8 dygn kvar.. blir allt bra för honom sen?

Responsen på förra inlägget var helt enorm och vi tackar för alla fina ord och lyckönskningar! Fick många frågor kring detta, just på grund av att så få visste om att Jonatan var så dålig.

Tiden efter det sista inlägget präglades av mycket sjukdom, 4 rundor med streptokokker i familjen och Jonatan fick inte bara det, men också en djupgående lunginfektion. Men efter många veckor med penicillin, så kom även han sig på fötter igen. Sommaren är alltid en lättare tid, också för Jonatan. Vi roade tempot markant och energin återkom sakta efter en intensiv vår. Hösten startade helt fantastiskt för Jonatan och vi tror det var den bästa starten i barnehagen på många år, Jonatan var verkligen en i gänget och alla verkade ha det så fint. Men så kom plötsligt de där telefonerna från barnhagen; "Jonatan var så sliten idag att han somna på soffan", "Han har inte ätit frukost idag", "Idag så ville han inte äta alls idag", "Jonatan orkar inte vara med ute å leka, han vil vara själv inne".. Vi började på riktigt bli oroliga för hur han egentligen hadde det, och så kom influensan som slog ner både mig och Jonatan i starten av oktober. Jonatan blev ju influensa fri, men energin kom aldrig tillbaka.. och vi blev så oroliga att vi ringde Rikshospitalet om att få en hjärtkontroll tidigare än planlagt. Tyvärr så fick vi inte till att få en tidigare timme, men den 1 november kom vi till den planlagda kontrollen.

Presis som vi i våra mammahjärtan hade trott, så var han mycket sämre nu än han varit på många år. Trycket i hjärtat hade sprängt den magiska gränsen och funktionen till andra delar i hjärtat hade nu blivit påverkade. Operation, re-operation kom nu som ord ut av kardiologens munn.. vi visste ju det, men ändå så kom 3 års väntan som en bomb på våra fang. En väntan var nu över, en ny period med oro, bekymring, förberedelse både för oss föräldrar men ännu mer för Jonatan. Psyket till både mig och fruen bröts totalt ner, och inget verkade lägre viktigt eller förnuftigt. Våra huvuden fungerade inte längre.. Nu såg vi fram emot jul och tid tillsammans. Jag skulle bara igenom en hård och tuff period på skolan med tentaperiod och essay inlämningar som avväxlade varandra. Jag kämpade med å följa med på skolan, ville så gärna genomföra även om allt kändes helt omöjligt. Ett par veckor före sista tentan, så orkade inte Jonatan inte ens 3 timmars dagar i barnehagen. Illamående och slitenheten övertog hela hans liv, och han blev tatt ut av barnehagen och har inte varit där sen dess. Otroligt nog gick tentan bra, Julen var här med familjen och vänner. Vi njöt varje sekund tillsammans och försökte få in så mycket socialt som möjligt innan hemma isolation stod på skjemat.

En vecka ut i januari slutade lillasyster barnhagen, närkontakt med andra var nu inte längre okej. I lite mer än tre veckor var fokuset på att hålla Jonatan infektionsfri. För att inte blir helt galna i denna perioden så har vi ändå fått till lite fysisk aktivitet för oss vuxna. Men jag hänger mest på skolan för att klara tentan 10 dagar efter operation. Många frågar kanske varför jag kör på ändå, men tyvärr är det sista året detta ämnet går, så måste ändå följd denna undervisning, och tentan vill jag försöka klara, för familjen behöver mig efter den. När inte sjukhuset längre har kontrollen över Jonatans välmående..

Här om dagen ropade Jonatan från köket: Mammiii! Jeg har det jo ikke bra, skjønner jo att jeg må igenom dette, jeg må jo det, ellers å blir det aldrig bra, men jeg har alla følelsene, blir sint, lei meg, jeg vil ikke bo på sykehuset, og jeg vet jo ikke helt allt som skall skje, men jeg gleder med til etterpå, jeg må jo dette, eller så blir jeg ikke frisk, jeg skjønner jo det..men jeg vil egentlig ikke..

Idag prata vi om att lillasyster fyller år i morgon, han vet jo det, och han vet ju att en vecka efter lillasysters dag, blir hans stora läskiga otäcka dag.. "mamma, vad hender sen? hva hender etter bursdagen, når skjer allt?"

Idag kom jag hem till en blek Jonatan med magsmärtor och ont i strupen, en kille som ser sjuk ut, en kille som tydligt visar att han nu är sjuk på riktigt. Om exakt en vecka så är vi snart på väg till sjukhuset, in på sängpost där Jonatans fasta börjar 12 timmar innan operation. Om exakt en vecka, en vecka ... ångesten bygger sig upp i mig bara av att tänka det.. men om bara få dagar så kanske allt är 100 gånger bättre för Jonatan! Kanske allt är så bra som vi lovar honom..

A5E4FB10-C676-4974-925C3823FC78FB98-F4E40CBC-C0A2-4AC0-846B2B2EA3FAC015

Re-operation, nu orkar inte kroppen mer...

Ångesten bygger sig sakta uppåt, jag klarar inte att stoppa den, jag klarar inte att lugna ner mig på insidan.. fruktan för att något skal gå fel, är så intensiv och blir värre för varje dag som går, det skriker i mig, allt av föräldrar kontroll silas som sand ur mina fingrar.. för varje dag som går, är det en dag mindre till hjärtoperationen.. re-operation, ett ord vi fuktat men ändå väntat på i 3 år.. ordet är här, dagen är planlagt och den är så snart att jag nästan mister helt kontroll över mitt huvud, vårt liv.. vad händer nu, hur blir allt.. kan han verkligen ha samma tur som för 5 år sen?

Dagarna som kommer bryter oss sakta ner, det lilla av ork bara försvinner.. och nätterna bygger oss inte upp igen..tiden står stilla

Varje natt, varje natt ligger han hos oss vid vår sida, jag klar inte att somna, susljudet från hans hjärta är så intensivt och så markant…det dunkar, det dunkar så hårt i den lilla bröstkorgen .. men ändå är det lugnande.. för jag hör det, han är där.. men svetten rinner på hans panna, kallsvett .. jag klarar inte att somna.. tankarna kommer.. det surrar i huvudet, klockan går.. han vaknar, vi går på toa, han somnar, han vaknar .. han snurrar runt som en virrvel.. tills vi båda somnar i utmattning.

Vi ser att hans inre stress är maximal, det är som vi gett honom kaffe hela dagarna tillsatt en dos adrenalin. Han är så enormt sliten, illamående präglar dagarna och tempot inne i hjärtat lyser ut i hans ögon. Det är som at han inte har kontroll längre.. frustration byggs upp på en sekund, arg, arg så himla mycket ... ”mamma, jag vet inte varför jag är så arg hela tiden, jag är ju inte det egentligen .. men jag är så sliten helt tiden, att det bara blir så, jag är inte arg på dig mamma”.. jag vet det älskade Jonatan,, vi vet det, vi vet att du har det allt annat än bra just nu. Och att du blir ledsen varje gång du blir arg, än ännu en tecken på att du inte länge klarar att kontrollera det som händer i din kropp..

Han vaknar med illamående, han vaknar med enorm stress, inga batterier har laddats under natten, han går igenom dagarna med svarta slitna ögon, en tung kropp med noll av energi.. och han tror aldrig det kommer ta slut…

Alla dagar vi ser honom, är ett bevis på hur mycket han behöver denna operationen… vi längtar till den, för vi vill ge honom livet tillbaka.. men rädslan för denna dagen övergår all förnuft..

Jag sitter och gråter på skolan när ingen ser, försöker trycka tankarna om rädsla längre ner, men det verkar inte fungera, jag lyssnar men kontakten med huvudet är inte där.. så jag sitter ibland och bara ser.. och hoppas jag inte faller av, jag hoppas huvudet klara examen få dagar efter operation.. det är inte viktigt just nu, egentligen inte alls relevant, men viktigt för att jag skal kunna ta hand om min familj..

Idag om två veckor så läggs han in, i dag om två veckor så blir blodpröver tagna av en liten hand som inte alls vil samarbeta detta sticket, är han infektionsfri? eller måste vi isoleras längre hemma.. Idag om två veckor, så mister vi kontrollen, allt bestäms.. om kirurgerna ett par dagar senare kan genomföra Jonatans livräddande hjärtoperation.. Dagen är bestämd

Rikshospitalet ringde igår

Nu är det länge sen sist jag skrev här och jag är ledsen för det. Men ibland behöver jag också ha en paus från det mesta. Det har varit en tuff höst/vinter för hela familjen och inte bara på grund av sjukdommar å kontroller. Men också för att livet är ganska så tufft. Minstingen började på dagis och vi trodde dagaran skulle blir lite lättare, men det dåliga samvetet som jag och min fru har hela tiden av att barnen är mycket på dagis, sköljde över oss nu i höst. Även om vi bor i självaste Oslo, så kan det ta fasligt mycket av ens tid å bara komma sig hemifrån, till två dagis och sen ta sig själv dit man skall. Jag använder ca 2 timmar om dagen till just det om jag har tur, och för att inte barnen skall bli lämnade först och hämtade sist, så drar jag ner på min läs tid å fruen på allt av eventuell tid till extra jobb. Men såhär är det ju för alla småbarnsföräldrar. Men just denna hösten så har det varit många föreläsningar och liten tid å läsa på inför examen/tentan, många långa övertidsdagar för fruen, och jobbiga läggningar. Mitt i detta så har vi våra kontroller, och när de kommer så jobbar huvudet och hjärtat på så hårt, att det nästan inte helt går. Och det gjorde de inte helt för mig heller en gång i oktober, mitt i en föreläsning, just som en föreläsare skulle snacka om att alla våra kommande pasienter har sin historia till varför de hamnat just där de är nu, samma dag som Jonatans stora hjärtkontroll, då, just då, då bröt jag i hopp. Tårarna gick inte att hindra, de föll som älvar ner för kinderna och jag har absolut ingen kontroll över mig själv. Som tur var, var jag med vänner, jag klarade att hämta in mig efter en stund. Men gick efter den föreläsningen, satte mig på Rikshospitalet för att vänta in fruen och Jonatan. Men vad hände? varför nu? jag har ju gjort detta hundratals av gånger, varit på kontroll alltså. När man sliter ut kropp å själ, bara för att hålla sig flytande varje dag, så kommer tiden då all kontroll bara inte fungerar. Hur du än gör så går det inte, kroppen behöver en paus, hjärnan behöver en paus, hjärtat behöver en paus. Jag behöver nog en paus ibland. Skolan blev inkopplad och jag kände mig plötsligt liten som en 14- årig skoltjej som precis har blivit avslöjad för att hon inte kunde hålla en hemlighet som hon skulle. Det var så det kändes, som om alla mina hemligheter låg där, framför alla i klassen, hon, två barnas mamma, som tilsynelatande hade kontroll, som alltid är glad, som vem som helst. Hon, hon, jag, det var jag, alla mina puzzelbitar kunde ses för vem som helst till å se, på några få minuter blev jag blottlagd. Och även om det inte var så, även om ingen annan tänkte så eller såg mig så, så var det precis så det kändes. Jag började tappa kontrollen, jag började bli överlastad. Känslor, kraft, ork, vardagen hade börjat nå sin gräns. Men som en reverce knapp, så sög jag in allt på bordet igen och gick. Men jag gick inte för att jag tyckte det var pinsamt, heller inte direkt nedvärderande heller. Men vad om folk började fråga, var om folk började prata med mig, då tror jag inte reverce knappen hade fungerat längre. Att ha ett barn som är sjukt är annorlunda, det är en emotionell berg-o-dal bana utav dess like, inte för att det nödvändigtvis händer saker hela tiden, men frykten för att ditt barn inte har det bra, eller att något händer som inte ska hända, är så absurt annorlunda från det å ha ett barn som är friskt. Då vi har en dotten som är frisk som en nötkärna, så kan vi säga något om det. Uppfostran gör man lik, trottsperioderna är där hos båda, alla skitjobbiga småbarnas problematiker är där för båda dessa barn, oro, bekymrar är där för båda, all glädje och kärlek är lik för båda. Men ändå kan jag påstå att det är många andra bekymringar för Jonatan som inte är där för lillasyster, där har vi inte planerade operationer, hon har inte ett för högt tryck i hjärtat, hon har inte dåliga lungor, hon har inte en sammanväxt nacke som trycker på nervbanorna i ryggmärgen eller som ger honom kroniska smärtor, hon har inte hörapparat eller dåligt hörsel, hon har inte ögonkontroller titt som tätt, hon har inte förkylningar i flera månader i sträck, hon är frisk och växer precis som hon skall. Det är skillnaden, och det vore konstigt om detta inte utgjorde en skillnade i det emotionella spelet i våra mammakroppar. Två kroppar som den sista tiden har haft en tung höst, inte på grund av tunga kontroller eller tuffa resultat, men bara av den grunden att huvudet ibland kommer under ytan och man skulle behöva lite hjälp upp igen..

Men så ringde de från Rikshospitalet igår, Jonatans blodprovs svar hade kommit! Från att ha förhöjda värden på ALAT/ASAT och proBNp sist vi kollade, så hade de normaliserat sig! Jonatan må ha ett högt tryck i hjärtat men på ett mirakulöst sätt så tacklar hans kropp det förvånansvärt bra! Så med det hoppas vi på att efter en höst/vinter med 4 månader med konstanta förkylningar/feber/magsjukor. SÅ ser vi ljust på den kommande våren.

Kan vi släppa lite på restriktionerna ?!?

Som ni kanske redan vet, så är det fint lite med kontroller under sommaren och det är först nu i augusti som det normalt sett i våran familj blir hektiskt på sjukhusfronten. Sagt och gjort så har vi redan varit på två kontroller. Hjärtkontrollen i mitten av augusti meddelade oss att trycket i Jonatans hjärta är oförändrat, vilket är bra med man kunde ju önska det en dag gick ner. För som det såg ut nu, är det indikationer på att hjärtat börjar slita. Men här är det som vanligt bara att vänta, vi väntar på vaddå egentligen kan man undra? För vi väntar egentligen på att han ska bli sämre så han kan få genomföra operationen..men hur märklig väntan är inte det? Det är ju väntan på att han ska bli frisk till slut, men att han måste gå vändan inom att bli sämre först. Önskan är ju att han ska få möjlighet å ha en förbränning som barn utan hjärtfel, att han ska orka mer, och kanske kroppen kan växa mer. Jo visst han växer ju, men inne i våra mammahjärtor så önskar vi att allt energi han stoppar i sig ska gå till hans växt, hans utveckling och inte i så stor grad som det är i dag till hjärtats överaktivitet. Men han klagar inte han, aldrig gör han det! Säger aldrig nej till kontroller, säger att det mesta är okej, han gör precis som läkarna säger utan att krångla. Han är nog läkarnas drömbarnepasient, så duktig som han är. Men uff, det är så många gånger jag vill vara honom, bara var 4 år jag med, men göra allt motsatt.. missförstå mig rätt nu. Men jag önskar ibland att han sa nej, vill inte, orkar inte, till alla sjukhus grejer, men han gör inte det. Han som många andra sjukhusbarn, gör som man blir tillsagd, han är så förståndig och förstår så mkt mer än man kan ana. Men jag hoppas att han en dag är så sällan på sjukhus att han inte kan vart enda steg i kontrollen.

Vi har också varit på nevrologisk kontroll för Jonatans nacke förra veckan, och där fick vi äntligen lite lättare axlar. Förvisso är nacke-situationen precis den samma som sist, men vi blev ganska skrämda den gången och restriktionerna på fysisk aktivitet gick lite i för höga nivåer. Men här om dagen fick vi alltså nya restriktioner som gör Jonatans liv mycket lättare. Han ska inte hålla på med aktivitet som potentiellt kan vara en risk för nacken, alltså inte det mesta i gymnastik (turn) eller volleyboll, kanske inte handboll,heller inte nicka en boll på fotbollsplanen men han får nu lov till att spela fotboll, han får vara med å klättra runt och han behöver inte fotföljas i barnehagen. Men här går det på ett sätt tillbaka till de restriktionerna vi tidigare haft för honom, och det är så skönt.

Jonatan fick ju en ny stöttepedagog innan sommaren, som bara är helt fantastisk! Jonatan älskar honom, och han är bara så bra för Jonatan att vi nästan vill sända blommor till honom varje dag. Han har hjälpt Jonatan så mycket redan, att det nästan är lite otroligt. Jonatan LEKER nu MED andra barn, inte bara vid sidan, och går inte undan när han inte hör. Han höjer sin röst, frågar igen, han ser barnen i ansiktet, han leker lekar, han umgås faktiskt med barnen. Detta är något han annars bara har gjort en till en, och speciellt med hans älskade jämnårig kusin och en väninna i Sverige. Men utom de, så har det varit svårt, väldigt svårt och Jonatan han varit mycket trist och ledsen i året som gått. Han har känt sig utanför, och tror att ingen vill leka med honom. Fast än det egentligen ligger på att han själv kanske drar sig undan när han inte hör, när det blir för mycket ljud, när det helt enkelet blir för mycket, vilket det i barnehagen kanske är 70 % av tiden. Men nu, nuuuuu, så går det så mycket bättre, alla dagar är inte toppen, men vi ser så mycket mer ljusglimtar, han berättar om lekar de lekt och vad de gjort, han är ivrig till att berätta allt han lärt sig av stöttepedagogen. Ja söttepedagogen måste jag säga är bland det bästa som hänt honom, och detta tack vare fantastisk människor i Grorud bydel, som gör allt för honom. Vi är så tacksamma! Utöver det så har vi haft en fin sommar, dock mest inne, då vi beslöt oss för att renovera hela lägenheten.. Ja sagt och gjort! Det var egentligen planlagt ett rum, men blev alltså fyra. Så vi kan säga att solen har vi inte sätt så mycket av, men spackel, golv, målarfärg och allt vad en helomvändning innebär, det har vi sett mycket av. SÅ när sommaren var slut och barnehage och skolan (Fruen jobba ostort sett hela sommaren) skulle starta, så var vi nog ganska mycket mer slitan är innan sommaren. Vila får vi nog göra till jul eller något. För nu är vardagen tillbaka, och den är präglad av rutiner, rutiner och ganska många trötta människor, stora som små. Så nu är helgerna heliga, till familjen och göra mysiga grejer för alla.. fram till examensperioden såklart, då blir det nog andra bullar igen..

Hur gick det nu med Jonatan?

Tiden går väldigt fort om dagen, har skrivit det ganska många gånger i det sista året.. Men ibland så känner ja att jag knappt hänger med alls. Speciellt under de tider då vi får veta att Jonatan skall in på nya kontroller, då stoppar nästan allt upp för mig. För lite mer än en månad sen så fick vi besked om att de påvisat tecken på instabiliteten i nacken till Jonatan. Här kunde man tro att det hade å göra med hans snedhet och sammanväxnigar i nacken att göra. För visst trodde vi det med, men vi förstod inte helt vad det innebar. Instabiliteter, ordet växte i mitt huvud och oron tog ännu en gång plats i våra mammahjärtan.. Vad skulle han nu få för resultat. Och oron var adekvat, den visade sig att vara väldigt adekvat. För ja Jonatan har det bra just nu, men när den första frågan man får av läkaren är "Kan Jonatan gå?" "kan han hålla i en penna?", ja då förstår man att man är där av en annan grund än det man trodde. Jonatan har inga direkta eller klara symptomer än, och kanske han aldrig får det. Men utifrån MR och CT, så borde han egentligen ha nedsatt fin- och grovmotorik i armar och ben. Detta på grund av att hans ryggrad har växt in i skallen och upp mot hjärna och ligger och pressar på ryggmärgen. Ja, det är inte bra, det är INTE så det ska vara, det är långt ifrån bra, för i ryggmärgen går bla alla motoriska nervsignaler. Signaler som berättar för kroppen att man ska gå när man ska, man ska hålla i en penna när man skriver, man skall röra pennan för att få streck och figurer.. Dessa signaler borde i Jonatans tillfället redan varit hämmade. Och det är vi extremt tacksamma för att de ännu inte är. Men på grund av denna risken för just det, så är det en del kontroller för det också, i åren som kommer. Och vad innebär detta nu för Jonatan, jo, inga, absolut inga stöt eller press på huvudet, då detta kan förvärra tillståndet. Han kommer blir ännu mer begränsad i hans val här i i livet, än vad han redan är. Men vad händer om den dagen kommer, då motoriken i fingrarna försvinner, då han inte längre kan pyssla eller skriva sina älskade bokstäver, när han inte kan dansa med ben och armar åt alla håll, när han inte kan cykla på sina fina lilla cykel, eller vad händer den dagen han inte längre fungerar som i dag. Jo, då blir det operation, då går de in och slipar ner en del av skallen bak. För att ge ryggmärgen mer plats, och hjälper inte detta, så blir det nackkrage till den dagen han är tillräckligt färdig utvecklad att han är klar för steloperation av nacken.. Rädslan vi hade, står nu i hans journal

Detta kom som en chock för oss, vi trodde vi snacka om han sammanväxta nackkotor. Som för övrigt är ganska så grovt sammanväxta både framtill och baktill. Men på grund av att vi egentligen inte förstod vad detta innebar eller hur vi egentligen skulle förhålla oss till det, så har det tagit lite tid att skriva här. I bland så känner jag att det hopar upp sig väldigt inne i mig, och det är som jag heller inte fungerar, att kroppen och huvudet slutar att jobba tillsammans när det blir så här mycket runt Jonatan. Alla känslor kring den orättvisan han står i, att vi som föräldrar inte kan göra annat än att hålla honom i handen, älska honom som bara den och vara där för honom i alla livet situationer, att det inte är nog. Jag vill rädda honom, jag vill att han ska slippa få fler saker runt sig, det gör så ont att min lilla 4 åring har gått igenom mer än oss, att han bara är i starten av detta, det gör så ont i våra hjärtan. Älskade tuffa Jonatan, det river i mitt hjärta av oro varje gång läkaren undersöker dig, varje gång!

En sista drill innan vi går å lägger oss, okej ?

Länge sen sist, men här har det gått i examenperiod och många möten med barnhagen i det sista. Kortfattat så har det hänt en del, Jonatan sliter väldigt i barnehagen med det sociala, han hör inte barnen, som han säger själv. Och allt blir bara skrik och bråk när de är inne. Så mycket att Jonatan inte kommer igenom med det han vill säga, och håller sig därför tyst, och har gjort det länge nu. Därför har det gjorts en del tilltag i barnehagen och pedagogisk-psykologisk-tjenste (ppt) har blivit inkopplade. De har nu gjort klart sina vurderingar och Jonatan ska får en stötteperson hos sig 5 timmar i veckan plus sin ena timme med logoped. För att klara att involvera sig med de andra barnen. Detta skall träda i kraft nästa vecka! Bra bra!

Och över till det som är på gång nu.. För en månad sedan fick vi veta efter en röntgen att det ser ut som det är instabilitet i Jonatans nacke. Och ja, vad innebär det. Det innebär att han kan få stora smärtor med tiden i rygg, nacke, armar osv.. OM han nu inte redan har det.. Instabilitet som i att kotorna i nacken inte är stabila nog till att hålla allt på plats, nerver, ådror.. Något som kan leda till en inmobilitets operation, där man stelnar av hans nacke så han inte kan snurra på huvudet. Men det vet vi inget om än. Idag har vi varit 6 timmar på sjukhuset, hjärtkontroll, pustekontroll, kontroller inför morgondagens narkos. Jepp, ännu en gång i narkos. Denna gången för MR och CT. Och nu kanske många undrar varför han måste sövas, men det är av den enkla grunden att han är 4 år (snart) och som vilken annan fyraåring som helst, inte klarar att ligga stilla i va 1,5 h, som det kommer ta. Och vi måste få bra bilder. Och ja det kommer säkert gå helt bra, men att sitta där och se på att han inte får äta eller dricka, kanske han måste vänta till efter lunchtid innan det faktiskt är hans tur med narkos, att ge honom "rus" och se honom somna in i narkosens värld, för att sen sitta och vänta på att han ska vakna när allt är klart, och att han då är helt sig själv igen, den väntan är ALDRIG kul. För det är en position som vi föräldrar inte tacklar så bra, den att vara utan kontroll över sitt barn, det tacklar iaf vi dåligt. Och inte nog med det, resultaten, de är ju de vi är mest rädda för, vad om han måste igenom ännu en grej...

Så nu sitter vi här, går i genom allt som ska ske i mrg, pratar om hur vi har det, känslor kring allt. Matlådorna är lagade, och ingen mat ska på bordet i morgon bortsett från till lillasyster.. För i morgon innan narkosen så är det ingen som får mat eller dricka hos oss, Jonatan är aldrig ensam, vi gör allt lika!