Lilla Jonatan del 1

Hejsan alla där ute.

Jag och min familj har bestämt oss för att starta en blogg om vårt liv. Det har nämligen förändrats till något som vi inte riktigt hade förberett oss på. Jag är och min fru fann varandra sommaren 2008 och gifte oss den 3 juli 2010. Planer för barn har alltid legat i korten men gav oss en väldigt tuff väg att gå. Jag, Emma, fick som 24 åring veta att jag hade gått in i övergångsåldern och mina chanser för att bli gravid var högst osannolikt. Efter att ha väntat på ägglossning i 6 mån hade vi nästan gett upp mina chanser. Hjälpen var att få i Oslo, men väntelistan var på 1,5 år. Min läkare och gynekolog sa att då är troligen hoppet ute för mig, vi måste handla fortare. Så med hjälp av en fantastisk gynekolog och hennes kontakter var vi på väg till Danmark och Copehagen fertility center. Hösten 2011 blev jag äntligen gravid! Med nytt chefs jobb på fötterna hade jag otroligt dåligt samvete att detta hände just nu. Men vår önskan om att bli föräldrar övergår allt och med vetskapen om att detta troligen var min sista chans att bli gravid på, gjorde oss kanske mer själviska i frågan.

Efter en graviditet med många komplikationer så var dagen här :) Den 7 maj 2012 kom vår lilla Jonatan till världen. Lyckan var obeskrivlig och upplevelsen var helt fantastiskt (kunde gott och gärna göra om detta). Som många redan vet, så kan ens bebis se lite konstig ut när han/hon kommer ut. Men att detta rättar till sig inom några dygn. Detta var tillfälle för oss också, Jonatan var ganska så sne i ansiktet. Något jag inte såg men min fru såg, var att hans öra även var lite missbildat. Men vad gör det tänkte vi, och sa inget om det vi observerat. Efter en stund så är det vakt/pass byte, och nya jordmödrar kom. Det tog inte så lång tid till en av dem kom bort till oss och sa " Jonatan är väldigt fin och så, men jag tycker nog han är lite väl sne. Kan jag ta med han till en doktor?". " eeh.. ja" svarade vi. Och bollen började rulla.

Vårt första läkarbesök kom kort efter detta, och även hon tyckte att Jonatan såg lite annorlunda ut och ville att en mer erfaren läkare skulle titta på vår lilla bebis. Där kom det, uttalandet "Er son har Goldenhar, är halvsideförlamad och döv". Ja, vad svarar man på det. Jag och min fru hamnade i chock och tårar började trilla längs kinderna. Vår bebis, han som är så fin, skulle det vara något fel på honom. Vi förstod inte vad detta innebar och ingen kunde ge oss något svar på vad detta Goldenhar var. Det enda tillgängliga var därför en dator och internet. Sidorna från socialstyrelsen.se förklarade detta mycket bra (kanske lite för bra). Och vi blev totalt nedbrutna. Några samtal senare har vi några av våra bästa vänner på besök för att stötta oss, ge oss några hjälpande kramar och bara vara där.

Dagen efter, tog de Jonatan ifrån oss, han blev inlagd på "nyfött".. Mitt hjärta grät, jag hade fött en son jag inte skulle få ta hand om. Hur länge skulle det vara så? Skulle han överleva? Hade jag gjort något fel under graviditeten? Hundra frågor snurrade runt i mitt huvud och inget logiskt fick jag fram. Jag ville bara ha min bebis i min famn, låta oss lära att amma, känna närhet.. Nä inte det, han skulle ligga i sin egen säng, långt bort från oss, tillkopplad massa maskiner och få mat på kopp.

Detta är det första inlägget, i nästa kommer jag berätta mer om veckan på sjukhuset. För det var inte bara Goldenhar han hade fått tilldelat sig vår lilla pojk.

Detta fann vi ut om Goldenhar, en diagnos på ett syndrom lilla Jonatan har.

www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/goldenharssyndrom

Jag hoppas ni följer oss vidare/ Emma