Rikshospitalet och hjärtsvikt

Hur gick det då på Rikshospitalet? Faktiskt gick det mycket bättre än förväntat. De tyckte att Jonatans kranie var mycket fint. Kändes nästan som att de hade förväntat att han var mycket mer missbildad. Det som är med Goldenhar är att allt är otroligt individuellt och man måste vänta på hans utveckling. Om hans snedhets procent håller sig som den är i dag och inte skapat större problem för Jonatan i mat och andning så kommer han först opererad i åldern 7-10 år. Men man måste ta detta som det kommer, dy kan hända att det går två år och han måste opereras nu. Örat kommer att opereras innan han börjar i skolan ca 5-6 års åldern. Det som nu är högst prioriterat är att nu Jonatan går upp i vikt och vi finner ut om han hör eller ej på sitt högra öra. Det som dock oroade dem mycket var hans andning. Hans andnings frekvens var enligt dem oroandes hög (en av anledningarna till att i är på sjukhus). De undersökte även hans ögon och de har inte funnit tecken till att han har Demorider på ögonen, vilket är otroligt skönt. Det skall även tas nya röntgenbilder på hans nacke för att fastställa hans nacke status. När allt var klart så blev det fotografering från söla håll och vinklar. Sen var vi poff klara! Inte alls så jobbigt som jag trodde det skulle bli. Dock var det ju denna andningen, han blev hänvisat till speciallist. Men grundat i att Jonatans magen och allmäntilstånd inte alls är bra så kontaktade jag näringsfysiologen på torsdag. Hon menade att användande av Enfalc kan ha gjort att Jonatan utvecklat en komjölksprotein allergi, faaan. Så för att se om detta var fakta, blev jag satt på mjölkfri diet. Hon ville även att jag skulle räkna hanne många andetag han tog i minuten. Detta för att kunna se om det är samband mellan detta och hans vikt. Man tror att hans kropp sliter för mycket för att klara gå upp i vikt. Normalt antal andedrag i minuten är ca 35-45 ä, Jonatan hade 75. Kl 11 på fredagen får ser jag att jag har flera missade samtal och ett sms från vår kardiolog. Då vi fck tag på varandra var det faktum att Jonatan måste läggas in nu. Fick helt chock! Då på en två tre hade jag informerat fruen om situationen och vi var på sjukhuset så snart vi kund. Jonatans blodpröven hade kommit tillbaka från förra veckan, de var inte bra. Hans blodtryck var högt och andedragen var nu uppe i 85 per minut. Han skrek och vred sig i smärtor från magen och allmentillståndet blev bara värre och värre.. Fruen hade nu kommit och var i chock och vi kände oss maktlösa. Jonatan blev inlagd för behandling av hjärtsvikt! Vi trodde det inte var sant, för en vecka sen var ju allt fint.. En till två dagar sa de, igår sa de inte längre än till måndag, i natt sa de vi vet ute när ni blir utskrivna. De är rädda att Jonatans mage gör att han kan bli dreneras för vätska då han nu har 15 bajsblöjor om dagen. Något som är allt för mycket. Vi skall i morgon till näringsfysiologen, troligen till psykologen och vi blir inte utskrivna för ens Jonatan börjar gå upp i vikt igen och hans kropp klarar att slappna av via medicinen. Så ja, fruen kom hel från läger direkt på sjukan och drar igen i dag. Jag och Jonatan blir kvar tills han är mest möjligt frisk. När det kommer till nästa steg för ett barn med hjärtsvikt, vill vi nästan inte tänka på. Troligen är hjärtoperation den enda utvägen. Men tanken på det är nästan för tung, att veta att hjärtat skall stoppas för en liten stund och man skall öppna hela Jonatans lilla bröstkorg en gång allt för snart. Blir det nu eller klarar hans kropp att vänta tills han ä lite större, lite starkare?