Fattar noll!

Vilken dag det var igår! Nu så har Jonatan två föräldrar som inte fattar något. För visst var vi nervösa för kontrollen som vanligt. Förra veckan hade vi snackat om att Jonatan skulle få sond om han inte ökar mer i vikt.

MEN den lilla rackaren lurade oss i går, för han hade gått upp 85 gram och växt en hel cm! Så nu är han 5340 gram och 63,5 cm. Det är helt strålande för att vara honom. Sen när vi gick in till kardiologen så blir han förvånad över hur "frisk" Jonatan såg ut. Ja ni läste rätt, för där satt Jonatan på sin lilla rumpa och prata iväg, (så vi inte fick sagt något) han rullade runt och visade upp sig som aldrig förr. Då fick vi även veta att CRPn var helt fin från blodprovet förra veckan, även att proBNP hade gått ner från 380 till 180! SÅ lite har det inte varit sen i september! I tillägg till det så var lungorna finare än de var i November. Men hallå, det går ju åt motsatt håll plötsligt.. Så vad innebär det här då? För om man analyserar dessa svar så ser det ju ut som att Jonatan faktiskt mår bättre. Att hjärtat sliter mindre och lika så lungorna. Nu har vi ju ökat medicinen ganska bra mycket de sista 3 veckorna. Så klart att det har funktion. Men så bra, kunde vi inte tro. För går hans svikt att kontrollera med medicin, så vill man ju helst göra det. För Jonatans VSD har ju massa väv runt öppningen och kan potentiellt kunna stänga sig själv. SÅ vad händer nu då? Jo vi fortsätter att gå på kontroll en gång i veckan, men de samma kontroller som vi haft nu. OCH fortsätter det som de gjort dessa två veckor, så KAN operationen bli framflyttad ytterligare. Inte det att de vill vänta på grund av RSn, men för att se om Jonatans hjärta kan stänga sig själv. För faktum här är att fortsätter Jonatan att må så bra som han utstrålar och viktigast av allt, som testerna visar. Så KAN det hända att man väljer att inte operera. Hur tokigt känns inte detta egentligen.,.Kan det verkligen vända så fort, men JA det kan tydligen det med rätt dos medicin. Om nu det blir så, hade vi tur i oturen med att han inte blev operarad för 9 dagar sedan? Man skall väl inte tänka så, men visst är det lite läskigt om det nu faktiskt blir så att han inte skall opereras.. Då är det en lite läskig tanke.

Så nu är det alltså bara att leva som vi gjort hittills och bara njuta dagarna, nu finns det ju något lite ljust hopp på något sätt i vardagen. Har även hört att det skall bli plus grader nästa vecka:) Känner vi verkligen behöver komma ut på dagtid jag och Jonatan. För självklart kan jag gå ut på kvällar när fruen kommer hem, men då vill man ju vara hemma. Det är ju min lilla familj som jag vill vara tillsammans med när alla är hemma och vakna. Sen är det sol och ljus jag behöver..Känner att igår dagens positiva äventyr gjorde gott för mammorna. Det är så lätt att bli depressiv, och jag känner jag är inte lågt ifrån att rulla över den kanten. Allt för mycket negativt i allt för lång tid. Så allt av positiv energi är bara bra.

I dag känns det bra helt enkelt, fruen kommer kanske hem lite tidigare, solen skiner (-23), Jonatan är gladast, Jag skall snart äta lunch (matvraket som under maten längtar till nästa gång hon skall äta), har börjat på ett sticknings projekt till Jonatan och på fredag har fruen en vecka ledigt. Jag skall till doktorn nästa vecka, på massage, kanske köpa en ny viterjacka och vi skall ut ut ut för att gå tur!! Häng på!

Glittret i de jobbiga dagarna..

Idag är en sån där jobbig dag, då allt känns tungt, långt borta och som att inget kommer blir bra. Vi har många sådana dagar. Jonatan är helt underbar och det bästa i våra liv. Men det är ju också därför allt blir så mycket tyngre, för oron och alla bekymmer är ju kring det käraste vi har. Det är inte jag, det är inte fruen, utan vår sons kropp som sliter. Lilla älskade lilla vän, ujamej som vi längtar tills du får chansen att bli frisk. Han förgyller verkligen vår vardag med allt han gör, till och med när han visar surläppen, älskade lilla surläpp!

Tror på något sätt att vi båda hade lagt så mycket hopp i måndagen som var. Att man som en gammal ballong, sakta töms av luft. Och där är vi i dag, ganska tomma, trötta ballonger och ljuset i tunneln ser man långt långt borta. Vi pratade just lite om det, vad är det vi egentligen förväntar. Hur tror vi att livet kommer att se ut efter operation? Dagarna dit då, hur ser de ut? Mitt svar kom i nyanser och färger, grått, tungt och innestängt i 5 veckor. Sen efter var det bara ljust, ljust, ljust, glada miner, lätta sinnen och de gråa tunga påsarna under våra ögon är poff borta. För ja, hur naivt det än låter, så känns det "vanliga" livet så underbart. För är det inte så, att när man har det bra så märker man inget, man tänker inte på det. Men så fort man drar på sig den där förbannade förkylningen så längtar man efter hur det var innan. Vi har inget innan Jonatan blev sjuk, men vi hoppas på att oron och bekymringar sakta försvinner. Tänk att glömma tankarna på "går han upp nog", "får han i sig nog mat", "mår han bra", "har han ont", "kommer han att överleva oss?". Fruens svar var väl egentligen just det, slippa bekymringar som är över det vanliga, att inte vara vettskrämd så fort hon ser att jag ringer. Man kommer alltid vara bekymrad, det är ju så det skall vara. Men fruktan över det värsta, kommer vi inte sakna.

Men det skall sägas, vi längtar inte så mycket att vi inte njuter de dagarna nu. För hur sliten, trött och förstörd man än är, så är vi lyckligast i världen. För Jonatan, älskade lilla bebis, guu som du förgyller våra liv! Jag trodde aldrig man kunde älska någon så högt som jag älskar Jonatan. Mitt i natten, när man är som tröttast och nästan somnar mitt i ammandet, så vänder sig skrutten sitt ansikte upp mot en och ger en världens finaste leende.. Mamma hjärtat smälter om och om i gen, varje dag och hela tiden. Det glittrar varje gång jag tänker på dig.. Jonatan glitter glitter :)

Kommer över, rullar tillbaka...

Dagen igår var en konstig dag, vi tänkte hela tiden på att "idag skulle det varit operation". På något sätt var det lite sorg av hela stämningen, för det var egentligen dagen som skulle göra stor förändring för Jonatan. Klockan gick, både jag och fruen tänkte tanken många gånger "Nu skulle operation vara klar". En konstig dag helt enkelt.

De ringde aldrig tillbaka från Riksen, så jag ringde dem igen. Blev ännu en gång lovad att de skulle ringa tillbaka. Men de gjorde de aldrig. Som tur var, så gav jag mig inte, utan fick tillslut tag på en sjuksköterska som kunde svara på våra frågor. Grunden till att det är satt 6 veckor från igår är att det är rent av farligt att operera Jonatan om han har nyligt haft RS. Även att just RS virus är extremt aggressivt för lungor och kan sitta kvar i lungorna långt efter att barnet är "friskt". Vanligt är tydligen att man låter hjärtbarn opereras först efter 2-3 månader. Så Jonatan är fortfarande under en akut ordning. Men att man vill vänta i det längsta för att säkra att han klarar tiden efter operation med minst möjliga problem.

Idag var vi på hjärtkontroll igen, han är nu kategoriserats i kategorin " STOR VSD". Vi ökade därför medicinen ännu en gång, det är bara två veckor sen sist. Han var även och tog blodprov igen. Det konstiga här är att varje gång de skall ta dem, så säger jag "det har aldrig gått att ta i armen, så kan ni vara så snälla att ta det i fingret eller på huvudet". Men nej, de vi först prova i båda armarna och inte lyckas för att sen gå över på fingrarna som de inte klarar att få ut nog blod ur till 4 provrör. Så tillslut hämtar de en läkare som kan ta det på huvudet. För det är tydligen så på vårt sjukhus, att de inte tar på huvudet även om det är det som fungerar. Så det var detta som hände även idag. Kan in tänka er hur sliten och ledsen och frustrearad Jonatan var efter en halvtimmes försökande, för att sen lyckas på 1 minut på huvudet. Blir så ledsen ja, stackars lilla Jonatan. Han hade på 14 dagar gått upp 75 gram, det är alltid något. Ganska ok ändå, för han har ju varit mkt sjuk och kräkts en del och inte velat ha mat. Vi skall tillbaka nästa tisdag igen, taxin kommer kl 12.

Från det ena till det andra, så är Jonatan ändå lite otrolig mitt uppe i detta. Han har nu de sista dagarna äntligen lärt sig att rulla över på magen!! Så nu jobbar han och jobbar han så mycket hela tiden. Kommer över, rullar tillbaka, kommer över igen, rullar tillbaka. Han kan till och med göra det på båda sidor. Han kan sitta korta stunder utan stöd och han bara älskar den nya tillvaron! Kan ju lägga till att jag och fruen kunde inte varit mer stolta!

Ut med det ena, in med det andra..

RSn började sakta bli bättre och var igår inte långt från borta, lite typiskt nu när operation är flyttad. Nu kan ju själva viruset va kvar, men han låter ganska bra nu. Men bara för att det nu blev bättre så kan ju inte Jonatan bli frisk, för så tur har inte han. Så igår började jag se något vitt på hans tunga. Troligen som en liten biverkning/ efter släng av RSn så fick han ett värstings utbrott av torsk/svamp i munnen. Så lilla mannen har skiiit ont av det. Små blåsor överallt, svullna läppar och har små små sår i munnen. Så vad gör man nu, än så länge så äter han bra fortfarande. En biverkning av torsk är att det gör så ont att man inte klarar äta. Men vi körde på med Paracetamol i går och har fått lite idag med. Sen har vi köpt Corsodyl som vi tar på tungan med topps. Lite svårt att få på något alls, men lite är nog bättre än inget. Det är bakteriedödande och inflammations förebyggande. Blir det inte bättre så får vi åka till doktorn. Nu är det ju viktigt att inte jag får det också, för då får ju han det fort igen med amningen.

Men det är synd om han alltså, han är så varsam när han öppnar munnen för att äta. Så det syns på hela honom att ett är obehagligt. Nu håller vi tummarna för att han blir bra fort och kan hålla sig frisk. Har för övrigt hört av mig till Riksen, vill få en förklaring till varför de valt 6 veckor extra. Det borde vara mer logiskt att testa honom kontinuerligt och ta in han så fort han är frisk. För chansen att han hinner vli sjuk en gång till på 6 veckor är ganska stor hur mycket vi än skyddar oss. Ringde i torsdags, men de har inte ring tillbaka som de lova. Får ringa på måndag igen, tänk att det skall vara så svårt att rings tillbaka.

Nu i helgen kommer Jonatans mormor, morfar och mor, det blir mysigt det!! De är förövningar väldigt friska. Men nu är vi försiktigast om dagen, det står handsprit på alla rum och munnskydd ligger innanför dörren! Ja då.

För rastlösa fötter i minusgrader dagar så har jag även fått en stepmaskin av en super väninna!! För nu är det så med hjärtbarn att de inte skall vara ute i för många blåsiga minus. Så nu när talen på termometern är på det blå sidan, blir det alltså en del innedagar.

Vill även passa på att tacka för alla fina sms och mail från alla er läsare. Jag läser allt och blir både rörd och tacksam. Tyvärr så har jag många gånger glömt/hunnit att svara:( men det är inte med otacksamhet alltså.

Mys massa i helgen!

Faaaaan!

Skall försöka uttrycka mig sansat här, men vet egentligen inte om jag bara vill skrika och svära eller bara ramla ihop och gråta. För nu blev det inte alls som vi hade planlagt.

Bara några timmar efter jag skrivit inlägget igår, ringer vår kardiolog. Han berättar att allt av tester kommer att tas av de på Riksen på fredag, för att det är de som skall ha resultaten och man vill vänta längst möjligt för att ta dessa pröver. Helt okej det och väldigt logiskt.

MEN i dag, bara för någon liten timme sen så ringer Rikshospitalet med dåliga besked. De har haft möte om Jonatan och kommit fram till att det är inte bara lite farligt att operera en som har RS, utan det är väldigt riskfyllt. Så farligt att de vill vänta med operation, det är farligare att genomföra operation än att låta J vänta (trotts att det är akut). Något vi egentligen redan hade förstått. Men det vi inte helt kunde föreställa oss var hur länge de ville vänta. För att säkra att Jonatan är helt frisk så blir vi isolerade hemma i ytterligare 1,5 månad!! Här är det alltså snack om inläggning den 22 februari och operation den 25 februari. Han kommer få hjärtkontroller minst en gång i veckan fram till det, för hans tillstånd är inte bra. Vad menas då med isolering, jo vi får inte ha besök om personerna i fråga inte är friska. Här är det alltså snack om att har du suttit på bussen med någon som är sjuk eller känner dig sliten, eller har umgåtts/jobbat med någon som är förkyld, så får ni alltså inte komma. Detta drar ju ner besöksfrekvensen till ungefär noll nu i förkylnings tider :( Vi får heller inte vara i större folkmängder, inte handla mat under "primetime", inte vara på träning, inte ha fysisk kontakt med folk vi inte känner, inte åka buss eller t-bana. För Jonatan kan egentligen inte vänta med operation, men när man gör operation som innebär hjärt-/lung- maskin tillkoppling och respirator i efterhand, så får man inte ha RS eller någon annan virus som speciellt går på lungor. De kan i värsta fall innebära lunginflammationer, lång tid i respirator, och att J inte klarar att bli så mycket friskare efter operation. Så vi förstår ju att detta med att flytta operation är nödvändigt och att isolation fram till operation är allvar. Men nu känner vi oss tomma, vi hade lagt så mycket i detta att det slutade med att jag bara satt och grät. När skall min lilla son bli frisk, när skall han få blir bra och kunna utvecklas motorsikt som han skall..Men bättre sent än aldrig, eller?

CRP och infektions status!

Ja vad skall jag säga, blir lite stressad av hela denna situation vi är uppe i nu. Jonatan är i ganska okej form men är väldigt slemmig i halsen. Därför valde jag att ringa Rikshospitalet för att informera om hur det ligger till. De blev en smula stressade av att J var dålig. Han har nämligen inte bara fått en akut timme utan " han måste opereras senast om 4 veckor" timme. På måndag är det 3 veckor sen de skrev det.

Så jag ringer vårt sjukhus för akut kontroll av Jonatan. Damen jag fick prata med ville informera om att man inte bara kunde få timme så snart. Men så fort hon hade talat med huvudansvarig kardiolog så var det andra bullar. Vi fick timme i mrg kl 10.15. Då skall de ta CRP och finna ut Jonatans infektions status även lyssna på hjärta och lungor. När det är klart så är det att ringa Riksen igen och då får vi nog lite mer svar.

Har verkligen andan i halsen här. Tycker att " RS sjukheten" har blivit bättre men svikten sämre. Nu känner vi som föräldrar att operation kan inte komma senare!

Lillefingerminne

Alla ni som har fött, vet att man omöjligt minns hela sin förlossning och precis vad som hände. Och något jag inte mindes var just en sak som fruen påminde mig om för lite sedan. När Jonatan kom ut så var det lite kritiskt en stund, han började får dåligt med syre i magen och han skulle ut, ut, ut nu! När han kom ut bara minuter senare så hade han problem med andningen. Detta är det jag hade glömt en stund. Jonatan kippade efter andan ganska länge efter han kom ut och det var det man först var bekymrad för. Det var före man fann ut att han var sned i hela ansiktet och hade ett missbildat öra. På något sätt så har detta minne satt sig i halsgropen de sista dagarna. Jonatan har RS-virus, och sliter med andningen, kanske har det med det att göra. Att jag minns så väl detta minne. Alla sjukhus besök har klumpat i hop sig för mig, alla sjukhus besök som varit tillsammans känns som det vi skall på till nästa helg och inte minst nästa måndag.

Dubbel rädsla om dagen, jag är rädd för att han inte skall få operera samtidigt som jag är rädd för själva operation. Eller det är ju fel att säga det, det är inte operation jag är rädd för, utan för resultatet. Men på något sätt är jag ganska trygg på kirurgerna, de har gjort detta så många gånger och det vet vad de skall göra. Men trotts det är detta som skall ske min lilla älsklig, det värsta jag kommer vara borta i. Åhh låt Jonatan ha turen med sig att bli frisk till nästa vecka och att han får genomgå en lyckad operation!

Bjuder på en bild på en 3 dagar gammal Jonatan