Faaaaan!

Skall försöka uttrycka mig sansat här, men vet egentligen inte om jag bara vill skrika och svära eller bara ramla ihop och gråta. För nu blev det inte alls som vi hade planlagt.

Bara några timmar efter jag skrivit inlägget igår, ringer vår kardiolog. Han berättar att allt av tester kommer att tas av de på Riksen på fredag, för att det är de som skall ha resultaten och man vill vänta längst möjligt för att ta dessa pröver. Helt okej det och väldigt logiskt.

MEN i dag, bara för någon liten timme sen så ringer Rikshospitalet med dåliga besked. De har haft möte om Jonatan och kommit fram till att det är inte bara lite farligt att operera en som har RS, utan det är väldigt riskfyllt. Så farligt att de vill vänta med operation, det är farligare att genomföra operation än att låta J vänta (trotts att det är akut). Något vi egentligen redan hade förstått. Men det vi inte helt kunde föreställa oss var hur länge de ville vänta. För att säkra att Jonatan är helt frisk så blir vi isolerade hemma i ytterligare 1,5 månad!! Här är det alltså snack om inläggning den 22 februari och operation den 25 februari. Han kommer få hjärtkontroller minst en gång i veckan fram till det, för hans tillstånd är inte bra. Vad menas då med isolering, jo vi får inte ha besök om personerna i fråga inte är friska. Här är det alltså snack om att har du suttit på bussen med någon som är sjuk eller känner dig sliten, eller har umgåtts/jobbat med någon som är förkyld, så får ni alltså inte komma. Detta drar ju ner besöksfrekvensen till ungefär noll nu i förkylnings tider :( Vi får heller inte vara i större folkmängder, inte handla mat under "primetime", inte vara på träning, inte ha fysisk kontakt med folk vi inte känner, inte åka buss eller t-bana. För Jonatan kan egentligen inte vänta med operation, men när man gör operation som innebär hjärt-/lung- maskin tillkoppling och respirator i efterhand, så får man inte ha RS eller någon annan virus som speciellt går på lungor. De kan i värsta fall innebära lunginflammationer, lång tid i respirator, och att J inte klarar att bli så mycket friskare efter operation. Så vi förstår ju att detta med att flytta operation är nödvändigt och att isolation fram till operation är allvar. Men nu känner vi oss tomma, vi hade lagt så mycket i detta att det slutade med att jag bara satt och grät. När skall min lilla son bli frisk, när skall han få blir bra och kunna utvecklas motorsikt som han skall..Men bättre sent än aldrig, eller?