8 dygn kvar.. blir allt bra för honom sen?

Responsen på förra inlägget var helt enorm och vi tackar för alla fina ord och lyckönskningar! Fick många frågor kring detta, just på grund av att så få visste om att Jonatan var så dålig.

Tiden efter det sista inlägget präglades av mycket sjukdom, 4 rundor med streptokokker i familjen och Jonatan fick inte bara det, men också en djupgående lunginfektion. Men efter många veckor med penicillin, så kom även han sig på fötter igen. Sommaren är alltid en lättare tid, också för Jonatan. Vi roade tempot markant och energin återkom sakta efter en intensiv vår. Hösten startade helt fantastiskt för Jonatan och vi tror det var den bästa starten i barnehagen på många år, Jonatan var verkligen en i gänget och alla verkade ha det så fint. Men så kom plötsligt de där telefonerna från barnhagen; "Jonatan var så sliten idag att han somna på soffan", "Han har inte ätit frukost idag", "Idag så ville han inte äta alls idag", "Jonatan orkar inte vara med ute å leka, han vil vara själv inne".. Vi började på riktigt bli oroliga för hur han egentligen hadde det, och så kom influensan som slog ner både mig och Jonatan i starten av oktober. Jonatan blev ju influensa fri, men energin kom aldrig tillbaka.. och vi blev så oroliga att vi ringde Rikshospitalet om att få en hjärtkontroll tidigare än planlagt. Tyvärr så fick vi inte till att få en tidigare timme, men den 1 november kom vi till den planlagda kontrollen.

Presis som vi i våra mammahjärtan hade trott, så var han mycket sämre nu än han varit på många år. Trycket i hjärtat hade sprängt den magiska gränsen och funktionen till andra delar i hjärtat hade nu blivit påverkade. Operation, re-operation kom nu som ord ut av kardiologens munn.. vi visste ju det, men ändå så kom 3 års väntan som en bomb på våra fang. En väntan var nu över, en ny period med oro, bekymring, förberedelse både för oss föräldrar men ännu mer för Jonatan. Psyket till både mig och fruen bröts totalt ner, och inget verkade lägre viktigt eller förnuftigt. Våra huvuden fungerade inte längre.. Nu såg vi fram emot jul och tid tillsammans. Jag skulle bara igenom en hård och tuff period på skolan med tentaperiod och essay inlämningar som avväxlade varandra. Jag kämpade med å följa med på skolan, ville så gärna genomföra även om allt kändes helt omöjligt. Ett par veckor före sista tentan, så orkade inte Jonatan inte ens 3 timmars dagar i barnehagen. Illamående och slitenheten övertog hela hans liv, och han blev tatt ut av barnehagen och har inte varit där sen dess. Otroligt nog gick tentan bra, Julen var här med familjen och vänner. Vi njöt varje sekund tillsammans och försökte få in så mycket socialt som möjligt innan hemma isolation stod på skjemat.

En vecka ut i januari slutade lillasyster barnhagen, närkontakt med andra var nu inte längre okej. I lite mer än tre veckor var fokuset på att hålla Jonatan infektionsfri. För att inte blir helt galna i denna perioden så har vi ändå fått till lite fysisk aktivitet för oss vuxna. Men jag hänger mest på skolan för att klara tentan 10 dagar efter operation. Många frågar kanske varför jag kör på ändå, men tyvärr är det sista året detta ämnet går, så måste ändå följd denna undervisning, och tentan vill jag försöka klara, för familjen behöver mig efter den. När inte sjukhuset längre har kontrollen över Jonatans välmående..

Här om dagen ropade Jonatan från köket: Mammiii! Jeg har det jo ikke bra, skjønner jo att jeg må igenom dette, jeg må jo det, ellers å blir det aldrig bra, men jeg har alla følelsene, blir sint, lei meg, jeg vil ikke bo på sykehuset, og jeg vet jo ikke helt allt som skall skje, men jeg gleder med til etterpå, jeg må jo dette, eller så blir jeg ikke frisk, jeg skjønner jo det..men jeg vil egentlig ikke..

Idag prata vi om att lillasyster fyller år i morgon, han vet jo det, och han vet ju att en vecka efter lillasysters dag, blir hans stora läskiga otäcka dag.. "mamma, vad hender sen? hva hender etter bursdagen, når skjer allt?"

Idag kom jag hem till en blek Jonatan med magsmärtor och ont i strupen, en kille som ser sjuk ut, en kille som tydligt visar att han nu är sjuk på riktigt. Om exakt en vecka så är vi snart på väg till sjukhuset, in på sängpost där Jonatans fasta börjar 12 timmar innan operation. Om exakt en vecka, en vecka ... ångesten bygger sig upp i mig bara av att tänka det.. men om bara få dagar så kanske allt är 100 gånger bättre för Jonatan! Kanske allt är så bra som vi lovar honom..

A5E4FB10-C676-4974-925C3823FC78FB98-F4E40CBC-C0A2-4AC0-846B2B2EA3FAC015

Re-operation, nu orkar inte kroppen mer...

Ångesten bygger sig sakta uppåt, jag klarar inte att stoppa den, jag klarar inte att lugna ner mig på insidan.. fruktan för att något skal gå fel, är så intensiv och blir värre för varje dag som går, det skriker i mig, allt av föräldrar kontroll silas som sand ur mina fingrar.. för varje dag som går, är det en dag mindre till hjärtoperationen.. re-operation, ett ord vi fuktat men ändå väntat på i 3 år.. ordet är här, dagen är planlagt och den är så snart att jag nästan mister helt kontroll över mitt huvud, vårt liv.. vad händer nu, hur blir allt.. kan han verkligen ha samma tur som för 5 år sen?

Dagarna som kommer bryter oss sakta ner, det lilla av ork bara försvinner.. och nätterna bygger oss inte upp igen..tiden står stilla

Varje natt, varje natt ligger han hos oss vid vår sida, jag klar inte att somna, susljudet från hans hjärta är så intensivt och så markant…det dunkar, det dunkar så hårt i den lilla bröstkorgen .. men ändå är det lugnande.. för jag hör det, han är där.. men svetten rinner på hans panna, kallsvett .. jag klarar inte att somna.. tankarna kommer.. det surrar i huvudet, klockan går.. han vaknar, vi går på toa, han somnar, han vaknar .. han snurrar runt som en virrvel.. tills vi båda somnar i utmattning.

Vi ser att hans inre stress är maximal, det är som vi gett honom kaffe hela dagarna tillsatt en dos adrenalin. Han är så enormt sliten, illamående präglar dagarna och tempot inne i hjärtat lyser ut i hans ögon. Det är som at han inte har kontroll längre.. frustration byggs upp på en sekund, arg, arg så himla mycket ... ”mamma, jag vet inte varför jag är så arg hela tiden, jag är ju inte det egentligen .. men jag är så sliten helt tiden, att det bara blir så, jag är inte arg på dig mamma”.. jag vet det älskade Jonatan,, vi vet det, vi vet att du har det allt annat än bra just nu. Och att du blir ledsen varje gång du blir arg, än ännu en tecken på att du inte länge klarar att kontrollera det som händer i din kropp..

Han vaknar med illamående, han vaknar med enorm stress, inga batterier har laddats under natten, han går igenom dagarna med svarta slitna ögon, en tung kropp med noll av energi.. och han tror aldrig det kommer ta slut…

Alla dagar vi ser honom, är ett bevis på hur mycket han behöver denna operationen… vi längtar till den, för vi vill ge honom livet tillbaka.. men rädslan för denna dagen övergår all förnuft..

Jag sitter och gråter på skolan när ingen ser, försöker trycka tankarna om rädsla längre ner, men det verkar inte fungera, jag lyssnar men kontakten med huvudet är inte där.. så jag sitter ibland och bara ser.. och hoppas jag inte faller av, jag hoppas huvudet klara examen få dagar efter operation.. det är inte viktigt just nu, egentligen inte alls relevant, men viktigt för att jag skal kunna ta hand om min familj..

Idag om två veckor så läggs han in, i dag om två veckor så blir blodpröver tagna av en liten hand som inte alls vil samarbeta detta sticket, är han infektionsfri? eller måste vi isoleras längre hemma.. Idag om två veckor, så mister vi kontrollen, allt bestäms.. om kirurgerna ett par dagar senare kan genomföra Jonatans livräddande hjärtoperation.. Dagen är bestämd