Borta bra med hemma bäst

O ja hemma är bäst, även om sjukhuset denna gången faktiskt var helt okej. Vi kom hem igår runt lunch och det var både fantastiskt att vara hemma efter 6 dagar på sjukan, samtidigt väldigt nervöst. Nu skulle jag ju ha hand om medicineringen själv. Jag kan ge honom allt han skall ha utan problem, problemet är att han skall vilja svälja det. Så med lite mer övning så går detta nog helt på rutin. Två mediciner 3 ggr om dagen fram till att VSDn växt ihop eller det blir operation. Tydligen smakar den ena medicinen inte så gott, så det ser ut som om Jonatan äter citron varje gång han går den.. söta

Ja hur blev detta egentligen, inget i livet går att planera på pricken. Även om jag, som älskar rutiner och planering, försöker till det yttersta. Men detta med Jonatans hjärtsvikt kom verkligen som en chock för alla tror jag. För bara 7 dagar innan, alltså bara en ynka vecka tidigare. Så var vi på hjärtkontroll och allt så ju bra ut, till och med lite väv som börjat växa runt VSDn. Men när det kommer till kroppen och livet så kan man kanske inte förutse och bestämma något. En läkare, som förövrigt gör sitt yttersta varje dag, kan inte annat är att via prediktion säga ett eventuellt utfall, grundat i vad som varit tidigare. Så ja, Jonatan borde inte fått hjärtsvikt enligt teorin, men det kliniska sa tvärtom. Magen borde varit bättre nu, men det är den alltså inte. Istället för näringspulver så får han nu olja för det är bra mycket kcal i och kan binda maten lite längre i lilla magen, så det inte går så fort. Vi får hoppas detta gör honom till en liten köttbulle:) Jag hoppas även att hans kramper försvinner snart,

Som jag tidigare idag skrev till en söt vän, "jag är glad så länge han bara finns kvar". Och det är ju det enda som betyder något, att Jonatan har det bra och finns kvar. Det gör han ju, eller jag hoppas han inte mår allt för dåligt. Men visst är det tufft att vara förståndig som förälder, dödsfrykten försvinner inte skall jag säga er, den förstärks. Kan komma på mig själv ibland, att jag försöker vara starkare än jag egentligen klarar i detta. Men samtidigt klarar jag inte att slappna av och bara låta tårar och allt komma ut en skvätt. Jag kommer på mig att hålla inne tårar och samtidigt på något sätt glömt mig själv uppe i detta. Men det är väl inte så konstigt, det hade nog alla gjort i liknade situationer. Ja älskar Jonatan så högt att jag vill gråta, och det gör så fruktansvärt ont i hjärtat när jag ser att han sliter och har det ont. Han har ju inte ens rundat 4 månader, han ligger och vippar på 4,5 kg (borde väl ligga på närmare 7 kg nu, men alla barn är individuella i tillägg) . Det är inte stora karlen, men med stora smärtor. Tuff, borde han kanske heta i mellan namn, vår lilla kämpare som kämpar vidare.