tisdag 15 januari 2013

Kommer över, rullar tillbaka...

Dagen igår var en konstig dag, vi tänkte hela tiden på att "idag skulle det varit operation". På något sätt var det lite sorg av hela stämningen, för det var egentligen dagen som skulle göra stor förändring för Jonatan. Klockan gick, både jag och fruen tänkte tanken många gånger "Nu skulle operation vara klar". En konstig dag helt enkelt.
De ringde aldrig tillbaka från Riksen, så jag ringde dem igen. Blev ännu en gång lovad att de skulle ringa tillbaka. Men de gjorde de aldrig. Som tur var, så gav jag mig inte, utan fick tillslut tag på en sjuksköterska som kunde svara på våra frågor. Grunden till att det är satt 6 veckor från igår är att det är rent av farligt att operera Jonatan om han har nyligt haft RS. Även att just RS virus är extremt aggressivt för lungor och kan sitta kvar i lungorna långt efter att barnet är "friskt". Vanligt är tydligen att man låter hjärtbarn opereras först efter 2-3 månader. Så Jonatan är fortfarande under en akut ordning. Men att man vill vänta i det längsta för att säkra att han klarar tiden efter operation med minst möjliga problem.
Idag var vi på hjärtkontroll igen, han är nu kategoriserats i kategorin " STOR VSD". Vi ökade därför medicinen ännu en gång, det är bara två veckor sen sist. Han var även och tog blodprov igen. Det konstiga här är att varje gång de skall ta dem, så säger jag "det har aldrig gått att ta i armen, så kan ni vara så snälla att ta det i fingret eller på huvudet". Men nej, de vi först prova i båda armarna och inte lyckas för att sen gå över på fingrarna som de inte klarar att få ut nog blod ur till 4 provrör. Så tillslut hämtar de en läkare som kan ta det på huvudet. För det är tydligen så på vårt sjukhus, att de inte tar på huvudet även om det är det som fungerar. Så det var detta som hände även idag. Kan in tänka er hur sliten och ledsen och frustrearad Jonatan var efter en halvtimmes försökande, för att sen lyckas på 1 minut på huvudet. Blir så ledsen ja, stackars lilla Jonatan. Han hade på 14 dagar gått upp 75 gram, det är alltid något. Ganska ok ändå, för han har ju varit mkt sjuk och kräkts en del och inte velat ha mat. Vi skall tillbaka nästa tisdag igen, taxin kommer kl 12.
Från det ena till det andra, så är Jonatan ändå lite otrolig mitt uppe i detta. Han har nu de sista dagarna äntligen lärt sig att rulla över på magen!! Så nu jobbar han och jobbar han så mycket hela tiden. Kommer över, rullar tillbaka, kommer över igen, rullar tillbaka. Han kan till och med göra det på båda sidor. Han kan sitta korta stunder utan stöd och han bara älskar den nya tillvaron! Kan ju lägga till att jag och fruen kunde inte varit mer stolta!

2 kommentarer:

  1. Googlade på Althéra och fann den här bloggen som fick mig att bli berörd. Har läst en del om er resa och tycker att ni är starka, som föräldrar, och även Jonatan är en riktig kämpe!
    Önskar er söta, duktiga och modiga gosse allt gott!
    Har bara sån lust att krama den lille. <3

    /Mamma till Tuva-Li


    SvaraRadera
    Svar
    1. Tusen tack! Vi kämpar på som vi aldrig kämpat förr. Jonatan uttrycker sån styrka i detta att vi varje dag blir förvånade. Hoppas du fick svar ang Althera! Kul att du läser vår blogg

      Radera