den känslan...

Den känslan när ens son går upp i vikt efter 10 månader med sjukdom, den känslan är obeskrivlig. Att jag nu måste sluta räkna kalorier är också något som är overkligt. Jag har ju inte behövt att räkna helt exakt, men för att göra maten så energi tät som möjligt har detta alltså varit nödvändigt. Att sluta är kanske det svåraste just nu, för ännu har jag inte lärt mig att lita på att Jonatan klarar helt själv, reglera sitt matintag. För det är ju det som är det normala, att bebisen själv reglerar när och hur mycket hon/han skall äta. Och detta är ju faktum för oss nu med, för ja han äter och ja han går upp i vikt. Idag ville vi kolla hur mycket han går upp i veckan, så vi tog turen till hälsostation och fick nya värden. Det som var lite trist var ju att han blivit fel mätt när det kommer till längden. Han är alltså inte 66,5 cm, utan 64,5 cm. Hur man nu kan mäta fel på två cm, det förstår inte jag. Men när det kommer till vikten, så sa hälsosyster så här: "Ja i hans ålder kan man nästan inte räkna med så mycket viktuppgång, då de är så aktiva. Så att de slutat gå upp så mycket som i starten, är alltså helt normalt." Men vad hon inte visste, var ju vår historia, vad som var vanligt hos oss. För ja 35-65 gram var normal för oss och inte mellan 100-200 som kanske skulle vara normalt. Nervös som vanligt, tänkte att 50 gram är bra, 50 gram är bra.. Men lillskiten hade ju gått upp 245 gram! fattar ni!! 245 gram på 1 vecka!! Så nu väger han alltså 6355 gram. Galet och underbart på samma gång.

Nätterna då, hur går de? Tja, vi kan ju säga så här. Att vi hade nog en lite längre väg att gå än vi trott. För han skulle lära sig att: sova på sitt eget rum, med släkt lampa, äta bara 2 ggr i stället för 7 ggr, lära sig att inte somna när man vaggas (vaknar så fort man lägger honom, så ligga i sängen och somna där var metoden nu), klara att lugna sig själv. Allt detta har gjorts gradvis, så det var först igår som vi starta med att han fick gråta lite och lugna sig själv utan oss började. Så ja han klarar att "bara" äta två gånger, klarar att lugna sig själv och somna om utan att vi är där, somnar om vi kommer in och säger " nu är det natt, nu skall vi sova" utan att bli upptagen ur sängen, sover fram till kl 5 varje dag i sin egen säng, på sitt eget rum :) Men ja han vaknar ca 7 ggr om natten fortfarande, men de börjar sakta men säkert bli korta iaf, så vi är väldigt stolta över honom. Här snackar vi ju inte att han skulle gå från 1 måltid till noll, utan väldigt mycket på en gång. Så vi är i process ännu.

Dagarna är så konstiga för vi är inte vana vid att ha en så färgglad och livlig liten karl, ja ni läste rätt, färgglad! För han har ju rosor i kinderna hela tiden! När jag sitter och ser på bilder från innan operation, ser jag att han nästan är lite gulvit i huden hela tiden. Han är så glad att det inte går att beskriva och så "enkel" att förstå, tänk att en operation kan göra så mycket. Snart 4 veckor sen operation och + 900 gram ren lycka!

6000 fest!

För ja så kan det gå när man blir operarad och repar sig ganska fort efter det. Jo och så skall ju allt gå fint också och det gjorde det ju. För i dag på hjärtkontroll ser allt bra ut, man hör fortfarande blåsljud och troligt är det "pachen" som sitter väldigt tätt upp mot en klaff, därför ljud. Detta kan växa till sig och sluta vara ett problem sen. På grund av att Jonatan varit så sjuk som han varit och över så lång tid, så blir det alltså inte kontroll om 6 mån, som de sa först. Utan här är det kontroll redan om 8 veckor och sen 12 veckor efter det. För visst känns det som om vi inte riktigt har fått all information. Ja vi visste att han var sjuk, men nu har vi flera gånger sen operation hört folk säga inom sjukvården " visste inte att han var så dåligt". Alltså så har det troligen kommit fram fakta som styrker det faktum att han varit sämre än man trott, mycket sämre.. Och detta kan ju Jonatans kirurg skriva under på, för han sitter med facit och ja Jonatan var mycket sjukare än man trott. Vi måste här säg att vi som föräldrar tycker det är väldigt olustigt och obehagligt att höra detta. För han borde så mycket för så länge sen..

Men från det till fest! För nu så skall ni höra, här har vi 6000 fest! Och inte bara det utan hela 6110 gram och 66,5 cm!! Detta är sen invägning på fredagen innan operation. Och vi kan egentligen inte räkna med verklig viktuppgång under första veckan. SÅ det ser nästan ut som att han har lagt på sig 565 gram på 2 veckor. Men det är på pappret tre veckor. Men inte är det så konstigt när man är van att äta 40% mer än det han nu behöver. Lilla köttbullen ;)

Hur har det gått med sovning då? Jo här skall ni höra, så har det inte gått så tokigt. Vi är inte i mål ännu, men det är betydligt bättre nu än i starten av veckan. Så här var det:

Natt till tisdag: Åt kvällsmat kl 20.00, somna direkt efter det, vaknade kl 21.30 och hysterie grät i ca 45 minuter. Sov sen till 00.30 då han ammades, somna om och vaknade 2.30 vaken i 45 min. Somnade om och vaknade kl 5, ammades och sov sen till 6.30. Han sov på SITT rum, i SIN säng HELA natten!

Natt till onsdag: Somnade kl 18.45 efter en flaska välling, vaknade 20.00 och var vaken i 10 min, vakande kl 21.30 och somnade kl 22, ammades kl 23.30, somna om direkt efter det, vaknade igen 01.45 vaken 30 min men var inte ledsen, vaknade 3.30 och somna efter 10 min, vaknade kl 5 och ammades lite och bajsade, sen var det lite mer mjölk innan vi sov vidare till kl 7.

Natt till torsdag: Somnade kl 19.30 efter kvällsmat, vaknade 22.30 småledsen och somnade efter 20 min. Vaknade 00.00, ammades, somna om och vaknade kl 2 då ville han INTE sova i sin säng och var vaken i 1 timme. Sen sov han till 6 och ammades, åt frukost och badade för första gången efter operation (såret skulle vara ordentligt läkt).

Natt till fredag: Somnade kl 19 efter en liten portion gröt, stupade i säng och sov till kl 21.30, vaknade och somna om efter 10 min. Ammades kl 00.30, vaknade kl 2 somna om efter 10 min utan gråt, vaknade igen kl 4 och somnade om efter 10 min utan gråt. Ammades kl 5 sov 30 minuter till och tar tok busig :)

För er som tycker detta var lite rörigt, så kan ja uppsummera att den sista natten var galet bra mot hur det såg ut för bara en vecka sen.

Sov rutiner

Tiden går galet fort och helt tokigt är den stora ändringen på Jonatan. För här snackar vi ögon som lyser av livsglädje! Har först nu sett att hans blick innan var väldigt allvarlig och på något sätt inte helt där. Och inte är det så konstigt just det, för när kroppen nästan inte får blod så kan man inte lysa som solen. Men när det är sagt så tycker vi alltid han har varit vår solståle och strålat på hans egna sätt. Men nu, nu är det nästan så det känns som om han gick på lyckopiller hela dagen. Han kan till och med vara trött och hungrig, men ändå vara glad och busig. Han busar med sig själv också, det är så kul att se. Som i kväll när jag la honom, så ligger han och snurrar in sig i täcket. Drar det över huvudet, bort igen och ligger alltså och skrattar för sig själv.. Till trotts för att han är nyoperarad och bröstbenet ännu inte har läkt, så är han så aktiv. Han har har rullat över lite på magen, tycker det är helt okej att leka nästan som vanligt. Han försöker dra sig upp i knästående och slänger sig framåt mot "kryp position" ( men blir lite feg och lägger sig på sida). Men ändå, kan ni tänka er! Men lite mer mod i kroppen, mer ork, kraft, energi och snart ett läkt bröstben så har vi snart en sån som kryper ifrån oss :)

Han äter bättre med, nu skall det sägas att hans mage inte är van att ha massa i sig på en gång. Så här har det gått i utvidga magen träning :) Det går faktiskt ganska bra och han äter mycket mer "vanlig" mat nu än bara för 2 veckor sen. Han äter alltså massa vanlig mat, öppnar munnen stort och han stoppar gärna in det själv. Han har väl även slutat med sin hysteri amning som han hade första veckan hemma. Eller ja först veckan hemma är ju först slut i morgon. Men i de sista dagarna så har han lugnat ner sig. Och panik attackerna har gett sig, vilket är väldigt skönt. Han hade 2 om dagen och verkade tro att vi var borta och att det var andra i rummet. Som förälder var det sjukt jobbigt att uppleva, för du får nästan inte gjort något för honom, bortsett från att trösta. Och inte kan det varit behagligt för honom heller. Men nu verkar det som om det är slut med dem.

Så nu har vi börjat på projektet " sova på natten". För visst kunde man tro att han skulle börja att sova bättre efter operation. Men vi måste ju även komma ihåg att han är van att vakan en gång i timmen, detta även om han nu inte behöver det längre. För det är ju så med hjärtbarn, de vaknar och vill ha mat för att de inte orkar äta stora måltider. Nu orkar ju Jonatan att äta större måltider, men är alltså inte van vid det och magen är inte stor nog. Så ja, i natt och några nätter framöver så hoppas vi på ändring. Planen är att han vid 19.30 ca, får välling eller gröt och mjölk, somnar och blir först ammad en gång mellan 23 och 01, beroende på när han vaknar. Sen blir det amma efter kl 5 på morgonen. Mellan det så är det fruen som tar honom. Så hur detta går, det får vi se. Vi hoppas ju det fungerar och det är ju inte farligt att han gråter, bara extremt jobbigt för våra mamma hjärtan. Eller ja, jag vill bara springa in och ge han mat, nu nu nu och hela tiden...Vanor är svåra att bryta för alla parter. Men för att få någon sömn framöver så måste vi få detta att fungera. Ja nu sitter jag här och fruen försöker att lugna honom, känns inte kul. Men de sägs ju att detta skall fungera...Vi håller tummarna! I tillägg så försöker vi få honom att sova hela nätter på sitt eget rum. Han sover ju där fram till ca 24 varje kväll/natt, sen är det från det att han börjar krångla. Och då har jag helt enkelt inte orkat att springa fram och tillbaka till hans rum. Lättare att ha honom i vår säng och korta ner min "vaken" tid lite. Jobbig nätter framöver, men skall det fungera så måste vi nog och vi är ju inte direkt ensamma om detta.

Hemma hos Jonatan, Peggy och Emma

Vi är hemma!!! Ja hur otroligt det nu är är, så är vi hemma och utskrivna. Inte på perm alltså, utan helt utskrivna. Detta är något vi bara kunde drömma om! Men hur kommer det nu sig? Jo igår när vi hade läkarkontroll så hörde de ett blåsljud från hjärtat, mammorna hade nu en klump i halsen och vågade knappt tänka. För blåsljud indikerar ju att något är öppet i hjärtat, eller? Så idag, tisdag skulle vi får domen, vad händer vidare? Idag klockan 10 kom kardiologen in och vi hade ultraljud undersökning, Jonatan, stora killen ligger fint och bara följer med. Han är så lugn om dagen och tycker att det inte alls är jobbigt att bli undersköt längre. Men ja tillbaka till hjärtat, efter en god undersökning så är alltså resultatet så här. På grund av att "pachen" (själva materialet man lagade hålet med), sitter så tätt upp mot en klaff så blir det en liten "knöl" där det är ihop sytt, som gör att passagen ut genom klaffen blir lite trång. Detta kan medföra att det blir trångt för alltid, men det skall inte påverka hjärtat. Och det är detta som lagar blåsljudet. Så det är alltså inte inte något hål kvar i hjärtat! Han kommer att ha en del uppföljning på denna förträngning och att aortan är ganska långsmal. Utöver det så har alltså lille man slutat med allt av hjärtmediciner :) Sista medicinen togs kl 8 idag, och nu sitter jag här, tycker det är jätte konstigt att han inte skall få mediciner om en timme. 7 månader med mediciner och plötsligt så är det en rutin som bara är slut, märkligt och underbart på samma gång!

Är så galet stolt av Jonatan, som är så stark i detta. Barn är bäst när det kommer till att tackla sådana situationer. Han en helt ny kille, eller rättare sagt en super version av sig själv. Han är 100 gånger mer glad, busig och underbar. Han strålar, ja menar, ögonen lyser av livsglädje! Helt underbart att se. Stor börjar han också att bli, för när man klarar att äta 8 månaders mat och orkar äta massa, så blir det fort så. Han vägde hela 5845 idag och doktorn menar att det borde vara det han nu väger och inte vatten. Han är även 65 cm lång, och detta är mätt ordentligt. Inte konstigt 62 kläderna börjar bli för korta! Stora mannen!

En vecka senare

Just nu för en vecka sedan så opererades Jonatan. Det är helt märkligt att tänka på det. Vilken stress och oro, ångest och ren sträck. En vecka senare och Jonatan är mycket bättre än han var innan operation.
Hur har veckan varit då? Dagarna har gått läskigt fort, orolig var Jonatan ett dygn men somnade fint på tisdagen i lugn och ro. Kanske han kände att vi, mamma och mammi bodde på samma rum som honom. För ja visst, redan på tisdagen blir vi flyttade får thorax intensiv till thorax sängpost. Hur galet det nu än kändes så var det vi som hade fullt ansvar, bortsett från lite mätningar. Redan på onsdagen var det slut med morfin och Jonatan sitter upp och lagar mat med sina leksaker. Han kom tillbaka till sig själv natten till onsdag och våra mamma hjärtan grät av lycka. Upp med armar och hålla om:) Det skall tilläggas att hans signatur pose med utsträckt pekfinger redan var på plats timmar efter operation. Jonatan förvånar alla och inte minst doktorerna som trodd han skulle vara nersövd i 24 timmar och på respirator. 2 timmar och Jonatan andas själv, mat vill han ha kort tid efter det och han ligger i mina armar redan första dagen. Ja, det var läskigt, kändes som han skulle gå sönder. Man kan ju inte bära honom som vanligt länge, i 6 veckor från nu är det inte lyft under armarna som gäller.
Hur är Jonatan då? Bortsett från att vi bytt rum vare dag, ngt han inte gillar.. Måste känna väggarna, viktig! Så är han i strålande form, redan på torsdag är han i bättre form än han någon gång varit. Han har färg på kinderna ( vi såg först efter operation att han konstant varit lik blek innan), sover djupt när han sover, i bland långa pass faktiskt. Han äter som en häst, helt galet och tar till och med brödbitar med sina händer och stoppar i mun. Detta är ngt han aldrig gjort, mat har mest varit intressant att se på, men nu skall det ätas!! Lyckliga föräldrar! Han skrattar hela tiden, åt oss, med oss och framför allt så tycker han att han själv i egen höghet är skit rolig:) Han kastar sig fram och tillbaka rullar lite över på MAGEN och verkar lagom berörd ( det känns nog lite konstigt, men han gör det). Han försöker resa sig när han sitter och killen börjar verkligen bli stark.
Vikten har ju också ökat, men på grund av vätska i kroppen Efter operation, så är det svårt att säga vad som är viktuppgång som kommer att stanna. Idag var han iaf på 5810 gram (+ 280 på 10 dagar) vi kan ju njuta det en stund, även om de kanske kissas ut över dagen.
Idag skall vi på hjärtkontroll och det blir spännande att se hur allt står till. Vi har ju sett det som senast i fredags, men det är spännande för det. Kanske vi kunde snika in en längd mätning också, för ja, 62 kläderna är lite korta:)

Klara, färdiga..

Då kom dagen och snart är den över. Kl åtta rullade vi in Jonatan på operation, jag höll honom tills han somnade in och bröt totalt ihop när jag gick därifrån. Samtidigt som jag kände att mammakontrollen gled ur mina händer kände jag ändå en enorm trygghet. Både jag och fruen litade fullt ut på kirurgerna och alla runt Jonatan. Timmarna som skulle gå så sakta bara flög iväg och kl 11 gick vi för att hämta matkuponger på självaste intensiven. Där tog vi i väntan på matkuponger och Jonatan rullas in framför våra ögon. Nu var det inte helt meningen att vi skulle stå just där just då. Så vi fick en liten chock och fick sätta och vänta på kirurgen. Kort tid senare så står kirurgen där, med väldens bästa leende och säger " allt har gått bra". Kan säga att det var de finaste, vackraste och mest underbaraste orden i mitt liv. För operation hade gått helt strålande!!
Något som inte var så bra var just hur det var där inne i. Hållet var ju mycket större än vad man trott, mycket större. Långt över en cm! De vågade inte berätta helt berätta hur stort, men hålet var större än utgången för aorta. I tillägg så var det "lilla" kretsloppet, det som går från hjärtat till lungorna betydligt större än det stora! Hjärtat var extremt slitet och det gick minimalt med blod ut i kroppen. Det mesta gick runt runt runt genom VSDn till lungorna och tillbaka till hjärtat utan att gå vidare ut i kroppen. Kirurgen fick sig en chock och förstod egentligen inte hur Jonatan överhuvud taget orkar.
Allt detta var sjukt konstigt, hur kunde man ha gjort så mycket fel innan? Borde man inte sett detta förr? Och varför har han inte blivit sänt hit förr? Enligt kirurgen borde han blivit opererad när han fick sviken i somras.. Hur tror ni vi känner oss? Super lyckliga över resultatet och att Jonatan ligger här livs levande. Men i chock över hur han har blivit behandlad tills nu, han inse varit frisk för länge sen, de finns ingen 5 kg gräns, han behövde inte bli större... Han hål i hjärtat var halva hans hjärta. Vi är så glada för att han lever och har orkat det! När vi kommer oss på fötter och allt är bra, så kommer vi inte ge oss med denna sak!

Inläggning, kundvagns åkning och Babblarna

Då kom dagen igår och det var inläggning. Vi kom självklart super tidigt, men det är så vi gillar det. Jonatan somnade i taxin men vaknade inte länge efter att vi kommit på Thorax avdelningen. Där var det upplagt ett liiite längre schema än vad vi kanske trodde från början. Det startade med vägning och mätning. Oxygen/syre mättning var 100%, jätte bra och pulsen var strålande fin. Jonatan började nu bli varm i kläderna och det tog inte lång tid för ens hela avdelningen visste att Jonatan var på plats, för här var det språkade så det stod härliga till. Sen var det tid för röntgen på lungor och blodprov. Inge roligt alls, men måste man så är det så. Fick åka lite kundvagn mitt i detta ;)

Sen var det lite lunch och Jonatan skaffade sig en kompis på avdelningen som också skulle opereras på måndag. Så det var mysigt för alla mammor att ha lite erfarenheter att dela. Här ville Jonatan visa hur stor och duktig han var och åt makrill ur egen box, två stycken faktiskt :) Jonatan ville så gärna mysa och peta på denna lilla kille, och blir sååå arg när han inte fick (infektions risken), då hör vi ett "iiiehhhhhhhggg" från honom :) Sen var det ultraljud, som avbröts efter 30 minuter, hon legen ville ha in en kirurg och diskutera med de andra kirurgerna om hur de skulle gå fram med detta ultraljud. Så vi tog en paus och Jonatan fick äntligen sova.. klockan var nu nästan 15 och han var helt utsliten av alla undersökningar och ingen soving. Då blev det ultraljud igen och etter ca 2 timmar var vi klara med den.. ujamje, lilla mannen är så duktig! Då kom anestesilegen och berättade lite om hur det blir på måndag.

Detta fick vi veta på dagens 9 timmar på sjukhus: Jonatan hade gått upp 50 gram och vi har 5 500 (5540) gram fest! Han hade blivit längre, men vi tvivlar lite på den mät metoden då han enligt den skulle sträckt sig 1,5 cm på en vecka, skeptiskt.. Han gillar fortfarande inte att ta blodprov eller röntgas, och ultraljud går bara om man får se på "Babblarna". Som mamma, mammi och självaste läkaren satt och sjung tillsammans på :)

Resultatet på ultraljudet vad kanske inte så kul, för det visar sig att hans VSD är ca 1 cm, och ligger väldigt tätt upp mot aorta. Att detta har mätts fel innan är kanske lite konstigt, för enligt hon som mätte igår så har detta troligt varit konstant från hans födsel. Då är det väldigt konstigt att han inte tidigare blivit operarad. Hans hjärta är ju lika stor som hans knytnäve och med ett hål på 1 cm?? Nu är det ett svårt hjärta att lokalisera på, då det tydligen ligger väldigt mycket till höger och är snurrat lite uppochner. Men ändå kan jag känna, vi tycker bestämt att han borde ha opererats för länge sen. Så enligt detta är han alltså sjukare än vi tidigare trott. Bra han skall opereras nu. Men samtidigt så är vi förbannat trötta på att få sån här information i efterhand. Man borde, han skulle, vi skulle....Hade de funnit ut detta så tidigt som när de hörde blåsljud för fösta gången, så hade han blivit operarad på en gång, för att leva med ett så stort hål är egentligen lite omöjligt. Att han nu fungerar så bra som han gör och faktiskt utvecklas, speglar ju bara en extremt stark liten pojke! Anestesilegen var väldigt nöjd med Jonatans utseende, hehe. Nä men han trodde att Jonatan var ännu sneare och mer missbildad än han var (Goldenhar). Något som var bra. Han sa dock att vi inte får vara med i uppväckningen av Jonatan som andra föräldrar får, då man inte vet hur/om Jonatan klarar att andas själv efter narkos på grund av Goldenhar. Då kommer det vara ett beredskaps team runt honom för att stå beredda att göra hjärt-lung räddning. Läskigt som sjutton detta. Så jag är glad att vi inte får lov att vara där inne.

Utöver det så kommer de hålla Jonatan sovandes så länge som möjligt, ca 24 timmar efter operation (kanske längre om det behövs). Detta för att skona hans kropp och med hänsyn på hans låga vikt. Detta beror förstås på hur operation går och hur Jonatan klara detta. Kan här lägga in att vi tycker det kommer vara sjukt jobbigt att inte få se honom vaken direkt efteråt, men det som är bäst för honom är det bästa. Han kommer ligga på intensiven hela denna tid och förs först över till oss när allt är stabilt och han är vaken. Hoppas på tisdagsmorgon! En dag utan Jonatan kommer kännas som en evighet!