Slagen ner i backen..

50 gram på 5 dagar, det är grejer det! Och det var ungefär det som var det positiva denna veckan. Mötet med ansvarsgruppen var ju bra då, skall inte säga något på det, känns verkligen bra att man samlas så för att jobba mot samma mål. Sen framöver kommer det kopplas in andra personer som, förskolelärare, PPT, tandläkare osv.

Nu när det är sagt, så kommer vi till resten av veckan. I det sista har jag tyckt att Jonatan igen har börjat andas fortare och fortare. Funderade på om det kanske var en förkylning på gång, men det bröt aldrig ut. Sen blev han mer sliten, ofta är blå/röd runt ögonen och blek i ansiktet. Hmm ja, så igår ringde jag in till kardiologen och sa vad jag observerat. Det resulterade i packa väskan och in på barnakuten. Vi var där hela dagen och inget av infektioner eller annat gick att påvisa. Den enda testen vi inte fick svar på var hjärtstatusen. Men den borde inte ha varit förändrad då Jonatan utstrålar ett så gott humör och leker som bara den (jag och fruen som ser honom hela dagarna, tycker han plötsligt blivit mindre aktiv och mer trött). Efter mååånga timmar så fick vi äntligen åka hem och lägga oss. Spänd som man är som mamma, så vaknar jag upp med nackspärr och huvudvärk.. I väntan på att kardiologen skall ringa, var vi hos fysioterapeuten. Där gick det bra och vi har funnit ut lite nya övningar som vi skall utföra. Vi har även lagt in en söknad om en "skråpute" som skall hjälpa J att ligga på magen och hålla upp huvudet. För även om han har blivit en smula bättre på det att ligga på mage, så är det sällan mer än 30 sekunder i taget. Vi skall dit igen om 3 veckor, sen tar vi jullov från det. Såå tillbaka till hjärtat. Idag så var jag iväg med två väninnor på bio och såg "Reisen til julestjerna", Jonatan och hans väninna blev passad av pappan till väninnan :) sååå gott var det. Var inte ett dugg nervös över det, är väl i grund ganska trygg på denna familj. På väg in till bion så ringer kardiologen, han säger: " din intuition var rätt", slagen rätt ner i backen försöker jag lyssna på det han skall säga. Han försökte att ge mig lite konkreta svar så jag skulle förstå, men tal är tal.. Dock förstod jag att detta inte var så bra.. När Jonatan var inne och vi fick veta om hjärtsvikten första gången var siffran på 83, den har nu stigit till över dubbelt, 187. Det vill i teorin betyda att Jonatans svikt har blivit värre. Han är för liten för att de skall kunna öka medicinen. Det enda han kunde göra nu var att öka vattendrivande medicinen, så vi hoppas på effekt. De sa han borde bli lite bättre av det inom 2 dagar. Blir han inte det eller sämre så blir Jonatan ännu en gång inlagd. Nästa kontroll är på måndag och som kardiologen sa " vi får ta det därifrån och se vad vi måste/kan göra vidare".

Jag kan med det säga att varken jag eller fruen tacklar det här "vi vet inte vad som händer" direkt bra. Jag blir mest, ingenting och ledsen, det samma gäller nog fruen. Vi är skit rädda och oroliga mest hela tiden. Inget känns viktigt bortsett från Jonatan. Det är nästan så man inte vill sova eller låta honom sova.. Man vill bara se, ha koll, lite kontroll över det man absolut inte kan göra något med.

Med det säger vi God helg