fredag 15 februari 2013

55 gram

Ja det var inte mer än 55 gram på två veckor, så det förstår man ju fort att det inte är bra. Vi snackade ännu en gång om sond, men nu är det lite mer än en vecka kvar och risken för att det gör mer skada än nytt är där. För Jonatan äter, han gör ju det och han få i sig mellan 550-600 kcal om dagen och det är ca 40% men än hans storlek till säger att han skall äta. Det är bra det förbannade faktumet att han förbränner bort allt. Han är ju precis som andra 9 månaders bebisar, nyfiken och sprattlande ;) Det kräver ju sitt i kcal mängd. SÅ att han överhuvud taget går upp i vikt är ju fantastiskt i sig. Kardiologen sa att han är ju i kliniskt bättre form, men det är ju även nästan en månad sen de pröverna togs. Och här går ju tydligen allt väldigt upp och ner, och det fort. Så man kan ju inte säga så mycket nu, Jonatan är ju mycket mer sliten nu än bara för några veckor sen. Han är en del klibbig/klam i huden om dagen och andningen är mer frekvent än tidigare. Så bara det tyder ju på att svikten är sämre. Men nu får vi vänta på sista kontrollen, då vet vi mer.
1 vecka kvar till inläggning nu, kl 9.30 nästa fredag är det sista kontroll inför operation. Läskigt, men så gott ändå. Fick lite mer information av kardiologen igår angående hur tiden kommer se ut framöver. Efter själva operation så kommer Jonatan att ligga på intensiven med 100% övervakning. Hur det går där och när han kommer flyttas över till vanlig säng post, beror helt hur operation har gått och hur han mår efter operation. Så har vi tur är han bara där över dagen och redan inom 24 timmar kopplas ur från drenage och diverse slangar och sladdar. Då blir det bara de "vanliga" sladdarna kvar (blodtryck/puls). Har vi inte så tur, så kan han ligga på intensiven så länge som i 5 dagar (längre om det inte har gått som man tänkt sig). Så på den 5e dagen är det planerat att vi skall flyttas till vårt vanliga sjukhus. Där kommer vi ligga 5-7 dagar, helt beroende på hur bra Jonatan mår. Sen blir det återbesök efter en vecka och sen ett halvår efter det! Så ja det kommer kännas helt galet att inte vara där minst 2-3 ggr i månaden.. läskigt det med!
Enligt föräldrar som har rapporterat in till sjukhusen efter liknande operationer, säger att de märkt ett stort lugn i barnens kropp. Att de helt enkelt verkar mer nöjda med livet. Inte så konstigt kanske. Det som vi i sista tiden har skämtat lite om är hur mini blir en köttbulle på kort tid efter operation. För just nu är han ju van att äta ca 40% mer än vad han skall, hehe tänk då när han faktiskt kan använda dessa 40% att växa på :) köttbullen :)

6 kommentarer:

  1. Anna-Lena Stolt15 februari 2013 10:02

    Jag minns hur du, Emma växte och blev "köttbulle" efter att du fått din diagnos, glutenintolerant.
    Jag är helt förundrad hur denna lilla kille kan och orkar så mycket som han gör, LYCKA!
    <3 <3 <3

    SvaraRadera
    Svar
    1. hehe följer sin mammas fotspår han ;) Jo det skall jag berätta, när man äter 3 msk med makrill i tomat och 2 msk med smör i tillägg mjölk på lunch, dåå får man energi ;) Han sov 1 timma och 40 min på tur!! :)

      Radera
  2. Åh, jag tycker så synd om er alla tre, att han ska ha det så jobbigt. Tänker på er massor. Ska sätta påminnelse på mobilen nästa måndag (25e var det väl, vilken tid?).
    Ska hålla tummarna, korsa fingrarna, knipa med tårna och allt som kan tänkas hjälpas!
    Ha en fin helg.

    Har han provat några av kläderna förresten?
    Cissi

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Cissi! Vet inget om tid ännu, kommer troligen bli först på morgonen. Men med tanke på att det kan ta mellan 3-5 timmar, så vet vi varken start eller slut. Vi kommer uppdatera här på bloggen när allt är över och vi känner att det är passande att skriva.

      Jaa han är så fin i dem :) lite stort, men tröjorna går strålande. Tusen hjärtligt tack, de är super fina!

      Radera
    2. Ok, jag får bara hålla tummarna hela dagen. Blir svårt att jobba utan tummar men men :D

      /C

      Radera
  3. Testar med hjälp av Anna.Lena
    Har läst din blogg. Trevligt att läsa om er.

    SvaraRadera