men lillskiten hade ju gått upp 245 gram! fattar ni!! 245 gram på 1 vecka!! Så nu väger han alltså 6355 gram. Galet och underbart på samma gång.

Nätterna då, hur går de? Tja, vi kan ju säga så här. Att vi hade nog en lite längre väg att gå än vi trott. För han skulle lära sig att: sova på sitt eget rum, med släkt lampa, äta bara 2 ggr i stället för 7 ggr, lära sig att inte somna när man vaggas (vaknar så fort man lägger honom, så ligga i sängen och somna där var metoden nu), klara att lugna sig själv. Allt detta har gjorts gradvis, så det var först igår som vi starta med att han fick gråta lite och lugna sig själv utan oss började. Så ja han klarar att "bara" äta två gånger, klarar att lugna sig själv och somna om utan att vi är där, somnar om vi kommer in och säger " nu är det natt, nu skall vi sova" utan att bli upptagen ur sängen, sover fram till kl 5 varje dag i sin egen säng, på sitt eget rum :) Men ja han vaknar ca 7 ggr om natten fortfarande, men de börjar sakta men säkert bli korta iaf, så vi är väldigt stolta över honom. Här snackar vi ju inte att han skulle gå från 1 måltid till noll, utan väldigt mycket på en gång. Så vi är i process ännu.

Dagarna är så konstiga för vi är inte vana vid att ha en så färgglad och livlig liten karl, ja ni läste rätt, färgglad! För han har ju rosor i kinderna hela tiden! När jag sitter och ser på bilder från innan operation, ser jag att han nästan är lite gulvit i huden hela tiden. Han är så glad att det inte går att beskriva och så "enkel" att förstå, tänk att en operation kan göra så mycket. Snart 4 veckor sen operation och + 900 gram ren lycka!

6000 fest!

För ja så kan det gå när man blir operarad och repar sig ganska fort efter det. Jo och så skall ju allt gå fint också och det gjorde det ju. För i dag på hjärtkontroll ser allt bra ut, man hör fortfarande blåsljud och troligt är det "pachen" som sitter väldigt tätt upp mot en klaff, därför ljud. Detta kan växa till sig och sluta vara ett problem sen. På grund av att Jonatan varit så sjuk som han varit och över så lång tid, så blir det alltså inte kontroll om 6 mån, som de sa först. Utan här är det kontroll redan om 8 veckor och sen 12 veckor efter det. För visst känns det som om vi inte riktigt har fått all information. Ja vi visste att han var sjuk, men nu har vi flera gånger sen operation hört folk säga inom sjukvården " visste inte att han var så dåligt". Alltså så har det troligen kommit fram fakta som styrker det faktum att han varit sämre än man trott, mycket sämre.. Och detta kan ju Jonatans kirurg skriva under på, för han sitter med facit och ja Jonatan var mycket sjukare än man trott. Vi måste här säg att vi som föräldrar tycker det är väldigt olustigt och obehagligt att höra detta. För han borde så mycket för så länge sen..

Men från det till fest! För nu så skall ni höra, här har vi 6000 fest! Och inte bara det utan hela 6110 gram och 66,5 cm!! Detta är sen invägning på fredagen innan operation. Och vi kan egentligen inte räkna med verklig viktuppgång under första veckan. SÅ det ser nästan ut som att han har lagt på sig 565 gram på 2 veckor. Men det är på pappret tre veckor. Men inte är det så konstigt när man är van att äta 40% mer än det han nu behöver. Lilla köttbullen ;)

Hur har det gått med sovning då? Jo här skall ni höra, så har det inte gått så tokigt. Vi är inte i mål ännu, men det är betydligt bättre nu än i starten av veckan. Så här var det:

Natt till tisdag: Åt kvällsmat kl 20.00, somna direkt efter det, vaknade kl 21.30 och hysterie grät i ca 45 minuter. Sov sen till 00.30 då han ammades, somna om och vaknade 2.30 vaken i 45 min. Somnade om och vaknade kl 5, ammades och sov sen till 6.30. Han sov på SITT rum, i SIN säng HELA natten!

Natt till onsdag: Somnade kl 18.45 efter en flaska välling, vaknade 20.00 och var vaken i 10 min, vakande kl 21.30 och somnade kl 22, ammades kl 23.30, somna om direkt efter det, vaknade igen 01.45 vaken 30 min men var inte ledsen, vaknade 3.30 och somna efter 10 min, vaknade kl 5 och ammades lite och bajsade, sen var det lite mer mjölk innan vi sov vidare till kl 7.

Natt till torsdag: Somnade kl 19.30 efter kvällsmat, vaknade 22.30 småledsen och somnade efter 20 min. Vaknade 00.00, ammades, somna om och vaknade kl 2 då ville han INTE sova i sin säng och var vaken i 1 timme. Sen sov han till 6 och ammades, åt frukost och badade för första gången efter operation (såret skulle vara ordentligt läkt).

Natt till fredag: Somnade kl 19 efter en liten portion gröt, stupade i säng och sov till kl 21.30, vaknade och somna om efter 10 min. Ammades kl 00.30, vaknade kl 2 somna om efter 10 min utan gråt, vaknade igen kl 4 och somnade om efter 10 min utan gråt. Ammades kl 5 sov 30 minuter till och tar tok busig :)

För er som tycker detta var lite rörigt, så kan ja uppsummera att den sista natten var galet bra mot hur det såg ut för bara en vecka sen.

Sov rutiner

Tiden går galet fort och helt tokigt är den stora ändringen på Jonatan. För här snackar vi ögon som lyser av livsglädje! Har först nu sett att hans blick innan var väldigt allvarlig och på något sätt inte helt där. Och inte är det så konstigt just det, för när kroppen nästan inte får blod så kan man inte lysa som solen. Men när det är sagt så tycker vi alltid han har varit vår solståle och strålat på hans egna sätt. Men nu, nu är det nästan så det känns som om han gick på lyckopiller hela dagen. Han kan till och med vara trött och hungrig, men ändå vara glad och busig. Han busar med sig själv också, det är så kul att se. Som i kväll när jag la honom, så ligger han och snurrar in sig i täcket. Drar det över huvudet, bort igen och ligger alltså och skrattar för sig själv.. Till trotts för att han är nyoperarad och bröstbenet ännu inte har läkt, så är han så aktiv. Han har har rullat över lite på magen, tycker det är helt okej att leka nästan som vanligt. Han försöker dra sig upp i knästående och slänger sig framåt mot "kryp position" ( men blir lite feg och lägger sig på sida). Men ändå, kan ni tänka er! Men lite mer mod i kroppen, mer ork, kraft, energi och snart ett läkt bröstben så har vi snart en sån som kryper ifrån oss :)

Han äter bättre med, nu skall det sägas att hans mage inte är van att ha massa i sig på en gång. Så här har det gått i utvidga magen träning :) Det går faktiskt ganska bra och han äter mycket mer "vanlig" mat nu än bara för 2 veckor sen. Han äter alltså massa vanlig mat, öppnar munnen stort och han stoppar gärna in det själv. Han har väl även slutat med sin hysteri amning som han hade första veckan hemma. Eller ja först veckan hemma är ju först slut i morgon. Men i de sista dagarna så har han lugnat ner sig. Och panik attackerna har gett sig, vilket är väldigt skönt. Han hade 2 om dagen och verkade tro att vi var borta och att det var andra i rummet. Som förälder var det sjukt jobbigt att uppleva, för du får nästan inte gjort något för honom, bortsett från att trösta. Och inte kan det varit behagligt för honom heller. Men nu verkar det som om det är slut med dem.

Så nu har vi börjat på projektet " sova på natten". För visst kunde man tro att han skulle börja att sova bättre efter operation. Men vi måste ju även komma ihåg att han är van att vakan en gång i timmen, detta även om han nu inte behöver det längre. För det är ju så med hjärtbarn, de vaknar och vill ha mat för att de inte orkar äta stora måltider. Nu orkar ju Jonatan att äta större måltider, men är alltså inte van vid det och magen är inte stor nog. Så ja, i natt och några nätter framöver så hoppas vi på ändring. Planen är att han vid 19.30 ca, får välling eller gröt och mjölk, somnar och blir först ammad en gång mellan 23 och 01, beroende på när han vaknar. Sen blir det amma efter kl 5 på morgonen. Mellan det så är det fruen som tar honom. Så hur detta går, det får vi se. Vi hoppas ju det fungerar och det är ju inte farligt att han gråter, bara extremt jobbigt för våra mamma hjärtan. Eller ja, jag vill bara springa in och ge han mat, nu nu nu och hela tiden...Vanor är svåra att bryta för alla parter. Men för att få någon sömn framöver så måste vi få detta att fungera. Ja nu sitter jag här och fruen försöker att lugna honom, känns inte kul. Men de sägs ju att detta skall fungera...Vi håller tummarna! I tillägg så försöker vi få honom att sova hela nätter på sitt eget rum. Han sover ju där fram till ca 24 varje kväll/natt, sen är det från det att han börjar krångla. Och då har jag helt enkelt inte orkat att springa fram och tillbaka till hans rum. Lättare att ha honom i vår säng och korta ner min "vaken" tid lite. Jobbig nätter framöver, men skall det fungera så måste vi nog och vi är ju inte direkt ensamma om detta.

Hemma hos Jonatan, Peggy och Emma

Vi är hemma!!! Ja hur otroligt det nu är är, så är vi hemma och utskrivna. Inte på perm alltså, utan helt utskrivna. Detta är något vi bara kunde drömma om! Men hur kommer det nu sig? Jo igår när vi hade läkarkontroll så hörde de ett blåsljud från hjärtat, mammorna hade nu en klump i halsen och vågade knappt tänka. För blåsljud indikerar ju att något är öppet i hjärtat, eller? Så idag, tisdag skulle vi får domen, vad händer vidare? Idag klockan 10 kom kardiologen in och vi hade ultraljud undersökning, Jonatan, stora killen ligger fint och bara följer med. Han är så lugn om dagen och tycker att det inte alls är jobbigt att bli undersköt längre. Men ja tillbaka till hjärtat, efter en god undersökning så är alltså resultatet så här. På grund av att "pachen" (själva materialet man lagade hålet med), sitter så tätt upp mot en klaff så blir det en liten "knöl" där det är ihop sytt, som gör att passagen ut genom klaffen blir lite trång. Detta kan medföra att det blir trångt för alltid, men det skall inte påverka hjärtat. Och det är detta som lagar blåsljudet. Så det är alltså inte inte något hål kvar i hjärtat! Han kommer att ha en del uppföljning på denna förträngning och att aortan är ganska långsmal. Utöver det så har alltså lille man slutat med allt av hjärtmediciner :) Sista medicinen togs kl 8 idag, och nu sitter jag här, tycker det är jätte konstigt att han inte skall få mediciner om en timme. 7 månader med mediciner och plötsligt så är det en rutin som bara är slut, märkligt och underbart på samma gång!

Är så galet stolt av Jonatan, som är så stark i detta. Barn är bäst när det kommer till att tackla sådana situationer. Han en helt ny kille, eller rättare sagt en super version av sig själv. Han är 100 gånger mer glad, busig och underbar. Han strålar, ja menar, ögonen lyser av livsglädje! Helt underbart att se. Stor börjar han också att bli, för när man klarar att äta 8 månaders mat och orkar äta massa, så blir det fort så. Han vägde hela 5845 idag och doktorn menar att det borde vara det han nu väger och inte vatten. Han är även 65 cm lång, och detta är mätt ordentligt. Inte konstigt 62 kläderna börjar bli för korta! Stora mannen!

En vecka senare

Just nu för en vecka sedan så opererades Jonatan. Det är helt märkligt att tänka på det. Vilken stress och oro, ångest och ren sträck. En vecka senare och Jonatan är mycket bättre än han var innan operation.
Hur har veckan varit då? Dagarna har gått läskigt fort, orolig var Jonatan ett dygn men somnade fint på tisdagen i lugn och ro. Kanske han kände att vi, mamma och mammi bodde på samma rum som honom. För ja visst, redan på tisdagen blir vi flyttade får thorax intensiv till thorax sängpost. Hur galet det nu än kändes så var det vi som hade fullt ansvar, bortsett från lite mätningar. Redan på onsdagen var det slut med morfin och Jonatan sitter upp och lagar mat med sina leksaker. Han kom tillbaka till sig själv natten till onsdag och våra mamma hjärtan grät av lycka. Upp med armar och hålla om:) Det skall tilläggas att hans signatur pose med utsträckt pekfinger redan var på plats timmar efter operation. Jonatan förvånar alla och inte minst doktorerna som trodd han skulle vara nersövd i 24 timmar och på respirator. 2 timmar och Jonatan andas själv, mat vill han ha kort tid efter det och han ligger i mina armar redan första dagen. Ja, det var läskigt, kändes som han skulle gå sönder. Man kan ju inte bära honom som vanligt länge, i 6 veckor från nu är det inte lyft under armarna som gäller.
Hur är Jonatan då? Bortsett från att vi bytt rum vare dag, ngt han inte gillar.. Måste känna väggarna, viktig! Så är han i strålande form, redan på torsdag är han i bättre form än han någon gång varit. Han har färg på kinderna ( vi såg först efter operation att han konstant varit lik blek innan), sover djupt när han sover, i bland långa pass faktiskt. Han äter som en häst, helt galet och tar till och med brödbitar med sina händer och stoppar i mun. Detta är ngt han aldrig gjort, mat har mest varit intressant att se på, men nu skall det ätas!! Lyckliga föräldrar! Han skrattar hela tiden, åt oss, med oss och framför allt så tycker han att han själv i egen höghet är skit rolig:) Han kastar sig fram och tillbaka rullar lite över på MAGEN och verkar lagom berörd ( det känns nog lite konstigt, men han gör det). Han försöker resa sig när han sitter och killen börjar verkligen bli stark.
Vikten har ju också ökat, men på grund av vätska i kroppen Efter operation, så är det svårt att säga vad som är viktuppgång som kommer att stanna. Idag var han iaf på 5810 gram (+ 280 på 10 dagar) vi kan ju njuta det en stund, även om de kanske kissas ut över dagen.
Idag skall vi på hjärtkontroll och det blir spännande att se hur allt står till. Vi har ju sett det som senast i fredags, men det är spännande för det. Kanske vi kunde snika in en längd mätning också, för ja, 62 kläderna är lite korta:)

Klara, färdiga..

Då kom dagen och snart är den över. Kl åtta rullade vi in Jonatan på operation, jag höll honom tills han somnade in och bröt totalt ihop när jag gick därifrån. Samtidigt som jag kände att mammakontrollen gled ur mina händer kände jag ändå en enorm trygghet. Både jag och fruen litade fullt ut på kirurgerna och alla runt Jonatan. Timmarna som skulle gå så sakta bara flög iväg och kl 11 gick vi för att hämta matkuponger på självaste intensiven. Där tog vi i väntan på matkuponger och Jonatan rullas in framför våra ögon. Nu var det inte helt meningen att vi skulle stå just där just då. Så vi fick en liten chock och fick sätta och vänta på kirurgen. Kort tid senare så står kirurgen där, med väldens bästa leende och säger " allt har gått bra". Kan säga att det var de finaste, vackraste och mest underbaraste orden i mitt liv. För operation hade gått helt strålande!!
Något som inte var så bra var just hur det var där inne i. Hållet var ju mycket större än vad man trott, mycket större. Långt över en cm! De vågade inte berätta helt berätta hur stort, men hålet var större än utgången för aorta. I tillägg så var det "lilla" kretsloppet, det som går från hjärtat till lungorna betydligt större än det stora! Hjärtat var extremt slitet och det gick minimalt med blod ut i kroppen. Det mesta gick runt runt runt genom VSDn till lungorna och tillbaka till hjärtat utan att gå vidare ut i kroppen. Kirurgen fick sig en chock och förstod egentligen inte hur Jonatan överhuvud taget orkar.
Allt detta var sjukt konstigt, hur kunde man ha gjort så mycket fel innan? Borde man inte sett detta förr? Och varför har han inte blivit sänt hit förr? Enligt kirurgen borde han blivit opererad när han fick sviken i somras.. Hur tror ni vi känner oss? Super lyckliga över resultatet och att Jonatan ligger här livs levande. Men i chock över hur han har blivit behandlad tills nu, han inse varit frisk för länge sen, de finns ingen 5 kg gräns, han behövde inte bli större... Han hål i hjärtat var halva hans hjärta. Vi är så glada för att han lever och har orkat det! När vi kommer oss på fötter och allt är bra, så kommer vi inte ge oss med denna sak!

Inläggning, kundvagns åkning och Babblarna

Då kom dagen igår och det var inläggning. Vi kom självklart super tidigt, men det är så vi gillar det. Jonatan somnade i taxin men vaknade inte länge efter att vi kommit på Thorax avdelningen. Där var det upplagt ett liiite längre schema än vad vi kanske trodde från början. Det startade med vägning och mätning. Oxygen/syre mättning var 100%, jätte bra och pulsen var strålande fin. Jonatan började nu bli varm i kläderna och det tog inte lång tid för ens hela avdelningen visste att Jonatan var på plats, för här var det språkade så det stod härliga till. Sen var det tid för röntgen på lungor och blodprov. Inge roligt alls, men måste man så är det så. Fick åka lite kundvagn mitt i detta ;)

Sen var det lite lunch och Jonatan skaffade sig en kompis på avdelningen som också skulle opereras på måndag. Så det var mysigt för alla mammor att ha lite erfarenheter att dela. Här ville Jonatan visa hur stor och duktig han var och åt makrill ur egen box, två stycken faktiskt :) Jonatan ville så gärna mysa och peta på denna lilla kille, och blir sååå arg när han inte fick (infektions risken), då hör vi ett "iiiehhhhhhhggg" från honom :) Sen var det ultraljud, som avbröts efter 30 minuter, hon legen ville ha in en kirurg och diskutera med de andra kirurgerna om hur de skulle gå fram med detta ultraljud. Så vi tog en paus och Jonatan fick äntligen sova.. klockan var nu nästan 15 och han var helt utsliten av alla undersökningar och ingen soving. Då blev det ultraljud igen och etter ca 2 timmar var vi klara med den.. ujamje, lilla mannen är så duktig! Då kom anestesilegen och berättade lite om hur det blir på måndag.

Detta fick vi veta på dagens 9 timmar på sjukhus: Jonatan hade gått upp 50 gram och vi har 5 500 (5540) gram fest! Han hade blivit längre, men vi tvivlar lite på den mät metoden då han enligt den skulle sträckt sig 1,5 cm på en vecka, skeptiskt.. Han gillar fortfarande inte att ta blodprov eller röntgas, och ultraljud går bara om man får se på "Babblarna". Som mamma, mammi och självaste läkaren satt och sjung tillsammans på :)

Resultatet på ultraljudet vad kanske inte så kul, för det visar sig att hans VSD är ca 1 cm, och ligger väldigt tätt upp mot aorta. Att detta har mätts fel innan är kanske lite konstigt, för enligt hon som mätte igår så har detta troligt varit konstant från hans födsel. Då är det väldigt konstigt att han inte tidigare blivit operarad. Hans hjärta är ju lika stor som hans knytnäve och med ett hål på 1 cm?? Nu är det ett svårt hjärta att lokalisera på, då det tydligen ligger väldigt mycket till höger och är snurrat lite uppochner. Men ändå kan jag känna, vi tycker bestämt att han borde ha opererats för länge sen. Så enligt detta är han alltså sjukare än vi tidigare trott. Bra han skall opereras nu. Men samtidigt så är vi förbannat trötta på att få sån här information i efterhand. Man borde, han skulle, vi skulle....Hade de funnit ut detta så tidigt som när de hörde blåsljud för fösta gången, så hade han blivit operarad på en gång, för att leva med ett så stort hål är egentligen lite omöjligt. Att han nu fungerar så bra som han gör och faktiskt utvecklas, speglar ju bara en extremt stark liten pojke! Anestesilegen var väldigt nöjd med Jonatans utseende, hehe. Nä men han trodde att Jonatan var ännu sneare och mer missbildad än han var (Goldenhar). Något som var bra. Han sa dock att vi inte får vara med i uppväckningen av Jonatan som andra föräldrar får, då man inte vet hur/om Jonatan klarar att andas själv efter narkos på grund av Goldenhar. Då kommer det vara ett beredskaps team runt honom för att stå beredda att göra hjärt-lung räddning. Läskigt som sjutton detta. Så jag är glad att vi inte får lov att vara där inne.

Utöver det så kommer de hålla Jonatan sovandes så länge som möjligt, ca 24 timmar efter operation (kanske längre om det behövs). Detta för att skona hans kropp och med hänsyn på hans låga vikt. Detta beror förstås på hur operation går och hur Jonatan klara detta. Kan här lägga in att vi tycker det kommer vara sjukt jobbigt att inte få se honom vaken direkt efteråt, men det som är bäst för honom är det bästa. Han kommer ligga på intensiven hela denna tid och förs först över till oss när allt är stabilt och han är vaken. Hoppas på tisdagsmorgon! En dag utan Jonatan kommer kännas som en evighet!

Mammakontroll i obalans!

Nu är det inte lång tid kvar, bara denna kvällen ,i morgon kväll och sen är det sjukhus på fredag morgon. kl 8.30 hämtar taxin oss och vi skall läggas in på Riksen. Vad som händer där, vet vi först när vi kommer dit. Men det som har slagit mig de sista dagarna, är att jag blir ord lös. Vad jag menar är att det är svårare och svårare att sätta ord på hur denna känslan i kroppen är. För kroppen och huvudet går olika vägar. Jag känner mig ganska lugn och trygg på det som skall hända, men min kropp har ett slags tornado uppgör. Kanske inte så konstigt, för vi har ju aldrig utsatt oss för det som kommer, så hur skulle vi kunna veta den kroppsliga reaktionen. Men att man inte vet hur man skall uttrycka sig, är lite nytt och konstigt. För hur förklarar man en känsla som har byggt upp sig i 9 månader, som är blandad av extrem fruktan, rädsla, glädje, kärlek, sorg och ovisshet. Tja nä det var jag inte, därför känner jag även att detta inlägg blir lite rörigt. Allt är rörigt, dagarna är konstiga, inget är som det brukar.

Jonatan då, jo han är inte helt som han brukar heller. Sova är inte något som går så bra, är faktiskt lite nervös för det inför sjukan. Just hur blir det när vi skall få han att sova, lugna honom när han gråter utan att lägga någon press alls på hans nyopererade bröstkorg? Men tillbaka hur han mår om dagen. Kan säga det att det är otroligt snabbt upp och sen snabbt ner igen. Han leker lite i perioder och sen har han långa viloperioder. Så ja han är sig själv, glad, busig och pratig. Men detta är i väldigt reducerade perioder, man kan bara jämföra med förra veckan och det är stor skillnad. Han vilar mycket, inte sover, men vilar. Han rullar till sidan och ligger och petar i golvet, åhh det ser så sorgligt ut skall jag lova er. Han sitter mycket i knät på oss och vill bara mysa. Vänder sig mycket inåt när han sitter där, borrar in ansiktet i våra bröstkorgar. När det kommer till mat, så får han nog i sig det han skall, men här är det också väldigt beroende på vad han orkar.

Pratade med kardiologen idag, berättade om hur Jonatan har det. För jag tycker inte om att lilla mannen blir svettig av att leka, svettig av att bara ligga, att det är blött i sängen när han sover. Att han svettas så det rinner när han äter och är klibbig i huden. Han andas även en del snabbare, och man ser att han tycker det är ansträngande. Kariologen sa att det lät som att medicinen inte hjälper så bra längre. Att svikten nu är så markant att måndagens operation inte kunde kommit senare.

O ja, några ord om hjärtoperationer, för på tv, vet inte vilken kanal men en svensk en. De sänder nu för tiden "reklam" om att man skall stötta hjärt- och lungfonden. Super bra! Men ja reklamen sig, kan jag inte se på. Den handlar om lilla Leopold som föddes med 5 hjärtfel och om det inte vore för dagens teknologi och forskning så hade han inte levt. Som ni kanske förstår och ni som sett den, att den inte direkt är min favorit om dagen. Ont i hjärtat gör det när jag hör/ser den, för det är där vi är på måndag. Och jag är inte stressad, tror inte jag uttrycker det heller. Men jag är förbannat rädd, blir rädd av tanken om måndag och helt ärligt så känns det som sista dagen med Jonatan. Det är ju inte så, och det kommer inte blir så. Men man kan inte kontrollera hur det känns där inne i. För visst litar jag på speciellisterna, det gör jag, och det har egentligen inte med saken att göra. Det är bara just det faktum att detta är något helt nytt och vi är inte ens där inne på operation och ser honom (som tur är iof), men detta är mammakontroll i obalans!

Endrofiner

Jag säger bara energibooost! För nu i 3 dagar har det varit noll grader ute, det är lika med promenad för mig och Joantan. Första turen var i fredags, en halvtimme prat och bubbel från Jonatan och 1 timma och 40 minuter sovandes! Tänka sig, såå fridfull låg han där och jag njöt, oj vad jag njöt. I ca 10 minuter, för självklart skall man inte få njuta länge. Nej, då kommer den förbannade döds fruktan igen. För visst låg han där fridfullt och sov, men var det för fridfullt? Sov han? levde han?.. åhh herreguu, vad gör jag nu? han somna in fint i allefall tänkte ja, om detta nu var det sista... Kan ni tänka er, så gick det i huvudet. Men jag tvingade mig själv att inte störa honom, för jag ville egentligen puffa lite på honom och se om han levde. Men det gjorde jag alltså inte. Efter ca 40 min så ger ju Jonatan sin mamma en liten blink och vi kunde lugn sova/gå vidare. Men hur sjukt är detta, skall jag gå runt och vara rädd när han sover länge. Som ni kanske förstår så är jag inte van att han sover så lugnt, länge, heller inte utan att vakna varje 20e minut. Kanske det inte är så konstigt då att man blir lite rädd. Som tur var så gick det bättre både igår och idag när vi var ute, mindre och mindre rädd. Men istället så är det ju det där andra. Alltid är jag varit ute med Jonatan, så vaknar han ofta, är ledsen, går inte att trösta, så går turen. Så det var väl det jag var rädd för dessa andra dagar, kommer han vakna, vad gör jag då? Jag är långt hemifrån och tänk om han blir ledsen, inte vill sitta i vagnen och så vidare. Ja nu vet, ni som varit med på tur med oss. Inte det lättaste och det blir många stopp. Men nu så var det inte så, rädd var jag för att det skulle bli så, men inte. Han sov eller så satt han och bubblade och tittade på bilar.. helt galet mysigt!! Tror han bara älskade att vara ute, precis som sin mamma :)

Men ja tänk så mycket lite utomhus aktiviteter kan göra, jag är hög på endrofiner om dagen. En boost jag verkligen behöver inför tiden som kommer. Och med tanke på det, tiden som kommer. På något sätt så är detta som sista dagarna innan man går på semester, man har på något sätt redan gått in i semestermodus flera dagar innan man faktiskt tar semester. Lite så är det nu här i huset, för jag har på något sätt slappnat av mer och mer. Men samtidigt så gör det att jag sliter mer och mer med långa nätter och ingen sovning på dagarna. Förstår ni vad jag menar? Det är som att hela denna veckan som kommer är "operation", man är nervös i förtid, girad, trött, färdig, glad, lycklig och bara allmänt konstig. För nu skall det hända, Jonatan skall opereras, han skall blir frisk. Det känns inte verkligt för ens det är över. Men kan ni tänka er vilket virrvarr det är i mitt huvud. Trött men hög på endrofiner, lycklig men rädd, girad men nervös...

Om en vecka är vi på sjukhuset, om en vecka kommer nog inte jag kunna sova. Ser för mig sitta i sängen och stirra på lilla Jonatan och önska att jag kunde ta all smärta ifrån honom, att det var jag och inte han som skulle opereras. Han vet ju inget, stackars lilla man. Plötsligt så skall han rullas iväg från oss och vakna upp man ont i kroppen (får ju smärtstillande, men kan inte föreställa mig att han inte känner något alls) och helt borta i skallen och borta från oss..

55 gram

Ja det var inte mer än 55 gram på två veckor, så det förstår man ju fort att det inte är bra. Vi snackade ännu en gång om sond, men nu är det lite mer än en vecka kvar och risken för att det gör mer skada än nytt är där. För Jonatan äter, han gör ju det och han få i sig mellan 550-600 kcal om dagen och det är ca 40% men än hans storlek till säger att han skall äta. Det är bra det förbannade faktumet att han förbränner bort allt. Han är ju precis som andra 9 månaders bebisar, nyfiken och sprattlande ;) Det kräver ju sitt i kcal mängd. SÅ att han överhuvud taget går upp i vikt är ju fantastiskt i sig. Kardiologen sa att han är ju i kliniskt bättre form, men det är ju även nästan en månad sen de pröverna togs. Och här går ju tydligen allt väldigt upp och ner, och det fort. Så man kan ju inte säga så mycket nu, Jonatan är ju mycket mer sliten nu än bara för några veckor sen. Han är en del klibbig/klam i huden om dagen och andningen är mer frekvent än tidigare. Så bara det tyder ju på att svikten är sämre. Men nu får vi vänta på sista kontrollen, då vet vi mer.

1 vecka kvar till inläggning nu, kl 9.30 nästa fredag är det sista kontroll inför operation. Läskigt, men så gott ändå. Fick lite mer information av kardiologen igår angående hur tiden kommer se ut framöver. Efter själva operation så kommer Jonatan att ligga på intensiven med 100% övervakning. Hur det går där och när han kommer flyttas över till vanlig säng post, beror helt hur operation har gått och hur han mår efter operation. Så har vi tur är han bara där över dagen och redan inom 24 timmar kopplas ur från drenage och diverse slangar och sladdar. Då blir det bara de "vanliga" sladdarna kvar (blodtryck/puls). Har vi inte så tur, så kan han ligga på intensiven så länge som i 5 dagar (längre om det inte har gått som man tänkt sig). Så på den 5e dagen är det planerat att vi skall flyttas till vårt vanliga sjukhus. Där kommer vi ligga 5-7 dagar, helt beroende på hur bra Jonatan mår. Sen blir det återbesök efter en vecka och sen ett halvår efter det! Så ja det kommer kännas helt galet att inte vara där minst 2-3 ggr i månaden.. läskigt det med!

Enligt föräldrar som har rapporterat in till sjukhusen efter liknande operationer, säger att de märkt ett stort lugn i barnens kropp. Att de helt enkelt verkar mer nöjda med livet. Inte så konstigt kanske. Det som vi i sista tiden har skämtat lite om är hur mini blir en köttbulle på kort tid efter operation. För just nu är han ju van att äta ca 40% mer än vad han skall, hehe tänk då när han faktiskt kan använda dessa 40% att växa på :) köttbullen :)

Oro i kroppen

Vi märker tydligt på lilla Jonatan att en väldig oro har landat i hans lilla kropp. Skrev det i förra inlägget, men den är väldigt betydlig nu för hela hans dag. Som i natt så var det ledsen varje halvtimme och inget hjälpte. Idag så är det inget som direkt lugnar honom. Han vill nästan inte äta, hans mage har satt sig på tvären och han är trött så fort han har varit uppe 30 min. Han sov innan på förmiddagen men bara vaknar om och om igen. Och när han tillslut tröttnar på att sova, så har det inte gått mer än 40 inkl en amning. Nu sover han äntligen igen, tog bara 2 timmar för att klara somna in. Nu kanske ni undrar varför vi försöker får honom att sova i två timmar. Jo så här är det, Jonatan gnuggar sig i ögonen, gäspar, är ledsen och ser hur trött ut som helst. Så då blir det att man försöker vagga, försöker ge mat och vagga honom till sömns. Men han klarar bara att lugna sig lite och skall just somna in, då han får en skrik attack och vaknar till igen. För att gråta tills man fått han att lugna sig igen.. Nu håller jag tummarna för att han sover minst en timme. Nu var planen att jag skulle sova med, men jag klarar inte att somna jag heller. Försökte hela morgonen, men kroppen värker av trötthet, min inflammation/betennesle i armarna har kommit tillbaka och hur jag än ligger så börjar det pricka och värka. Så jag ger upp. Min mage som har fungerat okej en stund (faktiskt de veckorna J hade det fint, sammanträffande?? nä tror inte det), den har iaf slutat att fungera igen. Som fruen sa igår: Men Emma du ser ju gravid ut! hur går det egentligen??. Mm så ja magen är som en ballong och magkatarr är ett faktum igen. Skall till doktorn nästa vecka.

Om två veckor så är den värsta dagen i mitt liv över, och den skall sluta bra! 10 dagar till inläggning, 2 dagar till sista kontroll. Undrar om han har gått upp nu, hans mage har ju inte varit jätte bra och aptiten den samma.

Det skall tilläggas att han mellan sina trötta dagar och oro attacker är underbaraste lilla underbara helt underbar. Tänk denna lilla man kommer att bli frisk om två veckor. Undrar väldigt på hur det blir för honom, kommer han märka stor skillnad? Kommer vi märka stor skillnad? kommer dagarna vara helt annorlunda? Känner faktiskt, tro det eller ej, men det kommer att bli skönt att komma till sjukhuset. Eller rättare sagt när vi blir överförda till vårt vanliga sjukhus. Där känner vi väggarna och personalen. De vet vilka vi är, inga krångel och vi kan slappna av lite. För där får vi strålande bra sjuksköterskor runt oss hela dagarna och de kommer ha kontroll Jonatans värden 24/7. Tänk vilket fantastiskt jobb sjuksköterskor gör egentligen, all ära till dem. Vi har ju klart våra favoriter och håller tummarna för att ingen av de har slutat!

Myror i kroppen

Stackars lilla Jonatan, för nu är det myror i hela hans kropp igen. Vad jag menar är att från att Jonatan verkade ha det ganska bra, till att en extrem oro har landat i hans kropp. Nu är det ju så, att man måste ta allt med en nypa salt, för vi vet ju att det svänger. Men vi trodde på något sätt att medicinen skulle fungera lite längre än bara några veckor. Vi har kontroll om en vecka, det är bra. Men vi sitter är och undrar hur han egentligen har det. För i de sista 5 dagarna, så har Jonatan inte velat ha mat, inte på samma sätt som för bara en vecka sen. Han vill inte sova och vill helst bara sitta i våra knän, men när han sitter där vill han inte det heller. Det kan ju självklart vara något annat, men vi känner igen detta från tidigare. Klart åldern har lite att säga, men vi ser skillnad på nyfikenheten och det andra. Det måste vara så jobbigt för lilla mannen, tänk att vara så trött att du vill bara sova men du klara inte att somna in. Du är hungrig men är så trött att du inte riktigt orkar äta. Du är så leksugen men orkar inte leka för man är så trött och hungrig. Ond cirkel! Så i de sista dagarna har Jonatan gråtit från ca 17 fram till ca 23. Då klarar han att sova en timme, vaknar, somnar om, sover till 2 eller 3 och är vaken en timme, somnar om, vaknar 6, vaken med trött och ledsen. Vi går tillslut upp, för inget hjälper. Vi försöker äta frukost.. Men han vill inte äta och han är igen trött. Är vaken till 9, somnar om, sover 40 min, vaknar. Är pigg ca 30 min och vi leker, sen orolig, orolig, orolig, fram till lunch, försöker äta, men minimalt går ner och han tar lite mjölk..(klart han får ju i sig mjölk hela tiden, men nästan inget annat) Så är han leksugen, men orkar inte, så vi lägger oss i sängen och myser/busar, somnar efter många om och men runt 14 och vaknar efter 50 minuter. Vaken men super trött, somnar igen i 15 minuter runt 17.. Ja så är det nu om dagen. Han är knall sliten och hans mammor känner sig uppgivna. Vad gör man när inget fungerar.. Men från det och in i verkligheter, så finner vi ju fort ut att det är så här det varit de sista 9 månaderna. Sen när vi får ett par veckor som är mycket bättre, så är det alltid så långt ner man faller när det fort vänder om igen. Detta trotts att vi är så vana.

Nu är det två veckor kvar till inläggning. Den ser vi fram emot, för nu när dagarna är så här jobbiga så förstår vi att operation är den enda utvägen. För inte kan du växa som bebis utan ro i kroppen, utan ordentligt med mat, och med massa myror i kroppen som tal all din energi.

Att skriva en blogg..

Det att skriva en blogg har många åsikter om, och kanske har jag det med. För det handlar ju på något sätt att utlämna sig själv om det eller den man skriver om. Så i vårt fall är det ju så att vi visar världen vår familj. Är det rätt eller är det fel, jag har ju inte frågat Jonatan om det är okej. Kommer han tycka det sen när han är stor? Så om jag nu är med på de noterna om att man utlämnar sig själv, varför skriver jag här då? Vi har fått en del kritik om att vi skriver och lägger ut bilder av Jonatan. Något vi kunde förstå vi skulle få. Men samtidigt så handlar INTE denna blogg om att vi skall lämna ut oss för uppmärksamhetens skull (även om kanske folk tror det). Så kanske jag inte skulle lägga ut bilder av Jonatan för att skydda hans identitet. Men det är ett val vi har tagit och som vi står för. Vi kommer aldrig att lägga ut bilder som på något sätt kan skapa problem för honom i framtiden eller som lockar till sig fel läsare. Vår blogg den handlar om att kunna får bearbeta och reflektera över den vardagen vi hamna i, på gott och ont. En vardag lik många andras, men också så olik. För mig som mamma är det lättare att skriva till er som känner oss eller vet vilka vi är, än att ta en telefon hela tiden och berätta. Det är lättare att skriva, så ni vet när ni möter oss, för att slippa förklara om och om igen. Det ni har läst är det vi vet och det vi vill berätta. Som en tante till Jonatan skrev här om dagen på facebook; var så snälla, fråga inte hur det går för det bryter mig bara ännu längre ner, fråga hellre om allt det andra jag nästan inte längre tänker på (detta var i andra ord, hoppas det var ok att låna orden E?). För det är ju så det är, att konstant bli frågad om hur det går, kan vissa dagar var så jobbigt, och kanske var just du den tionde som frågade det den dagen. Fråga hellre om andra saker. Detta är just en av grunderna till att vi skriver blogg. De som vet vilka vi är, de som kanske frågar för de bryr sig, kan få sina svar här.. Så möts vi, tar vi en prat om annat. NU har vi en gladunge om dagen, så missförstå mig rätt. Vi pratar gärna om honom, men helst inte alltid "om hur det egentligen går". För emotionellt är det en berg och dal bana, allt kan vända på en sekund.

igår var det 3 veckor kvar till operation...

Det går uppåt

Ja precis som överskriften, vikten går uppåt! Han ligger nu på 5435 gram, det vill säga 95 gram till. Vet inte om ni förstår hur gott det känns. Att Jonatan lägger på sig och utvecklar så bra motoriskt som han nu gör, är helt fantastiskt. På ett sätt så känns saker lite lättare när det går åt det hållet, även om det bara är ett tal. Men ett tal på att Jonatans kropp klarar att ta upp näring och han kan vara bebis, lite mer "vanlig" bebis. Det talet har så mycket mer i sig än man kan tänka sig. När vi fick de resultaten förra veckan, så var det som om 10 kg flög bort från våra axlar. Att veta att Jonatan har det bättre, det finns inget bättre än det!

När vi var på kontroll idag så sa kardiologen det, att han tror det blir operation. Detta med tanke på att Jonatans VSD är så stor som den är. Men ja det är mycket väv runt hålet, som potentiellt kan stänga hålet. Men hur lång tid detta kommer ta om det nu kommer stänga sig, kan man alltså inte säga. Man kan troligen kontrollera svikten med medicin, men jonatans kropp behöver bli frisk snart. Vi vill ju hans bästa, och menar kirurgerna att Jonatan måste operaras så måste han det. Vi får som senast veta om det blir operation eller inte den 22/2. Eller rättare sagt, då tar de den sista vurderingen. Jag måste dock säga i allt detta, att hoppet för att slippa operation sitter väldigt starkt i mig. Det är inte det att jag inte vill att han skall opereras, men just själva operationen önskar jag att Jonatan kunde få slippa.

Ernæringsfysiologen var väldigt nöjd med hur mycket Jonatan går upp och mängden han äter. Super!

I morgon är det 3 veckor kvar till inläggning. Tiden går fort! Nästan lite för fort tycker jag nu plötsligt :) Nä det gör jag väl inte, men jag tyckte att 6 veckor var så himla länge. Men nu är det ju inte alls länge kvar. Vi kommer ha en kontroll till på vårt sjukhus innan det blir Risken som tar över. Isoleringen har gått okej hittills, men jag känner en stor avsaknad till att kunna göra som man vill. Speciellt friheten till att kunna möta folk, för ja vi kan inte ha så mycket besök. Men tyvärr har det nog blivit så att ingen direkt vågar komma heller. NU är det 3 veckor kvar, sen är det 6 veckor efter operation med otrolig försiktighet. Men samtidigt en införing in i normala livet. Så när Jonatan nätt och jämt nästan rundar ett år, så kan vi alltså ha 1 års kalas :)