Tiden går fort när man har två...

Ja tiden, vart försvinner den egentligen. För två veckor sen blev Olivia 3 månader, och hon är nu nästan precis lika stor som Jonatan var när han opererades som 10,5 månaders bebis. Det är helt absurt att tänka på att han bara hade 5,5 kg på kroppen då och att han 2 veckor efter sin 1 års dag gick med sina 63 cm! Olivia växer som bara den och är en av de gladaste bebisarna vi mött! Jonatan bara älskar henne och dagarna bara rasar iväg..

Men mitt i denna glädje så började också Jonatan att tappa vikt, han var uppe i nästan 12,8 när det plötsligt vände och han rasade ner till 11,9.. Detta är INTE bra för ett hjärtbarn, så vi kontaktade sjukhuset direkt och skall på "akut" timme i morgon. Vi hoppas att detta bara var att han ätit dåligt en kort tid, men vi får ta det som det kommer. Överraskningar är vi vana vid och vi blir väl inte direkt förvånade över plötsliga vändningar. Håll tummarna för oss i morgon att inget plötsligt blivit värre, akuta saker är så mycket jobbigare än det genomtänkta och planlagda.

Utöver det, så har Jonatan språk utvecklats en hel del och svorskan står i hög glans ;) Vi har tyvärr tillsammans med hans logoped funnit ut att Jonatan kanske måste få andra tilltag med hjälp av fysio när det kommer till ansiktsmuskulaturen. Så nu skall han utredas för det, ser ut som att han inte använder alla musklerna i ansiktet som man skall. Jonatan var på sin första tandläkar timme för några veckor sen med och nu snart är alla 20 tänder ute :)

Jonatan har varit ute och blockat blommor idag åt mammi som ligger hemma med en matförgiftning sen tidigare i veckan.. Men det verkar vända nu :) Njut dagen vidare!

trakeomalasi...

Nu har det gått lite tid och vår "nya" familj börjar få fina rutiner. Jonatan älskar sin lilla lillasyster och här går det i mycket pussar och kramar. Vi märker att timmar och dagar går ännu fortare nu än innan och det är egentligen ganska så sårt. För just nu känner jag att dagarna kunde sakta ner sitt tempo, lilla Olivia har redan kommit till str 56 och poff så har hon väl växt om sin storebror med (hoppas det inte händer, men man vet ju aldrig), hon växer som normalt. Så jag fick en mindre chock när hon på sin korta tid här redan har gått upp över 1,5 kg och 7 cm! Helt normalt sa de på hälsostation, HELT ovant för oss!

Nu när vi redan är inne på storebror så har han det strålande i sin nya storebror roll :) Han som hela tiden i barnehagen nästan inte sagt eller sjungit ngt, sjöng på samligen förra veckan! och idag så hade han pratat mer än han någonsin gjort, hela långa meningar! Det är så absurt att höra, för hemma pratar han som en foss, det går konstant ut ngt ur hans mun från han vaknar till han lägger sig. Men det är helt underbart att det kanske börjar lossna i barnehagen med :)

För en vecka sen var vi även på lungekontroll igen, det kan jag säga inte var en lätt uppgift. Att ha med en 6 veckors bebis och en nästan treåring på röntgen, inhalerings tester, längd, vikt och så vidare. Så samtidigt som jag ammade så höll jag Jonatan osv.. Men när alla tester var klara så kom även resultaten. Det positiva var att han nu är 12,5 kg!!! Det som inte var ett dugg kul är att han nu fått en till sjukdom, trakeomalasi, det är när trakea/luftstrupen kollapsar lite när Jonatan andas in och på det sättet blir det tuffare för honom att andas ut igen. Det finns ingen medicin för detta eller ngt man kan göra mer än att vänta ut tiden, för det kan blir bättre när han blir större och äldre, men lungelegen sa hon inte visste hur det skulle gå för Jonatan med detta i kombination med Goldenhar och Situs inversus. Så vi får se. NU har vi börjat med inhalering för honom, som han skall göra så ofta han behöver, så minst 2 ggr om dagen under vinterhalvåret och när det är som tuffast så många ggr som det behövs. Detta för att rensa bort så mycket "rusk" som möjligt för att lätta hans andning. Så ja vet inte vad jag skall säga, blev ganska chockad över de resultaten, för jag hade egentligen inte förväntat mig resultat alls denna dagen och så trodde jag inte hans konstanta förkyldningar faktiskt hade en orsak. Så där satt jag fullt upp med att hålla koll på Jonatan, trösta Olivia och lyssna på legen, så hörde jag bara "trakera kollapsar", hörde jag rätt? ehh va, svarade jag, kollapsar, vaddå? Men har vi tur nu så kan det hända det blir bättre för honom, vi hoppas det. Vår tuffa starka lilla kille som aldrig klagar, du är vårt lilla hjärta du!

Hur gick Januari då?

Som jag skrev i förra inlägget som hade vi hittills kommit oss igenom ny jobb, sjukdom, examen, cyctisk fibros test och narkos. Nu återstod bara resultat från narkos och de har nu kommit, Leger, kirurger och hjärtspecialister har vurderat Jonatan situation till att vara stabil med hänsyn till att det inte blivit någon förändring sedan innan sommaren i fjor. I tillägg är det ingen ökning i tryck i hjärtat och till trotts för att han är så dålig invändigt som han är, så är det stabilt nog att vänta. En ytterligare grund är även att det är bättre för Jonatan att ta denna operationen när han börjar påverkas mer av det, så han nu först och främst får växa och ha de så bra han kan en god stund till. Dessa besked var väldigt svåra för oss föräldrar att ta, för vi visste helt enkelt inte hur vi skulle reagera. Vi vill ju att vår son skall bli frisk fortast möjligt men samtidigt är det kanske bra att vänta tills han kanske förstår ännu mer? Vi vet helt enkelt inte, men det är det inget vi kan tycka om heller. Blir Jonatans tillstånd sämre så är det vi som tar kontakt, annars är det inte inbokat ngn kontroll förrens till hösten, ngt som också känns vemodigt. Men vi tror att vi blir uppföljda på vårt lokala sjukhus fram till den tid.

SÅ nu hade vi svar på det, nu återstod det bara två saker denna månaden, bebis och examnesresultater.. Och visst trodde vi att nr 2 skulle komma lite snabbt, också med tanke på den lilla försmaken tidigare i Januari. Men inte, dock massa förvärkar, lite sömn och en extrem trötthet. Men nu kunde jag vila, Joantan var åter i barnehagen. Få dagar senare så vaknar jag efter en jobbig natt med förvärkar, som under lämning i barnehagen övergick till värkar, så där satt jag, med värkar i barnehagen och försökte dölja det så gott det gick. Fruen kom hem och värkarna kom och gick, men inget antydde på att det skulle bli förlossning denna dag. Men då, fick jag sms av en medstudent som skrev att examensresultaten var ute och ja kort tid efter kollade jag upp detta och ta mig tusan, jag hade klarat examen! Och ta mig tusan plötsligt var det 4 min mellan värkarna, fruen var och hämtade Joantan och jag tänkte att detta var nog bara examensresultatadrenalin. Så jag ställer mig på köket och lagar middag och väntar på fruen och Jonatan.. Men värkarna gav sig inte, inte alls, de trappade upp sig! Så lagom när familjen trampade in till middag, ringer vi barnvakten och sätter henne i ilfart i taxi. För här skulle de bli födsel!

kl 18.15 var vi på sjukan och kl 21.44 den 29/1 kom lilla Olivia till världen med hjälp av helt naturlig examensresultatsadrenalin! Hon var 49 cm och 3400 gram och självklart helt perfekt. Och visst ja, hon verkar vara helt friks med, konstigt, ovant med verkar vara helt sant. Här sitter jag även som många andra mammor på dag 4 och tackar pris för att det intensiva sugandet är över, att den värsta mjölksprängen är över, att mini äter ca med 2-3 timmars mellanrum och ja amningen verkar fungera!

Tuffaste månaden på länge!

Tiden går fort när man har mycket att göra och vi är "redan" igenom många av de tuffaste delarna denna månad. För ja visst har januari varit helt extremt mycket jobbigare än andra månader. Den startade med att Jonatan blev sjuk, egentligen redan efter jul var han dålig. Men det toppade sig helt sista veckan innan min examen/tenta. Fruen startade i ny jobb den 5/1, Jonatan hade feber hela veckan och jag var hemma med honom utan direkt plugg. Helgen toppade sig med massa sjukhusbesök för min del, och allt av hormoner, känslor och energi gick åt till det. Ca 24 timmar innan min skit svåra tenta så fick jag satt mig ner för att finslipa på detaljer (kändes som jag lika gärna kunde ge upp),men med min envishet så skulle jag iaf försöka att få det till. Tenta dagen kom och hela min kropp kollapsar och jag inser att jag pressat mig allt för hårt i det sista. Att plugga medisin, ha en sjuk 2,5 åring, en fru i ny jobb, väldigt lite dagis öppet i jul, en hjärtkontroll inom snar framtid och med en mage stor som en ballong, så var det inte så lätt just nu. Vi är evigt tacksamma för alla våra vänner som ställt upp så mkt för oss, evigt tacksamma!

Men ja vi har kommit igenom det mesta och idag var sista och tyngsta dagen på sjukan för Jonatan denna gången. Dagen efter examen/tentan så var Jonatan på cystisk fibrosetest och tro det eller ej, han har det inte!! Åhh vi är så lättade!! Igår hade vi den yttre thorax kontrollen och Jonatan hade precis innan kontrollen sett bilder på andra barn som låg själva på undersökningsbordet, så det skulle han med göra, vilket var helt fantastiskt, så stor kille och så himla duktig! Låg helt prick stilla i 40 min! Idag så var det fasta från att han la sig till efter narkos, och detta var inte lätt, inte lätt alls. Vi föräldrar åt ju heller inte, såklart. Men det tog ca 20 min från att han vakande till att började fråga om mat. Vi berättade att det var doktorn som bestämde i dag om när vi fick äta (hade pratat om det igår med). Så gick det egentligen ganska fint när vi kom till sjukhuset, men han frågade ofta efter mat. Men blev distraherade med thorax röntgen och många olika lekrum på sjukan. Kort tid innan Jonatan fick lugnande, så började han hysteriskt leta efter mat i vagnen och detta var inte kul alls. Men som tur var så kom en sjuksköterska in med lugnande kort tid efter och det tog inte lång tid innan Jonatan var på sitt gladaste och i sitt mest obalanserade tillstånd. Kl 10 rullade vi in vagnen på undersökningen och fruen fick vara med in denna gången ( under hans hjärtoperation så fick bara en av oss vara med). Denna upplevelse hade jag varit borta i förr och visste därför vad jag skulle se och möta. Så var det inte för fruen, som kände sig totalt maktlös där hon satt med Jonatan i sina händer, som går igenom dessa "faser" innan han somnar in. Att se den man älskar allra mest i världen gå igenom orosfasen för att sen bli slapp, så slapp att han lika gärna kunde ha lämnat oss (här snackar vi inte sova släpp, långt ifrån det) det är inte lätt att tackla. Fruen bryter totalt ihop och vet inte vart hon skall göra av sig, hon lägger Joantan försiktigt ner på undersökningsbordet och vill egentligen inte lämna honom, det vill ingen av oss. Jag gråter, fruen gråter och vi måste gå, gå för att vänta på den där telefonen om att allt gick fint och att vi får återkomma. Denna tid är lång, så förbannat lång. Vi åt frukost, försökte vara borta så länge vi klarade, gick sakta.. Men åndå kom vi tillbaka låångt före telefonen ringde. Men ja, allt hade gått fint, intubering och narkos! De hade dessutom nu kunnat fastställa vad som måste göras. Så ja, precis om antaget så måste han opereras, frågan är nu bara när och hur länge man kan vänta och vågar. Läget är stabilt, och det har inte blivit några försämringar sen i somras, vilket är helt fantastiskt. Men om han inte opereras så kommer han inom oviss tid att bli dålig igen. För detta cirkulära membran är som en metalring runt hjärtat, och då kan inte hjärtat växa som det skall. Operations datum får vi om en vecka, men man kan inte säga om det blir den sista operationen på hjärtat, 10-20 % av de med samma fel får tillbaka membranet.

Men nu är vi hemma och skall njuta tiden framöver, ta det lugnt och ja visst ja, Jonatan blir om väldigt väldigt få dagar storebror :)

Telefonen ringer..

I måndags så hade jag ett missat samtal från ett av alla sjukhus i Oslo området, kunde inte ringa tillbaka då detta bara ledde till växeln. I tisdags så hade jag på kort tid 3 missade samtal från samma nr, men denna gången var det ett meddelande så jag kan ringa tillbaka till rätt sjukhus och avdelning. Inläggelse i dag sa de? sa de det? Ville de lägga in Jonatan nu om bara få timmar, idag? Men jo visst det var planen, han har stått på väntelista en god stund och nu hade de fått en avbeställning och Jonatan var näst i kön. Och visst hade det gått, men Jonatan, som många andra dagisbarn i denna årstid, är ännu en gång förkyld. Så detta blev det inget av. Efter mycket fram och tillbaka, så har vi fått ny tid för Thorax kontroll utan och med narkos den 19-20 januari. Så nu håller vi tummarna för att han inte är förkyld då med. Skall hålla honom hemma från dagis,från och dagen efter examen tills vi skall in. Han skall även på Cystisk fibrose utredning den 14/1. Så här är det fullt upp i januari, med examen den 13, ny stilling för fruen, tester och narkos på Joantan och väldigt mycket mer..

Dagarna går så oerhört fort för tiden och jag kan inte förstå att Julafton redan är förbi om en vecka. Att en av de värsta examer jag kommer ha är om bara 26 dagar, både trötthet och utslitenhet har verkligen satt sin plats. Att konstant vänta på kontroller, narkos och operationer, är så utmattande i bland, att man känner att inget annat vill gå in i huvudet, man slutar att fungera på alla andra områden än just allt runt Jonatan och att se honom hela tiden. Frykten för att Jonatan plötsligt skall försvinna, blir så stark när sånt här bara nämns. Hade Adrenalin i hela mig, länge efter samtalen med sjukan i tisdags, kunde inte helt smälta det som sagts, "vi kan inte vänta så mkt längre med Jonatan, plötsligt kan han bli jätte dålig"

tiden går så himla fort..

Just nu är vi inne i en period där det känns som allt är i en bubbla, att det är så mycket som händer runt oss och i våra liv, att vi inte hänger med. Så därför en ganska sen uppdatering om Jonatan och de genetiska resultaten. Allt är på ngt sätt så upp och ner där med, för den ena läkaren säger att Jonatan har blivit kollad för det och det, den andra säger han inte har det. Så han har per i dag, inte blivit testad för Cystisk Fibros, ja den sjukdomen som är en av de mest fruktade för oss just nu. Men samtidigt har han inte de symtom/kliniken för det heller, så just nu ligger det inne en vurdering hos lungespecialister, om han skall testas för det nu, eller om man vill vänta till att hjärtat har det bättre. För det man vet är att när hjärtat inte fungerar optimalt så kan man blir "lurad" av olika symptom till andra sjukdomar, men att de egentligen hänger ihop med hjärtfunktionen. Det vi fick veta när vi var på kontroll förra veckan, är att han med 80% sannsynlighet inte har Primär Ciliär Dyskinese, varför man inte kan säga säkrare än det är för att ca en gång i månaden finner man ut mutationer av den samma sjukdomen. Något man inte kan testa hela tiden, så om ngt år eller två, så skall han testas igen. Utöver det så tycker genetikerna att det är en märklig kombination Jonatan har med Goldehar/OAVS och situs inversus, och det är ngt de kommer utreda vidare. Kanske har har ngt eget, kanske med evetuella tilläggsjukdommar, så passar han inte in i ngt kategori, bortsett sin egen. Det är ju jätte fint att de forskar vidare på honom, men när det är sagt, så är det fruktansvärt sårt att bli presenterad för otaliga obotliga svåra sjukdomar som Jonatan eventuellt kan ha,bara för de måste informera oss innan de testar. Att läsa medicin mitt i detta är oerhört jobbigt, för jag förstår vad de säger, jag förstår grundmekanismerna till dysfunktionerna, jag förstår att detta är långt ifrån bra i många tillfällen. Men att samtidigt känna att Jonatan är ett forskningprosjekt som de vill finna ut mer svar på, är tungt i sig, oberoende av ens kunskap innan. Att de faktiskt letar fel, kan det inte vara nog, kan han inte få vara ifred, kan inte allt han redan har vara det enda. Att hjärtat får bli bra efter nästa operation och vi kanske kan fokusera på annat än möte, avtaler, sjukhus, kontroller, blodprov, blodprov, oerhört många blodprov, undersökningar, hypoteser, oro, en sju oro, dödsfruktan... Ja för den försvinner inte, den är i bland så intensiv för oss föräldrar, att vi fortfarande kan gå in till Jonatan flera ggr när han sover, bara för att kolla att han andas, att vi nästan får stoppa oss själva att inte väcka honom. Eller när han är i barnhagen, bara ringa och kolla att han är där, har det fint och att han plötsligt inte är borta. Kanske det låter absurt, men en hjärtsjukdom är så brutal, en hjärtoperation kan vara så brutal, vår verklighet, en verklighet många med oss måste stå i, som jag önskar att ingen var tvungen att uppleva.

Från det ena till det andra, tiden går så fort att nu skall jag snart i väg på nästa rutin kontroll..

Orättvist!

Ibland är bara allt så orättvist, här sitter vi som föräldrar och kan inte ta något av det Jonatan går igenom. Känns inte ett dugg rättvist, att han vår lilla 2,5 åring skall gå igenom så mycket mer än vad vi någonsin kommer gå igenom medicinsk. Ja, jag snackar om resultaten från hans inläggelse.

Tidigt fredags morgon vaknar en super förkyld liten Jonatan hemma hos oss, en förkylning som istället för att lugna ner sig, trappade upp sig. Så med hes röst, hosta, snuva, blanka ögon och ett energi nivå på botten. Så fick han alltså inte läggas i narkos denna tisdagen. Men de yttre undersökningarna blev gjorda på måndagen och det var både positiv och negativt. Så vi tar det positiva först för att lätta stämningen lite. Fruen och Joantan var först på hans halvårskontroll för hans syn och allt såg helt perfekt ut! Juhu! Han blev under en senare kontroll också mätt upp till att vara hela 84 cm! Det är 4,5 cm längre än sist vi var på hjärtkontroll, vilket är bara 3 månader sen. Så det talar emot att hans kropp har det dåligt. Men så är inte riktigt läget, för hjärtat har samma tryckökning som tidigare, det står oförändrat, men är fortfarande allt för hög, men stabilt. Men i tillägg till det så har detta "nybildade" membran börjat dra så mycket i klaffen över, att klaffen har börjat ge vika. Alltså det har bildats ett läckage som sänker Jonatans hjärtfunktion. Det de sa under kontrollen är att situationen är inte bra, men relativ stabil, men vi vet först mer om situation och datum för operation efter han har varit i narkos. Det läkaren även sa var symptomer på detta felet, gärna kommer efter att situationen blivit bra mycket värre. Alltså kan vi inte se på Jonatan när han blir sämre, och den dagen vi gör det, så är han riktigt skit dålig. I tillägg till dessa, inte så roliga besked, så var vi på lungkontroll. Det var heller inte så uppmuntrande då han nu faller innanför en annan kategori/sjukdom/syndrom. Så just nu utreds han för Primär Ciliär dyskinesie, som är en flimmerhår dysfunktion. Detta är obotlig sjukdom och innebär ett jobbigt liv för Jonatan. Iom att det inte finns medicin för detta tillstånd så är det inte så lätt att leva med. Det enda som man vet har haft en lindrande effekt är inhalator och intensiv fysisk träning varje dag. Jag håller tummar och tår för att han inte har detta. Man vet så lite om det och jag vet att de med andra flimmerhårssjukdommar, som Cystisk fibros, har väldigt reducerad levnadsålder (40-50 år med sjukdom, det är fakta som skrämmer livskiten ur mig!

Jag vet att man inte skall ta sorgerna på förskott, men för mig att tänka på det de säger, finna ut fakta om det. Gör att jag är mer förberedd den dagen vi får beskedet, vare sig det är positivt eller negativt. Så nästa genetisk provsvarskontroll är den 22/10, så om väldigt få dagar så kommer vi som föräldrar vara väldigt lättade eller helt nere i källaren. Inget jag ser framemot, men samtidigt så vill vi har svar så snart som möjligt.

Men Jonatan då, jo han är som vilken 2,5 åring som helst. Pratar som bara den och härmar allt vi säger. Han är envis, har en råvilja som heter duga, busar, sjunger, dansar, leker med sin fantasi groda och har en fantasi som vi vuxna kan vara avundsjuka på, älskade 2 års ålder!