Ingen vill lägga sig i vårt hus

Med nätter som dessa nätter är, så börjar man bli otroligt sliten. Vad jag menar är när man är uppe och vaken för matning en gång i timmen (även på dagtid, och när J bara sover 20 min i gången, så finns det inte chans att sova in mig). Jonatan har blivit mer sliten, han orkar nu mera inte att äta sig mätt. Han somnar mitt i maten eller börjar göra något annat, men tok mycket svett på huvudet. Så går det en liten stund och han vaknar eller kommer på att han inte alls var mätt. Det kunde man även se på vikten idag, på 14 dagar hade han gått upp 45 gram (5185 gram). Det är alltid något, men långt ifrån okej. Vi snackade i dag om vi skulle sätta ner sond, men med rekommendation från kardiologen så valde vi att inte använda det då det kan irritera hans sug teknik (ammande). Det är väldigt viktigt att han kommer tillbaka till amning så fort som möjligt efter operation. Och har han varit irriterad i 2 veckor i för kant, kan han välja att inte vilja ammas. Även med tanke på att Jonatan nu mera inte vill äta vanlig mat, och det han får i sig kommer ganska så snart upp igen. Konstigt nog så klarar han att behålla fruktpuré i magen, så det får han en del av. Just för att stimulera lusten att äta.

Lilla söta Jonatan jag hoppas du har det ganska bra där inne trotts allt. För dina mammor är så orolig och du vet inget annat än att det är så här livet är. DU vet inte att hjärtat sliter, att lungorna börjar anpassa sig efter hjärtfelet. Du vet inte att hjärtat har blivit större än normalt, du vet inte att det söta dropparna du får i sprutor 3 ggr om dagen hjälper dig att leva. Du vet inte hur det är med lugn i kroppen, kunna sova i flera timmar mitt på dagen eller sova en hel natt. Att inte bli trött efter du varit uppe i 30 minuter. Du vet inte känslan av att vara mätt, för du kommer aldrig till det. Du vet inte hur det är när kroppen följer med din utveckling, att kunna mästra saker som ditt huvud vill men kroppen inte orkar. Du vet inte hur söt du är, hur älskad du är, hur lyckliga vi är som får vara en del av ditt liv. Låt din kropp läka fort och fint efter den 14 januari, så hoppas vi på orden från vår kardiolog i dag: " går operationen bra och han repar sig som han skall, så kommer han att klassas som frisk" (när det kommer till hjärtat).

Vi försöker lägga oss så fort Jonatan somnar för natten, men på något sätt så sitter vi där i våra stolar och försöker att inte tänka så mycket. För det är lättare att "inte tänka på operationen" när man är vaken. Då kan vi tala med varandra om obetydliga saker, som gardiner, rullgardiner, mattor och om vi skall måla väggarna i vår eller i höst. Så fort huvudet landar på huvudkudden så kommer tankarna, de som man med all sin kraft försöker att inte tänka på. Men varje natt så kommer klumpen i halsen, huvudet börjar spinna, timmarna går och man undrar hur man skall tackla livet om något går fel den 14 januari. Vi gillar kvällarna för då verkar det som att Joantan får lugnet i kroppen och klarar att somna och somna om igen. Men vi gillar inte kvällarna för snart kommer natten. Jag vet att jag tidigare har skrivit om den där döds fruktan över att ens barn plötsligt skall försvinna, den har ju aldrig avtagit för mig. Vet att den nivån av rädsla som jag har inte är bra för någon. Men de sista veckorna har det tagit helt av, jag kan inte sova om jag inte hör Jonatan andas. Så därför ligger han mellan mig och Peggy, han ligger nära för att vi alla skall kunna sova någorlunda gott.

Idag har vi fått veta att vi blir liggande på sjukhuset i 14 dagar. Även att jag och Peggy måste vaccinera oss så snart som möjligt. Vi får inte ha besök här om inte de som kommer är helt friska, vi skall heller inte vara på ställen där det är lätt att ta på sig några baciller.. men det gör inget, dagarna är redan så konstiga, går allt för fort samtidigt som de går sakta..9 dagar kvar till inläggning, 12 dagar till operation.