Hur gick det nu med Jonatan?

Tiden går väldigt fort om dagen, har skrivit det ganska många gånger i det sista året.. Men ibland så känner ja att jag knappt hänger med alls. Speciellt under de tider då vi får veta att Jonatan skall in på nya kontroller, då stoppar nästan allt upp för mig. För lite mer än en månad sen så fick vi besked om att de påvisat tecken på instabiliteten i nacken till Jonatan. Här kunde man tro att det hade å göra med hans snedhet och sammanväxnigar i nacken att göra. För visst trodde vi det med, men vi förstod inte helt vad det innebar. Instabiliteter, ordet växte i mitt huvud och oron tog ännu en gång plats i våra mammahjärtan.. Vad skulle han nu få för resultat. Och oron var adekvat, den visade sig att vara väldigt adekvat. För ja Jonatan har det bra just nu, men när den första frågan man får av läkaren är "Kan Jonatan gå?" "kan han hålla i en penna?", ja då förstår man att man är där av en annan grund än det man trodde. Jonatan har inga direkta eller klara symptomer än, och kanske han aldrig får det. Men utifrån MR och CT, så borde han egentligen ha nedsatt fin- och grovmotorik i armar och ben. Detta på grund av att hans ryggrad har växt in i skallen och upp mot hjärna och ligger och pressar på ryggmärgen. Ja, det är inte bra, det är INTE så det ska vara, det är långt ifrån bra, för i ryggmärgen går bla alla motoriska nervsignaler. Signaler som berättar för kroppen att man ska gå när man ska, man ska hålla i en penna när man skriver, man skall röra pennan för att få streck och figurer.. Dessa signaler borde i Jonatans tillfället redan varit hämmade. Och det är vi extremt tacksamma för att de ännu inte är. Men på grund av denna risken för just det, så är det en del kontroller för det också, i åren som kommer. Och vad innebär detta nu för Jonatan, jo, inga, absolut inga stöt eller press på huvudet, då detta kan förvärra tillståndet. Han kommer blir ännu mer begränsad i hans val här i i livet, än vad han redan är. Men vad händer om den dagen kommer, då motoriken i fingrarna försvinner, då han inte längre kan pyssla eller skriva sina älskade bokstäver, när han inte kan dansa med ben och armar åt alla håll, när han inte kan cykla på sina fina lilla cykel, eller vad händer den dagen han inte längre fungerar som i dag. Jo, då blir det operation, då går de in och slipar ner en del av skallen bak. För att ge ryggmärgen mer plats, och hjälper inte detta, så blir det nackkrage till den dagen han är tillräckligt färdig utvecklad att han är klar för steloperation av nacken.. Rädslan vi hade, står nu i hans journal

Detta kom som en chock för oss, vi trodde vi snacka om han sammanväxta nackkotor. Som för övrigt är ganska så grovt sammanväxta både framtill och baktill. Men på grund av att vi egentligen inte förstod vad detta innebar eller hur vi egentligen skulle förhålla oss till det, så har det tagit lite tid att skriva här. I bland så känner jag att det hopar upp sig väldigt inne i mig, och det är som jag heller inte fungerar, att kroppen och huvudet slutar att jobba tillsammans när det blir så här mycket runt Jonatan. Alla känslor kring den orättvisan han står i, att vi som föräldrar inte kan göra annat än att hålla honom i handen, älska honom som bara den och vara där för honom i alla livet situationer, att det inte är nog. Jag vill rädda honom, jag vill att han ska slippa få fler saker runt sig, det gör så ont att min lilla 4 åring har gått igenom mer än oss, att han bara är i starten av detta, det gör så ont i våra hjärtan. Älskade tuffa Jonatan, det river i mitt hjärta av oro varje gång läkaren undersöker dig, varje gång!