Omgångssjukan trippel delux

Så ja, för 1,5 vecka sedan var vi hos fysio och fick löjligt mycket skryt på vår insatts för Jonatans utveckling. Jag försökte trycka på att det är ju mest Jonatan som gjort jobbet. Men hon insisterade på att vi gjort allt vi kunnat för att hjälpa honom dit. Att han tack vare vår 3 timmars träning varje dag har gett resultat. För ja, varje dag har vi aktiv träning med honom för att han skall klara utvecklas som han skall. Och det ni, han kan sätta sig skälv upp och är inte långt i från att både gå och stå själv. Så man får väl ta emot lite av skrytet men jag menar fortfarande att det är Jonatan i all sin höghet som borde fått 100% av det skrytet, vi är ju bara föräldrar ;)

Den fredagen för 1,5 vecka sen vägde Jonatan in på 6970 gram ! Hej hej, nästan 7000 fest jo :) Men den glädjen vände fort då Jonatan började att spy söndagen två dagar senare. Det gav sig inte och på måndag var det rätt in till akuten för dehydrering och han fick hjälp på sjukhuset att återställa vätsebalansen något. Han verkade behålla både vätska och mat så vi fick åka hem. Dock var det inte över. När vi kommer innanför dörren kl 21.30 så var det min tur. För ja visst, det var omgångssjukan/kräksjukan. Och samtliga här blev drabbade och det har rent sagt varit helt jävligt. När vi båda vuxna varit helt utslagna, den ena sämre än det andra och så skulle vi ta hand om en liten kille som bara ville gå samtidigt som han spydde. Nu i fredags började det vända för lillen och han behöll hälften av alla måltider och på söndag var han i stort sett sig själv igen. Sliter dock med att behålla maten i vissa måltider. Fick besked av läkaren idag att det var helt normalt när så små barn har omgångsjukan. Att "spy reflexen" nästan hänger kvar. Men om detta inte ger sig snart måste vi kontakta läkaren. Det skal inte gå ut över hans viktuppgång. För ja på 3 dagar ( fred-mån, när vi blev inlagda på sjukna) så hade han gått ner 350 gram och idag stod vågen på minus 350 gram. Så han har nog varit längre ner men vänt de sista tre dagarna. Han var helt radmager igen i fredags och mammorna fick flash backs till tiden innan operation. Kände vi fick lite panik. Men ja nu är vi alla friska, bara Jonatan som hänger igen med sin "spy-reflex" (eller vad det nu är).

Om en vecka så är det dagen före Jonatan fyller 1 år, kan ni tänka er 1 år sen han kom ut! Stora pojken!

Allt går så fort, tiden också :)

Dagarna rullar i all hast, Jonatans gåvagn med :) För här är det full rulle och liv hela dagarna. Varje vecka är det något nytt som händer. För exakt en vecka sen så klarade han att amma helt själv utan ammenapp. Det är helt galet, för jag hade tappat den när vi skulle amma och plötsligt satt han fast utan den. Hade provat detta bara ett par veckor tidigare (ger aldrig upp ja,,hehe), men då gick de inte. Så sen den dagen så ammar vi vanligt, det sista lilla måltiden som är kvar kl 05.00. Tanken är att snart vänja av den med.. Det bästa hade ju varit om han sov "över" den självmant. Två dagar senare så dyker Jonatans första tand upp! Så nu så är han stor pojke med (så soving är inte kul just nu). Två dagar efter det klara han att sätta sig själv upp från liggande och få timmar efter det ställer han sig upp längs med saker. Gå gör vi hela tiden, eller det är snarare snack om små springa hela tiden. För det går undan och Jonatan bara skrattar hela dagarna!

Äter gör han också, som bara den. Har i de sista dagarna på tur helt enkelt haft för lite mat med mig.. så här har vi fått supplera med det som finns. Han har nog en växar period nu. På fredag skall vi tillbaka till fysion, blir spännande! Vi hade ju ansvarsgruppsmöte i förra veckan, så fysion träffade honom där. Men det har ju hänt bra mycket sen dess.

NU hoppas vi att vädret kan börja bli lite mer stabilt, för det är lagom kul att vara ute och gå när det är surt. Idag skall det dock blir knall bra väder, så efter lunch blir det tur! LÄngtar tills det är snö fritt i skogen, så mycket mysigare att gå där.

Jag och fruen är ganska eniga om att vi inte riktigt vågar tro på att saker bara går bra. För det är ju så, att när ens barn har varit sjuk från dag ett. Så är detta liv nu ganska så otroligt, allt för bra för att vara sant. Vi försöker att inte tänka på det som varit, men ibland kommer det i kapp oss. Och vi märker att den där tröttheten, utbrändheten kommer i kapp lite. Men samtidigt så försöker man komma tillbaka till normalen, men vad som är normalen är inte lätt att finna ut. Hur skall vi leva nu, när oron och bekymrignen inte tar lika stor plats. Hur skall vi tänka, uppföra oss och fylla tanke tiden med annat. Småbarnslivet är inte bara myspys, utan också en tid som sätter ens förhållande på ett prov. Klarar man det, eller är man nu bara föräldrar. När jag har snackat med vänner som har småbarn, så förstår jag att ens egna situation är väldigt lik andras. Men varför ser man detta bara i eftertid, varför kan man inte bara förstå varandra, ha tålamod för varandra just där och då när man behöver det? Så ja, mitt och fruens förhållande har gått genom mycket, och sjukt barn är sjukt tufft. Det har varit och är en tid där vi som flickvänner har tagit liten plats och bekymringen en så mycket större plats. Vi försöker landa, vi försöker förstå varandra, vara där för varandra och kommunicera mera. Det är som att man bara har fungerat det sista året, lika så vi som par. Och det kan man fort förstå inte har gynnat någon. Det är ju egentligen bara för att man skall överleva vardagen utan att konstant bryta ihop. Passa på ens barn, fungera på jobbet, fungera i förhållande till allt som är i ens liv och dess måsten. Och på det sättet så har vi nog försummat det som kanske borde ha prioriterats så mycket mer, för vad gör vi om när det har gått för långt. När det bara handlar om att mästra vardagen? Så från nu och framöver, skall vi utnyttja de erbjudanden vi fått om barnpass och få lite egen tid, både tillsammans och var för en. Jonatan behöver föräldrar som inte bara tar hand om honom. Och han lyser ju upp när han ser att vi ger varandra en puss, eller ja han undrar kanske om inte han egentligen skulle varit i mellan :)

11 månader idag :)

Tiden går så himla fort, Jonatan blir nämligen 11 månader idag. Om en månad är han alltså 1 år!!! guu man hinner ju knappt med. Det som är kul är ju att han utvecklas i rasande takt nu, så kan kan ju klassas som en "vanlig" ettåring i mentalt/kognitivt och motoriskt så är han snart på plats. För nu går han ju själv med gåvagn, han kan inte resa sig upp, men ställer man honom vid vagnen så går han alltså. I tillägg så han han nu lärt sig att rulla över på magen igen och får upp huvudet riktigt bra! Mycket bättre än han gjort innan, och sätter vi på musik så ligger han där och diggar med huvudet :) Han försökte idag att sätta sig upp fler gånger, så fortsätter det så här fort, så sätter han upp sig själv om kort tid. Han tror även att han kan stå/gå själv och kan därför mitt i lek släppa taget. Så några sekunder och ramlar om.. lille mannen

Den sista veckan som varit, så har vi haft strålande väder och vi har varit på promenad varje dag. Detta inte bara gott för mig, men bra träning för Jonatan. För det är inte alltid så lätt för en liten man att sitta stilla. SÅ här får vi alltså lite tålamods träning, om han har tur så sover han halva tiden och behöver inte "sitta" så länge. Dessutom så är det nog på tid med sele, för allt är ju intressant utanför vagnen.

Sen är det bara underbart att ha honom vid matbordet om dagen, eller ja det är det väl alltid. Men han sitter och äter själv och visar så stort intresse för allt som skall in i munnen. SÅ detta lovar ju till dagisstart i augusti. Ja han har förresten fått plats på ett litet sött dagis, där personalen har jobbat i 15+ år :) Börjar den 21 augusti, så det blir spännande samtidigt som det river i mammahjärtat att någon annan skall ta hand om honom. Det som kanske inte är fullt lika spännande är att jag måste fixa mig nytt jobb till hösten, det är ju lite tidigt att söka redan nu. Men har gjort det och vi får se hur det slutar. Har egentligen lust att vara hemma med Jonatan sista månaden innan han börjar dagis. Men de flesta jobb startar den 1/8. Nu har jag dock lite svårt att bestämma mig för vad jag skall söka på, öppen för det mesta. Så om någon där ute behöver en heltidare, bara ge ett hit (o ja ni i Sverige, det är i Norge jag söker jobb ;)).

NU är det snart tid för lunch, bus och promenad ut i skog o mark :)

Allt bara bra?

Är ingenting negativt längre, är allt bara bra? Det frågade en vän mig i dag, och ja, så är det faktiskt. Det är så det känns iaf, om vi bortser från att Jonatan har Goldenhar, örat och sliter med nacken (men det är ju permanenta saker), så är faktikst allt bara bra. Han har repat sig fortare och bättre än vi kunde hoppas på. Vår gladunge är inte bara glad längre, utan det rent av lyser om honom. Nästan så man ser det när det är mörkt om natten. För ja på natten så sover nu mera Jonatan! Han somnar runt 19.30 och sover till 5 på morgonen, ammas lite och sover en skvätt till. Okej, kanske inte riktigt så prefekt, men de får gångerna han vaknar om han nu gör det, så klarar han att lugna sig själv. Han har helt enkelt bara sovit "över" 23 ammningen och den kl 5 är inte den största. Senare på dagen ammas han runt kl 09.00, men då mest för myset tror ja. För det är inte mer än det. Resten av måltiderna går nämligen i "vanlig" mat, något som han äter med glädje. Stora bitar också! För ja, han kan det nu mera utan att det kommer upp igen. Här är det snack om brödbitar på 1 cm i längd och bredd :)

Lillfisen utvecklas också som bara den. Idag på 10 månaders kontrollen så hade han gått upp ytterligare 285 gram (6630 gram) och är nu på 66,5 cm! (tror att de där mätningarna har varit väldigt röriga i de sista, men denna skall alltså stämma då det är på denna hälsostation vi har mätt sen han föddes). O ja, går gör han ju nästan med! För 2 veckor sen, började han att lyfta fötter, och skulle gå omkring överallt, med en mamma eller vemsomhelst över. Men igår, fick han alltså till att gå själv med gåvagnen! Vi sitter ju bredvid alltså, men han gör det om och om igen, ca 5 meter om gången. Så idag på hälsostation skulle han ju briljera lite och gick med "storvagn som går fort", skit nöjd var han. I tillägg så skulle han bestämt stå själv i 10 sekunder utan att någon höll honom.. Så fattar ni, här är allt som det skall vara och guhuu så bra det är!

Under påsken har vi haft familjbesök så det brakar, både från fruens sida och från mig. Kan nog säga att det var nog en av de bästa påskarna jag upplevt. All denna glädje, som vi njuter just nu! För även om dagarna är läskigt underbara så vet vi ju att ingen av oss har riktigt bearbetat denna sjukdomstid. Och jag vet med mig att de är en del i min ryggsäck som nog måste möta ytan för att det skall försvinna. En sak i taget, nu lever vi på lyckan och så tar vi oss själva lite längre fram.

den känslan...

Den känslan när ens son går upp i vikt efter 10 månader med sjukdom, den känslan är obeskrivlig. Att jag nu måste sluta räkna kalorier är också något som är overkligt. Jag har ju inte behövt att räkna helt exakt, men för att göra maten så energi tät som möjligt har detta alltså varit nödvändigt. Att sluta är kanske det svåraste just nu, för ännu har jag inte lärt mig att lita på att Jonatan klarar helt själv, reglera sitt matintag. För det är ju det som är det normala, att bebisen själv reglerar när och hur mycket hon/han skall äta. Och detta är ju faktum för oss nu med, för ja han äter och ja han går upp i vikt. Idag ville vi kolla hur mycket han går upp i veckan, så vi tog turen till hälsostation och fick nya värden. Det som var lite trist var ju att han blivit fel mätt när det kommer till längden. Han är alltså inte 66,5 cm, utan 64,5 cm. Hur man nu kan mäta fel på två cm, det förstår inte jag. Men när det kommer till vikten, så sa hälsosyster så här: "Ja i hans ålder kan man nästan inte räkna med så mycket viktuppgång, då de är så aktiva. Så att de slutat gå upp så mycket som i starten, är alltså helt normalt." Men vad hon inte visste, var ju vår historia, vad som var vanligt hos oss. För ja 35-65 gram var normal för oss och inte mellan 100-200 som kanske skulle vara normalt. Nervös som vanligt, tänkte att 50 gram är bra, 50 gram är bra.. Men lillskiten hade ju gått upp 245 gram! fattar ni!! 245 gram på 1 vecka!! Så nu väger han alltså 6355 gram. Galet och underbart på samma gång.

Nätterna då, hur går de? Tja, vi kan ju säga så här. Att vi hade nog en lite längre väg att gå än vi trott. För han skulle lära sig att: sova på sitt eget rum, med släkt lampa, äta bara 2 ggr i stället för 7 ggr, lära sig att inte somna när man vaggas (vaknar så fort man lägger honom, så ligga i sängen och somna där var metoden nu), klara att lugna sig själv. Allt detta har gjorts gradvis, så det var först igår som vi starta med att han fick gråta lite och lugna sig själv utan oss började. Så ja han klarar att "bara" äta två gånger, klarar att lugna sig själv och somna om utan att vi är där, somnar om vi kommer in och säger " nu är det natt, nu skall vi sova" utan att bli upptagen ur sängen, sover fram till kl 5 varje dag i sin egen säng, på sitt eget rum :) Men ja han vaknar ca 7 ggr om natten fortfarande, men de börjar sakta men säkert bli korta iaf, så vi är väldigt stolta över honom. Här snackar vi ju inte att han skulle gå från 1 måltid till noll, utan väldigt mycket på en gång. Så vi är i process ännu.

Dagarna är så konstiga för vi är inte vana vid att ha en så färgglad och livlig liten karl, ja ni läste rätt, färgglad! För han har ju rosor i kinderna hela tiden! När jag sitter och ser på bilder från innan operation, ser jag att han nästan är lite gulvit i huden hela tiden. Han är så glad att det inte går att beskriva och så "enkel" att förstå, tänk att en operation kan göra så mycket. Snart 4 veckor sen operation och + 900 gram ren lycka!

6000 fest!

För ja så kan det gå när man blir operarad och repar sig ganska fort efter det. Jo och så skall ju allt gå fint också och det gjorde det ju. För i dag på hjärtkontroll ser allt bra ut, man hör fortfarande blåsljud och troligt är det "pachen" som sitter väldigt tätt upp mot en klaff, därför ljud. Detta kan växa till sig och sluta vara ett problem sen. På grund av att Jonatan varit så sjuk som han varit och över så lång tid, så blir det alltså inte kontroll om 6 mån, som de sa först. Utan här är det kontroll redan om 8 veckor och sen 12 veckor efter det. För visst känns det som om vi inte riktigt har fått all information. Ja vi visste att han var sjuk, men nu har vi flera gånger sen operation hört folk säga inom sjukvården " visste inte att han var så dåligt". Alltså så har det troligen kommit fram fakta som styrker det faktum att han varit sämre än man trott, mycket sämre.. Och detta kan ju Jonatans kirurg skriva under på, för han sitter med facit och ja Jonatan var mycket sjukare än man trott. Vi måste här säg att vi som föräldrar tycker det är väldigt olustigt och obehagligt att höra detta. För han borde så mycket för så länge sen..

Men från det till fest! För nu så skall ni höra, här har vi 6000 fest! Och inte bara det utan hela 6110 gram och 66,5 cm!! Detta är sen invägning på fredagen innan operation. Och vi kan egentligen inte räkna med verklig viktuppgång under första veckan. SÅ det ser nästan ut som att han har lagt på sig 565 gram på 2 veckor. Men det är på pappret tre veckor. Men inte är det så konstigt när man är van att äta 40% mer än det han nu behöver. Lilla köttbullen ;)

Hur har det gått med sovning då? Jo här skall ni höra, så har det inte gått så tokigt. Vi är inte i mål ännu, men det är betydligt bättre nu än i starten av veckan. Så här var det:

Natt till tisdag: Åt kvällsmat kl 20.00, somna direkt efter det, vaknade kl 21.30 och hysterie grät i ca 45 minuter. Sov sen till 00.30 då han ammades, somna om och vaknade 2.30 vaken i 45 min. Somnade om och vaknade kl 5, ammades och sov sen till 6.30. Han sov på SITT rum, i SIN säng HELA natten!

Natt till onsdag: Somnade kl 18.45 efter en flaska välling, vaknade 20.00 och var vaken i 10 min, vakande kl 21.30 och somnade kl 22, ammades kl 23.30, somna om direkt efter det, vaknade igen 01.45 vaken 30 min men var inte ledsen, vaknade 3.30 och somna efter 10 min, vaknade kl 5 och ammades lite och bajsade, sen var det lite mer mjölk innan vi sov vidare till kl 7.

Natt till torsdag: Somnade kl 19.30 efter kvällsmat, vaknade 22.30 småledsen och somnade efter 20 min. Vaknade 00.00, ammades, somna om och vaknade kl 2 då ville han INTE sova i sin säng och var vaken i 1 timme. Sen sov han till 6 och ammades, åt frukost och badade för första gången efter operation (såret skulle vara ordentligt läkt).

Natt till fredag: Somnade kl 19 efter en liten portion gröt, stupade i säng och sov till kl 21.30, vaknade och somna om efter 10 min. Ammades kl 00.30, vaknade kl 2 somna om efter 10 min utan gråt, vaknade igen kl 4 och somnade om efter 10 min utan gråt. Ammades kl 5 sov 30 minuter till och tar tok busig :)

För er som tycker detta var lite rörigt, så kan ja uppsummera att den sista natten var galet bra mot hur det såg ut för bara en vecka sen.

Sov rutiner

Tiden går galet fort och helt tokigt är den stora ändringen på Jonatan. För här snackar vi ögon som lyser av livsglädje! Har först nu sett att hans blick innan var väldigt allvarlig och på något sätt inte helt där. Och inte är det så konstigt just det, för när kroppen nästan inte får blod så kan man inte lysa som solen. Men när det är sagt så tycker vi alltid han har varit vår solståle och strålat på hans egna sätt. Men nu, nu är det nästan så det känns som om han gick på lyckopiller hela dagen. Han kan till och med vara trött och hungrig, men ändå vara glad och busig. Han busar med sig själv också, det är så kul att se. Som i kväll när jag la honom, så ligger han och snurrar in sig i täcket. Drar det över huvudet, bort igen och ligger alltså och skrattar för sig själv.. Till trotts för att han är nyoperarad och bröstbenet ännu inte har läkt, så är han så aktiv. Han har har rullat över lite på magen, tycker det är helt okej att leka nästan som vanligt. Han försöker dra sig upp i knästående och slänger sig framåt mot "kryp position" ( men blir lite feg och lägger sig på sida). Men ändå, kan ni tänka er! Men lite mer mod i kroppen, mer ork, kraft, energi och snart ett läkt bröstben så har vi snart en sån som kryper ifrån oss :)

Han äter bättre med, nu skall det sägas att hans mage inte är van att ha massa i sig på en gång. Så här har det gått i utvidga magen träning :) Det går faktiskt ganska bra och han äter mycket mer "vanlig" mat nu än bara för 2 veckor sen. Han äter alltså massa vanlig mat, öppnar munnen stort och han stoppar gärna in det själv. Han har väl även slutat med sin hysteri amning som han hade första veckan hemma. Eller ja först veckan hemma är ju först slut i morgon. Men i de sista dagarna så har han lugnat ner sig. Och panik attackerna har gett sig, vilket är väldigt skönt. Han hade 2 om dagen och verkade tro att vi var borta och att det var andra i rummet. Som förälder var det sjukt jobbigt att uppleva, för du får nästan inte gjort något för honom, bortsett från att trösta. Och inte kan det varit behagligt för honom heller. Men nu verkar det som om det är slut med dem.

Så nu har vi börjat på projektet " sova på natten". För visst kunde man tro att han skulle börja att sova bättre efter operation. Men vi måste ju även komma ihåg att han är van att vakan en gång i timmen, detta även om han nu inte behöver det längre. För det är ju så med hjärtbarn, de vaknar och vill ha mat för att de inte orkar äta stora måltider. Nu orkar ju Jonatan att äta större måltider, men är alltså inte van vid det och magen är inte stor nog. Så ja, i natt och några nätter framöver så hoppas vi på ändring. Planen är att han vid 19.30 ca, får välling eller gröt och mjölk, somnar och blir först ammad en gång mellan 23 och 01, beroende på när han vaknar. Sen blir det amma efter kl 5 på morgonen. Mellan det så är det fruen som tar honom. Så hur detta går, det får vi se. Vi hoppas ju det fungerar och det är ju inte farligt att han gråter, bara extremt jobbigt för våra mamma hjärtan. Eller ja, jag vill bara springa in och ge han mat, nu nu nu och hela tiden...Vanor är svåra att bryta för alla parter. Men för att få någon sömn framöver så måste vi få detta att fungera. Ja nu sitter jag här och fruen försöker att lugna honom, känns inte kul. Men de sägs ju att detta skall fungera...Vi håller tummarna! I tillägg så försöker vi få honom att sova hela nätter på sitt eget rum. Han sover ju där fram till ca 24 varje kväll/natt, sen är det från det att han börjar krångla. Och då har jag helt enkelt inte orkat att springa fram och tillbaka till hans rum. Lättare att ha honom i vår säng och korta ner min "vaken" tid lite. Jobbig nätter framöver, men skall det fungera så måste vi nog och vi är ju inte direkt ensamma om detta.