lördag 13 februari 2016

Kraniofacielt team

Länge sen sist, men dagarna har nog varit ganska så vanliga, kontroller 4-8ggr i månaden men annars ganska vanligt. Jonatan har slitit en del med kyla de sista veckorna och många dagar hemma och i barnehagen har vi fått tillbringa inne. Det är tydligt att detta varit otroligt jobbigt för honom, han är livlig och glad som bara den den första tiden ute till att gå helt in i feberdimman. Jepp, han blir febrig av å vara ute mer än 30-40 minuter. Men som "tur" är så är de två hjärtbarn i hans barnehage så de har iaf varandra.
Här om dagen var vi på möte med kraniofacialt team och det är och har alltid varit ett möte som är märkligt och lite olustigt. Inte det att vi får veta massa nytt, men det att 15 leger sitter och vurderar Jonatans utseende och språk. Till bara goda anledningar, men denna gången var det ännu mer speciellt, för denna gången så visste vi att Jonatan skulle förstå så mycket mer av det som blev sagt. Och visst gjorde han det, när ansvarig lege går och gör rutinundersökning på ansiktet till Jonatan, där han trycker, petar, drar, känner, kollar i munnen, bettet, kranitet, örat,.. Så ser vi att hela Jonatan går från glad duktig kille till en kille som hade munnen neråt och sorgsna ögon. Det var som om han blivit förnärmad.. För visst förstår han nu, att detta gör nog inte alla barn, och visst förstår han nu att allt inte är "normalt", och visst förstår han ordet operation, operation operation operation, det nämndes så många gånger, rätta till, ta bort, fixa på. Blir ledsna vi med, för vi vill ha vår Jonatan som han är, men det är helt och hållet snack om bättre funktion och väldigt lite om att det ska se bättre ut (ett fokus vi som föräldrar gillar). Samma eftermiddag påväg hem från barnehagen försöker jag prata med Jonatan om dagens händelse, men det är svårt att fråga hur han upplevde dagen utan att lägga orden i munnen på honom. Men han själv berätta han tyckte legens undersökning var lite konstig och att han lungor inte hade det helt bra. Vi prata om när han var bebis och sjuk med hål i hjärtat, att när man är hjärtsjuk så kanske man måste operera igen och att man inte växer så fort. Det är svårt för Jonatan att förstå, även om han förstår så mycket. Men det är svårt att veta hur mycket han förstår och hur mycket vi egentligen skall säga, utan att göra honom konstig, annorlunda och att alla tilltag runt honom är bara positiva. Det är så svårt, vi vill ju inte skapa ett problem, om det inte är ett problem för honom.
Allt i allt efter undersökningen så fick vi ut lite positivt, de ska igen försöka göra så att Jonatan får EN koordinerande barnelege för honom (detta har ännu inte gett resultat, vår fastlege har sänt brev till våra sjukhus, men ingen vill ta huvudansvaret), han kommer troligen inte operera kindben och käke för efter pubiteten, örat kommer "fixas" på inom 2 års tid före skolstart. Men focuset är som vanligt på hjärtat och lungorna. Hjärtoperationen står nog näst på tur, mn vi vet inte när. Jonatan har just nu en växtspurt tror vi, för denna lilla man äter lika mkt som oss och magen är som en kula! helt fantastiskt! Idag till middag åt han långt mer än oss, fatta inte att han fick plats. Sen går den 30 min och han säger han är hungrig igen och äter då en portion havregröt.. Ja vi antar han håller på att växa!