tisdag 27 november 2012

Hänvisning till Riksen

Igår var vi hos barnläkare, dietist och kardiolog.. Som barnläkaren sa, så ha ju helgens äventyr inget med hjärtat att göra egentligen. Men att hjärtat kan ha stressats på grund av det är troligt. Så utifrån de värden man fått av blodpröverna säger bara hur eller om Jonatan hade något rusk i kroppen. Alla prov var fina utom proBNP, som är hjärtstatusen som nu är uppe i 280. Så ja, hjärtat blev stressat, men om de värdera är användbara för att veta den totala hjärtstatusen är svårt att säga. Äventyret har ju heller inte gynnat Jonatans vikt, så nu är vi lite på noll och det ser ut som att han gått ner i vikt. Men detta är grundat i att han varit sjuk och inte att han inte kan gå upp i vikt. Dietisten sa att vi skulle ta div prov på magen, tarmstatus (avförings prov) och metabolism prov. Hon sa att om det visar sig att Jonatan tål allt och att det inte ger några utslag på dessa tester, så kan det hända att nästa är sond. Att man ger han mat på sond i tillägg till att amma, för att får i han mer mat och öka hans magsäck. Just nu så äter han ju mer än han egentligen behöver, men måste alltså ha mer för att gå upp i vikt.
Hos hjärtläkaren/kardiologen så såg det ut som om hålet var större, men att mer vävnad har bildats runt hålet. Så det ser ut som om det kan stänga sig själv. Nu är dock frågan om vi kan vänta på det. För faktumet med Jonatan är ju att han har VSD, som är en av de vanligaste hjärtfel man kan ha, dock har han situs inversus totalis och Goldenhar. Dessa tre tillstånd vet man inte hur de fungerar ihop, har de någon negativ påverkan på helheten? För det man nu ser är att lungorna börjar anpassa sig efter Jonatans hjärtfel, något som kan ge variga fel om VSD faktisk stänger sig. Detta vill man i högsta grad undvika. I tillägg så fick vi veta att hjärtat har blivit större.. Det säger väl sig själv att det inte är bra. Det som blev gjort nu var att sända en remiss/hänvisning till Riskhospitalet som är de som bestämmer om Jonatan måste opereras, nu, snart, sen eller inte alls. Som det ser ut nu så verkar det som om operation är den enda utvägen till att Jonatan skall börja växa och att "rädda" hans lungor. Vi väntar i "spänning". Som kardiologen sa till oss och som alla alltid har sagt, så är denna operationen "två före lunch", alltså rutin. Dock är ju J en ganska så speciellt kille, men hjärtat på fel sida och Goldenhar. För det är ju så, att när det kommer till Goldenhar, så vet man LITE. Väldigt lite om denna diagnos, just för att den är så individuell. Det som man inte vet är till exempel: Hur reagerar Goldenhar barn på narkos? Alla barn reagerar olika, alla människor reagerar olika, men är det något speciellt med de med Goldenhar, är det med riskabelt?
Det som nu är i väntan är telefon eller brev från Riksen, blir det in på kontroll och värdering innan jul, blir i så fall operation innan jul, efter jul? Många frågor och lite svar.
Igår vaknade Jonatan med feber och har haft det sen dess. Han har det inte alls bra och är ledsen och trött hela tiden. Hes i halsen, ögonen rinner och han ser ut som om han inte sovit på flera dagar, lillen.. Det som är bra är att han tydligen är mer hungrig när han är sjuk än vanligt, så det är ju hel toppen. Bortsett från det, så håller vi tummarna på att han är bättre snart, för nu är han sliten efter en vecka med turbulens på hans kropp så är han sliten. Han har två föräldrar som önskar att deras lilla kille blir bra snart, orkar ju inte ens leka..
Mitt i detta så packar och packar vi. Planen är att snart vara klara med det så att vi kan genomföra flytt även om det blir med sjukhus på Jonatan. I detta så önskar vi redan i förhand att tacka alla som hjälper oss med flytt och ställer upp för oss om dagen. Vi är verkligen tacksamma för allt alla gör för att lätta vår vardag. Vi är så glada över att ha så underbara människor runt oss som ställer upp för oss när vi har det tufft. Massa kärlek till er!

1 kommentar:

  1. Mina älsklingar, tänker på er hela tiden.
    <3 <3 <3

    SvaraRadera