lördag 22 december 2012

23 dagar kvar..

Då har vi fått tid, den läskiga tiden jag hela tiden hoppades på inte skulle komma. Tiden har blivit bestämd och det är ett faktum som kommer hända. Den 11 januari blir Jonatan inlagd och den 14 januari blir han opererad. Mellan 3-5 timmar kommer det ta. 3-5 timmar som kommer upplevas som en evighet. För denna gång är det inte vi som lämnar J för att gå på jobb eller träna. Nej, denna gången är det J som lämnar oss och vi väntar. Att ha noll kontroll över sitt eget barn är lättare sagt än gjort. Men varken jag eller fruen kan hjälpa Jonatan i detta stadiet, och det är vi väldigt glada för att vi slipper. Några av världens bästa specialister skall genomföra denna operation, några som gjort VSD operationer ett hundratals gånger förr. Det kommer bli så bra, så otroligt bra tillslut. Tyvärr sitter man som mamma inne med fruktan av att något skall gå fel. Vi vet så väl att man inte skall tänka så, men hur mycket man än försöker undvika det så poppar det ofrivilligt upp i huvudet. Operation för att "laga" ett VSD är en av de vanligaste opertioner på hjärta, det som inte är vanligt är kombinationen VSD, situs inversus och Goldenhar. Vad om, tänk om...
23 dagar kvar, 23 dagar att fylla med energi och kärlek. För det är just det Jonatan behöver och det vi som föräldrar kan ge.

Vi är glada flytten är över, vi är glada för att ha familjen runt oss de sjukhusdagar som kommer.
Trotts att vi inners inne visste att detta skulle komma, så har man hela tiden hoppats på annat. Min kraft och energi har hela tiden hållit sig uppe av att jag inte kan bryta ihop. Jonatan behöver mig nu mer än någonsin. Det var väl därför det hände, samma dag vi fick veta datum började min kropp säga stopp. Vi är i Sverige hos mina föräldrar, fruen har jullov och jag kunde slappna av. Från långt därinne i kom utmattelsen och sköljde över mig. Jag fungerade inte längre, magen sluta fungera magkatarr, kräkningar, obeskrivlig trötthet, ingen aptit, yrsel och dålig orientering. Är inne på mitt tredje dygn och det enda jag klara är att amma. Är väl inte förvånad att det kom nu, och det hade väl inte hänt om inte fruen var ledig. Hoppas snart att jag kommer på ytan för Jonatan förstår inte varför mamma inte orkar bära honom, leka med honom eller bara vara som vanligt. Idag är bättre än igår, så det går framåt.

Nu hoppas vi på fina juldagar! God jul från oss till alla våra läsare!

måndag 17 december 2012

Fått SVAR!!

Då var äntligen den första väntan över och vi har nu fått svar på vad som händer med Jonatan. I januari 2013 kommer Jonatan genomgå öppen hjärtkirurgi och hålet kommer att stängas. Enligt kardiologen i dag så är det en akut sak, men man kan vänta till över nyår. Detta också med hänsyn till att Jonatan har situs inversus och Goldenhar, något som ger extra utmaningar. Man vill ha studerat detta så mycket som möjligt innan de ger sig in på operation. Det hon även sa, var att enligt undersökningar och pröver så sliter Jonatans kropp mer än vad han ger uttryck för. De sista veckorna har han även börjat äta mer frekvent än vanligt och svettningar är väldigt extrema. Här snackar vi att lilla han kan luta sig mot min arm i 10 minuter och jag har en rund cirkel av svett på min tröja. Han äter på dag tid ca en gång i timmen, mycket korta och hastig måltider. Bortsett från den så det är han ju fortfarande en super glad bebis! Det härliga med barn med medfödda sjukdomar är att de inte vet annat, vilket egentligen är bra. Han vet ju inte att han är dålig.
Jag och fruen har inte hunnit att smälta detta. Jag känner dock jag blir lite stressad av att de har tagit detta beslut men att man ändå måste vänta. Nu är det ju så, men samtidigt så känns det stressande. Tror det hänger ihop med att Jonatan inte kan berätta hur han har det och hans symptomer på hjärtsvikt är ökande. Samtidigt så är det otroligt obehagligt att tänka på vad Jonatan skall genom, det är inte en liten operation det är snack om. Nu drar vi till Sverige för att fira jul, vi hoppas med det att det inte blir sjukhus under den tiden. Blir gott att komma bort lite även om det är helt underbart i den nya lägenheten. Men vi längtar så efter vår Svenska del av familjen.

fredag 14 december 2012

Vilken vecka..

Tiden går fort när man har roligt, är det inte så? Jo för här har det gått undan. Veckan började med att Jonatan hade gått upp helt otroliga 80 gram på en vecka! Samma dag flyttar vi och vi flyttar helt till tisdag förmiddag. Tusen tack alla som hjälpte oss att flytta, även ni som låg hemma sjuka eller skadade (tanken som räknas för oss). Sen var det stor städning av gamla lägenheten, tackat även här för hjälp! Det är helt super att ha så goa vänner, speciellt när man har en liten på axeln som behöver en smula uppmärksamhet;)
Hur blev det då med operation, för det var ju denna veckan vi skulle få veta. Men det har vi alltså inte fått. Så för att säga det milt så är jag en smula frustrerad här. För först sänder de en remiss på att det är akut. Och när vi väl är där så blir vi lovade snabba svar. Men måndag går, tisdag går, onsdag går, torsdag ringer jag men kardiologen är inte på jobbet och det står inget i journalen. De tycker jag kan ringa tillbaka på måndag, måndag! Hallå? skall jag/vi gå hela helgen utan att veta något alls. För det är ju inte nödvänding att komma med svaret " operation eller ej", inte alls. Här handlar det om att berätta vad de tänker för de två föräldrarna som lider av så stor grad av inre stress att mjölken står i skafferiet och knäckebröden i frysen. Att få veta vad de tänker, det är den enda vi begär. Fredagen kom, jag ringer (jobbiga mamma). Kardiologen är inte på jobbet, inget är skrivet i journalen. Det enda som sekreteraren klara att prestera är " Ja det kan ju stå ngt i den långa journalen, men den kanske inte är dikterad, för det är så lång kö på sånt".. hmm okej, det känns ju helt normalt att svara det. Kanske inte direkt det man som orolig mamma vill höra. Men inget svar, så måndag är nästa. Det som är "gott" med detta är ju att det kanske inte är så akut som man tidigare trott. Eller är det det? Jag vet ju inte, inte heller vet jag vad som är akut.
Tålamod är en dyd, eller nått.
Jag och Jonatan har även hunnit att ha vinterkräksjukan mitt i detta, fantastiska två dygn. NU är vi båda bättre, men Jonatan måste vi skryta av, för mellan kräkningarna så var han strålande glad.
Vi har kommit oss ganska bra i nya lägenheten och vi älskar den. Jonatan verkar gilla den han med och snart är allt utpackat! Och snart är vi igen på väg ner till Sweden för att fira jul!

torsdag 6 december 2012

Klokare?

Då var denna dagen nästan över och frågan är hur mycket klockare har vi blivit..?
Allt började med röntgen med kontrast av Jonatans lungor och hjärta. Vidare till ultraljud på hjärtat som nästan tog två timmar. Jonatan ville verkligen inte vara med på detta och efter många om och men så små sov han i mina armar. Varav att jag och han är fulla i gele som man använder under kontrollen, mysigt ;)Men det viktiga är att han var lugn och att de kunde genomföra en kontroll som efter detta tog 1,5 timme. De tog över 100 bilder från olika vinklar av hjärtat, först en kardiolog och sen en "tekniker". Allt för att ha 100% kontroll över hans lilla hjärta. För ja, det är extra svårt med ett hjärta som ligger på fel sida, huvudpulsådern vrider sig åt andra hållet, alla viktiga aspekter måste granskas. Inget får vara fel, allt måste ligga till rätta för eventuell operation. För ja det var det de gjorde, ordnade allt inför operation. När vi äntligen var klara där var det blodpröver, alla dessa blodprov. Här var det olika värden som proBNP och blodgrupp till blodbanken (känns så på riktigt nu).
Så vad händer nu då? Mitt svar på det är precis samma som igår, vi vet inte. Det enda vi vet från idag är att VSDn är större än man tidigare annat. Men samtidigt så ser det ut att vara bra mycket väv runt den, så det finns chans att det stänger sig själv. Frågan här är vad man kan vänta på, det är det vi inte vet. Jonatan går väldigt lite upp i vikt, han har andedrag på 80 i minuten igen, han klarar inte att sova särskild mycket på dagtid. Han äter en gång i timmen, korta snabba måltider. Han klarar inte att ligga i ro när han äter, och det spelar ingen roll om vi sitter i mörker eller inte. Han har inte tid, men ja det är lite åldern också. Men han sover ganska bra om nätterna. Lägger sig runt 19, vaknar ca en gång i timmen fram till medicin kl 22. Sen sover han två timmars intervaller fram till ca kl 6. Och det är bra! Han är ju även strålande glad nästan hela tiden i tillägg, charmar alla på t-bana idag :) Nu hoppas vi bara att han har gått upp i vikt på måndag när vi skall väga honom. Tillbaka till vad de har för plan vidare. Som kardiologen så kunde hon inte säga mycket just nu utan hon måste snacka med kollegor och kirurgerna. Hon menade att om det blir operation så är det inte direkt troligt att detta händer innan jul. Men det beror helt på Jonatans tillstånd framöver. Han får absolut inte gå ner i vikt, då skulle vi ringa och det vill göras en ny vurdering.
Det hela avslutades med att vi egentligen inte vet mer nu än innan. Vi vet bara att vi kommer att få veta mer en gång nästa vecka. Så jag säger bara, det jävla väntande! Nu vet vi inte ens när de kommer ringa, snacka om att man kommer krampa om telefon 8-16 varje dag ;)

tisdag 4 december 2012

Torsdag!!!

Torsdag den 6 december kl 10. Jag är så nervös, så nervös! Det är ju nu på torsdag om 2 dagar. Fick en så kallad akut timme för bedömning om hur det blir med operation. Försöker få med mig en vän som stötte, fruen är på läger, så typiskt. Så är det, det är ju egentligen inget vi behöver vara två för. Men jag vet hur mycket hon önska hon var där. Så är det.
Nu sitter jag egentligen bara och vet inte vad jag skall tänka..

" jobbig" mamma?

Troligen för att det med eventuell operation är något jag inte kan kontrollera så börjat jag bli en "jobbig" mamma. Orolig heter det kanske och en som vill hålla fast i det lilla som går att kontrollera. Det har nu gått 8 dagar sedan vi var på hjärtkontroll, där man skrev på remiss till Riksen att Jonatans tillstånd var "hastande/akut". Man blir liiite nervös av de orden. Så varför dröjer det så med att få timme till vurdering av hjärtat? Ringde dit igår och de hade inte fått remissen, ringde dit i dag och de hade inte fått remissen. Men när jag pratar med vårt vanliga sjukhus så säger de att remissen väldigt tydligt skriver att det är akut och bör prioriteras. Jag är inte doktor, jag är inte kardiolog, jag är en vanlig mamma som har ett sjuktbarn som inte kan bli friskt av paracetamol och nyponsoppa. Så självklart är man bekymrad över något man inte kan. Men man vill heller inte vara hysterisk, fin balansgång det där. Nu är det mycket som flyter i mitt huvud, vad händer m J, mitt i flytt, mitt i att fruen igen är på läger, eller väntar man och varför skulle man vänta? Något vi fortfarande sliter med är det faktum att Jonatan inte alls uttrycket att det är något fel med honom. Han är så glad och har helt underbart humör! Så det är svårt att förstå att han är så dålig som han är, varför skulle man behöva öppna upp hans lilla bröstkorg?På dem ena sidan kämpar man för att få en vurderings timme och på den andra sodan vill man inte alls inse verkligheten. Nu vet vi ju fortfarande inget, så det är ingen vits att leva i en eventuell framtid som kanske aldrig kommer, men det är ganska naturligt att oroa sig ändå. Det är inte det att jag är emot operation, inte alls. Om det är det som skall till för att J skall bli bra så är de det. Bara väldigt väldigt obehagligt!

tisdag 27 november 2012

Hänvisning till Riksen

Igår var vi hos barnläkare, dietist och kardiolog.. Som barnläkaren sa, så ha ju helgens äventyr inget med hjärtat att göra egentligen. Men att hjärtat kan ha stressats på grund av det är troligt. Så utifrån de värden man fått av blodpröverna säger bara hur eller om Jonatan hade något rusk i kroppen. Alla prov var fina utom proBNP, som är hjärtstatusen som nu är uppe i 280. Så ja, hjärtat blev stressat, men om de värdera är användbara för att veta den totala hjärtstatusen är svårt att säga. Äventyret har ju heller inte gynnat Jonatans vikt, så nu är vi lite på noll och det ser ut som att han gått ner i vikt. Men detta är grundat i att han varit sjuk och inte att han inte kan gå upp i vikt. Dietisten sa att vi skulle ta div prov på magen, tarmstatus (avförings prov) och metabolism prov. Hon sa att om det visar sig att Jonatan tål allt och att det inte ger några utslag på dessa tester, så kan det hända att nästa är sond. Att man ger han mat på sond i tillägg till att amma, för att får i han mer mat och öka hans magsäck. Just nu så äter han ju mer än han egentligen behöver, men måste alltså ha mer för att gå upp i vikt.
Hos hjärtläkaren/kardiologen så såg det ut som om hålet var större, men att mer vävnad har bildats runt hålet. Så det ser ut som om det kan stänga sig själv. Nu är dock frågan om vi kan vänta på det. För faktumet med Jonatan är ju att han har VSD, som är en av de vanligaste hjärtfel man kan ha, dock har han situs inversus totalis och Goldenhar. Dessa tre tillstånd vet man inte hur de fungerar ihop, har de någon negativ påverkan på helheten? För det man nu ser är att lungorna börjar anpassa sig efter Jonatans hjärtfel, något som kan ge variga fel om VSD faktisk stänger sig. Detta vill man i högsta grad undvika. I tillägg så fick vi veta att hjärtat har blivit större.. Det säger väl sig själv att det inte är bra. Det som blev gjort nu var att sända en remiss/hänvisning till Riskhospitalet som är de som bestämmer om Jonatan måste opereras, nu, snart, sen eller inte alls. Som det ser ut nu så verkar det som om operation är den enda utvägen till att Jonatan skall börja växa och att "rädda" hans lungor. Vi väntar i "spänning". Som kardiologen sa till oss och som alla alltid har sagt, så är denna operationen "två före lunch", alltså rutin. Dock är ju J en ganska så speciellt kille, men hjärtat på fel sida och Goldenhar. För det är ju så, att när det kommer till Goldenhar, så vet man LITE. Väldigt lite om denna diagnos, just för att den är så individuell. Det som man inte vet är till exempel: Hur reagerar Goldenhar barn på narkos? Alla barn reagerar olika, alla människor reagerar olika, men är det något speciellt med de med Goldenhar, är det med riskabelt?
Det som nu är i väntan är telefon eller brev från Riksen, blir det in på kontroll och värdering innan jul, blir i så fall operation innan jul, efter jul? Många frågor och lite svar.
Igår vaknade Jonatan med feber och har haft det sen dess. Han har det inte alls bra och är ledsen och trött hela tiden. Hes i halsen, ögonen rinner och han ser ut som om han inte sovit på flera dagar, lillen.. Det som är bra är att han tydligen är mer hungrig när han är sjuk än vanligt, så det är ju hel toppen. Bortsett från det, så håller vi tummarna på att han är bättre snart, för nu är han sliten efter en vecka med turbulens på hans kropp så är han sliten. Han har två föräldrar som önskar att deras lilla kille blir bra snart, orkar ju inte ens leka..
Mitt i detta så packar och packar vi. Planen är att snart vara klara med det så att vi kan genomföra flytt även om det blir med sjukhus på Jonatan. I detta så önskar vi redan i förhand att tacka alla som hjälper oss med flytt och ställer upp för oss om dagen. Vi är verkligen tacksamma för allt alla gör för att lätta vår vardag. Vi är så glada över att ha så underbara människor runt oss som ställer upp för oss när vi har det tufft. Massa kärlek till er!

söndag 25 november 2012

Uttorkad!

Denna veckan fortsätter ju inte direkt så strålande som vi hade hoppas. Kort tid efter att mina föräldrar hade kommit hem hit så började det igen gå nedåt för Jonatan. Från ingenstans så började han spy, spy i mängder! Hela han vändes ut och in, krampade, hostade, spydde i gott över en timme. Likblek och helt borta blev Jonatan. Så fort som f*n ringde jag till akuten och vi är ännu en gång på väg in till sjukan. Tur för oss så var ju mina föräldrar här och vi blev körda fort till sjukhuset. Ringer fruen på vägen som sitter på julbord med "jobben". Inte långt senare så möts vi av samma sjuksköterska på akuten som mötte oss i onsdags. Hon ser direkt att det inte är bra med Jonatan, för visst är det så att nu börjar ju folk minnas oss lite för gått på akuten. Att de kan se på honom och säga "han är inte bra alls, för den Jonatan vi brukar träffa är en glad kille". De finner fort ut att Jonatan är uttorkad och får efter få minuter vätska intravenöst, 50 ml fort in och resterade mängd via dropp och 3 timmar. De får tagit blodprov och gjort samtliga tester de skall. Vi rullar i väg till röntgen för att kolla lungorna, precis som vi gjorde på onsdagen.
Inte lång tid senare så blir Jonatan inlagd på isolat över helgen. På grund av att man inte visste grunden till att han spydde så får han alltså inte vara på vanlig avdelning. Äntligen somnar Jonatan, fått i han en hel del med mat och han verkar lugnare. Hjärtat bankar på som bara den och andetagen är uppe i 69 drag i minuten. Man beslutar att halvera medicinen, detta för att den kombinationen av dem och att man kräks i tillägg inte hjälper på för ökning i vätska i kroppen. Det är farligare med uttorkning är hjärtsvikt i detta läge. Dock resulterar ju minskning av medicin, ökad belastning på hjärtat och en mycket orolig Jonatan.
kl 01.15 lägger vi oss och under natten sover vi alla dåligt, Jonatan vaknar hela tiden och jag ligger i stort sett vaken hela natten av oro. Äntligen morgon och svar på alla blodprov kom. Svikten har blivit ännu sämre än i onsdags, känns som saker går för fort och i fel rättning. Uttorkning var grundat i medicinerna, att han kräktes troligen en virus infektion i magen. Resten av blodproven var fina.
Jonatan är orolig i hela kroppen, var i ett dygn svullen av vätska. Han vill inte sova, kan inte lugna ner sig..vi försöker göra allt vi kan, trösta, vagga, sjunga, leka men inget hjälper...
Så vad händer nu? Vi har verkligen inte en aning och gårdagen slutade med att alla grät och kände sig hjälplösa. Vi kan verkligen inte göra något. Vi måste bara vänta, vänta på något vi inte helt vet vad det är vi väntar på. Väntar vi på operation, på viktuppgång, att Jonatan plötsligt och mirakulöst blir bättre, vad väntar vi på? Allt känns så svårt, för Jonatan är inte bra, han är inte sig själv, hela hans kropp är stressad, ledsen och sliten. Hans föräldrar bryter hela tiden ihop lite och lite.. Ovissheten, känslan av att vara ensam i välden om detta (något vi inte är, långt ifrån, folk har det värre), men här är det inget rätt eller fel, inget ja eller nej svar.. allt är på värdering, fundering och kanske.
I morgon skall vi tillbaka på sjukhuset, barnläkare, kardiolog och dietist.. Nu börjar det bli obehagligt att åka till sjukhuset, känns som allt bara är fel. Känns som vi skall förlora Jonatan hela tiden...

torsdag 22 november 2012

Slagen ner i backen..

50 gram på 5 dagar, det är grejer det! Och det var ungefär det som var det positiva denna veckan. Mötet med ansvarsgruppen var ju bra då, skall inte säga något på det, känns verkligen bra att man samlas så för att jobba mot samma mål. Sen framöver kommer det kopplas in andra personer som, förskolelärare, PPT, tandläkare osv.
Nu när det är sagt, så kommer vi till resten av veckan. I det sista har jag tyckt att Jonatan igen har börjat andas fortare och fortare. Funderade på om det kanske var en förkylning på gång, men det bröt aldrig ut. Sen blev han mer sliten, ofta är blå/röd runt ögonen och blek i ansiktet. Hmm ja, så igår ringde jag in till kardiologen och sa vad jag observerat. Det resulterade i packa väskan och in på barnakuten. Vi var där hela dagen och inget av infektioner eller annat gick att påvisa. Den enda testen vi inte fick svar på var hjärtstatusen. Men den borde inte ha varit förändrad då Jonatan utstrålar ett så gott humör och leker som bara den (jag och fruen som ser honom hela dagarna, tycker han plötsligt blivit mindre aktiv och mer trött). Efter mååånga timmar så fick vi äntligen åka hem och lägga oss. Spänd som man är som mamma, så vaknar jag upp med nackspärr och huvudvärk.. I väntan på att kardiologen skall ringa, var vi hos fysioterapeuten. Där gick det bra och vi har funnit ut lite nya övningar som vi skall utföra. Vi har även lagt in en söknad om en "skråpute" som skall hjälpa J att ligga på magen och hålla upp huvudet. För även om han har blivit en smula bättre på det att ligga på mage, så är det sällan mer än 30 sekunder i taget. Vi skall dit igen om 3 veckor, sen tar vi jullov från det. Såå tillbaka till hjärtat. Idag så var jag iväg med två väninnor på bio och såg "Reisen til julestjerna", Jonatan och hans väninna blev passad av pappan till väninnan :) sååå gott var det. Var inte ett dugg nervös över det, är väl i grund ganska trygg på denna familj. På väg in till bion så ringer kardiologen, han säger: " din intuition var rätt", slagen rätt ner i backen försöker jag lyssna på det han skall säga. Han försökte att ge mig lite konkreta svar så jag skulle förstå, men tal är tal.. Dock förstod jag att detta inte var så bra.. När Jonatan var inne och vi fick veta om hjärtsvikten första gången var siffran på 83, den har nu stigit till över dubbelt, 187. Det vill i teorin betyda att Jonatans svikt har blivit värre. Han är för liten för att de skall kunna öka medicinen. Det enda han kunde göra nu var att öka vattendrivande medicinen, så vi hoppas på effekt. De sa han borde bli lite bättre av det inom 2 dagar. Blir han inte det eller sämre så blir Jonatan ännu en gång inlagd. Nästa kontroll är på måndag och som kardiologen sa " vi får ta det därifrån och se vad vi måste/kan göra vidare".
Jag kan med det säga att varken jag eller fruen tacklar det här "vi vet inte vad som händer" direkt bra. Jag blir mest, ingenting och ledsen, det samma gäller nog fruen. Vi är skit rädda och oroliga mest hela tiden. Inget känns viktigt bortsett från Jonatan. Det är nästan så man inte vill sova eller låta honom sova.. Man vill bara se, ha koll, lite kontroll över det man absolut inte kan göra något med.
Med det säger vi God helg

söndag 18 november 2012

Femtusen fest!

Ja men visst, Jonatan väger över 5 kg nu, mer precis 5010 gram. Hur kul nu det än är, så är det bara 40 gram på tio dagar. Inte direkt bra, men han hade växt 2 cm i längden. Så för att vara Jonatan så är det en helt okej ökning. För att sätta det på spättsen så är det ca 4 månader sen vi hade 4 kg fest.. 6 månaders kontrollen gick strålande och alla var nöjda och glada. Att han inte går upp så mkt i vikt tyckte inte de var så illa, men det var kanske för att vi redan följs upp av andra.
Natt till lördag hade Jonatan rekord i att sova, 8 timmar i sträck!!! Guuu vad händer? Och i natt sov han 6 timmar i sträck! Han äter nu mera 2 halva portioner m gröt, två matskedar smör, morsmjölk, och testar det mesta som är bebis vänligt när vi äter. Så ris, morötter, potatis, äggula och vatten ( kan man/ bör man ge bebisar vatten? J älskar det).
Utöver detta så är vi i flyttmodus och lägenheten ser ut därefter, flyttlådor och tomma skåp överallt. För visst ja, vi har köpt oss lägenhet!! Och flytt går den 11/12, här är det snabba bullar! Blir så bra, J får eget rum och vi får en strålande fin lägenhet i kan bo många år i! Och bara för att skryta lite till, nästan alla julklappar är inköpta! Målet är att va klar denna veckan för att slippa tänka på det under flytt.
Denna vecka kommer även fyllas med ansvars grupp möte, Fysio, bio m en go vän, kanske barnrytmik och avslutas med besök av Jonatans mormor och morfar i helgen! Blir en bra vecka det!

onsdag 14 november 2012

Hörapparat?

Var på hörselkontroll igen på tisdagen som var, denna var alltså inte lik den vi var på i förra vecka. Denna gång var det kontroll över hur allt av delar i själva örat har lagt sig. Sist vi var där i augusti så såg det ut att allt låg normalt i örongången. Men denna gången har delar alltså flyttat på sig och sitter snett. Själva trumhinna sitter inte som den skall och kan av den grunden orsaka att man inte klarar att mäta hörsel nivå i Jonatans högra öra. För jag skrev ju det sist, att han inte kan kallas döv, men att han inte hör. Fick det med specificerat i tisdags. Han är inte döv, men det går inte att fastställa hur mycket/lite han hör. Öron läkaren började snacka om hörapparat, och att vi kanske skulle testa ut om det hade gett någon effekt. Dock var inte audiografen enig i detta, iom att man inte vet hans hörselgrad, kan man heller inte ge honom hörselapparat. De ville vänta tills nästa kontroll som är om 6 månader. Fram till dess och framöver, så måste vi passa på att Jonatan får antibiotika om han får öroninflammation på sitt vänstra öra och att han skall undgå höga ljud. Detta för att undgå att han får nedsatt hörsel på det vänstra örat.
Sen måste jag säga att lilla godisbiten Jonatan, är bara så glad och härlig hela dagarna. Han har ärvt egenskaper som envishet från sin mor, och visar det gärna ;) Han är på något sätt mycket lättare att tolka om dagen. Jag kan höra skillnad på gråt och gråt. Det har jag nästan aldrig kunnat innan. Jag antar det är för att han gråtit så mycket över magen och det är sååå mycket mindre av det. I morgon skall vi på 6 månaders kontroll... åhhh jag är så nervös som vanligt över det, för det innebär vägning. För jag och fruen är ganska så eniga i att han är både tyngre och blivit större. Större händer, större mage, större över revbenen och en smula längre.. Men är det bara inbillning.. Ja det får vi se i morgon.
Tok som jag var när vi bokade in 6 månaderskontrollen kl 9.10 för några veckor sen. Var att jag aldrig kunde föreställa mig att J plötsligt skulle sova mer och längre nu. För ja vi har haft en hel del nätter nu med 4 timmar i sträck och att han vill vakna, ha mat och somna ända fram till 8-9 tiden.. hur tokigt är inte det och vad gör det med hon mamman som inte är van att sova.. Jo hon blir helt koko och är über sliten av att sova så mkt.. Livet är bra konsigt.

tisdag 6 november 2012

Skrattar när han gråter

Var och vägde Jonatan igår, nu är det bara 30 gram kvar till 5 Kg! Så ja, han går upp. Lite och sakta, men han går upp! Utöver det så verkar det som om han har det så mycket bättre. Kanske en gång om dagen krånglar magen (gärna på natten, för att det skall vara extra kul). Men han är så glad och vi märker en stor skillnad på honom. Förra veckan så sov han i stilla vagn ute i en hel timma, det har aldrig hänt förr! Han äter numera så massa på dagarna att jag har extrem produktion på natttid (han sover ju lite mer nu och äter lite mindre nattid).
Nästa vecka är det fullt på schemat, 6 månaders kontroll, ansvarsgrupp, audiograf igen, fruen fyller år och utrensning av lägenheten. Dagarna går väldigt fort, nästan lite för fort. Känns som man hela tiden äter frukost och skall lägga Jonatan för kvällen. Imorgon är Jonatan hela 6 månader!! Det är hel tokigt att han är det, tiden går fort. Men samtidigt så har det hänt väldigt mycket på den tiden om man tänker efter. Tänk ändå hur mycket vi har varit på sjukhus, tänk hur många gånger vi fått besked att ännu en sak till är fel på Jonatan. Tänk så många gånger jag har varit orolig mitt i natten och trott att nu har vi förlorat honom. Tänk så många gånger jag har gett honom medicin. Tänk så många gånger med allt...Men tänk också så många dagar vi har fått lära känna denna underbara lilla skapning, som ler och skrattar genom dagen. Som har så gott humör att han skrattar när han gråter för att magen är ond. Tänka lilla han som sparkar fruen i ryggen om morgonen och känner på våra ansikten utan att bli uttråkad. Han, lilla älsklingen som är det käraste, vackraste och mest underbara vi kunde få. Tänk så lyckligt lottad man är när man har fått detta, något som är så självklart men så svårt att få.
Inget skall man ta för givet, för livet är tufft, att få det man önskar är ännu tuffare och att leva med hur verkligheten egentligen är, är i grund något man bara måste tackla. Ja, jag talar om dagarna som går, att det är livet, livet går fort. En vän sa till mig här om dagen "finns det några problem just nu", gör det det? Om du tänker fort, bara en sekund, finns det då några problem? Det gör ju inte det, för då hade du suttit och tänkt på det istället för att läst detta. Och tänk om det bara kunde vara så, att man lever i den sekunden och lever med problemen utan att göra det till ett dagligt problem. Inte bli problemen, inte bli det som är tufft och det som kanske händer eller kanske blir. Ja, jag talar om operation. Jag tycker det är en jobbig tanke, men samtidigt så är det ännu bara snack, inget som är bestämt. Varför lever jag då i den oron? Precis som jag lever i andra saker som inte har med just nu att göra. Att leva i det gångna, det som varit, det som hänt, sagt och upplevt. Eller leva av det som kanske händer i framtiden, det man drömmer om eller man är rädd skall hända, kanske detta skapar problem för vardagen man lever i just nu. För drömmer man om en verklighet som inte är, som inte går att få. Så blir det ännu mer problem i vardagen. Detta låter kanske lite drömmande, men jag skall försöka leva mer i nuet, mer än det jag gör idag. Leva, jo kanske kommer saker att hända som man inte önskar. Men vad kan du göra med det i dag, skall du går runt och oroa dig? Förstör du inte bara för dig själv då? Försöka leva i dag och försöka lägga lite energi på det som varit och det som kommer. Kanske blir dagarna lättare då? Kanske allt blir lite lättare då...

onsdag 31 oktober 2012

Ettöring

Ja igår var vi på sjukhuset igen, först hos barnläkaren och sen hos audiograf. De är fortfarande väldigt nöjda med Jonatans humör, strålande glad och ligger och skrattar på undersökningsbordet (lilleman är kittlig). Men de är ju så klart inte nöjda med vikten eller längden. Har inte gått upp mer än 100 gram sen han blev inlagd för 3 veckor sen. Så vad blev nu planen? Med tanke på att Jonatan var ganska så dålig veckan efter sjukhuset, ganska okej vecka två efter sjukhuset och febrig efter vaccinen förra veckan. SÅ måste jag påstå att det är bra att Jonatan överhuvudtaget har gått upp. Mitt förslag var att ge det lite tid, kanske han blir bättre och går upp mer nu när vi inte skall ngt. I tillägg har jag börjat ge honom gröt från Sinlac, något J verkligen gillar. Ger honom två små portioner om dagen blandat med mordersmjölk och smör. De går ner på högkant. Tillbaka till sjukhuset och vad de sa. De var ännu en gång eniga med mig, men att vi skall börja ge honom MCT olja, en olja som kanske är lättare för Jonatans kropp att ta upp. För dietisten, som för övrigt också kom, funderar på om Jonatan inte tar upp det fettet jag ger honom. För han borde verkligen gå upp med fullamning (lite svårt att veta hur mkt han äter här men när vi vägt honom på sjuka efter varje måltid äter han bra), ca 2 dl på flaska, 15 ml rapsolja, 1 matsked med smör (mjölkfritt) och två portioner med gröt blandat på modersmjölk.
Så tillbaka i slutet av november för att se hur det går. Han är tydligen mindre än de önskar för operation (hur det nu låter) och för glad och nöjd för att ha det dåligt inne i (också en smula konstigt att säga). Men ja, som doktorn sa " man kan inte garantera något" (också lite konstigt att säga, men ja..). Så det vi egentligen kom fram till här, är att fortsätta som nu och ännu en gång hålla tummarna för viktuppgång.
Efter det var vi hos audiograf och fick veta att Jonatan är en "ettöring". Han hör alltså inte på sitt högra öra. Men när vi kollade hjärnfrekvensen under tiden vi sände in ljudvågor i örat så fick vi respons i hjärnan. Så de kunde inte säga att Jonatan är döv, men han hör alltså inte på örat.. Lite rörigt svar. Men han hör bara på ena örat och kommer troligen ha en del problem med vart ljud kommer ifrån. Detta innebär att när det är mycket ljud och bråk runt J, så kan han ta en liten extra sekund för att finna ut vem och vart ljud kommer ifrån. Det kan även påverka balansen och av den grunden leda till att krypning och gåing kan bli försenat.
Igår så hade vi vår första barnvakt, det var pirrigt! Men såå bra det gick, kom hem efter en timme och lillen sover sött i barnvaktens armar..Så nu är jag så mycket lugnare inför bröllopshelgen.
Utöver det så är både fruen och Jonatan förkylda, inge kul.. J är hängig och vill bara sitta i knät. Får bara hålla tummarna för att detta inte påverkar vikten.

torsdag 25 oktober 2012

Lite splittad

Ja nu var det tyvärr som jag trodde, inte var det att häpna över vikten. På tre veckor har alltså Jonatan gått upp 95 gram (4890 gram). Har försökt att få tag på dietisten, utan tur. Men jag känner mig lite splittrad, jag vill ringa för det är det jag har fått besked om, men samtidigt vill jag inte börja med något nytt. Kanske det kan vara bra att få stabilisera Jonatans mage lite, att inte ha mer tillsättning. För det är ju så att han går upp lika mycket med extra näring som utan. Kan det verkligen vara så bra att "testa nytt" hela tiden med en liten bebis mage, känner han aldrig får vänja sig till något. Han har hjärtfel så det är grunden till att han inte går upp i vikt. Att ge honom näring som inte gör honom mätt hade varit en lösning, men finns det? Allt av extra näring ger ju en mer och längre mättnadskänsla för Jonatan, detta resulterar i att han äter mindre mängd. Mitt förslag är: Fortsätta som nu och sakta införa fastföda. Vi har i tre dagar gett honom morotspuré och det verkar gå fint. Det är inte snack om mängder men en liten matsked om dagen.
Så fick mini vaccin igår, helt utslagen denna gången med. Tog ca 5 timmar och han fick feber och har det fortfarande. Han får lite paracetamol så han skall ha det bättre. Vi håller tummarna för att det snart är över och inte håller i sig i 4 dagar som sist.
Om några veckor så skall en väninna gifta sig och Jonatan skall passas av ett vännepar till oss. Detta är lite smått nervigt tycker jag, han har ju aldrig blivit passad av någon annan än familjen innan. Medicinering kommer jag ta mig av, det klarar jag inte att lämna ifrån mig. Vi kommer ju inte vara där till midnatt, blir ju att dra hem till medicineringen på kvällen och fruen skall dra på jobb på natten. Hade han inte varit hjärtsjuk kunde vi säker varit där hela kvällen, men nu är situationen som den är och han har ännu inte haft en hel vecka där han varit konstant bra. Vi ser lite efter nytt boställe om dagen, inte lätt att veta vart man skulle trivias bäst, just nu känns det tryggt på denna sidan stan... ( och ja alla ni som fort säger "Halmstad", det blir Oslo denna gången med)

tisdag 23 oktober 2012

Länge sen sist

Har försökt i det sista att inte tänka på möjliga utfall på vad som händer med Jonatan. Känns som vi bara skall genom tuffa saker, och för att klara dem så måste vi leva mer i nuet. Jag är en planläggnings person, och sliter därför mycket med att jag inte kan kontrollera detta. Låter kanske konstigt, men när ens käraste lilla sak sakta börjar gå in på operations vägar, så känner jag mycket på det. Vi har inte vägt honom på snart 3 veckor, tänka sig! Men det är så jag ville ha det, men samtidigt så vet jag ju inte vad som hänt. Ena veckan så verkade som om han gick upp, men nu känns det inte så alls. Han har blivit äldre i sitt utseende, men tjockare tvekar jag väldigt på. Vill nästan inte väga honom i morgon, tänk så har han inte gått upp..
I morgon skall Jonatan får vaccin och då är det invägning. Oroar mig lite för detta, för har han gått upp mindre än 200 gram, så är det inte bra. Något som är bra, är att det verkar som om Jonatan inte har lika ont i magen längre. Så sån ca varannan dag är en dålig mage dag och varannan är helt okej. Så det är ju åt bättringens håll iaf.
Om en vecka så skall vi på hörselkontroll, spännande. Tror inte han är döv på sitt ena öra, men det får vi reda på då. Vi skall även ha förstagångs möte med vår ansvarsgrupp den 23 november, kommer bli spännande det med.
Sitter och ser på gamla bilder på Jonatan, bara veckor eller dagar gammal. Tänk så pytteliten han var. Han är egentligen ganska så stor nu om man jämför. Han var 45 cm och 2810 gram, har storlek 44 på bilden nedaför. Något som jag märker mer och mer när jag möter bebisar, både i Jonatans ålder, äldre och yngre, är att jag så tydligt ser att han inte är frisk. För hemma hos oss är Jonatan så stor han är och det är vår normal. Sen när man ser andra, så är han så liten att man nästan undrar om han växer överhuvudtaget. Men det gör han ju, lite hela tiden och har väl aldrig direkt stått helt stilla. Ojojoj,, typiska vikt fokus, önskar att jag slipper att tänka på det en dag. Vikten i sig är ju inte det som oroar, men det den kan medföra.
Nu skall vi inte tänka mer på det, för jag gör allt jag kan i min mamma makt. Jag gör verkligen det. Trotts att man känner sig som världen mest eländiga mamma när vikten visar annat och lillen krampar i magsmärtor.. Man kämpar för något, något man bara på intuition tror är rätt, något man inte vet. Men heller ingen annan vet, det är rena gissnings leken kring Jonatan ibland, det gillar jag inte. Men så är det, man kan inte alltid veta och då måste man pröva och fela för att finna rätt..

söndag 7 oktober 2012

Hemma för att vända

Då var vi hemma igen fån sjukhuset, blev vi klokare? Tjaaa, jo kanske. Jonatan har ju varit dålig i sin mage så länge vi kan minnas, men det blev illa på riktigt när han började med Enfalac. Inte blev han direkt bättre av Altheran heller men kanske en smula bättre av att jag äter mjölkfritt. Den sista veckan har dock varit avsevärt värre än tidigare, precis som jag skrivit i tidigare inlägg.

På fredags morgon ringer mamma Emma till sjukhuset för att få svar på röntgen. Det enda de klarar att få ut av dem är MYCKET luft i magen, här snackar vi inte små Farris/Loka bubblor inte, utan pingis boll storlek. Inte konstigt J har ont. Efter lite fram och tillbaka så bestämmer dietisten och kardiologen att här måste det göras något. Han har allt för dålig viktuppgång och allt för ont i magen . En två tre och ännu en gång är vi på väg till sjukhuset för inläggning. Äntligen tänker jag, nu skall det göras något med magen. Men allt kändes tyvärr väldigt hux flux igen. Han sattes på diet, ingen morsmjölk, ingen Altera, bara Neocate ( som hans mage inte känner igen ännu). Det började med att han matvägrade, han har ju aldrig ätit ett helt måltid men ren ersättning. Några timmar senare och en skit hungrig bebis, så kommer sond matningen. Som verkar gå bra. Men jag och fruen klarar inte att förstå varför de tog bort både morsmjölken och Altera samtidigt. Hur skall de då finna ut vad han tål och inte tål. När natt läkaren kommer så frågar vi, och hon är ganska enig i vår undringar. Hon bestämmer, på med morsmjölk igen och inget pulver alls. Ja okej... Det tar inte långa tiden för Jonatan börjar spy, hur mkt som helst och det är nu Neocate över hela golvet. Jag har en bebis i handen som skrapar sitt innehåll och hänger som en vante och gråter, . Vi blir rädda och ännu en tur till röntgen blir det. Den natten börjar Jonatan att bli bättre och bättre. Han fick tömt sig från alla håll och började sakta bli lilla vanliga J. Dagen efter kommer mag och tarmläkaren, hon ser på röntgenbilder från nattens bravader. Jonatan har situs inversus totalis, vilket är gott att få ordentligt bekräftat. Hon kommer in och frågar oss, vad vill ni? Jag svarar: bara morsmjölk och smör/ olja. Hon är enig med mig. Han är ett hjärtsjukt barn och går av den grunden dåligt upp i vikt. Men det sagt så betyder det inte att man inte skall göra allt för att få honom upp i vikt. Och det har vi nu gjort. Så nu återstår det att se vad som händer när han äter den mat som är lagad för bara honom, nämligen morsmjölk. Har vi tur går han upp, har vi inte så tur. Så är det nog nästa steg i behandlingen, först gröt, sen troligen operation.

Nu ligger han här, har just krampat i magen men har nu igen somnat. Hur detta slutar vet vi med tiden. Så länge han slipper ha ont, så är vi ganska nöjda.

I mrg drar jag och J till Sverige. Blir spännande att se hur resan går med magont och folk på tur. Kanske tågskakningar är grejen!

Natta från oss

torsdag 4 oktober 2012

Nöjd är ingen idag

Hade egentligen tänkt att skriva detta inlägget med tryck på motivation. Men känner det är helt fel dag att försöka var mer positiv än jag orkar. För dagen idag har inte varit så bra.
Den börjar med att Jonatan, eller börjar och börjar, snarare slutade aldrig. För han hade förstoppning först i 3 dagar och nu är han inne på runda nummer två, med tre dagar. Förstoppningen i sig är inte så farlig, man kan ju ha det en stund utan att man har direkt jätte ont. Men Jonatan har så ont att till och med han förstår att det är dumma magen. Han ligger faktiskt och slår och drar i magskinnet. Om detta är tillfälligt vet jag inte, med det är alltid i kombo med krampatackerna. Så vad gör vi nu, var är lösningen. Vi var på sjukhuset idag och träffade vår kardiolog och dietisten. Och jag kan sammanfatta det såhär: inge nöjda miner alls :(
Så här är det, bortsett från Jonatans strålande humör mellan magkramperna så är det inte mycket som är bra om dagen. Kardiologen var inte särskilt nöjd med varken viktuppgång eller andning, jag som tyckte det hade blivit bättre, börjar jag bli blind? I tillägg så mätte han VSDn till större än vad han gjort tidigare. Det vill säga att Jonatan är i operations zonen. Men kardiologen vill vänta, han vill helst inte operera LILLA Jonatan. SÅ han blev helt enkelt med in till dietisten. Hon var ju heller inte så glad, eller glad och glad, nöjd är ordet här med. Han går upp allt för lite på 40% plus i extra näring. Så efter lite fram och tillbaka får jag alltså min vilja igenom, som jag nu har snackat om de sista 5 månaderna. Alltså en röntgen på mag/tarmar, tyvärr ingen kontrast röntgen, men alltid något. Blev också en på lungorna igen, kardiologen ville det. Nu har vi fått ett nytt näringspulver som är för multiintolleranta barn, Neocate heter det. Så har vi tur kanske det hjälper. Utöver det så är det alltså bara att fortsätta med massa massa massa mat och hoppas.
Så det där med motivation, känner det är fel dag. Jonatan vrider sig i smärtor, vill inte ha mat, för så fort han skall läggas till så börjar magen och han blir avbruten konstant. Jag är skit dålig, medicinen fungerar inte (bara mot de akuta smärtorna, men gör IBSn värre och själva syreatackerna värre), men har inte tid med mig nu. Försöker ha egentid och tränar, men känner jag bara är orolig och vill hem. Brukar kunna fokusera 100%, men inte denna dag/vecka. Så nu drar jag och Jonatan "hem" till mor :), Skall två veckor ner till Sverige för att mysa med lilla kusin vitamin. Men också för att ladda mina batterier lite, gott att komma bort från vardagens bekymmer. Man kan ju alltid lossas att man inte har några problem på semester;)

måndag 1 oktober 2012

Det närmar sig 5 kg

Invägnings måndag och lillen har ökat, och helt otrolig 85 gram plus!! Är helt i extas så lycklig blev jag när jag såg det, 4795 gram är lillen nu. Dock har han haft skit ont i magen idag och igår och det är nu ca ca 35 timmar sedan han hade en nr 2 blöja. Inte bra alls, så är rädd han har blivit lite förstoppad och det kan ju även vara den viktuppgången. Jonatan har till vanligt ca 4-8 nr 2 blöjor om dagen. Så att inget skulle komma på så lång tid är inte så bra tror ja. Nu kan det ju vara så att han har repat sig i magen och det är så här det skall vara. Men han har ont, så det tror vi inte. Han har ätit dåligt nu också i två dagar, så det lutar lite åt förstoppning. Hoppas det är milt och väldigt snabbt över. Någon som har tips på hur man annars kan gå tillväga?
Jonatan fick i helgen en ur gullig kusin/fetter. Så nu kan vi vänta oss en massa bus i åren framöver. Ser för mig att de kommer hitta på så mycket bus att föräldrarna kommer bli tokiga ;) Så stort Grattis till min storebror med tjej :)
På torsdag är det igen hjärtkontroll och besök hos dietisten. Får se vad de säger. Det som är bra om dagen är att Jonatans andedrag har gått ner avsevärt! Har faktiskt inte en gång räknat de, för man inte tänker på det. Så skönt för honom! Så jag är väldigt nyfiken på hur VSDn är om dagen, kan vi ha turen att det börjar växa ihop? Fick en epikrise här om dagen från läkaren, där stod det att Jonatan har VSDn men att även ASDn inte är helt ihopväxt ännu. Detta har inte jag blivit informerad om innan, så undrar hur de har funnit ut detta. Har nämligen fått besked om att ASDn skall vara hopväxt. Får ta och fråga kardiologen på torsdag. Känner att jag inte direkt gillar att få olika besked.
Snart drar vi en tur till Sverige för kusin mys och mys med hela Svenska delen av familjen, blir bra det.

tisdag 25 september 2012

Inte ner och inte helt stilla, men lite lite upp

Jonatan har på den sista veckan gått upp 65 gram! Bästa talet på 3 veckor, så vi är ganska nöjda. Inte behöver vi ringa sjukan engång :) Det är inga problem heller att ge honom den nya extra näringen, Althéra. Vilket är mycket lättande och oljan går det lättare med. Han äter som vanligt som en häst och har faktiskt längre pauser mellan måltiderna. Vilket är skönt för mig, men ovant, så jag försöker ju ge han mat som vanligt..
Härligheten själv börjar bli riktigt duktig på att hålla upp huvudet när han ligger på magen. Och har i det sista försökt att dra sig framåt på golvet, utan allt lyckas. Även sträcker sig efter saker som ligger framför honom. Duktig pojk alltså. Sen får vi inte ha någon dricka längre för oss själva, Jonatan skall smaka allt. Så fort vi håller ett glas vatten eller vattenflaskan i handen, tar han tag och drar den till munnen. Tänk så smarta barn är egentlige, han fattar ju att vi dricker ur glasen. Barn är bäst! Jonatan har även i det sista fått smaka lite mat.. eller ja mat och mat, lite mjölkfritt smör, lite banan och havremjölk. Nu är det så små mängder att det egentligen kanske inte kallas smakprov, men man måste börja smått. Han verkar i allefall att gilla det, speciellt smör, precis som sin mamma ;)
På tal om hans mamma, jag alltså. Så är jag inte så bra, har dragit på mig typ kronisk magkatarr och mina refluxesofagit - problem härjar i kroppen igen. Så var hos doktorn i dag och går nu på Omeprazol igen... Detta är sjukt jobbigt, för mitt allmäntillstånd är inte bra när jag mår som sämst. Har haft detta förr i många år, men det försvann helt med graviditeten (alla mina magproblem försvann under den perioden, borde bara gå gravid hela tiden ja..). Nu har det alltså slagit till med full styrka och jag klarar inte gå rakt vissa dagar, ser gravid ut igen, mår illa, ont ont i magen och känner mig sjuk. Kul, eller inte. Nu håller vi tummarna på att jag blir fort lite bättre, det förvärras ju med stress, så vet inte helt hur ljust det ser ut nu. Fick även råd att skrapa min diet till noll och inget i en period på grund av att min IBS är riktigt dålig. Men ja, glutenfritt, mjölkfritt, stärkelsefritt (bortsätt från havre), det är ju min diet nu.. Vad mer kan jag ta bort..?

torsdag 20 september 2012

Vänta på blå läppar?

Ja ni, vad skall man säga. Det har varit mycket positivt idag på många områden, men inte på de som kanske var de vi hoppades på idag. Jonatan utvecklas helt stålande bra kognitivt, fysiskt och motoriskt (detta med hänsyn till hans hämningar i nacken). I psykologtesten idag så fick han max poäng på finmotoriken, kommunikation, socialt och problemlösning! Helt strålande! Han fick massa goa kommentarer på hans strålande humör, kommunikation och nyfikenhet. Han grät inte en gång och var bar en super bebis (som han alltid är iof).
Bortsett från det så hade han gått upp 15 gram på en halv vecka, alltså samma som förra veckan. Andedrag uppe i 80. Ja vad sa de om det och vad sa de om magen? Jag kan säga så att jag kände det blev lite huxflux och ut igen. Men barnläkaren utgick väldigt mycket på Jonatans humör, han sa att det hade inte varit så gott om han mådde dåligt. (Hmm ja,, så kanske det är, eller?). Han sa att när det kommer till hjärtat, andningen och avsaknadet i viktuppgång är en ond cirkel just nu. Han har VSD som orsakat hjärtsvikt som i sin tur orsakar den hyppiga andningen, som i sin tur gör att hans förbränning idag är ca 40% högre än vad den skall vara, som leder till ingen viktuppgång. Detta i sin tur leder till att hjärtat inte helt får den energi den skall ha= stress och det leder till hyppig andning. Så ja, det som idag och framåt är fokus är att Jonatan skall upp i vikt. Och med hänsyn till att det är så förbannat lätt :/ så har vi kommit med ännu en plan från dietisten. Han får nu 2,5-3 doser med extra näring i mordersmjölken och 12 ml olja om dagen. Detta skall utgöra den procent som saknas och han bör gå upp i vikt. Om detta inte händer så är det introduktion av gröt som skall vara blandad med massssa extra näring. Angående magen, så kände läkaren på den. Han menade att Jonatan inte hade ont i magen, utan att de kramper han får är grundat i luft. Hur vi skall få bukt på dem, vet jag dock inte. För det blev jag inte riktigt klok på via information av läkaren, vänta och se? Känns ju lite jobbigt.
Hur det blir om detta inte fungerar ville inte läkarna fokusera på nu. Utan vi skulle ta en sak i taget. Jag fick besked om att ringa dietisten om Jonatan går upp under 50 gram på en vecka och om hans andetag övergår till astma liknade andedrag och blå läppar. Det känns ju som att man väntat liiite länge om jag skall vänta på blå läppar. Men det var så han sa idag. Så när det kommer till eventuell operation och den biten får vi vänta till den 4 oktober för att få svar på. Vi håller tummarna på att VSD då har blivit mindre och Jonatan större.
Idag tog jag även blodprov, det är för kromosom/gen- fel utredning. Kan hända jag skrivit det förut, men situs inversus kan vara ärftligt. Detta vill man finna ut för risken att nästa bebis får det är i så fall 25% chans. Och har denna bebis otur så är inte det situs iversus totalis, som Jonatan har. Är det inte det kan bebisen blir väldigt sjuk. Jonatan har tagit detta prov och han har inte kromosom/gen-fel, så chansen för att det är ärftligt är inte så stor.
Lång dag, helt okej dag. Jonatan charmerade hela sjukhuset och slocknade för kvällen 19.15 <3

måndag 17 september 2012

30 gram

Känner att logiken går emot mig. Hur kan det vara så att Jonatan sover bättre, äter bättre, har spurt i motorisk och kognitiv utveckling, är mer glad och har helt supert humör, men inte gå upp i vikt. Borde han inte då vara sliten, trött och slapp? Var och vägde Jonatan idag, hela 30 gram hade han gått upp sen förra veckan. Så på två veckor är det hela 30 gram. Detta är inte bra. Jag som tycker att hans form är mycket bättre och han har fått mer färg i ansiktet än innan medicin. Hans andning hade gått ner hela förra veckan (nu är den uppe i höggir igen). Vad betyder detta nu då? Har verkligen inte en aning, jag trodde ju att allt skulle börja ordna sig nu när han fått medicin. 1 månad med medicin och ingen bättring i viktuppgång. Men han äter som en tok och får oljan i tillägg. Ringde till ernæringsfysiologen idag och hon skulle kolla upp vad vi kan göra, dock ringde hon inte tillbaka idag (hoppas på i mrg). Så nu sitter jag och funderar på att börja med extra näring igen, med denna gång Althera. Skall vara bättre och mer snällt mot magen än vad Enfalacen var. Men vill gärna rådföra mig med näringsfysiologen först.
Vet inte om jag skall skratt eller gråta om dagen. Känner mig totalt maktlös och känner jag inte alls vet vad jag skall göra för att Jonatan skall bli bättre. Är operation runt hörnet nu? För det var ju det läkarna sa på sjukhuset, att blir han inte bättre så är det operation som är nästa steg. Åhh som jag inte har så lust till det, vill bara att han skall repa sig nu, nu och nu. Kan inte en sak bara vara lätt? Han är ju så liten. Med sina 4,6 kg så borde han väl inte ligga under kniven, men är det det som skall till så önskar jag egentligen att det händer nu.
På torsdag skall vi till kontroll igen, läkare, kardiolog, psykolog och näringsfysiolog skall vi träffa då. Känner jag längtar, vill ha svar. Kanske de inte har det, men nu måste de gör något!
Min lilla lilla älskling som blir förbannad för att han inte helt får till att rulla runt på magen.. Snart lillen, snart går det :)

måndag 10 september 2012

Vad är vad?

Hur skall man som mamma kunna veta vad som är normal och inte när man har ett hjärtsjukt barn. Kan börja med att säga att Jonatan har varit lite hängig i de sista dagarna. Jag har hela tiden tänkt att han är lite förkyld och försökt att lugna mig med det. Han har ju ätit bra och haft bra humör, fram till i lördags. Då började han äta en gång i timmen och vara ledsen och jätte trött. Så ja är detta en vanlig förkylning och inget jag borde oroa mig för, eller är det hjärtat? Hur skall man veta? Jonatan har ju i stort sett hittills bara haft allvarliga saker. Men i dag, efter en "vaken minst en gång i timmen" natt, så skulle vi till hälsostationen för att väga och mäta Jonatan. Jag antog att han inte gått upp något, kändes inte så. Och det hade han heller inte gjort. Han hade blivit längre? eller var det bara olika sätt sjukhuset/hälsostation hade mätt honom. För hemma hade jag i förra veckan mätt Jonatan till 59 cm, vilket han var i dag. Så där tror jag bara det är felmätning förra veckan. Vilket gör att vi hamnar i noll idag. Jag har fått besked om att rapportera in vikt om den inte är tillfredställande till sjukhuset, något jag gjorde. Lite senare ringer vår kardiolog och vill att vi skall öka Jonatans medicin ännu lite till. Detta grundat i ingen viktuppgång och den fortfarande väldigt frekventa andning, som i dag ligger på 70-85 andetag när han sover. Samtidigt så ville kardiologen att jag skulle passa på om Jonatan inte blev bättre, för då måste vi till sjukhuset igen. Samtidigt så frågade kariodologen om Jonatan var svullen av vätska eller om han såg uttorkad ut.. hmm ja, nä det tror jag inte. Men vad är vad? hur ser han ut om han är lite svullen eller lite intorkad? Känns ju kul att det kan hända av medicinen, så nu måste vi följa med på det. Skall till kotroll den 20 september och då möter vi lege, psykolog, fysioterapeut och kardiolog. Blir bra det. Men nu önskar jag att han snart börjar blir bättre. Vi har börjat med Semper magdroppar, men jag vet inte om jag tycker de har hjälpt. Men vi får fortsätta en stund och se vad som händer. Han har fortfarande väldigt ont i magen och jag känner mig snart tokig. Inge kul att se att han har så ont, men främst inge kul för honom.
Idag har han i stort sett sovit av och på fram till kl 15... mycket konstigt. Nu ligger han och pratar lite så det är ju bra. Hoppas han blir sitt gamla ja snart igen :)

tisdag 4 september 2012

"Hjärtdirekt, varsågod"

Jaaa! Han har gått upp i vikt! Hela 125 gram och 1 cm i längden (längden är irrelevant med tanke på att vi inte mätte honom när han kom in på sjukan, men kul ändå). Verkar ju som att medicinen fungerar och att han sliter mindre nu än innan. Det enda vi egentligen gjorde idag var att justera upp mängden på ena medicinen. Så nu hoppas vi att den gör att hans andning sänks i frekvens, för den är i hög varv hela tiden. Något ingen är nöjd med om dagen, men blir det värre har Jonatans föräldrar fått godkänt att vi kan ring när som till hjärttelefonen, "hjärtdirekt varsågod" :)
Dock har han tyvärr fortfarande problem med magen, önska jag kunde göra något mer. Skall tala med dietisten på torsdag, så får vi se om det är något vi kan göra. En dag snart skall vi få Sempers magdroppar, direkt leverans från självaste Sverige (de finns inte här och de som är liknande är tydligen inte bra nog). Så det blir nog att vi väntar en vecka eller så efter vi startat med dem, för att se om de ger funktion.
Utöver det så måste jag skryta av lillen som hittills i sitt liv har godtagit våra kvällsrutiner :) Sover nästan alltid till kl 20 och föräldrarna kan slappna av och vara vuxna i en timme före de själva somnar som barn.

söndag 2 september 2012

90 andetag?

Utan att direkt överdriva, så är det ganska tufft om dagen. Att hålla huvudet över vattnet och att kunna mysa i tillvaron utan att oron tar överhand, är inte lätt. För hur man än vänder och vrider på det, så finner jag mig själv med klockan i handen och blicken på Jonatans andetag. För visst har jag räknat dem, ett X-antal gånger om dagen. Detta låter kanske lite hypokondriskt, men faktum är att vi inte var långt ifrån att åka in på sjukhuset igår igen. Jonatans andetag var mellan 70-90, inte ett dugg bra. Så en telefon senare, är jag i dialog med barnläkaren på sjukhuset. Vi kom överens om att Jonatan inte borde andas så fort nu med den dosen medicin han tar. Men läkaren ville diskutera detta med ännu en läkare. 5 minuter senare ringer telefon och beskedet blir att vi blir hemma tills vidare. Om Jonatan börjar visa tecken på att hans allmäntillstånd är sämre, så skall vi kontakta sjukhuset igen. Det kändes ju skönt, inte blir man lugn av sådana besked inte. Man blir mer orolig. Lyckligtvis så gick andningen ner till 60 drag i minuten när han sov, vilket gjorde situationen mindre allvarlig.
Idag har han varit bättre, men nu längtar vi till tisdag och återbesök. Då får vi veta svar på provresultaten från onsdagen förra veckan och en ny hjärtkontroll skall göras. Även kolla vikt och längd. Det kommer bli spännande att se om lillen har blivit lite större. Jag och fruen tycker bestämt att han har blivit längre, inte direkt tjockare, men längre. Han har fått en ny sugteknik och verkar få i sig mer mat, även fortare. Resultatet är att han verkar nöjdare längre och aptiten har verkligen gått uppåt. Nu äter han mycket, det gjorde han innan med, men nu är det bra mycket mer. Gott!
Sista veckan för fruen på läger, det tycker jag och Jonatan är bra. Fruen blev mött av det stora leendet när hon kom innanför dörren på fredagen. Smälte både mitt och hennes hjärta som alltid. Kan tro Jonatan saknat henne;) På tal om leende, han är så glad om dagen, pratar hela tiden, ler och skrattar.. heeee heeee, låter det hela tiden :)

torsdag 30 augusti 2012

Borta bra med hemma bäst

O ja hemma är bäst, även om sjukhuset denna gången faktiskt var helt okej. Vi kom hem igår runt lunch och det var både fantastiskt att vara hemma efter 6 dagar på sjukan, samtidigt väldigt nervöst. Nu skulle jag ju ha hand om medicineringen själv. Jag kan ge honom allt han skall ha utan problem, problemet är att han skall vilja svälja det. Så med lite mer övning så går detta nog helt på rutin. Två mediciner 3 ggr om dagen fram till att VSDn växt ihop eller det blir operation. Tydligen smakar den ena medicinen inte så gott, så det ser ut som om Jonatan äter citron varje gång han går den.. söta
Ja hur blev detta egentligen, inget i livet går att planera på pricken. Även om jag, som älskar rutiner och planering, försöker till det yttersta. Men detta med Jonatans hjärtsvikt kom verkligen som en chock för alla tror jag. För bara 7 dagar innan, alltså bara en ynka vecka tidigare. Så var vi på hjärtkontroll och allt så ju bra ut, till och med lite väv som börjat växa runt VSDn. Men när det kommer till kroppen och livet så kan man kanske inte förutse och bestämma något. En läkare, som förövrigt gör sitt yttersta varje dag, kan inte annat är att via prediktion säga ett eventuellt utfall, grundat i vad som varit tidigare. Så ja, Jonatan borde inte fått hjärtsvikt enligt teorin, men det kliniska sa tvärtom. Magen borde varit bättre nu, men det är den alltså inte. Istället för näringspulver så får han nu olja för det är bra mycket kcal i och kan binda maten lite längre i lilla magen, så det inte går så fort. Vi får hoppas detta gör honom till en liten köttbulle:) Jag hoppas även att hans kramper försvinner snart,
Som jag tidigare idag skrev till en söt vän, "jag är glad så länge han bara finns kvar". Och det är ju det enda som betyder något, att Jonatan har det bra och finns kvar. Det gör han ju, eller jag hoppas han inte mår allt för dåligt. Men visst är det tufft att vara förståndig som förälder, dödsfrykten försvinner inte skall jag säga er, den förstärks. Kan komma på mig själv ibland, att jag försöker vara starkare än jag egentligen klarar i detta. Men samtidigt klarar jag inte att slappna av och bara låta tårar och allt komma ut en skvätt. Jag kommer på mig att hålla inne tårar och samtidigt på något sätt glömt mig själv uppe i detta. Men det är väl inte så konstigt, det hade nog alla gjort i liknade situationer. Ja älskar Jonatan så högt att jag vill gråta, och det gör så fruktansvärt ont i hjärtat när jag ser att han sliter och har det ont. Han har ju inte ens rundat 4 månader, han ligger och vippar på 4,5 kg (borde väl ligga på närmare 7 kg nu, men alla barn är individuella i tillägg) . Det är inte stora karlen, men med stora smärtor. Tuff, borde han kanske heta i mellan namn, vår lilla kämpare som kämpar vidare.

söndag 26 augusti 2012

Rikshospitalet och hjärtsvikt

Hur gick det då på Rikshospitalet? Faktiskt gick det mycket bättre än förväntat. De tyckte att Jonatans kranie var mycket fint. Kändes nästan som att de hade förväntat att han var mycket mer missbildad. Det som är med Goldenhar är att allt är otroligt individuellt och man måste vänta på hans utveckling. Om hans snedhets procent håller sig som den är i dag och inte skapat större problem för Jonatan i mat och andning så kommer han först opererad i åldern 7-10 år. Men man måste ta detta som det kommer, dy kan hända att det går två år och han måste opereras nu. Örat kommer att opereras innan han börjar i skolan ca 5-6 års åldern. Det som nu är högst prioriterat är att nu Jonatan går upp i vikt och vi finner ut om han hör eller ej på sitt högra öra. Det som dock oroade dem mycket var hans andning. Hans andnings frekvens var enligt dem oroandes hög (en av anledningarna till att i är på sjukhus). De undersökte även hans ögon och de har inte funnit tecken till att han har Demorider på ögonen, vilket är otroligt skönt. Det skall även tas nya röntgenbilder på hans nacke för att fastställa hans nacke status. När allt var klart så blev det fotografering från söla håll och vinklar. Sen var vi poff klara! Inte alls så jobbigt som jag trodde det skulle bli. Dock var det ju denna andningen, han blev hänvisat till speciallist. Men grundat i att Jonatans magen och allmäntilstånd inte alls är bra så kontaktade jag näringsfysiologen på torsdag. Hon menade att användande av Enfalc kan ha gjort att Jonatan utvecklat en komjölksprotein allergi, faaan. Så för att se om detta var fakta, blev jag satt på mjölkfri diet. Hon ville även att jag skulle räkna hanne många andetag han tog i minuten. Detta för att kunna se om det är samband mellan detta och hans vikt. Man tror att hans kropp sliter för mycket för att klara gå upp i vikt. Normalt antal andedrag i minuten är ca 35-45 ä, Jonatan hade 75. Kl 11 på fredagen får ser jag att jag har flera missade samtal och ett sms från vår kardiolog. Då vi fck tag på varandra var det faktum att Jonatan måste läggas in nu. Fick helt chock! Då på en två tre hade jag informerat fruen om situationen och vi var på sjukhuset så snart vi kund. Jonatans blodpröven hade kommit tillbaka från förra veckan, de var inte bra. Hans blodtryck var högt och andedragen var nu uppe i 85 per minut. Han skrek och vred sig i smärtor från magen och allmentillståndet blev bara värre och värre.. Fruen hade nu kommit och var i chock och vi kände oss maktlösa. Jonatan blev inlagd för behandling av hjärtsvikt! Vi trodde det inte var sant, för en vecka sen var ju allt fint.. En till två dagar sa de, igår sa de inte längre än till måndag, i natt sa de vi vet ute när ni blir utskrivna. De är rädda att Jonatans mage gör att han kan bli dreneras för vätska då han nu har 15 bajsblöjor om dagen. Något som är allt för mycket. Vi skall i morgon till näringsfysiologen, troligen till psykologen och vi blir inte utskrivna för ens Jonatan börjar gå upp i vikt igen och hans kropp klarar att slappna av via medicinen. Så ja, fruen kom hel från läger direkt på sjukan och drar igen i dag. Jag och Jonatan blir kvar tills han är mest möjligt frisk. När det kommer till nästa steg för ett barn med hjärtsvikt, vill vi nästan inte tänka på. Troligen är hjärtoperation den enda utvägen. Men tanken på det är nästan för tung, att veta att hjärtat skall stoppas för en liten stund och man skall öppna hela Jonatans lilla bröstkorg en gång allt för snart. Blir det nu eller klarar hans kropp att vänta tills han ä lite större, lite starkare?

fredag 24 augusti 2012

Sjukhus

Uppdatering kommer angående vad de sa på Riksen. Men just nu är det sjukhus inläggning för Jonatan och observation av hans tillstånd. En av grunderna är för snabb andning..Vi återkommer efter helgen för nu vet vi inget om läget. Känner jag är på väg att knäcka mig en smula, men det ordnar nog sig till det bästa!

måndag 20 augusti 2012

Viktproblemet

Var just och snacka med hälsosyster.
Jonatan började för 10 dagar sedan med näringstillskott, som blandades med modersmjölk. Detta kallar vi för "näringsbomb", och skall hjälpa Jonatan att gå upp i vikt. Så hur har det gått?
Ganska dåligt faktiskt, Jonatan har haft kramper i magen och mycket mer ont än tidigare. Sedan han föddes så har han haft en mild grad av kolik, detta hade börjat avta precis före han började med ersättning. Så vi tror inte att det är det. I tillägg så spyr han en del i förbindelse med måltiderna och har väldigt många blöjor. Han är orolig mycket på grund av tarmaktiviteten och har blivit en del "små" ledsen i tillägg till hysteriska gråten som kommer med magsmärtorna. Vi hoppades ju även på en ganska bra viktökning, att vi faktiskt skulle se till den redan efter en vecka.. Men inget, 65 gram på en vecka. Det och mer brukar han gå upp utan extra näring. Så jag gick till hälsosyster idag för denna helgen har inte varit bra för Jonatans mage.
Så vi beslutade så här: Inge mer extra näring förens vi har snackat med näringsfysiologen. Även att vi väntar på vad de säger på Rikshospitalet på onsdag, har det något samband. Är det ett samband med Goldenhar och seg viktuppgång, så kanske vi inte skall krångla så mycket med extranäring. Kanske Jonatan bara går sakta upp. Det viktiga är ju att han växer..
Från och med i morgon är det jag och Jonatan, fruen har börjat sitt praktik år och har läger de 3 första veckorna. Vi saknar henne bara av tanken på det. Och ja, hon blir inte med på onsdag, men en go vän är med mig. Sen kommer svigersyster och bor hos oss i 3 dagar :)

fredag 17 augusti 2012

Dagens undersökning

Bussen till sjukhuset gick som vanligt helt toppers, Jonatan är duktig :) Efter en del väntande (då vi tydligen fått timme under deras fredags lunch), så var vi på väg in till kontroll. Först så var det vägning och mätning. Ja vad skall man säga, lillen växer inte så bra. Om detta har med Goldenhar att göra eller om Jonatan bara kräver mycket kcal, vet vi inte. Han ligger långt ner på normalkurvan och har i det sista svikit hans egen kurva, något som inte är bra. Mer om det sen.
Hjärtundersönkningen i sig tyckte inte Jonatan var så kul i starten, att ligga stilla i 20 min för kontroll är inte alltid en bebis högsta önskan. Ja hur gick det då? Jonatans VSD kvarstår, men har inte blivit värre. Han har inte direkta symptomer på hjärtsvikt men att hans vikt inte går upp betydligt och att han svettas en del när han äter kan visa tendens till det. Något som däremot var positivt var att det ser ut som att det har börjat bildats vävnad runt VSDn. Så har vi tur kan det i framtiden betyda att hålet försvinner. Men för att säkra hans tillstånd och samtidigt får veta hans eventuella normalvärde, tog vi även blodprov. Detta skulle mäta något som visar om musklerna i hjärtat sliter, man kan förklara det som "mjölksyran" i muskeln. Så nu hoppas vi på att de proven ser bra ut. Här måste jag tillägga att både jag och min fru sliter något otroligt med att se på när Jonatan tar blodprov. Känner att vi fått riktiga meen sen första veckan, allt var på något sätt så brutalt på nyfödda Jonatan. Att höra sin lilla son skrika för sitt liv och bli fasthållen, är inget man önskar att se. Men vi måste genom det, och jag hoppas verkligen att Jonatan har glömt det så snart hans lilla huvud når sängen. För vi minns det allt för gott, hans små tårar som rinner längs kinderna och ögon som otröstligt undrar varför vi låter detta ske ännu en gång. Mitt mammahjärta går sönder lite varje gång.
Men i det stora hela så fick vi inte så mycket nya svar. Vi skall tillbaka om 6-8 veckor. Han ligger inte innanför någon högrisk grupp när det kommer till VSD. Men varför han har blivit undersökt så många gånger hänger ihop med hans situs inversus. Att ha spegelvända organ kan föra till att organen påverkas negativt. Detta för att organen i sig kanske inte snurrar sig helt och kan medföra större risk till komplikationer. Något vi ännu inte kan bortse ifrån.
När det kommer till hans vikt uppgång så är det inte så mycket att skryta av. Han föddes med vikten 2810 gram och längden 45 cm. I dag är han på 4465 gram och 56,5 cm (13,5 veckor gammal). Jonatan föddes med en sned tunga, något som var en av anledningarna till att han inte kunde ammas. Han började med flaska på heltid på sin 5:e levnadsdag (här använde vi Medela, en mycket bra "bröstformad" flaska). Han har hela vägen ätit mycket, mycket mer än vad hans vikt tillsäger att han skall få i sig. Trotts det så kom aldrig den stora växten. Min önskan om att amma, försvann inte och jag kände att vi, jag och Jonatan behövde den närheten amning kan ge. Jag var rädd för att detta strävande skulle gå ut över hans viktuppgång. Men den stressen av alla sjukhus och undersökningar kände jag påverkade Jonatan negativt och jag ansåg att mitt strävande för att amningen skulle fungera som en "trygghetsboost". När Jonatan var ca 2,5 mån (så inte så länge sedan) kunde vi full amma :) Detta dock med ammenapp, något som gör det svårare för honom att ha "ökedagar" (dagar han suger mer för ökning av mjölkmängd). Så fungerade detta då? Jag kan ju inte säga hur Jonatan känner, men jag märker att han har ett annat lugn över sig. Sen att bara känna att han kan, är en enorm lättnad. Han har samma viktökningsprocent som innan vi fullammade, så jag tror inte detta har gått ut negativt över honom. Jag älskar att amma och hoppas att vi en dag kan ta bort ammenappen. Men ja, som ni förstår något måste ju göras. Han måste upp i vikt. Därför får han nu något som kallas "bomber", detta är ett näringspulver som heter Enfalac. Detta tillsätter jag i morsmjölken två gånger om dagen (som han tar på flaska). Dock har Jonatan börjat att små spy lite, något han inte har gjort på 1,5 mån. Men det kan ju vara en tillvänjnings period. Men om detta gör att han inte går upp något i vikt, så är det bättre att vi inte fortsätter med det.Vår kära kardiolog har idag hänvisat oss till en ernæringsfysiolog angående detta problem.
På onsdag den 22 augusti skall vi till Kraniofacialt team på Rikshospitalet. Då hoppas jag att vi kan få lite svar på vad VSDn kommer att betyda framöver och hur vi skall göra med vikten, är det ett samband med Goldenhar eller inte?

torsdag 16 augusti 2012

Håller andan.

I morgon är det nästan 2 månader sedan vi sist var och hade kontroll hos vår kardiolog. Jag känner att denna kontroll kommer att säga ganska mycket om hur Jonatans VSD kommer att utvecklas vidare. Fram till sista kontrollen så var det väldigt tätt med kontroller, på bara 1,5 månad så hade vi 6 kontroller. Det som tyvärr är och har blivit ett jobbigt faktum är att man nästan inte litar på sin egen intuition längre. Utan man måste ha en läkare som bekräftar att "Ja, Jonatan mår bra". Jag har hört av andra mammor att man biologiskt har en typ av döds fruktan de första veckorna av ens bebis liv. Att han/hon plötsligt skall dö ifrån en. Denna fruktan har jag hört även avtar ju tryggare man blir på sig själv och bebisen (inte säkert detta stämmer alls). Men i mitt fall så blir det bara värre och värre. Ju mer jag älskar honom, desto räddare är jag att han skall sluta andas. Jag kan komma på mig själv sitta uppe mitt i natten och kontrollera Jonatans lugna andetag. Men att vakna i panik mitt i natten och tro han är borta. Ett tillstånd som är otroligt slitsamt, för jag vet ju att han har klarat alla andra nätter hittills. Men kommer han klara denna natt, eller slits han från mig nu? Jag sitter mitt i natten och letar bland kuddarna och med trötta ord på repris i huvudet "vart är han?". För att vakna till lite till och se ner på honom i hans säng. Men jag tror att vetskapen om att ens bebis har ett inre fel som inte syns (hur stort eller litet det än är) gör att man blir en smula över orolig. Men så kan man heller inte se att ett hjärta slår. Ja, troligen är jag jätte överdriven, och överdrivet orolig. Men det är inget jag kan göra, kanske jag heller inte borde göra något. Men tyvärr, hjärtkontrollen i morgon känns som en kniv i mitt eget hjärta. Är min oro legitim, är hans svettningar när han äter ett tecken på att han inte har det bra eller är det bara så han är? För att det skall vara lätt för er alla där ute att hänga med i vad eller vart i vår historia vi är så har vi lagat ett system :) Bloggen kommer från i dag att vara i nutid, att vi skriver det vi har på hjärtat nu och vilka hinder vi möter nu. Om vi önskar att dela minnen med er som handlar om Jonatan eller hur vi har blivit mött av de olika instanser kommer vi att kalla dem för "Lillefinger minnen". Detta för att det inte skall bli förvirrande för er också för att vi är två skrivare. Som det känns nu så kommer det komma en del av dem. Idag har vi varit på tur i skogen, där fann vi en man som trolig fått slag. Så 113, och ambulansen kom. Tur vi hade med lillasyster/svigerlillasyster som är legestudent. Sov gott/ Emma

tisdag 14 augusti 2012

Åpenhet


Først ønsker vi å takke for fine tilbakmeldinger angående vår blogg. Vi setter pris på at det er så mange som tar seg tid til å lese vår historie, og håper at det er mange som vil følge oss videre. Det er mange som takker oss for at vi deler vår historie med dere,  men vi er overveldet over den responsen vi har fått. Dere gir oss ektra styrke!

Når dette er sagt er det viktig for oss å få frem at bloggen ikke er ment for at folk skal synes synd på oss. Vår hensikt med å skrive denne bloggen er for å normaliserer situasjonen rundt Jonatan. Å dele vår historie med alle er med på å gjøre vår hverdag enklerer og i tillegg skape rom for alle til å stille spørsmål. Når vi skriver denne bloggen bearbeider vi alt vi har vært igjennom og håper at det vi skriver kan hjelpe andre som kommer i lignende situasjoner.

Åpenhet er alfa omega for oss /Peggy

söndag 12 augusti 2012

Lilla Jonatan del 2

Hur man nu skulle tackla detta, fann vi inget svar på. Tårar kom i floder och logiken var långt borta. Jag och min fru kunde inte se på varandra utan att bryta ihop.
På grund av mycket dålig information från sjukhuset så var situationen mycket jobbig. Vi fick aldrig någon ordentlig information om vad som skulle hända med Jonatan. Inte heller när olika undersökningar skulle ske. Så från att tro man har fullt ansvar över sin son, till att inte ens få hålla hans lilla hand under undersökningar. För dem kanske det var "bara ännu en undersökning", men så var det inte för oss. Vi var hos Jonatan så mycket vi kunde, trots detta så klarade de att inte säga ifrån om när han skulle iväg på undersökningar. Den ena dagen när vi faktisk bara hade varit borta i 10 minuter (varit nere på apoteket), kom vi tillbaka till hans plats på nyfött. Kan här lägga till att det är ca 12 nyfödda/prematur barn på avdelningen. Så fort vi kommer in så ser vi att Jonatans säng är borta. Paniken spred sig i hela kroppen och det första vi tänker "nu har han dött", "nu är han borta". För ja, han var borta, men denna gång till en hjärtundersökning vi inte blivit informerade om. Det tar inte lång tid till vi hör Jonatan i hysteriskt gråt i gångarna. Vi springer mot honom och det enda sjuksöterskan klarar att säga är att "ni måste byta på honom, han har bajsat ner hela sig". Jonatan hade fått vara själv igen, utan sina föräldrar, blivit undersökt själv, bland folk han inte kände, blivit stressad, ledsen och var i helt ifrån sig. Ja självklart, detta fick de höra av oss i personalen (vi har trotts detta klarat att säga ifrån om det vi tyckt varit orätt hela vägen).
Men nu undrar ni säkert om varför han var i väg och gjorde denna undersökning. För att kunna konkludera att han har Goldenhar så var Jonatan tvungen att genomgå massa olika livsviktiga kontroller för att utesluta andra allvarliga fel och sjukdomar. Hans Gen- och kromosomtestades, gjorde ett flertal hjärtundersökningar, röntgen av lungor, ultraljud av hjärnan, hörsel tester osv. Dock gav dessa undersökningar oss inte några bra svar. I tillägg till detta Goldenhar så fick vi veta att han har även VSD (hål i hjärtat), situs inversus, mindre förlamning av ena halvdel av ansiktet, troligt döv på hans högra öra och har en sned tunga. I eftertid så fick vi även hemsänt ett brev på latin (som vi troligen inte skulle ha fått), men i detta brev fick vi så snällt informerat att han även saknar två nackkotor och att dem han har var sammanväxta eller sneda. Så vad innebär nu allt detta?
Till höger på denna bloggen kan ni gå in på två länkar som förklarar Goldenhar ganska bra och vad det innebär att ha detta och vad man skall genom i framtiden. För Jonatan är det så att hans grad är är relativt mild, för han kan äta och andas och har båda ögonen, örat är inte jätte missbildat och hans snedhet är inte av den grövsta graden. Trots det är det en mycket synlig snedhet i hans ansikte. Goldenhar är alltså en craniofacial missbildning som inte är genetisk, utan bara slumpen. Den är i de flesta tillfällen bara på ena sidan av ansiktet (som den är för Jonatan). Detta innebär att hans högra sida är underutvecklat och kommer inte att växa lika fort (kanske inte växa alls) som den andra sidan. Detta kommer betyda att Jonatan kommer bli snedare och snedare ju mer hans ansikte växer. Detta i sin tur kommer innebära X- antal operationer för honom. Det som kommer vara som första prioritet är att han skall kunna äta utan problem. Med tanke på att käken inte kommer att växa likt på båda sidor, kan bettet bli så snett att han inte kommer kunna bita ihop. VSD, betyder att du har ett hål i hjärtat mellan huvudkamrarna och kan vara helt ofarligt, men kan även leda till hjärtstopp vid större hål. Jonatan har inte det största hålet, men det verkar inte som att det vill växa ihop, snarare tvärt om. Vad som händer med det kan vi inte säga per dags datum. Att han har situs inversus, betyder att alla hans inre organ är spegelvända. Ja, Jonatan har hjärtat, lever och alla andra organ på fel sida. Detta i sig behöver inte betyda någon fara. Men kan innebära större problem runt hjärtat och dess VSD (detta kan vara genetiskt och har inget med Goldenhar att göra). Om Jonatan hör eller inte på sitt högra öra, vet vi ännu inte. De kan inte få en ordentlig mätning på den. Att han saknar kotor i nacken och att de han har är sneda, vet vi heller inte vad det kommer att innebära..
Som ni förstår, Jonatan har en del extra med sig. Det som vill bli skrivet vidare här är lite tillbaka blickar på den period vi lagt bakom oss och de dagar vi möter. Första stopp är till kardiologen vår den 17 augusti, där vi skall undersöka hans VSD. Den 22 augusti skall vi för första gången möta Cranifacialt team på Rikshospitalet. Där skall 11 olika läkare döma Jonatans ansikte, framtid och inviduella plan. Det som inte är så kul denna dag, är att fruen har startat i praktik på skolan och kan inte infinna sig där. Men som en räddande ängel så skall en av Jonatans faddrar bli med oss dit. En tuff dag som vi ser fram emot...

lördag 11 augusti 2012

Lilla Jonatan del 1

Hejsan alla där ute.
Jag och min familj har bestämt oss för att starta en blogg om vårt liv. Det har nämligen förändrats till något som vi inte riktigt hade förberett oss på. Jag är och min fru fann varandra sommaren 2008 och gifte oss den 3 juli 2010. Planer för barn har alltid legat i korten men gav oss en väldigt tuff väg att gå. Jag, Emma, fick som 24 åring veta att jag hade gått in i övergångsåldern och mina chanser för att bli gravid var högst osannolikt. Efter att ha väntat på ägglossning i 6 mån hade vi nästan gett upp mina chanser. Hjälpen var att få i Oslo, men väntelistan var på 1,5 år. Min läkare och gynekolog sa att då är troligen hoppet ute för mig, vi måste handla fortare. Så med hjälp av en fantastisk gynekolog och hennes kontakter var vi på väg till Danmark och Copehagen fertility center. Hösten 2011 blev jag äntligen gravid! Med nytt chefs jobb på fötterna hade jag otroligt dåligt samvete att detta hände just nu. Men vår önskan om att bli föräldrar övergår allt och med vetskapen om att detta troligen var min sista chans att bli gravid på, gjorde oss kanske mer själviska i frågan.
Efter en graviditet med många komplikationer så var dagen här :) Den 7 maj 2012 kom vår lilla Jonatan till världen. Lyckan var obeskrivlig och upplevelsen var helt fantastiskt (kunde gott och gärna göra om detta). Som många redan vet, så kan ens bebis se lite konstig ut när han/hon kommer ut. Men att detta rättar till sig inom några dygn. Detta var tillfälle för oss också, Jonatan var ganska så sne i ansiktet. Något jag inte såg men min fru såg, var att hans öra även var lite missbildat. Men vad gör det tänkte vi, och sa inget om det vi observerat. Efter en stund så är det vakt/pass byte, och nya jordmödrar kom. Det tog inte så lång tid till en av dem kom bort till oss och sa " Jonatan är väldigt fin och så, men jag tycker nog han är lite väl sne. Kan jag ta med han till en doktor?". " eeh.. ja" svarade vi. Och bollen började rulla.
Vårt första läkarbesök kom kort efter detta, och även hon tyckte att Jonatan såg lite annorlunda ut och ville att en mer erfaren läkare skulle titta på vår lilla bebis. Där kom det, uttalandet "Er son har Goldenhar, är halvsideförlamad och döv". Ja, vad svarar man på det. Jag och min fru hamnade i chock och tårar började trilla längs kinderna. Vår bebis, han som är så fin, skulle det vara något fel på honom. Vi förstod inte vad detta innebar och ingen kunde ge oss något svar på vad detta Goldenhar var. Det enda tillgängliga var därför en dator och internet. Sidorna från socialstyrelsen.se förklarade detta mycket bra (kanske lite för bra). Och vi blev totalt nedbrutna. Några samtal senare har vi några av våra bästa vänner på besök för att stötta oss, ge oss några hjälpande kramar och bara vara där.
Dagen efter, tog de Jonatan ifrån oss, han blev inlagd på "nyfött".. Mitt hjärta grät, jag hade fött en son jag inte skulle få ta hand om. Hur länge skulle det vara så? Skulle han överleva? Hade jag gjort något fel under graviditeten? Hundra frågor snurrade runt i mitt huvud och inget logiskt fick jag fram. Jag ville bara ha min bebis i min famn, låta oss lära att amma, känna närhet.. Nä inte det, han skulle ligga i sin egen säng, långt bort från oss, tillkopplad massa maskiner och få mat på kopp.
Detta är det första inlägget, i nästa kommer jag berätta mer om veckan på sjukhuset. För det var inte bara Goldenhar han hade fått tilldelat sig vår lilla pojk.
Detta fann vi ut om Goldenhar, en diagnos på ett syndrom lilla Jonatan har.
www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/goldenharssyndrom
Jag hoppas ni följer oss vidare/ Emma