tisdag 6 september 2016

Kan vi släppa lite på restriktionerna ?!?

Som ni kanske redan vet, så är det fint lite med kontroller under sommaren och det är först nu i augusti som det normalt sett i våran familj blir hektiskt på sjukhusfronten. Sagt och gjort så har vi redan varit på två kontroller. Hjärtkontrollen i mitten av augusti meddelade oss att trycket i Jonatans hjärta är oförändrat, vilket är bra med man kunde ju önska det en dag gick ner. För som det såg ut nu, är det indikationer på att hjärtat börjar slita. Men här är det som vanligt bara att vänta, vi väntar på vaddå egentligen kan man undra? För vi väntar egentligen på att han ska bli sämre så han kan få genomföra operationen..men hur märklig väntan är inte det? Det är ju väntan på att han ska bli frisk till slut, men att han måste gå vändan inom att bli sämre först. Önskan är ju att han ska få möjlighet å ha en förbränning som barn utan hjärtfel, att han ska orka mer, och kanske kroppen kan växa mer. Jo visst han växer ju, men inne i våra mammahjärtor så önskar vi att allt energi han stoppar i sig ska gå till hans växt, hans utveckling och inte i så stor grad som det är i dag till hjärtats överaktivitet. Men han klagar inte han, aldrig gör han det! Säger aldrig nej till kontroller, säger att det mesta är okej, han gör precis som läkarna säger utan att krångla. Han är nog läkarnas drömbarnepasient, så duktig som han är. Men uff, det är så många gånger jag vill vara honom, bara var 4 år jag med, men göra allt motsatt.. missförstå mig rätt nu. Men jag önskar ibland att han sa nej, vill inte, orkar inte, till alla sjukhus grejer, men han gör inte det. Han som många andra sjukhusbarn, gör som man blir tillsagd, han är så förståndig och förstår så mkt mer än man kan ana. Men jag hoppas att han en dag är så sällan på sjukhus att han inte kan vart enda steg i kontrollen.
Vi har också varit på nevrologisk kontroll för Jonatans nacke förra veckan, och där fick vi äntligen lite lättare axlar. Förvisso är nacke-situationen precis den samma som sist, men vi blev ganska skrämda den gången och restriktionerna på fysisk aktivitet gick lite i för höga nivåer. Men här om dagen fick vi alltså nya restriktioner som gör Jonatans liv mycket lättare. Han ska inte hålla på med aktivitet som potentiellt kan vara en risk för nacken, alltså inte det mesta i gymnastik (turn) eller volleyboll, kanske inte handboll,heller inte nicka en boll på fotbollsplanen men han får nu lov till att spela fotboll, han får vara med å klättra runt och han behöver inte fotföljas i barnehagen. Men här går det på ett sätt tillbaka till de restriktionerna vi tidigare haft för honom, och det är så skönt.
Jonatan fick ju en ny stöttepedagog innan sommaren, som bara är helt fantastisk! Jonatan älskar honom, och han är bara så bra för Jonatan att vi nästan vill sända blommor till honom varje dag. Han har hjälpt Jonatan så mycket redan, att det nästan är lite otroligt. Jonatan LEKER nu MED andra barn, inte bara vid sidan, och går inte undan när han inte hör. Han höjer sin röst, frågar igen, han ser barnen i ansiktet, han leker lekar, han umgås faktiskt med barnen. Detta är något han annars bara har gjort en till en, och speciellt med hans älskade jämnårig kusin och en väninna i Sverige. Men utom de, så har det varit svårt, väldigt svårt och Jonatan han varit mycket trist och ledsen i året som gått. Han har känt sig utanför, och tror att ingen vill leka med honom. Fast än det egentligen ligger på att han själv kanske drar sig undan när han inte hör, när det blir för mycket ljud, när det helt enkelet blir för mycket, vilket det i barnehagen kanske är 70 % av tiden. Men nu, nuuuuu, så går det så mycket bättre, alla dagar är inte toppen, men vi ser så mycket mer ljusglimtar, han berättar om lekar de lekt och vad de gjort, han är ivrig till att berätta allt han lärt sig av stöttepedagogen. Ja söttepedagogen måste jag säga är bland det bästa som hänt honom, och detta tack vare fantastisk människor i Grorud bydel, som gör allt för honom. Vi är så tacksamma! Utöver det så har vi haft en fin sommar, dock mest inne, då vi beslöt oss för att renovera hela lägenheten.. Ja sagt och gjort! Det var egentligen planlagt ett rum, men blev alltså fyra. Så vi kan säga att solen har vi inte sätt så mycket av, men spackel, golv, målarfärg och allt vad en helomvändning innebär, det har vi sett mycket av. SÅ när sommaren var slut och barnehage och skolan (Fruen jobba ostort sett hela sommaren) skulle starta, så var vi nog ganska mycket mer slitan är innan sommaren. Vila får vi nog göra till jul eller något. För nu är vardagen tillbaka, och den är präglad av rutiner, rutiner och ganska många trötta människor, stora som små. Så nu är helgerna heliga, till familjen och göra mysiga grejer för alla.. fram till examensperioden såklart, då blir det nog andra bullar igen..

fredag 13 maj 2016

Hur gick det nu med Jonatan?

Tiden går väldigt fort om dagen, har skrivit det ganska många gånger i det sista året.. Men ibland så känner ja att jag knappt hänger med alls. Speciellt under de tider då vi får veta att Jonatan skall in på nya kontroller, då stoppar nästan allt upp för mig. För lite mer än en månad sen så fick vi besked om att de påvisat tecken på instabiliteten i nacken till Jonatan. Här kunde man tro att det hade å göra med hans snedhet och sammanväxnigar i nacken att göra. För visst trodde vi det med, men vi förstod inte helt vad det innebar. Instabiliteter, ordet växte i mitt huvud och oron tog ännu en gång plats i våra mammahjärtan.. Vad skulle han nu få för resultat. Och oron var adekvat, den visade sig att vara väldigt adekvat. För ja Jonatan har det bra just nu, men när den första frågan man får av läkaren är "Kan Jonatan gå?" "kan han hålla i en penna?", ja då förstår man att man är där av en annan grund än det man trodde. Jonatan har inga direkta eller klara symptomer än, och kanske han aldrig får det. Men utifrån MR och CT, så borde han egentligen ha nedsatt fin- och grovmotorik i armar och ben. Detta på grund av att hans ryggrad har växt in i skallen och upp mot hjärna och ligger och pressar på ryggmärgen. Ja, det är inte bra, det är INTE så det ska vara, det är långt ifrån bra, för i ryggmärgen går bla alla motoriska nervsignaler. Signaler som berättar för kroppen att man ska gå när man ska, man ska hålla i en penna när man skriver, man skall röra pennan för att få streck och figurer.. Dessa signaler borde i Jonatans tillfället redan varit hämmade. Och det är vi extremt tacksamma för att de ännu inte är. Men på grund av denna risken för just det, så är det en del kontroller för det också, i åren som kommer. Och vad innebär detta nu för Jonatan, jo, inga, absolut inga stöt eller press på huvudet, då detta kan förvärra tillståndet. Han kommer blir ännu mer begränsad i hans val här i i livet, än vad han redan är. Men vad händer om den dagen kommer, då motoriken i fingrarna försvinner, då han inte längre kan pyssla eller skriva sina älskade bokstäver, när han inte kan dansa med ben och armar åt alla håll, när han inte kan cykla på sina fina lilla cykel, eller vad händer den dagen han inte längre fungerar som i dag. Jo, då blir det operation, då går de in och slipar ner en del av skallen bak. För att ge ryggmärgen mer plats, och hjälper inte detta, så blir det nackkrage till den dagen han är tillräckligt färdig utvecklad att han är klar för steloperation av nacken.. Rädslan vi hade, står nu i hans journal
Detta kom som en chock för oss, vi trodde vi snacka om han sammanväxta nackkotor. Som för övrigt är ganska så grovt sammanväxta både framtill och baktill. Men på grund av att vi egentligen inte förstod vad detta innebar eller hur vi egentligen skulle förhålla oss till det, så har det tagit lite tid att skriva här. I bland så känner jag att det hopar upp sig väldigt inne i mig, och det är som jag heller inte fungerar, att kroppen och huvudet slutar att jobba tillsammans när det blir så här mycket runt Jonatan. Alla känslor kring den orättvisan han står i, att vi som föräldrar inte kan göra annat än att hålla honom i handen, älska honom som bara den och vara där för honom i alla livet situationer, att det inte är nog. Jag vill rädda honom, jag vill att han ska slippa få fler saker runt sig, det gör så ont att min lilla 4 åring har gått igenom mer än oss, att han bara är i starten av detta, det gör så ont i våra hjärtan. Älskade tuffa Jonatan, det river i mitt hjärta av oro varje gång läkaren undersöker dig, varje gång!

måndag 25 april 2016

En sista drill innan vi går å lägger oss, okej ?

Länge sen sist, men här har det gått i examenperiod och många möten med barnhagen i det sista. Kortfattat så har det hänt en del, Jonatan sliter väldigt i barnehagen med det sociala, han hör inte barnen, som han säger själv. Och allt blir bara skrik och bråk när de är inne. Så mycket att Jonatan inte kommer igenom med det han vill säga, och håller sig därför tyst, och har gjort det länge nu. Därför har det gjorts en del tilltag i barnehagen och pedagogisk-psykologisk-tjenste (ppt) har blivit inkopplade. De har nu gjort klart sina vurderingar och Jonatan ska får en stötteperson hos sig 5 timmar i veckan plus sin ena timme med logoped. För att klara att involvera sig med de andra barnen. Detta skall träda i kraft nästa vecka! Bra bra!
Och över till det som är på gång nu.. För en månad sedan fick vi veta efter en röntgen att det ser ut som det är instabilitet i Jonatans nacke. Och ja, vad innebär det. Det innebär att han kan få stora smärtor med tiden i rygg, nacke, armar osv.. OM han nu inte redan har det.. Instabilitet som i att kotorna i nacken inte är stabila nog till att hålla allt på plats, nerver, ådror.. Något som kan leda till en inmobilitets operation, där man stelnar av hans nacke så han inte kan snurra på huvudet. Men det vet vi inget om än. Idag har vi varit 6 timmar på sjukhuset, hjärtkontroll, pustekontroll, kontroller inför morgondagens narkos. Jepp, ännu en gång i narkos. Denna gången för MR och CT. Och nu kanske många undrar varför han måste sövas, men det är av den enkla grunden att han är 4 år (snart) och som vilken annan fyraåring som helst, inte klarar att ligga stilla i va 1,5 h, som det kommer ta. Och vi måste få bra bilder. Och ja det kommer säkert gå helt bra, men att sitta där och se på att han inte får äta eller dricka, kanske han måste vänta till efter lunchtid innan det faktiskt är hans tur med narkos, att ge honom "rus" och se honom somna in i narkosens värld, för att sen sitta och vänta på att han ska vakna när allt är klart, och att han då är helt sig själv igen, den väntan är ALDRIG kul. För det är en position som vi föräldrar inte tacklar så bra, den att vara utan kontroll över sitt barn, det tacklar iaf vi dåligt. Och inte nog med det, resultaten, de är ju de vi är mest rädda för, vad om han måste igenom ännu en grej...
Så nu sitter vi här, går i genom allt som ska ske i mrg, pratar om hur vi har det, känslor kring allt. Matlådorna är lagade, och ingen mat ska på bordet i morgon bortsett från till lillasyster.. För i morgon innan narkosen så är det ingen som får mat eller dricka hos oss, Jonatan är aldrig ensam, vi gör allt lika!

lördag 13 februari 2016

Kraniofacielt team

Länge sen sist, men dagarna har nog varit ganska så vanliga, kontroller 4-8ggr i månaden men annars ganska vanligt. Jonatan har slitit en del med kyla de sista veckorna och många dagar hemma och i barnehagen har vi fått tillbringa inne. Det är tydligt att detta varit otroligt jobbigt för honom, han är livlig och glad som bara den den första tiden ute till att gå helt in i feberdimman. Jepp, han blir febrig av å vara ute mer än 30-40 minuter. Men som "tur" är så är de två hjärtbarn i hans barnehage så de har iaf varandra.
Här om dagen var vi på möte med kraniofacialt team och det är och har alltid varit ett möte som är märkligt och lite olustigt. Inte det att vi får veta massa nytt, men det att 15 leger sitter och vurderar Jonatans utseende och språk. Till bara goda anledningar, men denna gången var det ännu mer speciellt, för denna gången så visste vi att Jonatan skulle förstå så mycket mer av det som blev sagt. Och visst gjorde han det, när ansvarig lege går och gör rutinundersökning på ansiktet till Jonatan, där han trycker, petar, drar, känner, kollar i munnen, bettet, kranitet, örat,.. Så ser vi att hela Jonatan går från glad duktig kille till en kille som hade munnen neråt och sorgsna ögon. Det var som om han blivit förnärmad.. För visst förstår han nu, att detta gör nog inte alla barn, och visst förstår han nu att allt inte är "normalt", och visst förstår han ordet operation, operation operation operation, det nämndes så många gånger, rätta till, ta bort, fixa på. Blir ledsna vi med, för vi vill ha vår Jonatan som han är, men det är helt och hållet snack om bättre funktion och väldigt lite om att det ska se bättre ut (ett fokus vi som föräldrar gillar). Samma eftermiddag påväg hem från barnehagen försöker jag prata med Jonatan om dagens händelse, men det är svårt att fråga hur han upplevde dagen utan att lägga orden i munnen på honom. Men han själv berätta han tyckte legens undersökning var lite konstig och att han lungor inte hade det helt bra. Vi prata om när han var bebis och sjuk med hål i hjärtat, att när man är hjärtsjuk så kanske man måste operera igen och att man inte växer så fort. Det är svårt för Jonatan att förstå, även om han förstår så mycket. Men det är svårt att veta hur mycket han förstår och hur mycket vi egentligen skall säga, utan att göra honom konstig, annorlunda och att alla tilltag runt honom är bara positiva. Det är så svårt, vi vill ju inte skapa ett problem, om det inte är ett problem för honom.
Allt i allt efter undersökningen så fick vi ut lite positivt, de ska igen försöka göra så att Jonatan får EN koordinerande barnelege för honom (detta har ännu inte gett resultat, vår fastlege har sänt brev till våra sjukhus, men ingen vill ta huvudansvaret), han kommer troligen inte operera kindben och käke för efter pubiteten, örat kommer "fixas" på inom 2 års tid före skolstart. Men focuset är som vanligt på hjärtat och lungorna. Hjärtoperationen står nog näst på tur, mn vi vet inte när. Jonatan har just nu en växtspurt tror vi, för denna lilla man äter lika mkt som oss och magen är som en kula! helt fantastiskt! Idag till middag åt han långt mer än oss, fatta inte att han fick plats. Sen går den 30 min och han säger han är hungrig igen och äter då en portion havregröt.. Ja vi antar han håller på att växa!