ett år sen..

För ca ett år sen åkte fruen på läger med skolan och vi anade fred och ingen fara. Eller ja kanske inte, fruen var lite illa till mods och jag kände de skulle bli tufft att vara själv med Jonatan. Men veckan före hade vi varit på hjärtkontroll och det såg ju ut som "vanligt". Fruen åkte och veckan började gå och jag skulle på möte med kraniofacialt team, vi skulle här få veta mer om Jonatans utsikter för operationer och liknande. Tack vare en god väninna så var både jag och fruen lugna för att det skulle gå fint att dra dit utan fruen. Men konstigt nog så var det inte Jonatans kranie som var huvudfokus, inte alls nästan, för det var andningen. Den extrem höga pulsen, de väldigt korta, snabba, intensiva andedragen Jonatan hade. De frågade om viktuppgång, hjärtat, kontroller, kontroller, det blev aldrig nog med kontroller. Mötet avslutades och de skulle kontakta sjukhuset på grund av andningen. Det tog en dag, så ringer jag till KEF (Kliniks ernæringsfysiologen). Med henne hade vi diskuterat om hans snabba puls kunde vara orsaken till att Jonatan la på sig så lite, och sjävlklart var det en stor faktor. Jag hade denna morgon ringt KEF, för att Jonatans andning var extremt hög, och jag tyckte den bara blev värre och värre. Hon frågade om jag kunde räkan andetagen vid flera tillfällen, vaken, aktivitet, äter, sover och så vidare, för att sända det på mail. Jag gjorde som hon sa, andetag på ca 95 i minuten i snitt, och dagen var över. Dagen efter, på fredag, fruen skulle komma hem på perm över helgen. Jag och Jonatan var på andra sidan stan, hade kiropraktor timme för en rygg som gått sönder efter graviditeten. Vi var snart framme och jag skulle kolla mobilen innan vi gick in, då jag ser 3 missade samtal och ett sms. Smset var från självaste kardiologen på sjukhuset, som bad mig att genast kontakta henne. Får helt klump i halsen och ringer. Hon hade snackat med KEF och fått provsvar från förra veckan. Jonatan måste direkt in på sjukhuset, läggas in, kontrolleras, var det snack om medicin? Minns nästan inget och ringer gråtande till fruen. Jag ringer en gång, jag ringer två ( minns inte om hon svarar, men tror jag sände sms "RING MIG, JÄTTE VIKTIGT"). Fruen som har fått godkänt att ha mobil med på övningar, ringer kort efter. Hon bryter ihop i telefon, jag bryter i hop. Ensam i världen känner jag mig, på en trottoar mitt i stan, långt hemifrån, men Jonatan i vagnen som inget anar. Fruen, på tuffinglänger, bryter ihop som en liten rispåse. Vad händer, vad gör vi nu? Mister vi honom nu? Det var detta som gick i våra huvuden, livrädda, livrädda, inget som heter realistiskt fanns kvar och jag ville ta med Jonatan till en öde ö så ingen kunde komma med sådana här besked. Kort tid efter sitter vi i taxi till sjukhuset, fruen som avbrutit kurs är på plats. Där kom domen : Hjärtsvikt! Vår lilla man på ynka 4 kilo, hade hjärtsvikt och måste ligga på sjukhus, inte en dag, inte två men 8. Medicin 3 gånger i dygnet, troligen tills hjärtat inte orkar med och man måste till med operation. För tanken på att hålet skulle växa igen, var något vi ville tro, men egentligen aldrig trodde på. Jonatan blev egentligen aldrig bättre, gick upp ca 1,5 kg på 7 månader och på slutet var han så sliten att man gärna ville gråta av hjälplöshet. Kunde de inte hjälpa honom, och varför tog det så lång tid? varför skulle Jonatans magra, radmagra kropp behöva slita i 7 månader innan han fick det efterlängtade operationen? varför varför varför såg de inte att hans lilla knytnäve stora hjärta hade ett hål på 1,5 cm och inte alls 3-5 mm som man trodde.. hur är det möjligt? Vi kommer kanske aldrig få svar på det, men så tacksamma vi är för att han äntligen fick blir frisk. Att han i dag leker i barnehage (dagis), äter som en häst, sover helt okej och är vild som bara pojkar kan på hans ålder :) Idag åkte fruen ännu en gång på 3 veckors läger, men denna gång har jag en frisk unge:)

Dagarna här har snabbt ändrats, jag började ju jobba, efter 2 veckor gick jag in i väggen. Illamående, yrsel och energin var långt nere i källaren. Sjukskrivnig, uppsägning och vila, vila vila.. Skola? Ja så blev det, för jag mamman till Jonatan, skall om 5 år hjälpa massa Jonataner! För nu läser jag till KEF, Klinisk ernæringsfysiolog, 5 år med hårdkör. Och jag älskar det, tufft blir det, men gu som jag har träffat rätt! Fruen är ju klar med sin dröm utbildning om ca 10 månader, och vi har förstått efter detta år som gått, inget är omöjligt, ha tron på dig själv, jobba med dina förutsättningar och mål kan bli en verklighet :)

Höra eller inte höra?

I fredag så var vi på den andra öronkontrollen på två veckor. På den första fick vi veta noll och nix, då de hade bokat in oss fel. Men denna gången så blev det såhär: När vi kom skrubbade de Jonatans hud med "stålull", ja stålull fast av plast, men lika vasst. Sen satte de på elektroder runt om huvudet. Jonatan somnade och testen kunde starta. Med nästan 100% säkerhet kunde man säga att Jonatan är helt döv på det högra örat. Trodde vi ja, för efter lite noggrannare tester så finner vi ut att hörseln är nedsatt på båda öronen. Detta var något märkligt och svaret låg i att han har dubbelsidig öroninflammation. Ujamej, stackars liten. Men ja hur blev det då? Hörseln är nedsatt på det vänstra örat på grund av inflammationen, men borde vara normal när det försvinner. Men det högra då, var han helt döv där? Nix, det var han inte, för efter extra tester så fick vi utslag, så mycket att han kvalificeras till hörapparat! Det ni! Nu är det så att hans örongång är väldigt, jätte, super duper smal. Så vi får se om det kommer att gå med hörapparta. För hörseln som är där nu, är så dålig att han "egentligen" inte hör. Men vi skall alltså göra ett försök. SÅ vi stöpte materialet till den lilla snäckan som skall in i hans öra. Men först och främst måste vi se hur denna inflammation utvecklar sig. Vi har återkontroll den 17 september och hoppas att det har gått över av sig själv. Har det inte det, så blir det troligen operation för att dränera ut vätskan bak trumhinnan. Inte skall det gå på skenor inte ;)

På tal om örat så var vi nere på lekparken nyss och det är 6 andra barn där. Det tog inte lång tid för ens den ena killen kommer fram till oss och frågar "Vad har hänt med hans öra?", jag svarar "Han är född sån, alla är vi ju lite olika på det sättet", tre killar svarar på det "Jag tycker det var lite häftigt faktiskt", en tjej kommer ner från klättrestativet och säger " ser lite ut som ett alv öra faktiskt, det var fint".. Älskade ungar tänker jag :) Jonatan står mest och är fascinerad över barnens klätterkunskaper :)

Imorgon är vardagen här, fortfarande väldigt vemodigt. Jag börjar jobba på riktigt, 8 timmar varje dag 1 timmes cykling varje dag och 9 timmar totalt ifrån Jonatan VARJE DAG måndag till fredag.. Det går nog bra, för pengar måste vi ha och Jonatan börjar på dagis på tisdag. Tror det blir bra, men jag gråter fortfarande av tanken " utan Jonatan i 9 timmar varje dag". Jag tror Jonatan kommer älska dagis, för han älskar människor, han älskar barn, han älskar den friheten han har nu med en kropp som fungerar. Han kommer nog undra varför han skall vara borta från oss hela dagarna, men övergången blir lång och mild. Fruen skall inte börja på skola för ens den 19 augusti, så det blir inte långa dagar här. Sen när hon är på läger i tre veckor i september, så hämtar och lämnar jag, det vill säga en smula kortare dagar på jobb. Har fått godkänt att börja 8.30 och sluta 16. Så håller tummarna för att det inte innebär några problem med det.

Var förresten och vägde och mätte Jonatan i förra veckan, han är nu 7990 gram och 70,5 cm :) Hans fötter är nu i storlek 19!! från 14 till 19 sen operation, hel tokigt mycket. Han har fått 5 tänder och fler är påväg. han kan gå upp och ner för trappor, knäppa händer, knäppa med fingrarna, klappa, "dribbla" m bollar, kasta med bollar, puzzla, pärla... ja listan är lång, under bara unge!

tiden läker alla sår?

Har just funderat på det i det sista, om tiden läker alla sår. Kanske bilden av minnet, men själva minnet i känslor finns nog kvar för evigt. Men att man väljer att inte tänka på det hela tiden. För mig just nu så kan jag inte låta bli att tänka på året som varit, på gott och ont. Allt ifrån när underbaraste underbara Jonatan kom till världen, till de små tårarna som rullade ner längs hans kinder efter operation. Ibland vill jag bara gråta, för det gör så ont i mig. Och visst man säger ju att han inte kommer minnas hur hand har haft det första året. Men är det bara ngt vi säger för att skydda oss själva? För ja, kanske man inte kommer ihåg det hela livet, men nu och några år framåt.. Minns Jonatan hur han slet genom härtsvikt, oroligheten, stresset i kroppen, den konstanta hungern och den avsaknade orken. Varför jag just nu sitter med de tankarna är just för att vi nu precis har varit i Sverige på semester, precis som förra året, just då han blev riktigt dålig, då hjärtsvikten visade sin utdragande kraft. Det var speciellt de varma dagarna jag fick ont i mitt mamma hjärta, för det var just de dagarna han hade det så tufft och inget visste vi.. De hade sagt att det kunde vara kollik, men var det verkligen det? Var han inte bara alldeles för sjuk redan från dag ett? Hur hade han det? jag vet att han inte har något att jämföra med, men det har jag, jag har sett honom slita hela sitt liv. Det går inte att sluta tänka på. I de sista veckorna har Jonatan haft en riktigt dunder förkylning som verkligen sitter i. Vi vet om att det är "bara" en vanlig förkylning och att allt blir bra av sig själv. Men rädslan för att det kan vara något värre, sitter alltid och murrar i bakhuvudet. Kommer det alltid att vara så? När ens barn varit med om det Jonatan har, kommer man någonsin klara att släppa på banden? Man måste och vi kommer ju göra det, men innerst inne, hur kommer det kännas?

Ibland när jag skall sova, dyker små episoder av det sista året upp i huvudet, som gör att jag vill springa in till Jonatan och väcka honom. För visst är döds fruktan kvar, men lyckligtvis inte så påträngande som förr. Men när tankar om allt kommer upp.. ja då är det som att slängas tillbaka i tiden. Det som just nu biter i mig, är minuterna, sekunderna före operation. Då jag bär in honom till kirurgbordet, håller honom så tätt intill att jag nästan är rädd han skall gå sönder. Jag känner hans stressade hjärta en sista gång mot min kropp. Jonatan är nyfiken på alla sladdar (han hade ju en sladd period då), men samtidigt verkar han förstå att något väldigt oväntat skall hända. Jag sitter med honom i min famn och syremasken hölls med ett stadigt, hårt, bestämt och "lite för hårt? .. gu vad de trycker... och jöss vad hårt de håller i honom, jag vill springa härifrån med Jonatan"- grepp. Där slocknade Jonatan och de ber mig släppa honom (släppa en livlös JOnatan!!! skriker det inne i mig, aldrig i livet!!"), men de har inte så lång tid att intubera honom på, och det vet jag.. men fy fan för en syn. Jag går ut av operationssalen och hela jag bryter ihop i små små små puzzelbitar som bara kunde har sopats in i ett hörn. Men där står sjuksköterskan som följt mig dit. Hon håller om mig, talar sakta och berättar om och om igen att det har sten kontroll på Jonatan (kontrollen som jag vanligtvis har, en kontroll som jag hade byggt upp i 10 månader). Operation gick nästan lite för fort, och vi fick oss en chock utan dess like, när han rulldes in framför oss.. Operation hade gått bra och vi skulle få se honom igen. Men jag och fruen tror bestämt att vi fick se honom lite för fort. Vad jag menar är just detta. När vi äntligen fick se honom, var han helt blå och vit, ja han såg död ut, helt död ut. Men vi så på andningsmaskinen att allt var som det skulle. Narkosen började släppa och det vanliga smärtstillande morfinen skulle slå in. Dock tog det lite tid, och ja, Jonatan öppnade ögonen lite och såg på oss. Kan var säkert helt borta, men han såg på oss och då började tårar rulla ner för hans kinder. Här måste det vara något fel, skrek vi nästan till. Han kommunicerar ju med oss, han vet att vi är här.. så skulle det inte vara, han skulle ju först väckas efter 24 timmar! Sjuksystern, sa att övergången mellan narkos och morfin, kunde just vara lite brutal på det viset. Men hon garanterade att han inte kände någon smärta. Men fan ta smärta tänkte vi just då, det jobbiga var just att han efter detta började bli jätte orolig. Vi tror att det var för att han registrerade att vi var där, men han visste att det inte var vi som tog hand om honom. Han ville nog till oss, men var så borta i huvudet och förstod nog inget. Kanske han inte minns, kanske det mest är något vi kommer bära med oss som föräldrar. Men hur som helst, så kändes det som att vi svek honom, att vi gick, lämnade honom.. Jag vet att vi inte skall tänka så, men man kan inte låta bli..

Kanske tankarna går bort med tiden, men känslan sitter nog kvar!

Sommarlov, solen lyser klart ?

Om bara få dagar så går turen till Sverige :) Hälsa på kusin vitamin och hans (hehe) föräldrar, morbror, mormor och morfar. Denna sommaren blir vi tyvärr inte i 5 veckor som förra, men 2 hela veckor är bra det med. För sen är det inte länge till skola, dagis och jobb startar. Jonatan har fått tidigare start i barnehagen, det är bra, då fruen startat skola mitt i den planlagda inkörningen med massa obligatoriska dagar.

Jonatan då, jo men visst älskade han sitt dagis. Och visst var det fantastiskt när vi var på besök här om dagen. Personalen är helt strålande och det kändes som att komma tillbaka till vår egen dagis tid. Gamla möbler och inredning som man själv hade det, små rum och gångar man kunde leka i. å visst ja, Jonatan skall gå på den STORA avdelningen.. var så mysigt och vi bara älskade stället.

Klappa klappa klappa, Jonatan klappar nu mera med händerna:) Han är så stolt när han gör det.. klappa klappa! Han nästan springer runt med, har inte tid att ta det lugnt längre. Nu om dagen så är det bollar som gäller för alla pengar, kasta, rulla och gömma. Tänk så kul allt är i världen egentligen om man nu tänker efter. Tänk att finna ut att man kan gömma saker och de kommer tillbaka, att man kan svänga med armen och man kastar boll. Tänk vilken lycka just de ögoblicken måste vara, juhhu.. Plötsligt en dag så skulle han gå i trappor, fick det super bra till, höll i räcket och i mammi.. stora killen, trappstegen är ju hälften av hans längd (nästan)

Nu när jag jobbar så är det fruen som tar Jonatan till kontroller. Och här om dagen var det tid för invägning och längd. Tja inte är han 8 kg.. men på väg iaf. Inte lätt när man springer hela dagarna, så här är det 7800 på pricken! Han hade växt lite och är nu 68,5 cm.. det vill säga att body i 68 kan kännas liiiiite tighta ;) hehe, eller inte. Vi håller ju fortfarande tummarna för att han snart skall växa lite på längden, det hade ju inte gjort ngt om 74 kläder passar till dagis start, då utekläder är en smula lättare att finna i just de storlekarna. Det stora problemet är egentligen stövlar, finns inte mindre än 19 (självklart så finns det säkert någonstanns i världen för en gullig peng), så vi håller tummarna för lite större fötter om kort. Han har faktiskt gått från str 14 till 17,5 sen operation! Det är mycket! Tand nr 3 och nr 4 har fortfarande inte kommit ut, men sen ett par dagar har han fått tillbaka aptiten lite, så kanske de kommer ut snart?

Tycker nästan han blir mer och mer pojkig om dagen... stora mannen!

GÅÅ gå gå själv!

Jonatan går, ja helt själv och har gjort det i ca 10 dagar nu. Helt galet hur fort det gick. Han är så duktig och så stolt att det lyser av honom. Killen har börjat inse att han kan själv och blir kanon arg när han inte får till på en gång. Så här är det bara att hänga med och visa hur, så blir han genast glad igen. Killen håller på sina 66,5 cm men har nu ökat till hela 7450 gram! Detta var iof för en ganska många dagar sen, så invägning kommer nog att bli nu på fredag igen. Det roliga är ju att han faktiskt hela vägen sen operation (bortsett från kräksjuka veckorna) har gått upp mellan 200-350 gram i veckan. Det är mycket med den aktivitetsnivån han nu har!

Vi har efter många om och men, fått timme för öron kontroll. De hade klarat att sätta oss på en inaktiv lista och därför försvunnit ut ur systemet. Ja ha, så tur man är där och är på lite. Nu är timmen inte förrens i mitten av juli, men bra vi kanske får svar innan dagis start. Han skall ju starta den 21/8, men vi försöker att få det tidigare då jag har börjat jobba och fruen startar skola samma vecka. Nu väntar vi i spänning på det, för annars blir det en smula krångligt.

I helgen har vi renoverat köket, eller rättare sagt supplerat med ännu mer kök. Hade en väninna på besök så Jonatan hade någon att leka med, tack M! Så vi har nu ännu finare kök, juhu! Jonatan verkar gilla det med, för vi har gjort en sittbänk och denna i lagom ståhöjd för J! Utöver det så är dagarna bara så himla bra! Jag och fruen har fått ny energi och träning går bra igen, det lugnar ju oss båda, speciellt hon som skriver just nu. För nu efter att Jontan har blivit bättre, så mycket bättre, så märker jag hur rastlösheten bygger upp i mig. Skall börja jobba lite nästa vecka, så kommer nog vara en del slut. Men rastlösheten försvinner bäst på träning. Fruen har nu bara en vecka kvar med praktik och sen är hon hemma med Jonatan när jag jobbar sista delen av Juni. Sen har vi en månad ledigt med varandra för att i augusti gå in i en ny vardag med nytt jobb för mig, skolbänken för fruen och DAGISS för Jonatan. Tror kanske att de flesta föräldrar känner som oss, när jag säger att jag inte vill att han skall börja än, inte riktigt än!! För han är ju så liten och det är så tufft för mammahjärtat att någon annan skall få all de goa tiden med Jonatan. Hade vi haft råd, så hade jag varit hemma ett halvt år till. Iaf jobbat mycket mindre än 100%. Här sitter jag och tar själv hand om andras 1 åringar på jobbet, men klarar inte tanken av att någon annan skall ta hand om min unge. Kanske man vänjer sig med tiden, men ja, jag blir avundsjuk på de som får äran att ta hand om Jonatan, älskade lilla älsklingsmaterial!

Ligga på magen

Idag så busade jag med Jonatan som vanligt, men i dag var en sån där mys dag för honom. Han ville mest busa mellan myset och i dag så låg han på sin mage på min mage, förstår ni? mage mot mage:) Kom då på att detta har nästan aldrig hänt förut. För det första har han inte gillat att ligga på mage och för det andra så har han inte varit så lugn att han kunnat gjort det. Men i dag så, då låg han och myste och kramades på mage. Tänk att så små saker kan göra så mycket. I den sista tiden har han ju gå tränat mer än vanligt och kan nu mera gå 15 steg själv, stå stilla lite, vänta, hämta in balansen och gå relativt sakta:) Go killen, går när man precis har passerat 1 år, det är inte dåligt det, speciellt med tanke på hans liv.

Och ja denna gåingen, inte trodde vi att det kunde skapa så mycket reaktioner hos folk. De flesta kommer fram och frågar hur gammal han är, för det ser ju ut som att en 4 månaders bebis går runt.. Men de andra då, jo de ger oss stygga blickar och granskar oss som föräldrar. Som om vi tvingar honom att gå, att det faktiskt är en 4 månaders som vi "leker" med.. Kan ni tänka er? Nu säger jag inte att det är det de tänker, men det är inte direkt trevliga blickar.

Nu har mini fått två tänder, och de kom egentlgien ganska så smärtfritt. Men nu när nästa två är på väg ut, ujamej, så ont och obehagligt han har det. Vekar som inte mycket hjälper. Så vi håller tummarna på att de snart poppar ut. Så som ni förstår, så är nattrutinerna dåliga igen.. Han sover halva natten i sin säng och halva i vår, får mjölk runt 4 och små sover 1-2 timmar till. Men här är det snack om en propeller i sängen. Inte bara i vår, utan även hans egen. Så vid många tillfällen finner vi en super ledsen liten Jonatan upp och ner i sin säng, finner väl inte ut vart i välden han är :)

I helgen skall det vara konfirmation för alla pengar, Jonatans äldsta kusin :) Jonatan och mammi skall ha på sig bunad :) Jag som svensk får nöja mig med en ärvd klänning ;) Här hemma så skall vi snart börja med att utvidga köket. Snart är fruen klar med andra året på skola och jag har fått mig nytt jobb till hösten. På grund av nya regler så får jag tyvärr inte jobba som förskolelärare längre, men har hittat mig jobb som assistent i en ny förskola. Får se hur det blir framöver, om jag kanske till slut faktiskt utbildar mig till förskolelärare. Det som är lite omotiverande är just det faktum att ta ännu en bachelor grad (kandidat), har ju redan en och nästa steg hade ju för mig varit master.. Men ja, tar tiden som det kommer och försöker finna ut den rätta vägen att gå.

1 års kalas hela veckan!

Ja men visst! Jonatan är nu mera 1 år plus! Tänk att han för ett år sen kom ut och in i världen, lilla mannen. Världens största lycka och den mest underbara lilla unge. Att något så litet kan ge och sprida så mycket glädje och kärlek, det är ju helt fantastiskt. Lilla Jonatan, eller ja stora lilla Jonatan,tänk så mycket som har hänt detta året. Vårt liv, blev inte efter planen men samtidigt så kunde vi inte önska bättre. För du är du och allt med det, inget annat vill vi ha. Bäst, tuffast och underbarast. Kalas har det nu varit i flera dagar. På självaste dagen var vi på tur med en från mamma gruppen och hennes lilla plutt. Sen var det presenter så det stod härliga till. Nu under helgen har Jonatans mormor, morfar och g-mormor varit på besök och han har fått klossar och ett helt eget kök, kan ni tänka er vilken lycka!

Vi var och vägde killen igår och han ligger nu på 6980 gram, så nästan 7000 fest! Vilket är jätte skönt, för hujamej som han gick ner under omgångssjukan. Han har äntligen fått tillbaka matlusten och äter oss snart ut av huset ;) För ja han äter, guu som han äter och hela dagarna och det gärna helt själv. Så här är det snack om egen sked när vi äter och han kan, han kan äta med sked! 68 cm visade även linjalen, men ja de mäter ju så olika, så vi får nog ta det med en nypa salt. Han klarar nu mera att stå en god stund själv och gå runt saker gör han hela tiden, reser sig upp efter möbler och gick sina första steg igår!!! Där står han mellan mig och fruen och tar två snabba steg och faller i mina armar. Det ni, det kunde vi aldrig tro för några veckor sen! Får se hur detta utvecklar sig, man kunde ju föreställa sig en liten paus snart på denna resande utveckling. Men den har vi inte sett än.. Nu skall vi bli med ner till Sverige och dom där morföräldrarna har ju en lååång korridor att både gå och springa i. Så kanske han kan gå om en vecka;)

Köpte en resvagn nu i helgen, Babytravel. Är bara så nöjd med den och kommer helt enkelt att ha den med nu på tur. Lite lättare att rulla runt på och ha med när vi skall bli hämtade i stan. Han sov i den i dag och det var inga problem alls. Var nog bara hon mamman som var lite osäker på hur han skulle reagera på att ha öppningen ut mot vägen och inte mot mamma.

Nu skall vi ta kvällen och hoppas att Jonatans tandsprickningar är lugna. Ja tand nr 2 är uppe och fler är nog på väg. Och bra med tänker är det ju, för nu kan man bita av själv ;)