Efter regn kommer solsken..

På väldigt kort tid har så mycket hänt som vi aldrig ens kunde hoppas på och livet har förändrats, det har det verkligen. Inte lång tid efter operationen så hade Jonatan det jobbigt, han upplevde inte längre den där boosten av operationen, ärret var stort, synligt, rött och lila. Han ville ha operationen ogjord, han menar nog inte det länge, men läkandet tog så lång tid, en tid han inte var förberedd på och ett ärr som nästan lyste i mörkret. Dagarna gick sakta men samtidigt så fort här i familjen, jag hade fullt upp på skolan med både examer och prosjektbeskrivelse inför min master. Men hemma gick det segt, ingen kunde direkt komma på besök om de inte var super friska, så detta tog knäcken många gånger. Vi vuxna hade börjat slappna av, och det var enormt tufft. Vi ramlade rakt ner i backen, energi och positivt tänkande var som bortblåst. Vi såg ut som vi åldrats 10 år på få månader och behovet för egenomsorg var större än någonsin, men tid till det fanns helt enkelt inte. Omgångsjuka avväxlade detta med två rundor i familjen och en häftig förkylning speciellt för Jonatan, som drog han ner långt och längtan av en vanlig vardag var stor. Vi besökte några kära vänner precis före detta, och de kände knapt igen oss, tysta var vi, utslitna var vi, allt annat än oss själva var vi..

Men plötligt så hände något efter denna nedturen, Jonatans kropp reste sig stark så snabbt, han såg faktiskt ut å bli större å starkare på kort tid. Såklart var vi ju tvugna å mäta denna lilla mannen om det faktiskt hade hänt något.. och visst fan! Han hade växt nästa 2 cm sen operationsdagen! Detta var ju helt otroligt! Vidare uppåt gick det under påsken, en underbar påsk nere hos min bror och hans familj. Jonatan sprang! och fort! Han sprang som en tok, han klättrade i berg och gick långa sträckor. Rastlösheten hade satt sitt frö i hans kropp, och ibland behövde han helt enkelt springa 10 varv runt huset innan vi kunde sitta ner och äta.

Efter regn kommer solsken, och visst är det så det blev vidare för Jonatan. Efter påsken så kunde han sakta införas i barnhagen igen och det var helt underbart att se. Förskolelärarna sa hela tiden "det är som han är en helt ny unge med den energien där". Uppåt uppåt uppåt gick det, muskler kom tillbaka på kroppen och vikten började hekto för hekto att gå uppåt. Målet var nu att komma oss till sommarlovet, ha ledigt och bygga oss upp. För vist mår vi bättre vi vuxna, men vi sliter med att förstå och tackla allt vi varit igenom, denna press, ångest, rädslan, dödsångesten.. men sakta sakta blir dessa tankar mindre och mindre..

Ny hjärtkontroll visade att hastigheten över klaffen var så bra den kunde bli, inget tecken till att membranet återkommer. Men en försvagad aortaklaff är det vi nu handskas med, men inget som ge någon vidare effekt på Jonatans välmående just nu, så nästa kontroll är först til hösten!

Ny lungkontroll denna veckan visade att han nu mera är innom normalen i lungefunktion, något låg, men han har också varit hjärtsjuk stora delar av livet, så vi kan inte förvänta maratonlungor här inte. Men han är så bra med sin trakeobronkomalasi att han faktiskt inte behöver genomgå bronkoskopi som var planlagt, inte heller behöver kan komma tillbaka på lungkontroller mer. Han är helt enkelt utskriven från lungeavdelingen för nu!

Status idag: Jonatan 6 år, 105,5 cm (+ 3 cm sen OP), 17,3 kg, så gott som lungfrisk, nästan hjärtfrisk, sista dagen i barnehagen genomförs nu, Aktivitetskolan (AKS) startar han i augusti och denna stora killen börjar första klass på Vetland skola för hörselshämmade i mitten av augusti 2018. Killen kan redan massa teckenspråk och föräldrarna övar ivrigt på kurs 4 ggr i året för att stötta upp honom. Alla mina examer/tentor är godkända och jag startat mitt sista masterår nu till hösten. Lillasyster startat på stora avdelningen i barnehagen, fruen har ryckt upp i graderna på jobb och livet, ja livet, känns plötligt så annorlunda, så ljust.. så vanligt..

Tårarna trillar ohämmat ner från kinderna..

Tio dagar har gått sen den värsta dagen i vårt liv, men samtidigt den bästa. Den gav ju faktiskt Jonatan livet tillbaka, och inte bara det han fick äntligen se livet från den ljusa sidan. Jag sitter här och gråter, mina papper till morgondagens tenta blir blöta av tårar som ohämmat trillar ner för kinderna. Jag gråter för jag är så sliten att inget verkar fungera i huvudet, jag gråter för jag är så glad för Jonatan skull, jag gråter för det är först nu man verkligen förstår hur helt för jävligt Jonatan har haft det de senaste 7-8 månaderna, eller har han kanske haft det så sen han var 3 år? Trycket eller egentligen hastigheten hade ju redan ökat då, och en gradvis försämring har skett sen dess. När blev han egentligen dålig, var det först när vi såg det på honom, när han började säga han var sliten? Men han här, lilla stora Jonatan, Superman, han har ju aldrig klagat, han har ju aldrig klagat på sin fysiska form. Det är ju det vi alltid har sagt om någon frågar, vi vet inte, för han säger inget om det. MEN vad vet han om att ha det bra då? Om man hela sitt liv har varit sjuk, hur vet man då hur det är att vara frisk? Året efter hans första hjärtoperation var det året han utvecklade sig i rasande hastighet. Ett år av mest möjligt glädje och minst möjligt beskymmer när det kom till hälsan.. Men sen rullade det på med stora lugeproblem "trakeobronkomalasi" som tog så mycket av glädjen ute, han orkade inte som andra. Han blev buren massa, han somnade på tur, han fick hjälp med att bära sin väska. Men han sa alltid "Nei, jeg klarer meg selv", för han ville inte vara annorlunda. Med sina så mycket kortare ben än alla andra, men sina dålig lungor, med sin speciella rygg, så skulle han göra som alla andra. Han ville inte vara annorlunda, han ville inte ha speciell behandling. Men när barnehage pedagogene lyfter upp honom, så somnar han på en sekund, när han satte sig ner, så somna han. Han kör alltid på, han vill bara göra som alla andra, för vad vet han om att han sliter dubbelt så mkt för varje steg han tar.

Plötligt den där kontrollen, rutin-kontrollen på hjärtat, den där kontrollen då hastigheten i Jonatans hjärta fick kardiologen till att bli stum. Han som precis minuter innan hade suttit och varit så säker på att allt såg fint ut. Han hade precis svarat på mina frågor om hastighetsøkning i hjärtat, för jag hade ju självklart undrat när är hastigheten är för hög, när måste barn opereras igen? Han sa att man förväntar att barn som varit opererade har och alltid kommer ha en högre hastighet/tryck än andra, men det är jätte bra om den ligger på 1,5 m/s. Re-operation sker först om det är runt 4 m/s,, kanske max 4,5 m/s, men det beror på det kliniska symptomen. Han var ju så säker för inte hade Jonatan kliniska symptom, och sist kontroll såg allt så himla bra ut. Men när kardiologens leende blev allvarlig, färgen försvann i ansikten när han ser på ultraljudet av Jonatans lilla hjärta. Hastigheten hade ökar något så markant som till 3,5 m/s på bara få månader...

Sen dess har vi varit in och ut på sjukhuset med den lilla mannen, otaliga blodprov är tagna, otaliga ultraljud och röntgen.. Hastigheten ökade gradvis, sakta sakta.. i samma takt med att lungorna blev sämre och inte lång tid efter så blev det påvisat at ryggmärgen hade väldigt dålig plats i övergången mellan ryggrad och skalle. Neurologerna klarade inte att förstå att ungen kunde gå, skriva eller bygga lego. De prata om allt från att gå in å slipa ner delar av skallbenet för att göra plats, kanske senare stelopperare den allaredan stela nacken. Ord flög i luften och allt var satt på vänt, man väntade på kliniska symptom.. En medfödd skolios i övre rygg och sammanväxta nackkotor både bak och fram, började ta sin rätt med smärtor i muskulaturen runt. Jonatans slet, men han klagade inte.

Lungorna var på sitt värsta förra hösten och slutade med djupgående lungeinfketion. Men efter en lång pensilinkur så verkade det som att lungorna blev bättre.. Inte en gång behövde vi sitta med inhalator i höstas. Men nu var det ju hjärtat, hjärtat kom med sypmtomer i rasande fart efter en influensa period. Symptomer för ett allvarligt hjärtfel som Kirurgerna på Rikshospitalet stoppade förra måndagen!

Hastigheten i Jonatans hjärta var för två veckor sen på svindlande 4,1 m/s. Direkt efter operation redan nere på 2,4 m/s, innan helgen nere på 2,1 m/s. Igår, ny kontroll med samma Kardiolog som hade påvisat den stora ändringen tre år innan, satt nu med ett leende på läpparna och berättar " Hastigheten er nå på 1,5 m/s".. Var inte det målet? Jo visst var det det! 10 dagar efter operation är målet nått.. Men varför gråter jag då? Varför trillar mina tårar ner på mina papper? Varför river det i mitt mammahjärta, nu när han är så mycket bättre? Jo för det är först nu som vi börjar på riktigt se, hur dåligt han har haft det, det är nu med den stora ändringen han haft de sista dagarna, som vi kan förstå hur dålig han varit, så länge .. utan att klaga

SUPERMAN med en helomvändning!!

På morgonen den tredje dagen efter operation så börjar Jonatans kropp bli så stark att han orkar vara mer sig själv. Han orkar sig en tur ut i gångarna och går en sväng, men kraften i armar och ben är inte helt där ännu. Men framåt gick det! Men Jontan sa flera ganger "dette er den værste dagen i mitt liv, jag hater dette" På sjukhuset prata de om att det var vanligt med en liten nergång i ork smärta på den tredje eller fjärde dagen, som ett litet tillbakafall, något vi förväntade. Vi märkte att orken inte helt där, men huvudet verkade mer och mer som vanligt igjen.

Lillasyster och vänninan som hade hand om henne, kom på besök och det var super mysigt, men samtidigt var det nog lite mycket på en gång och Jonatan verkade sliten. Fruen körde hem lillasyster och extra "tante", för att få lite tid med lillasyster. Jag trodde då att Jonatan behövde vila och han satte sig framför Tvn, och jag började städa undan middagen. Men på väg från kantina ser jag in på vårt rum att Jonatan kryper helt själv ner från sjukhussängen och tassar bort till en annan stol. Han var så stor nöjd och det blev nästan hopp och hurra! Jag satte mig i sängen vid sidan av och inte länge efter kommer en liten Jonatan och sätter sig uppe hos mig och borrar helt in in kropp i min armkrok. Det var första ordenliga gången han satt tätt tätt intill efter operationen, så helt ingosat. Det var såå underbart.. Men inte satt han där länge, nejdå, nu nu skulle ha ut i gångarna och gå.. så vi tog en tur ut, tränade på att hålla upp huvudet. Efter en sånhär operation så blir bröstmusklaturen "splitta" och det gör ont och stramar väldigt att ha fram bröstkorgen och det sträcker och stramar i det nya ärret. Hela avdelingen stog med stora ögon och häpandes över hur mycket han redan orkade. Vi gick in på rummet igen, men ganska fort ut igen, för nu ville han visa mammi när hon kom tillbaka att han orkade.

Den fjärde dagen efter operationen sätter sig Jonatan sig i sängen och bygger en helikopter fra lego technic helt själv och gör matematik.. Han var verkligen tillbaka! Han gick runt på hela avdelingen, prata hål i huvudet på folk. Det blev bestämt att vi skulle bli sänt till vårt lokala sjukhus, för nu var han allt för bra för att vara kvar på Riksen. På kvällen gick vi runt på hela sjukhuset och til en vännina som jobbar på radioliogisk avdeling för å visa den färdiga helikoptern. Sen tar han å springer i korridorerna, han SPRINGER runt som en tok. Detta kändes helt otroligt.

Den femte dagen så gjordes ultaljud och allt såg ut som det var förväntat. Der är ett litet lekasje över aortaklaffen och ett litet bi ljud hörs. Men det är tydligen det som är väntat efter denna operationen och så kort tid efter. Man hoppas att klaffarna börjar fungera helt bra igen och att hjärtmuskeln blir tunnare med tiden. Så vi får nu åka med ambulansen til A-hus, og inte länge efter vi kommit dit så får vi permisjon til dagen efter!! fattar ni vad det innebär, Jontan börjar på riktigt att bli bra. Han har fortfarande en del ont och det kommer han ha en stund och en del begränisngar i det han kan göra.

Tillbaka i dag för kontroll som slutar på bäst möjligt sätt: UTSKRIVNA!

Det blir en del kontroller ganska tätt på, men för Jonatans skull är det så långt mycket bättre å vara hemma! Vår superman, som såger han har det bra om du frågar, inget bättre än det!!

En hjärtoperation med komplikationer..

När vi kom till sjukhuset på söndagskvällen verkade det som att Jonatan helt och hållet hade godkänt vad som skulle hända. Han hade ett ovanligt lugn över sig och det var som att han upplevde att en lång evig väntan snart skulle vara över. Timmarna gick och Jonatan var feberfri, vi duschade i special tvål och han somnade i mina armar sent sent på kvällen. Han njöt de sista timmarna före allt som skulle komma dagen efter och kanske kunde ändra hans liv. Dagen efter var lika lugn den, ingen feber, en skön dusch och Jonatan fick lugnande och vi körde bort mot operationrummet kl 8.00. Världens härligaste narkosläkare som vi mött tidigare i veckan, mötte oss nu igen och Jonatan visste precis vad som skulle hända, för det hade hon berättat klart och tydligt. Han sitter där med masken runt ansiktet och plötligt skiner han upp "mamma,vi skulle ju räkna!... " Och han började räkna... Ett.....Han somnade och jag fick lämna rummet. Där ute i gången möter jag fruens blick, och jag bryter totalt ihop... ännu en gång mister vi all kontroll, all makt över vår lilla kille. Än en gång är en otroligt obehaglig väntan igång.. Timmarna går.

Plötsligt efter 3 timmar går kirurgen förbi oss, vi alla blev ställda och förstod ingenting. Varför kom han från den hållet? Varför är han inte inne hos Jonatan ?!.. Han samlade sig snabbt, och ord kom ur hans mun men många "men" hängde över honom. Det är något han inte säger.. " oj hei, sitter dere her? har ikke noe ringt dere?... ehh, ja jo operasjonen har gått bra, be akkurat ferdig, vi fikk fjernet det som skulle og det gikk fint,... MEN...." men vaddå? ?? vi kunde inte ta in över oss att hjärtoperationen hade gått bra, för det lät inte bra. Kirurgen fortsätter "vi tok røntgen av brystkassen, og der ser det ut som det er ganska mye væske under den ene lungen, såå han klarer ikke å puste.. skal se på bilderna nå og jeg kommer ut straks" säger han och springer i väg. Rakt bakom honom ser vi narkosläkaren småspringa förbi.. Detta känns inte bra, inte alls.. inte ens att själva operationen hade gått bra, inte ens det kändes bra. Något var i vägen.

Snart sa han, jag kommer snart.. snart blev länge, minuterna tickade och kände som en evighet.. Vad händer, varför hör vi inget? Fruen sitter och gåter, jag stirrar ut i inget, rädslan och ångesten river i mitt hjärta.

45 minuter senare kommer narkosläkaren ut...

De fruktade en stor blödning under ena lungan, men efter många snabba beslut och försök, så fann de ut att sega slemproppar hade satt sig i bronkiene i lungorna, att lungorna hade blivit tilltäppta och luften kunde inte strömma in. Lungan såg kollapsad ut.. Men efter ett intensivt arbete av fantastiska människor, så får de bort slemproppen och Jonatans lunga öppnade sig igen. Han andades själv igen!

Äntligen fick vi komma in, men först en samtal med kirurgen som berättade att det var i sista eliten att "lappen" blev tatt bort. Den satt så tätt upp mot aortaklaffen att klaffarna hade blivit stela och rörde sig dåligt. Efter de tagit bort "lappen" som var var mycket större än först antagit och som satt mer som ett segel runt nästan hela aortaklaffen, så öppnade aortaklaffen sig precis som den skulle. Hjärtväggarna hade blivit en del tjockare och hade en enorm kraft, aorta hade blivit tunnare och allt tydde på att det var förbannat bra att detta blev gjort nu och inte senare. Tiden var inne, vi fick se Jonatan, som allaredan hade vaknat och lärt sjuksköterskorna teckenspråk och pratat om massa saker.. Där hadde vi honom, VÅR Jonatan, han var tillbaka!

Tiden som kom efter det präglades av enormt mkt smärta, oro, enorm törst, hunger och en del panik/smärte attacker..Han ville inte sova efter operationen och rusen från narkosen gav honom mycket oro. Redan efter 24 timmar så tog de bort nästan alla slangarna och Jonatan klarade att syresätta sig själv oerhört bra, trotts surkleljud från lungorna. Från går fick vi flytta honom från Thorax Intensiv till sängpost, och han fick i sig lite dricka, en glass, lite chokladmjölk och en halv varmmacka.. Vårt matmonster, nästan ingen som klarar å äta så mkt dagen efter. Det var så gott att se. Men det var også sista dagen vi klarade att få i honom morfin. Han sov gott på det och vi önskade så att han ville godkänna att ta det i natt och idag. Men rädslan för sprutor och mer smärta övergår förnuftet och förståelsen nu. Så lilla vännen, superman, tar bara paracetamol var 6:e timme.. Det ni! Det är ju galskap, men han måste få bestämma något och vi vill inte tvinga honom mer till något. Vi tar timmarna som de kommer, dagarna som de kommer.. Ultraljudet på hjärtat igår visade att trycket hade halverats!! Från det svindlande höga talet på 4,1 m/s til ca 2,0 m/s. Så antar man att det kommer gå ner ännu mer med tiden som kommer! Susljuden är HELT borta, de som var så höga att jag har klart att få de på ljud upptag på min telefon bara dagar innan.

Vi fick vårt första ordentliga leende idag och njuter tiden tillsammans!

8 dygn kvar.. blir allt bra för honom sen?

Responsen på förra inlägget var helt enorm och vi tackar för alla fina ord och lyckönskningar! Fick många frågor kring detta, just på grund av att så få visste om att Jonatan var så dålig.

Tiden efter det sista inlägget präglades av mycket sjukdom, 4 rundor med streptokokker i familjen och Jonatan fick inte bara det, men också en djupgående lunginfektion. Men efter många veckor med penicillin, så kom även han sig på fötter igen. Sommaren är alltid en lättare tid, också för Jonatan. Vi roade tempot markant och energin återkom sakta efter en intensiv vår. Hösten startade helt fantastiskt för Jonatan och vi tror det var den bästa starten i barnehagen på många år, Jonatan var verkligen en i gänget och alla verkade ha det så fint. Men så kom plötsligt de där telefonerna från barnhagen; "Jonatan var så sliten idag att han somna på soffan", "Han har inte ätit frukost idag", "Idag så ville han inte äta alls idag", "Jonatan orkar inte vara med ute å leka, han vil vara själv inne".. Vi började på riktigt bli oroliga för hur han egentligen hadde det, och så kom influensan som slog ner både mig och Jonatan i starten av oktober. Jonatan blev ju influensa fri, men energin kom aldrig tillbaka.. och vi blev så oroliga att vi ringde Rikshospitalet om att få en hjärtkontroll tidigare än planlagt. Tyvärr så fick vi inte till att få en tidigare timme, men den 1 november kom vi till den planlagda kontrollen.

Presis som vi i våra mammahjärtan hade trott, så var han mycket sämre nu än han varit på många år. Trycket i hjärtat hade sprängt den magiska gränsen och funktionen till andra delar i hjärtat hade nu blivit påverkade. Operation, re-operation kom nu som ord ut av kardiologens munn.. vi visste ju det, men ändå så kom 3 års väntan som en bomb på våra fang. En väntan var nu över, en ny period med oro, bekymring, förberedelse både för oss föräldrar men ännu mer för Jonatan. Psyket till både mig och fruen bröts totalt ner, och inget verkade lägre viktigt eller förnuftigt. Våra huvuden fungerade inte längre.. Nu såg vi fram emot jul och tid tillsammans. Jag skulle bara igenom en hård och tuff period på skolan med tentaperiod och essay inlämningar som avväxlade varandra. Jag kämpade med å följa med på skolan, ville så gärna genomföra även om allt kändes helt omöjligt. Ett par veckor före sista tentan, så orkade inte Jonatan inte ens 3 timmars dagar i barnehagen. Illamående och slitenheten övertog hela hans liv, och han blev tatt ut av barnehagen och har inte varit där sen dess. Otroligt nog gick tentan bra, Julen var här med familjen och vänner. Vi njöt varje sekund tillsammans och försökte få in så mycket socialt som möjligt innan hemma isolation stod på skjemat.

En vecka ut i januari slutade lillasyster barnhagen, närkontakt med andra var nu inte längre okej. I lite mer än tre veckor var fokuset på att hålla Jonatan infektionsfri. För att inte blir helt galna i denna perioden så har vi ändå fått till lite fysisk aktivitet för oss vuxna. Men jag hänger mest på skolan för att klara tentan 10 dagar efter operation. Många frågar kanske varför jag kör på ändå, men tyvärr är det sista året detta ämnet går, så måste ändå följd denna undervisning, och tentan vill jag försöka klara, för familjen behöver mig efter den. När inte sjukhuset längre har kontrollen över Jonatans välmående..

Här om dagen ropade Jonatan från köket: Mammiii! Jeg har det jo ikke bra, skjønner jo att jeg må igenom dette, jeg må jo det, ellers å blir det aldrig bra, men jeg har alla følelsene, blir sint, lei meg, jeg vil ikke bo på sykehuset, og jeg vet jo ikke helt allt som skall skje, men jeg gleder med til etterpå, jeg må jo dette, eller så blir jeg ikke frisk, jeg skjønner jo det..men jeg vil egentlig ikke..

Idag prata vi om att lillasyster fyller år i morgon, han vet jo det, och han vet ju att en vecka efter lillasysters dag, blir hans stora läskiga otäcka dag.. "mamma, vad hender sen? hva hender etter bursdagen, når skjer allt?"

Idag kom jag hem till en blek Jonatan med magsmärtor och ont i strupen, en kille som ser sjuk ut, en kille som tydligt visar att han nu är sjuk på riktigt. Om exakt en vecka så är vi snart på väg till sjukhuset, in på sängpost där Jonatans fasta börjar 12 timmar innan operation. Om exakt en vecka, en vecka ... ångesten bygger sig upp i mig bara av att tänka det.. men om bara få dagar så kanske allt är 100 gånger bättre för Jonatan! Kanske allt är så bra som vi lovar honom..

A5E4FB10-C676-4974-925C3823FC78FB98-F4E40CBC-C0A2-4AC0-846B2B2EA3FAC015

Re-operation, nu orkar inte kroppen mer...

Ångesten bygger sig sakta uppåt, jag klarar inte att stoppa den, jag klarar inte att lugna ner mig på insidan.. fruktan för att något skal gå fel, är så intensiv och blir värre för varje dag som går, det skriker i mig, allt av föräldrar kontroll silas som sand ur mina fingrar.. för varje dag som går, är det en dag mindre till hjärtoperationen.. re-operation, ett ord vi fuktat men ändå väntat på i 3 år.. ordet är här, dagen är planlagt och den är så snart att jag nästan mister helt kontroll över mitt huvud, vårt liv.. vad händer nu, hur blir allt.. kan han verkligen ha samma tur som för 5 år sen?

Dagarna som kommer bryter oss sakta ner, det lilla av ork bara försvinner.. och nätterna bygger oss inte upp igen..tiden står stilla

Varje natt, varje natt ligger han hos oss vid vår sida, jag klar inte att somna, susljudet från hans hjärta är så intensivt och så markant…det dunkar, det dunkar så hårt i den lilla bröstkorgen .. men ändå är det lugnande.. för jag hör det, han är där.. men svetten rinner på hans panna, kallsvett .. jag klarar inte att somna.. tankarna kommer.. det surrar i huvudet, klockan går.. han vaknar, vi går på toa, han somnar, han vaknar .. han snurrar runt som en virrvel.. tills vi båda somnar i utmattning.

Vi ser att hans inre stress är maximal, det är som vi gett honom kaffe hela dagarna tillsatt en dos adrenalin. Han är så enormt sliten, illamående präglar dagarna och tempot inne i hjärtat lyser ut i hans ögon. Det är som at han inte har kontroll längre.. frustration byggs upp på en sekund, arg, arg så himla mycket ... ”mamma, jag vet inte varför jag är så arg hela tiden, jag är ju inte det egentligen .. men jag är så sliten helt tiden, att det bara blir så, jag är inte arg på dig mamma”.. jag vet det älskade Jonatan,, vi vet det, vi vet att du har det allt annat än bra just nu. Och att du blir ledsen varje gång du blir arg, än ännu en tecken på att du inte länge klarar att kontrollera det som händer i din kropp..

Han vaknar med illamående, han vaknar med enorm stress, inga batterier har laddats under natten, han går igenom dagarna med svarta slitna ögon, en tung kropp med noll av energi.. och han tror aldrig det kommer ta slut…

Alla dagar vi ser honom, är ett bevis på hur mycket han behöver denna operationen… vi längtar till den, för vi vill ge honom livet tillbaka.. men rädslan för denna dagen övergår all förnuft..

Jag sitter och gråter på skolan när ingen ser, försöker trycka tankarna om rädsla längre ner, men det verkar inte fungera, jag lyssnar men kontakten med huvudet är inte där.. så jag sitter ibland och bara ser.. och hoppas jag inte faller av, jag hoppas huvudet klara examen få dagar efter operation.. det är inte viktigt just nu, egentligen inte alls relevant, men viktigt för att jag skal kunna ta hand om min familj..

Idag om två veckor så läggs han in, i dag om två veckor så blir blodpröver tagna av en liten hand som inte alls vil samarbeta detta sticket, är han infektionsfri? eller måste vi isoleras längre hemma.. Idag om två veckor, så mister vi kontrollen, allt bestäms.. om kirurgerna ett par dagar senare kan genomföra Jonatans livräddande hjärtoperation.. Dagen är bestämd