Vänta på blå läppar?

Ja ni, vad skall man säga. Det har varit mycket positivt idag på många områden, men inte på de som kanske var de vi hoppades på idag. Jonatan utvecklas helt stålande bra kognitivt, fysiskt och motoriskt (detta med hänsyn till hans hämningar i nacken). I psykologtesten idag så fick han max poäng på finmotoriken, kommunikation, socialt och problemlösning! Helt strålande! Han fick massa goa kommentarer på hans strålande humör, kommunikation och nyfikenhet. Han grät inte en gång och var bar en super bebis (som han alltid är iof).

Bortsett från det så hade han gått upp 15 gram på en halv vecka, alltså samma som förra veckan. Andedrag uppe i 80. Ja vad sa de om det och vad sa de om magen? Jag kan säga så att jag kände det blev lite huxflux och ut igen. Men barnläkaren utgick väldigt mycket på Jonatans humör, han sa att det hade inte varit så gott om han mådde dåligt. (Hmm ja,, så kanske det är, eller?). Han sa att när det kommer till hjärtat, andningen och avsaknadet i viktuppgång är en ond cirkel just nu. Han har VSD som orsakat hjärtsvikt som i sin tur orsakar den hyppiga andningen, som i sin tur gör att hans förbränning idag är ca 40% högre än vad den skall vara, som leder till ingen viktuppgång. Detta i sin tur leder till att hjärtat inte helt får den energi den skall ha= stress och det leder till hyppig andning. Så ja, det som idag och framåt är fokus är att Jonatan skall upp i vikt. Och med hänsyn till att det är så förbannat lätt :/ så har vi kommit med ännu en plan från dietisten. Han får nu 2,5-3 doser med extra näring i mordersmjölken och 12 ml olja om dagen. Detta skall utgöra den procent som saknas och han bör gå upp i vikt. Om detta inte händer så är det introduktion av gröt som skall vara blandad med massssa extra näring. Angående magen, så kände läkaren på den. Han menade att Jonatan inte hade ont i magen, utan att de kramper han får är grundat i luft. Hur vi skall få bukt på dem, vet jag dock inte. För det blev jag inte riktigt klok på via information av läkaren, vänta och se? Känns ju lite jobbigt.

Hur det blir om detta inte fungerar ville inte läkarna fokusera på nu. Utan vi skulle ta en sak i taget. Jag fick besked om att ringa dietisten om Jonatan går upp under 50 gram på en vecka och om hans andetag övergår till astma liknade andedrag och blå läppar. Det känns ju som att man väntat liiite länge om jag skall vänta på blå läppar. Men det var så han sa idag. Så när det kommer till eventuell operation och den biten får vi vänta till den 4 oktober för att få svar på. Vi håller tummarna på att VSD då har blivit mindre och Jonatan större.

Idag tog jag även blodprov, det är för kromosom/gen- fel utredning. Kan hända jag skrivit det förut, men situs inversus kan vara ärftligt. Detta vill man finna ut för risken att nästa bebis får det är i så fall 25% chans. Och har denna bebis otur så är inte det situs iversus totalis, som Jonatan har. Är det inte det kan bebisen blir väldigt sjuk. Jonatan har tagit detta prov och han har inte kromosom/gen-fel, så chansen för att det är ärftligt är inte så stor.

Lång dag, helt okej dag. Jonatan charmerade hela sjukhuset och slocknade för kvällen 19.15 <3