Hänvisning till Riksen

Igår var vi hos barnläkare, dietist och kardiolog.. Som barnläkaren sa, så ha ju helgens äventyr inget med hjärtat att göra egentligen. Men att hjärtat kan ha stressats på grund av det är troligt. Så utifrån de värden man fått av blodpröverna säger bara hur eller om Jonatan hade något rusk i kroppen. Alla prov var fina utom proBNP, som är hjärtstatusen som nu är uppe i 280. Så ja, hjärtat blev stressat, men om de värdera är användbara för att veta den totala hjärtstatusen är svårt att säga. Äventyret har ju heller inte gynnat Jonatans vikt, så nu är vi lite på noll och det ser ut som att han gått ner i vikt. Men detta är grundat i att han varit sjuk och inte att han inte kan gå upp i vikt. Dietisten sa att vi skulle ta div prov på magen, tarmstatus (avförings prov) och metabolism prov. Hon sa att om det visar sig att Jonatan tål allt och att det inte ger några utslag på dessa tester, så kan det hända att nästa är sond. Att man ger han mat på sond i tillägg till att amma, för att får i han mer mat och öka hans magsäck. Just nu så äter han ju mer än han egentligen behöver, men måste alltså ha mer för att gå upp i vikt.

Hos hjärtläkaren/kardiologen så såg det ut som om hålet var större, men att mer vävnad har bildats runt hålet. Så det ser ut som om det kan stänga sig själv. Nu är dock frågan om vi kan vänta på det. För faktumet med Jonatan är ju att han har VSD, som är en av de vanligaste hjärtfel man kan ha, dock har han situs inversus totalis och Goldenhar. Dessa tre tillstånd vet man inte hur de fungerar ihop, har de någon negativ påverkan på helheten? För det man nu ser är att lungorna börjar anpassa sig efter Jonatans hjärtfel, något som kan ge variga fel om VSD faktisk stänger sig. Detta vill man i högsta grad undvika. I tillägg så fick vi veta att hjärtat har blivit större.. Det säger väl sig själv att det inte är bra. Det som blev gjort nu var att sända en remiss/hänvisning till Riskhospitalet som är de som bestämmer om Jonatan måste opereras, nu, snart, sen eller inte alls. Som det ser ut nu så verkar det som om operation är den enda utvägen till att Jonatan skall börja växa och att "rädda" hans lungor. Vi väntar i "spänning". Som kardiologen sa till oss och som alla alltid har sagt, så är denna operationen "två före lunch", alltså rutin. Dock är ju J en ganska så speciellt kille, men hjärtat på fel sida och Goldenhar. För det är ju så, att när det kommer till Goldenhar, så vet man LITE. Väldigt lite om denna diagnos, just för att den är så individuell. Det som man inte vet är till exempel: Hur reagerar Goldenhar barn på narkos? Alla barn reagerar olika, alla människor reagerar olika, men är det något speciellt med de med Goldenhar, är det med riskabelt?

Det som nu är i väntan är telefon eller brev från Riksen, blir det in på kontroll och värdering innan jul, blir i så fall operation innan jul, efter jul? Många frågor och lite svar.

Igår vaknade Jonatan med feber och har haft det sen dess. Han har det inte alls bra och är ledsen och trött hela tiden. Hes i halsen, ögonen rinner och han ser ut som om han inte sovit på flera dagar, lillen.. Det som är bra är att han tydligen är mer hungrig när han är sjuk än vanligt, så det är ju hel toppen. Bortsett från det, så håller vi tummarna på att han är bättre snart, för nu är han sliten efter en vecka med turbulens på hans kropp så är han sliten. Han har två föräldrar som önskar att deras lilla kille blir bra snart, orkar ju inte ens leka..

Mitt i detta så packar och packar vi. Planen är att snart vara klara med det så att vi kan genomföra flytt även om det blir med sjukhus på Jonatan. I detta så önskar vi redan i förhand att tacka alla som hjälper oss med flytt och ställer upp för oss om dagen. Vi är verkligen tacksamma för allt alla gör för att lätta vår vardag. Vi är så glada över att ha så underbara människor runt oss som ställer upp för oss när vi har det tufft. Massa kärlek till er!

Uttorkad!

Denna veckan fortsätter ju inte direkt så strålande som vi hade hoppas. Kort tid efter att mina föräldrar hade kommit hem hit så började det igen gå nedåt för Jonatan. Från ingenstans så började han spy, spy i mängder! Hela han vändes ut och in, krampade, hostade, spydde i gott över en timme. Likblek och helt borta blev Jonatan. Så fort som f*n ringde jag till akuten och vi är ännu en gång på väg in till sjukan. Tur för oss så var ju mina föräldrar här och vi blev körda fort till sjukhuset. Ringer fruen på vägen som sitter på julbord med "jobben". Inte långt senare så möts vi av samma sjuksköterska på akuten som mötte oss i onsdags. Hon ser direkt att det inte är bra med Jonatan, för visst är det så att nu börjar ju folk minnas oss lite för gått på akuten. Att de kan se på honom och säga "han är inte bra alls, för den Jonatan vi brukar träffa är en glad kille". De finner fort ut att Jonatan är uttorkad och får efter få minuter vätska intravenöst, 50 ml fort in och resterade mängd via dropp och 3 timmar. De får tagit blodprov och gjort samtliga tester de skall. Vi rullar i väg till röntgen för att kolla lungorna, precis som vi gjorde på onsdagen.

Inte lång tid senare så blir Jonatan inlagd på isolat över helgen. På grund av att man inte visste grunden till att han spydde så får han alltså inte vara på vanlig avdelning. Äntligen somnar Jonatan, fått i han en hel del med mat och han verkar lugnare. Hjärtat bankar på som bara den och andetagen är uppe i 69 drag i minuten. Man beslutar att halvera medicinen, detta för att den kombinationen av dem och att man kräks i tillägg inte hjälper på för ökning i vätska i kroppen. Det är farligare med uttorkning är hjärtsvikt i detta läge. Dock resulterar ju minskning av medicin, ökad belastning på hjärtat och en mycket orolig Jonatan.

kl 01.15 lägger vi oss och under natten sover vi alla dåligt, Jonatan vaknar hela tiden och jag ligger i stort sett vaken hela natten av oro. Äntligen morgon och svar på alla blodprov kom. Svikten har blivit ännu sämre än i onsdags, känns som saker går för fort och i fel rättning. Uttorkning var grundat i medicinerna, att han kräktes troligen en virus infektion i magen. Resten av blodproven var fina.

Jonatan är orolig i hela kroppen, var i ett dygn svullen av vätska. Han vill inte sova, kan inte lugna ner sig..vi försöker göra allt vi kan, trösta, vagga, sjunga, leka men inget hjälper...

Så vad händer nu? Vi har verkligen inte en aning och gårdagen slutade med att alla grät och kände sig hjälplösa. Vi kan verkligen inte göra något. Vi måste bara vänta, vänta på något vi inte helt vet vad det är vi väntar på. Väntar vi på operation, på viktuppgång, att Jonatan plötsligt och mirakulöst blir bättre, vad väntar vi på? Allt känns så svårt, för Jonatan är inte bra, han är inte sig själv, hela hans kropp är stressad, ledsen och sliten. Hans föräldrar bryter hela tiden ihop lite och lite.. Ovissheten, känslan av att vara ensam i välden om detta (något vi inte är, långt ifrån, folk har det värre), men här är det inget rätt eller fel, inget ja eller nej svar.. allt är på värdering, fundering och kanske.

I morgon skall vi tillbaka på sjukhuset, barnläkare, kardiolog och dietist.. Nu börjar det bli obehagligt att åka till sjukhuset, känns som allt bara är fel. Känns som vi skall förlora Jonatan hela tiden...

Slagen ner i backen..

50 gram på 5 dagar, det är grejer det! Och det var ungefär det som var det positiva denna veckan. Mötet med ansvarsgruppen var ju bra då, skall inte säga något på det, känns verkligen bra att man samlas så för att jobba mot samma mål. Sen framöver kommer det kopplas in andra personer som, förskolelärare, PPT, tandläkare osv.

Nu när det är sagt, så kommer vi till resten av veckan. I det sista har jag tyckt att Jonatan igen har börjat andas fortare och fortare. Funderade på om det kanske var en förkylning på gång, men det bröt aldrig ut. Sen blev han mer sliten, ofta är blå/röd runt ögonen och blek i ansiktet. Hmm ja, så igår ringde jag in till kardiologen och sa vad jag observerat. Det resulterade i packa väskan och in på barnakuten. Vi var där hela dagen och inget av infektioner eller annat gick att påvisa. Den enda testen vi inte fick svar på var hjärtstatusen. Men den borde inte ha varit förändrad då Jonatan utstrålar ett så gott humör och leker som bara den (jag och fruen som ser honom hela dagarna, tycker han plötsligt blivit mindre aktiv och mer trött). Efter mååånga timmar så fick vi äntligen åka hem och lägga oss. Spänd som man är som mamma, så vaknar jag upp med nackspärr och huvudvärk.. I väntan på att kardiologen skall ringa, var vi hos fysioterapeuten. Där gick det bra och vi har funnit ut lite nya övningar som vi skall utföra. Vi har även lagt in en söknad om en "skråpute" som skall hjälpa J att ligga på magen och hålla upp huvudet. För även om han har blivit en smula bättre på det att ligga på mage, så är det sällan mer än 30 sekunder i taget. Vi skall dit igen om 3 veckor, sen tar vi jullov från det. Såå tillbaka till hjärtat. Idag så var jag iväg med två väninnor på bio och såg "Reisen til julestjerna", Jonatan och hans väninna blev passad av pappan till väninnan :) sååå gott var det. Var inte ett dugg nervös över det, är väl i grund ganska trygg på denna familj. På väg in till bion så ringer kardiologen, han säger: " din intuition var rätt", slagen rätt ner i backen försöker jag lyssna på det han skall säga. Han försökte att ge mig lite konkreta svar så jag skulle förstå, men tal är tal.. Dock förstod jag att detta inte var så bra.. När Jonatan var inne och vi fick veta om hjärtsvikten första gången var siffran på 83, den har nu stigit till över dubbelt, 187. Det vill i teorin betyda att Jonatans svikt har blivit värre. Han är för liten för att de skall kunna öka medicinen. Det enda han kunde göra nu var att öka vattendrivande medicinen, så vi hoppas på effekt. De sa han borde bli lite bättre av det inom 2 dagar. Blir han inte det eller sämre så blir Jonatan ännu en gång inlagd. Nästa kontroll är på måndag och som kardiologen sa " vi får ta det därifrån och se vad vi måste/kan göra vidare".

Jag kan med det säga att varken jag eller fruen tacklar det här "vi vet inte vad som händer" direkt bra. Jag blir mest, ingenting och ledsen, det samma gäller nog fruen. Vi är skit rädda och oroliga mest hela tiden. Inget känns viktigt bortsett från Jonatan. Det är nästan så man inte vill sova eller låta honom sova.. Man vill bara se, ha koll, lite kontroll över det man absolut inte kan göra något med.

Med det säger vi God helg

Femtusen fest!

Ja men visst, Jonatan väger över 5 kg nu, mer precis 5010 gram. Hur kul nu det än är, så är det bara 40 gram på tio dagar. Inte direkt bra, men han hade växt 2 cm i längden. Så för att vara Jonatan så är det en helt okej ökning. För att sätta det på spättsen så är det ca 4 månader sen vi hade 4 kg fest.. 6 månaders kontrollen gick strålande och alla var nöjda och glada. Att han inte går upp så mkt i vikt tyckte inte de var så illa, men det var kanske för att vi redan följs upp av andra.

Natt till lördag hade Jonatan rekord i att sova, 8 timmar i sträck!!! Guuu vad händer? Och i natt sov han 6 timmar i sträck! Han äter nu mera 2 halva portioner m gröt, två matskedar smör, morsmjölk, och testar det mesta som är bebis vänligt när vi äter. Så ris, morötter, potatis, äggula och vatten ( kan man/ bör man ge bebisar vatten? J älskar det).

Utöver detta så är vi i flyttmodus och lägenheten ser ut därefter, flyttlådor och tomma skåp överallt. För visst ja, vi har köpt oss lägenhet!! Och flytt går den 11/12, här är det snabba bullar! Blir så bra, J får eget rum och vi får en strålande fin lägenhet i kan bo många år i! Och bara för att skryta lite till, nästan alla julklappar är inköpta! Målet är att va klar denna veckan för att slippa tänka på det under flytt.

Denna vecka kommer även fyllas med ansvars grupp möte, Fysio, bio m en go vän, kanske barnrytmik och avslutas med besök av Jonatans mormor och morfar i helgen! Blir en bra vecka det!

Hörapparat?

Var på hörselkontroll igen på tisdagen som var, denna var alltså inte lik den vi var på i förra vecka. Denna gång var det kontroll över hur allt av delar i själva örat har lagt sig. Sist vi var där i augusti så såg det ut att allt låg normalt i örongången. Men denna gången har delar alltså flyttat på sig och sitter snett. Själva trumhinna sitter inte som den skall och kan av den grunden orsaka att man inte klarar att mäta hörsel nivå i Jonatans högra öra. För jag skrev ju det sist, att han inte kan kallas döv, men att han inte hör. Fick det med specificerat i tisdags. Han är inte döv, men det går inte att fastställa hur mycket/lite han hör. Öron läkaren började snacka om hörapparat, och att vi kanske skulle testa ut om det hade gett någon effekt. Dock var inte audiografen enig i detta, iom att man inte vet hans hörselgrad, kan man heller inte ge honom hörselapparat. De ville vänta tills nästa kontroll som är om 6 månader. Fram till dess och framöver, så måste vi passa på att Jonatan får antibiotika om han får öroninflammation på sitt vänstra öra och att han skall undgå höga ljud. Detta för att undgå att han får nedsatt hörsel på det vänstra örat.

Sen måste jag säga att lilla godisbiten Jonatan, är bara så glad och härlig hela dagarna. Han har ärvt egenskaper som envishet från sin mor, och visar det gärna ;) Han är på något sätt mycket lättare att tolka om dagen. Jag kan höra skillnad på gråt och gråt. Det har jag nästan aldrig kunnat innan. Jag antar det är för att han gråtit så mycket över magen och det är sååå mycket mindre av det. I morgon skall vi på 6 månaders kontroll... åhhh jag är så nervös som vanligt över det, för det innebär vägning. För jag och fruen är ganska så eniga i att han är både tyngre och blivit större. Större händer, större mage, större över revbenen och en smula längre.. Men är det bara inbillning.. Ja det får vi se i morgon.

Tok som jag var när vi bokade in 6 månaderskontrollen kl 9.10 för några veckor sen. Var att jag aldrig kunde föreställa mig att J plötsligt skulle sova mer och längre nu. För ja vi har haft en hel del nätter nu med 4 timmar i sträck och att han vill vakna, ha mat och somna ända fram till 8-9 tiden.. hur tokigt är inte det och vad gör det med hon mamman som inte är van att sova.. Jo hon blir helt koko och är über sliten av att sova så mkt.. Livet är bra konsigt.

Skrattar när han gråter

Var och vägde Jonatan igår, nu är det bara 30 gram kvar till 5 Kg! Så ja, han går upp. Lite och sakta, men han går upp! Utöver det så verkar det som om han har det så mycket bättre. Kanske en gång om dagen krånglar magen (gärna på natten, för att det skall vara extra kul). Men han är så glad och vi märker en stor skillnad på honom. Förra veckan så sov han i stilla vagn ute i en hel timma, det har aldrig hänt förr! Han äter numera så massa på dagarna att jag har extrem produktion på natttid (han sover ju lite mer nu och äter lite mindre nattid).

Nästa vecka är det fullt på schemat, 6 månaders kontroll, ansvarsgrupp, audiograf igen, fruen fyller år och utrensning av lägenheten. Dagarna går väldigt fort, nästan lite för fort. Känns som man hela tiden äter frukost och skall lägga Jonatan för kvällen. Imorgon är Jonatan hela 6 månader!! Det är hel tokigt att han är det, tiden går fort. Men samtidigt så har det hänt väldigt mycket på den tiden om man tänker efter. Tänk ändå hur mycket vi har varit på sjukhus, tänk hur många gånger vi fått besked att ännu en sak till är fel på Jonatan. Tänk så många gånger jag har varit orolig mitt i natten och trott att nu har vi förlorat honom. Tänk så många gånger jag har gett honom medicin. Tänk så många gånger med allt...Men tänk också så många dagar vi har fått lära känna denna underbara lilla skapning, som ler och skrattar genom dagen. Som har så gott humör att han skrattar när han gråter för att magen är ond. Tänka lilla han som sparkar fruen i ryggen om morgonen och känner på våra ansikten utan att bli uttråkad. Han, lilla älsklingen som är det käraste, vackraste och mest underbara vi kunde få. Tänk så lyckligt lottad man är när man har fått detta, något som är så självklart men så svårt att få.

Inget skall man ta för givet, för livet är tufft, att få det man önskar är ännu tuffare och att leva med hur verkligheten egentligen är, är i grund något man bara måste tackla. Ja, jag talar om dagarna som går, att det är livet, livet går fort. En vän sa till mig här om dagen "finns det några problem just nu", gör det det? Om du tänker fort, bara en sekund, finns det då några problem? Det gör ju inte det, för då hade du suttit och tänkt på det istället för att läst detta. Och tänk om det bara kunde vara så, att man lever i den sekunden och lever med problemen utan att göra det till ett dagligt problem. Inte bli problemen, inte bli det som är tufft och det som kanske händer eller kanske blir. Ja, jag talar om operation. Jag tycker det är en jobbig tanke, men samtidigt så är det ännu bara snack, inget som är bestämt. Varför lever jag då i den oron? Precis som jag lever i andra saker som inte har med just nu att göra. Att leva i det gångna, det som varit, det som hänt, sagt och upplevt. Eller leva av det som kanske händer i framtiden, det man drömmer om eller man är rädd skall hända, kanske detta skapar problem för vardagen man lever i just nu. För drömmer man om en verklighet som inte är, som inte går att få. Så blir det ännu mer problem i vardagen. Detta låter kanske lite drömmande, men jag skall försöka leva mer i nuet, mer än det jag gör idag. Leva, jo kanske kommer saker att hända som man inte önskar. Men vad kan du göra med det i dag, skall du går runt och oroa dig? Förstör du inte bara för dig själv då? Försöka leva i dag och försöka lägga lite energi på det som varit och det som kommer. Kanske blir dagarna lättare då? Kanske allt blir lite lättare då...