tisdag 25 februari 2014

För ett år sen var det vår värsta och bästa dag!

Idag är det ett år sedan Jonatan genomgick sin livräddande hjärtoperation som vi är så otroligt tacksamma för. För ett år sedan var denna dagen då varken jag eller fruen kunde andas normal. Denna dag kändes som dödsdomens dag, en dag där vi la all tillit och tro på kirurger och anestesiläkarna. Där vi släppte allt av kontroll för att någon vi inte kände mer än till namn och hade ett ansikte till, skulle, förhoppningsvis, kunna hjälpa Jonatan till ett bättre och 100 gånger lättare liv. Ett liv utan mediciner, ett liv med energi, ett liv med ordentlig sömn, mat som stannar kvar i kroppen, ett liv med växt, ett liv för Jonatan. Jag har aldrig varit så rädd som denna dag. Då jag lämnade honom inne på operationsbordet, nersövd på 1,2,3 och skulle strax bli intuberad, kändes det som hela jag revs i tusen bitar, varenda cell i kroppen skrek i panik och jag bröt sammen i sjuksöterskans händer. Som visste precis vad hon skulle säga, så jag på ngt sätt kunde få med hela mitt sönderrivna inre ut och in i fruens famn. Nu skulle vi vänta, inget annat kunde vi göra, vänta en evighets väntan. Tur för oss att mina föräldrar satt och väntade på oss i vårt rum, så tiden gick förundransvärt fort och när vi skulle inom uppvaket för att hämta matkuponger till oss, så rullades Jonatan in framför våra ögon. En situation vi egentligen inte skulle uppleva, vi var för tidigt ute. Tror aldrig jag blivit så chocka och lättad på samma stund, för de som rullade in honom, gjorde detta i helt vanlig och normal takt, fakta var att de sprang inte, något som indikerar på att allt är under kontroll. Sjuksöterskan som stod bredvid oss, såg detta och fort fick vi bli med in på ett kontor. Detta var inte rutin, vi skulle bli ringt. Hon ringer kirurgen som fort uppfattar situationen, och kommer in till oss med världens finaste, vackraste och perfekta leende en kirurg kunde ha som just operarat ens son. Han säger orden vi vill höra "allt har gått bra, det skall vara helt fint nu". Ängla ord i våra öron! Samtidigt fick vi dock veta att detta borde gjorts så mycket tidigare och att hans hål i hjärtat inte var 3-5 mm utan en bra bit över 15 mm. Det vill säga att lilla mannen i stort sett saknade den stora skiljeväggen i hjärtat. På grund av detta så hade hjärtat börjat att bli missbildat och kontroller på det skulle vara i två år.. De sa att Jonatan inte skulle vakna förrens efter 12-24 timmar, han vaknade efter 3. Så de hade stora problem med att hålla honom lugn och i sömn. Vi fick vara där på dagtid, men blev sänt till att sova mellan 21-09. Denna sömn, oavbrutan sömn, resulterade i extrem huvudvärk och svimmnings senarior av energilöshet, sömnlöshet, ångest, oro och en bit kontrollöshet. Bara få timmar in i denna dag, så repade sig Jonatan som om han aldrig varit operarad, aldrig varit sjuk. För minimannen började äta vanlig mat plötsligt, lekte och charmade hela avdelningen. Älskade unge.
Ett år senare: Jonatan var 5,5 kg när han operardes, idag är han ca 10 kg, han var 63,5 cm, idag är han 79 cm!! förstår ni han har gått från storlek 56 i kläder (har var ju tunn som en sticka) till han 80 nästan är lite litet! Vi är så stolta över hans uteveckling. Bara veckor efter operationen så kom grovmotoriken och han kunde ligga på magen redan 6 veckor efter operation, han satte sig upp själv kort tid efter det. Han GICK 2 veckor efter sin födelsedag, endast 2 mån efter operation! Det tog en stund innan växten kom igång, så ja han var under 65 cm och gick runt, såg ut som en bebis på 4-5 mån ute på tur:) I september samma år, fick han hörapparat nr 1 och få veckor senare hörapparat nr 2. På grund av att han troligt har hört väldigt dåligt, i bland inte alls under hans första år, så är språkutvecklingen försenad, men språkförståelsen är förvånansvärt bra. Han är som en helt annan unge och hans kognitiva utveckling har tillsammans med grovmotoriken skjutit i vädret. Han äter som en tonåring (i förhållande till andra på hans ålder), härjar som en tvååring och testar föräldraran på alla gränser som går, så precis som det skall vara.
Till trotts för att en ärrvävnad bildats, som hindrar normalflödet i hjärtat att fungera normalt, så är det inget annat att än "normalt" här. Vi går på kontroll för hjärtat och har fått veta att det kan blir ännu en operation, men vi tar det som det kommer och njuter alla dagar tillsammans med vår busunge Jonatan. I morgon skall vi till nevrologiskt team på Riksen, och skall troligen få mer information runt hans syndrom och eventuella operationer runt det. Men han har fått tänder på alla sidor och han (tycker vi) har inte blivit snedare i ansiktet än han var den dagen han föddes, så vi ser inte för oss några oväntade besked i morgon.
Livet leker när ens barn har det bra!