Ut med det ena, in med det andra..

RSn började sakta bli bättre och var igår inte långt från borta, lite typiskt nu när operation är flyttad. Nu kan ju själva viruset va kvar, men han låter ganska bra nu. Men bara för att det nu blev bättre så kan ju inte Jonatan bli frisk, för så tur har inte han. Så igår började jag se något vitt på hans tunga. Troligen som en liten biverkning/ efter släng av RSn så fick han ett värstings utbrott av torsk/svamp i munnen. Så lilla mannen har skiiit ont av det. Små blåsor överallt, svullna läppar och har små små sår i munnen. Så vad gör man nu, än så länge så äter han bra fortfarande. En biverkning av torsk är att det gör så ont att man inte klarar äta. Men vi körde på med Paracetamol i går och har fått lite idag med. Sen har vi köpt Corsodyl som vi tar på tungan med topps. Lite svårt att få på något alls, men lite är nog bättre än inget. Det är bakteriedödande och inflammations förebyggande. Blir det inte bättre så får vi åka till doktorn. Nu är det ju viktigt att inte jag får det också, för då får ju han det fort igen med amningen.

Men det är synd om han alltså, han är så varsam när han öppnar munnen för att äta. Så det syns på hela honom att ett är obehagligt. Nu håller vi tummarna för att han blir bra fort och kan hålla sig frisk. Har för övrigt hört av mig till Riksen, vill få en förklaring till varför de valt 6 veckor extra. Det borde vara mer logiskt att testa honom kontinuerligt och ta in han så fort han är frisk. För chansen att han hinner vli sjuk en gång till på 6 veckor är ganska stor hur mycket vi än skyddar oss. Ringde i torsdags, men de har inte ring tillbaka som de lova. Får ringa på måndag igen, tänk att det skall vara så svårt att rings tillbaka.

Nu i helgen kommer Jonatans mormor, morfar och mor, det blir mysigt det!! De är förövningar väldigt friska. Men nu är vi försiktigast om dagen, det står handsprit på alla rum och munnskydd ligger innanför dörren! Ja då.

För rastlösa fötter i minusgrader dagar så har jag även fått en stepmaskin av en super väninna!! För nu är det så med hjärtbarn att de inte skall vara ute i för många blåsiga minus. Så nu när talen på termometern är på det blå sidan, blir det alltså en del innedagar.

Vill även passa på att tacka för alla fina sms och mail från alla er läsare. Jag läser allt och blir både rörd och tacksam. Tyvärr så har jag många gånger glömt/hunnit att svara:( men det är inte med otacksamhet alltså.

Mys massa i helgen!

Faaaaan!

Skall försöka uttrycka mig sansat här, men vet egentligen inte om jag bara vill skrika och svära eller bara ramla ihop och gråta. För nu blev det inte alls som vi hade planlagt.

Bara några timmar efter jag skrivit inlägget igår, ringer vår kardiolog. Han berättar att allt av tester kommer att tas av de på Riksen på fredag, för att det är de som skall ha resultaten och man vill vänta längst möjligt för att ta dessa pröver. Helt okej det och väldigt logiskt.

MEN i dag, bara för någon liten timme sen så ringer Rikshospitalet med dåliga besked. De har haft möte om Jonatan och kommit fram till att det är inte bara lite farligt att operera en som har RS, utan det är väldigt riskfyllt. Så farligt att de vill vänta med operation, det är farligare att genomföra operation än att låta J vänta (trotts att det är akut). Något vi egentligen redan hade förstått. Men det vi inte helt kunde föreställa oss var hur länge de ville vänta. För att säkra att Jonatan är helt frisk så blir vi isolerade hemma i ytterligare 1,5 månad!! Här är det alltså snack om inläggning den 22 februari och operation den 25 februari. Han kommer få hjärtkontroller minst en gång i veckan fram till det, för hans tillstånd är inte bra. Vad menas då med isolering, jo vi får inte ha besök om personerna i fråga inte är friska. Här är det alltså snack om att har du suttit på bussen med någon som är sjuk eller känner dig sliten, eller har umgåtts/jobbat med någon som är förkyld, så får ni alltså inte komma. Detta drar ju ner besöksfrekvensen till ungefär noll nu i förkylnings tider :( Vi får heller inte vara i större folkmängder, inte handla mat under "primetime", inte vara på träning, inte ha fysisk kontakt med folk vi inte känner, inte åka buss eller t-bana. För Jonatan kan egentligen inte vänta med operation, men när man gör operation som innebär hjärt-/lung- maskin tillkoppling och respirator i efterhand, så får man inte ha RS eller någon annan virus som speciellt går på lungor. De kan i värsta fall innebära lunginflammationer, lång tid i respirator, och att J inte klarar att bli så mycket friskare efter operation. Så vi förstår ju att detta med att flytta operation är nödvändigt och att isolation fram till operation är allvar. Men nu känner vi oss tomma, vi hade lagt så mycket i detta att det slutade med att jag bara satt och grät. När skall min lilla son bli frisk, när skall han få blir bra och kunna utvecklas motorsikt som han skall..Men bättre sent än aldrig, eller?

CRP och infektions status!

Ja vad skall jag säga, blir lite stressad av hela denna situation vi är uppe i nu. Jonatan är i ganska okej form men är väldigt slemmig i halsen. Därför valde jag att ringa Rikshospitalet för att informera om hur det ligger till. De blev en smula stressade av att J var dålig. Han har nämligen inte bara fått en akut timme utan " han måste opereras senast om 4 veckor" timme. På måndag är det 3 veckor sen de skrev det.

Så jag ringer vårt sjukhus för akut kontroll av Jonatan. Damen jag fick prata med ville informera om att man inte bara kunde få timme så snart. Men så fort hon hade talat med huvudansvarig kardiolog så var det andra bullar. Vi fick timme i mrg kl 10.15. Då skall de ta CRP och finna ut Jonatans infektions status även lyssna på hjärta och lungor. När det är klart så är det att ringa Riksen igen och då får vi nog lite mer svar.

Har verkligen andan i halsen här. Tycker att " RS sjukheten" har blivit bättre men svikten sämre. Nu känner vi som föräldrar att operation kan inte komma senare!

Lillefingerminne

Alla ni som har fött, vet att man omöjligt minns hela sin förlossning och precis vad som hände. Och något jag inte mindes var just en sak som fruen påminde mig om för lite sedan. När Jonatan kom ut så var det lite kritiskt en stund, han började får dåligt med syre i magen och han skulle ut, ut, ut nu! När han kom ut bara minuter senare så hade han problem med andningen. Detta är det jag hade glömt en stund. Jonatan kippade efter andan ganska länge efter han kom ut och det var det man först var bekymrad för. Det var före man fann ut att han var sned i hela ansiktet och hade ett missbildat öra. På något sätt så har detta minne satt sig i halsgropen de sista dagarna. Jonatan har RS-virus, och sliter med andningen, kanske har det med det att göra. Att jag minns så väl detta minne. Alla sjukhus besök har klumpat i hop sig för mig, alla sjukhus besök som varit tillsammans känns som det vi skall på till nästa helg och inte minst nästa måndag.

Dubbel rädsla om dagen, jag är rädd för att han inte skall få operera samtidigt som jag är rädd för själva operation. Eller det är ju fel att säga det, det är inte operation jag är rädd för, utan för resultatet. Men på något sätt är jag ganska trygg på kirurgerna, de har gjort detta så många gånger och det vet vad de skall göra. Men trotts det är detta som skall ske min lilla älsklig, det värsta jag kommer vara borta i. Åhh låt Jonatan ha turen med sig att bli frisk till nästa vecka och att han får genomgå en lyckad operation!

Bjuder på en bild på en 3 dagar gammal Jonatan

RS- virus

Pratade med sjukan igår och självklart så har Jonatan fått RS-viruset. Vi diskuterade om han skulle läggas in för att få lite andningshjälp. Men då Jonatan inte uttrycker att han tycker det är så jobbigt, så valde vi tillsammans med doktorn att avvakta. Han är okej på dagtid, men sämre på kvällarna. Har spytt ett par gånger massa slem och behåller inte fast mat. Talade med en från Barselgruppen och hennes son hade det lika, bara mjölk som stannade i den lilla magen.

Problemet är inte att han har RS-viruset, problemet är att om han inte är frisk till operationen så blir det ingen operation den 14. Nu är det precis en vecka kvar till inläggning och det är då man tar allt av prov för att säkra att han är frisk. Av den grunden får ingen komma hit som är det minsta snorig. Då de som kommer gärna kan bära på andra virus än det som Jonatan har just nu. Här om dagen så var jag och fruen iväg och vaccinerade oss, något vi tycker att vi kunde blivit rekommenderade lite tidigare än två veckor före operation. Om jag inte förstått fel så tar det ca 2 veckor för vaccinet att fungera 100%. Sen måste jag lägga till att jag tycker det är konstigt att Jonatan inte har fått vaccin mot RS-virus, för det finns ju faktiskt. Något jag kanske visste om, men med tanke på att jag inte är någon typ av sjukhuspersonal så är det inte något jag går och tjatar om att få. Jonatans kardiolog tyckte nog också detta var en smula konstig han med och tog upp det med en kollega (som är en av huvud kardiologerna). De båda var eniga om att detta borde ha gjorts, men är försent att ta bara en vecka före inläggnig. Risken är ju att han skulle blir dåligt av sprutan, och av den grunden inte orka äta och ligga sämre till än vad han redan är. Han har ju alltid blivit febrig och stått stilla i vikt de veckor han har vaccinerats. Så ja, kan kan ju vara smart i efterhand.

Nu håller vi tummar och tår för att han snart blir frisk och att alla operationsplaner kan fullföljas. För Jonatan är sliten nu, väldigt sliten. Idag märkte vi det extra, då han faktiskt sov 1,5 timme efter frukost (vaknade 3 ggr i den tiden men somna om efter en lite kram), sen sov han ca 30 min runt lunch och 30 minuter på eftermiddagen. Detta är mer än han brukar och slocknade helt vid läggtid kl 19.30.

Tyvärr så har hans föräldrar inte vett att lägga sig när de borde, utan sitter här och skriver blogginlägg ;) Nä kanske inte bara det, har fixat med lägenheten och plötsligt så flyger tiden bara iväg. Åt en super god middag och ja plötsligt var kl 22.30 och jag står och lägger upp gardiner, bara för att det måååste göras just nu;)

Ingen vill lägga sig i vårt hus

Med nätter som dessa nätter är, så börjar man bli otroligt sliten. Vad jag menar är när man är uppe och vaken för matning en gång i timmen (även på dagtid, och när J bara sover 20 min i gången, så finns det inte chans att sova in mig). Jonatan har blivit mer sliten, han orkar nu mera inte att äta sig mätt. Han somnar mitt i maten eller börjar göra något annat, men tok mycket svett på huvudet. Så går det en liten stund och han vaknar eller kommer på att han inte alls var mätt. Det kunde man även se på vikten idag, på 14 dagar hade han gått upp 45 gram (5185 gram). Det är alltid något, men långt ifrån okej. Vi snackade i dag om vi skulle sätta ner sond, men med rekommendation från kardiologen så valde vi att inte använda det då det kan irritera hans sug teknik (ammande). Det är väldigt viktigt att han kommer tillbaka till amning så fort som möjligt efter operation. Och har han varit irriterad i 2 veckor i för kant, kan han välja att inte vilja ammas. Även med tanke på att Jonatan nu mera inte vill äta vanlig mat, och det han får i sig kommer ganska så snart upp igen. Konstigt nog så klarar han att behålla fruktpuré i magen, så det får han en del av. Just för att stimulera lusten att äta.

Lilla söta Jonatan jag hoppas du har det ganska bra där inne trotts allt. För dina mammor är så orolig och du vet inget annat än att det är så här livet är. DU vet inte att hjärtat sliter, att lungorna börjar anpassa sig efter hjärtfelet. Du vet inte att hjärtat har blivit större än normalt, du vet inte att det söta dropparna du får i sprutor 3 ggr om dagen hjälper dig att leva. Du vet inte hur det är med lugn i kroppen, kunna sova i flera timmar mitt på dagen eller sova en hel natt. Att inte bli trött efter du varit uppe i 30 minuter. Du vet inte känslan av att vara mätt, för du kommer aldrig till det. Du vet inte hur det är när kroppen följer med din utveckling, att kunna mästra saker som ditt huvud vill men kroppen inte orkar. Du vet inte hur söt du är, hur älskad du är, hur lyckliga vi är som får vara en del av ditt liv. Låt din kropp läka fort och fint efter den 14 januari, så hoppas vi på orden från vår kardiolog i dag: " går operationen bra och han repar sig som han skall, så kommer han att klassas som frisk" (när det kommer till hjärtat).

Vi försöker lägga oss så fort Jonatan somnar för natten, men på något sätt så sitter vi där i våra stolar och försöker att inte tänka så mycket. För det är lättare att "inte tänka på operationen" när man är vaken. Då kan vi tala med varandra om obetydliga saker, som gardiner, rullgardiner, mattor och om vi skall måla väggarna i vår eller i höst. Så fort huvudet landar på huvudkudden så kommer tankarna, de som man med all sin kraft försöker att inte tänka på. Men varje natt så kommer klumpen i halsen, huvudet börjar spinna, timmarna går och man undrar hur man skall tackla livet om något går fel den 14 januari. Vi gillar kvällarna för då verkar det som att Joantan får lugnet i kroppen och klarar att somna och somna om igen. Men vi gillar inte kvällarna för snart kommer natten. Jag vet att jag tidigare har skrivit om den där döds fruktan över att ens barn plötsligt skall försvinna, den har ju aldrig avtagit för mig. Vet att den nivån av rädsla som jag har inte är bra för någon. Men de sista veckorna har det tagit helt av, jag kan inte sova om jag inte hör Jonatan andas. Så därför ligger han mellan mig och Peggy, han ligger nära för att vi alla skall kunna sova någorlunda gott.

Idag har vi fått veta att vi blir liggande på sjukhuset i 14 dagar. Även att jag och Peggy måste vaccinera oss så snart som möjligt. Vi får inte ha besök här om inte de som kommer är helt friska, vi skall heller inte vara på ställen där det är lätt att ta på sig några baciller.. men det gör inget, dagarna är redan så konstiga, går allt för fort samtidigt som de går sakta..9 dagar kvar till inläggning, 12 dagar till operation.

Gott nytt år!

Vill börja inlägget med att tacka alla som följer oss på vägen och de stöttande ord vi får. Det betyder massa för oss.

Hur slutade då detta år? Som jag skrev i tidigare inlägg så bröt jag ihop när vi kom ner till min föräldrar. Jag gick in i väggen/mötte väggen bara en dag efter vi kom ner till Sverige. Det var obehagligt och väldigt främmande. Utan kontroll över min kropp eller det runt mig, så låg jag i sängen fram till juldagen. Allt började på torsdagen då jag vaknar upp med magsmärtor och att huvudet inte helt hänger med från kudden. Efter en liten promenad så verkade det blir bättre, men efter lunchen började det göra ont på riktigt. Senare under eftermiddag kväll kom ett illamående utav ingenstans. Jag har svårt att hänga med i samtal och känner mig yr. Kvällen blir tidigt och på fredag när jag skulle gå upp, gick det helt enkelt inte mer. Jag kräktes under natten och trodde det var magsjuka. Men inget tydde att det var det. Kroppen fungerade inte, fick knappt i mig något till frukost och sängen var det nästa på schemat. Den dagen var jag vaken i ca 3 timmar, och de var till amning och att få i mig någon typ av näring. Så fortskred dagarna till juldagen. Mat smakade inget, illamåendet gjorde att jag nästan inte kunde svälja. Yrsel gjorde att jag inte orkade hänga med på vad som blev sagt, orkade inte stå, orkade inte prata. Låg bara i sängen och orkade inte ens gå på toa när det behövdes. Fruen bar in Jonatan när han skulle ammas och han låg på en kudde, kunde inte hålla i honom, hade ingen muskelkraft alls. Det var fruktansvärt obehagliga dagar, blev rädd för att man aldrig skulle bli bra för jag visste inte vad detta var. På juldagen började maten plötsligt smaka igen, illamåendet var inte lika markant och jag orkade vara uppe i 8 timmar! Det är väl det här man kallar att gå in i väggen. Var väldigt tacksam för att vi ändå var nere hos mina föräldrar och att fruen var ledigt, men samtidigt så hade detta nog inte hänt om det inte var under de förutsättningarna. Emma slappnade av, och det gick inte bra. Jag blev bättre i de dagar som kom, så vi kunde åka hem till Norge som planlagt, vilket var väldigt gott för nytt år skulle ju firas här och J har hjärtundersökning i morgon den 2/1-13 (hans sista innan operation).

Nu blev ju inte Nyår som planlagt heller. Peggys syster med familj var sjuka (dit vi skulle), jag och Jonatan blev super förkylda.Jonatan är inte så bra, vi är lite rädda att han har fått det jävliga RS viruset. Tror kanske de kollar upp det i morgon. Han måste iaf bli frisk till den 14 januari, annars blir det ingen operation. Så här blev iaf soffa sittande med godis i varje hand (allt för att bli bättre ;)).

Men när det är sagt så hade vi så klart all tid i världen att reflektera året på när vi satt där som ugglor. Nyårs löften blev: Emma skall prata SVENSKA framöver, Peggy skall prata NORSKA framöver och inget mitt i mellan (Jonatan skall ju lära sig två språk och inte ett påhittat, men efter att jag bor i Norge i 8,5 år är det inte så lätt skall jag säga er). Sen blev det att ta vara på det vi har och vara nöjda med vad vi klarar, att inte pressa sig bara för att man önskar bättre. Utan att nöja sig lite för stunden, låta kroppen och psyket hämta in sig.

Det bästa som hänt oss detta år är helt solklart JONATAN i all sin glans, inget över inget under, bara Jonatan!