Ingen vill lägga sig i vårt hus

Med nätter som dessa nätter är, så börjar man bli otroligt sliten. Vad jag menar är när man är uppe och vaken för matning en gång i timmen (även på dagtid, och när J bara sover 20 min i gången, så finns det inte chans att sova in mig). Jonatan har blivit mer sliten, han orkar nu mera inte att äta sig mätt. Han somnar mitt i maten eller börjar göra något annat, men tok mycket svett på huvudet. Så går det en liten stund och han vaknar eller kommer på att han inte alls var mätt. Det kunde man även se på vikten idag, på 14 dagar hade han gått upp 45 gram (5185 gram). Det är alltid något, men långt ifrån okej. Vi snackade i dag om vi skulle sätta ner sond, men med rekommendation från kardiologen så valde vi att inte använda det då det kan irritera hans sug teknik (ammande). Det är väldigt viktigt att han kommer tillbaka till amning så fort som möjligt efter operation. Och har han varit irriterad i 2 veckor i för kant, kan han välja att inte vilja ammas. Även med tanke på att Jonatan nu mera inte vill äta vanlig mat, och det han får i sig kommer ganska så snart upp igen. Konstigt nog så klarar han att behålla fruktpuré i magen, så det får han en del av. Just för att stimulera lusten att äta.

Lilla söta Jonatan jag hoppas du har det ganska bra där inne trotts allt. För dina mammor är så orolig och du vet inget annat än att det är så här livet är. DU vet inte att hjärtat sliter, att lungorna börjar anpassa sig efter hjärtfelet. Du vet inte att hjärtat har blivit större än normalt, du vet inte att det söta dropparna du får i sprutor 3 ggr om dagen hjälper dig att leva. Du vet inte hur det är med lugn i kroppen, kunna sova i flera timmar mitt på dagen eller sova en hel natt. Att inte bli trött efter du varit uppe i 30 minuter. Du vet inte känslan av att vara mätt, för du kommer aldrig till det. Du vet inte hur det är när kroppen följer med din utveckling, att kunna mästra saker som ditt huvud vill men kroppen inte orkar. Du vet inte hur söt du är, hur älskad du är, hur lyckliga vi är som får vara en del av ditt liv. Låt din kropp läka fort och fint efter den 14 januari, så hoppas vi på orden från vår kardiolog i dag: " går operationen bra och han repar sig som han skall, så kommer han att klassas som frisk" (när det kommer till hjärtat).

Vi försöker lägga oss så fort Jonatan somnar för natten, men på något sätt så sitter vi där i våra stolar och försöker att inte tänka så mycket. För det är lättare att "inte tänka på operationen" när man är vaken. Då kan vi tala med varandra om obetydliga saker, som gardiner, rullgardiner, mattor och om vi skall måla väggarna i vår eller i höst. Så fort huvudet landar på huvudkudden så kommer tankarna, de som man med all sin kraft försöker att inte tänka på. Men varje natt så kommer klumpen i halsen, huvudet börjar spinna, timmarna går och man undrar hur man skall tackla livet om något går fel den 14 januari. Vi gillar kvällarna för då verkar det som att Joantan får lugnet i kroppen och klarar att somna och somna om igen. Men vi gillar inte kvällarna för snart kommer natten. Jag vet att jag tidigare har skrivit om den där döds fruktan över att ens barn plötsligt skall försvinna, den har ju aldrig avtagit för mig. Vet att den nivån av rädsla som jag har inte är bra för någon. Men de sista veckorna har det tagit helt av, jag kan inte sova om jag inte hör Jonatan andas. Så därför ligger han mellan mig och Peggy, han ligger nära för att vi alla skall kunna sova någorlunda gott.

Idag har vi fått veta att vi blir liggande på sjukhuset i 14 dagar. Även att jag och Peggy måste vaccinera oss så snart som möjligt. Vi får inte ha besök här om inte de som kommer är helt friska, vi skall heller inte vara på ställen där det är lätt att ta på sig några baciller.. men det gör inget, dagarna är redan så konstiga, går allt för fort samtidigt som de går sakta..9 dagar kvar till inläggning, 12 dagar till operation.

Gott nytt år!

Vill börja inlägget med att tacka alla som följer oss på vägen och de stöttande ord vi får. Det betyder massa för oss.

Hur slutade då detta år? Som jag skrev i tidigare inlägg så bröt jag ihop när vi kom ner till min föräldrar. Jag gick in i väggen/mötte väggen bara en dag efter vi kom ner till Sverige. Det var obehagligt och väldigt främmande. Utan kontroll över min kropp eller det runt mig, så låg jag i sängen fram till juldagen. Allt började på torsdagen då jag vaknar upp med magsmärtor och att huvudet inte helt hänger med från kudden. Efter en liten promenad så verkade det blir bättre, men efter lunchen började det göra ont på riktigt. Senare under eftermiddag kväll kom ett illamående utav ingenstans. Jag har svårt att hänga med i samtal och känner mig yr. Kvällen blir tidigt och på fredag när jag skulle gå upp, gick det helt enkelt inte mer. Jag kräktes under natten och trodde det var magsjuka. Men inget tydde att det var det. Kroppen fungerade inte, fick knappt i mig något till frukost och sängen var det nästa på schemat. Den dagen var jag vaken i ca 3 timmar, och de var till amning och att få i mig någon typ av näring. Så fortskred dagarna till juldagen. Mat smakade inget, illamåendet gjorde att jag nästan inte kunde svälja. Yrsel gjorde att jag inte orkade hänga med på vad som blev sagt, orkade inte stå, orkade inte prata. Låg bara i sängen och orkade inte ens gå på toa när det behövdes. Fruen bar in Jonatan när han skulle ammas och han låg på en kudde, kunde inte hålla i honom, hade ingen muskelkraft alls. Det var fruktansvärt obehagliga dagar, blev rädd för att man aldrig skulle bli bra för jag visste inte vad detta var. På juldagen började maten plötsligt smaka igen, illamåendet var inte lika markant och jag orkade vara uppe i 8 timmar! Det är väl det här man kallar att gå in i väggen. Var väldigt tacksam för att vi ändå var nere hos mina föräldrar och att fruen var ledigt, men samtidigt så hade detta nog inte hänt om det inte var under de förutsättningarna. Emma slappnade av, och det gick inte bra. Jag blev bättre i de dagar som kom, så vi kunde åka hem till Norge som planlagt, vilket var väldigt gott för nytt år skulle ju firas här och J har hjärtundersökning i morgon den 2/1-13 (hans sista innan operation).

Nu blev ju inte Nyår som planlagt heller. Peggys syster med familj var sjuka (dit vi skulle), jag och Jonatan blev super förkylda.Jonatan är inte så bra, vi är lite rädda att han har fått det jävliga RS viruset. Tror kanske de kollar upp det i morgon. Han måste iaf bli frisk till den 14 januari, annars blir det ingen operation. Så här blev iaf soffa sittande med godis i varje hand (allt för att bli bättre ;)).

Men när det är sagt så hade vi så klart all tid i världen att reflektera året på när vi satt där som ugglor. Nyårs löften blev: Emma skall prata SVENSKA framöver, Peggy skall prata NORSKA framöver och inget mitt i mellan (Jonatan skall ju lära sig två språk och inte ett påhittat, men efter att jag bor i Norge i 8,5 år är det inte så lätt skall jag säga er). Sen blev det att ta vara på det vi har och vara nöjda med vad vi klarar, att inte pressa sig bara för att man önskar bättre. Utan att nöja sig lite för stunden, låta kroppen och psyket hämta in sig.

Det bästa som hänt oss detta år är helt solklart JONATAN i all sin glans, inget över inget under, bara Jonatan!

23 dagar kvar..

Då har vi fått tid, den läskiga tiden jag hela tiden hoppades på inte skulle komma. Tiden har blivit bestämd och det är ett faktum som kommer hända. Den 11 januari blir Jonatan inlagd och den 14 januari blir han opererad. Mellan 3-5 timmar kommer det ta. 3-5 timmar som kommer upplevas som en evighet. För denna gång är det inte vi som lämnar J för att gå på jobb eller träna. Nej, denna gången är det J som lämnar oss och vi väntar. Att ha noll kontroll över sitt eget barn är lättare sagt än gjort. Men varken jag eller fruen kan hjälpa Jonatan i detta stadiet, och det är vi väldigt glada för att vi slipper. Några av världens bästa specialister skall genomföra denna operation, några som gjort VSD operationer ett hundratals gånger förr. Det kommer bli så bra, så otroligt bra tillslut. Tyvärr sitter man som mamma inne med fruktan av att något skall gå fel. Vi vet så väl att man inte skall tänka så, men hur mycket man än försöker undvika det så poppar det ofrivilligt upp i huvudet. Operation för att "laga" ett VSD är en av de vanligaste opertioner på hjärta, det som inte är vanligt är kombinationen VSD, situs inversus och Goldenhar. Vad om, tänk om...
23 dagar kvar, 23 dagar att fylla med energi och kärlek. För det är just det Jonatan behöver och det vi som föräldrar kan ge.

Vi är glada flytten är över, vi är glada för att ha familjen runt oss de sjukhusdagar som kommer.
Trotts att vi inners inne visste att detta skulle komma, så har man hela tiden hoppats på annat. Min kraft och energi har hela tiden hållit sig uppe av att jag inte kan bryta ihop. Jonatan behöver mig nu mer än någonsin. Det var väl därför det hände, samma dag vi fick veta datum började min kropp säga stopp. Vi är i Sverige hos mina föräldrar, fruen har jullov och jag kunde slappna av. Från långt därinne i kom utmattelsen och sköljde över mig. Jag fungerade inte längre, magen sluta fungera magkatarr, kräkningar, obeskrivlig trötthet, ingen aptit, yrsel och dålig orientering. Är inne på mitt tredje dygn och det enda jag klara är att amma. Är väl inte förvånad att det kom nu, och det hade väl inte hänt om inte fruen var ledig. Hoppas snart att jag kommer på ytan för Jonatan förstår inte varför mamma inte orkar bära honom, leka med honom eller bara vara som vanligt. Idag är bättre än igår, så det går framåt.

Nu hoppas vi på fina juldagar! God jul från oss till alla våra läsare!

Fått SVAR!!

Då var äntligen den första väntan över och vi har nu fått svar på vad som händer med Jonatan. I januari 2013 kommer Jonatan genomgå öppen hjärtkirurgi och hålet kommer att stängas. Enligt kardiologen i dag så är det en akut sak, men man kan vänta till över nyår. Detta också med hänsyn till att Jonatan har situs inversus och Goldenhar, något som ger extra utmaningar. Man vill ha studerat detta så mycket som möjligt innan de ger sig in på operation. Det hon även sa, var att enligt undersökningar och pröver så sliter Jonatans kropp mer än vad han ger uttryck för. De sista veckorna har han även börjat äta mer frekvent än vanligt och svettningar är väldigt extrema. Här snackar vi att lilla han kan luta sig mot min arm i 10 minuter och jag har en rund cirkel av svett på min tröja. Han äter på dag tid ca en gång i timmen, mycket korta och hastig måltider. Bortsett från den så det är han ju fortfarande en super glad bebis! Det härliga med barn med medfödda sjukdomar är att de inte vet annat, vilket egentligen är bra. Han vet ju inte att han är dålig.

Jag och fruen har inte hunnit att smälta detta. Jag känner dock jag blir lite stressad av att de har tagit detta beslut men att man ändå måste vänta. Nu är det ju så, men samtidigt så känns det stressande. Tror det hänger ihop med att Jonatan inte kan berätta hur han har det och hans symptomer på hjärtsvikt är ökande. Samtidigt så är det otroligt obehagligt att tänka på vad Jonatan skall genom, det är inte en liten operation det är snack om. Nu drar vi till Sverige för att fira jul, vi hoppas med det att det inte blir sjukhus under den tiden. Blir gott att komma bort lite även om det är helt underbart i den nya lägenheten. Men vi längtar så efter vår Svenska del av familjen.

Vilken vecka..

Tiden går fort när man har roligt, är det inte så? Jo för här har det gått undan. Veckan började med att Jonatan hade gått upp helt otroliga 80 gram på en vecka! Samma dag flyttar vi och vi flyttar helt till tisdag förmiddag. Tusen tack alla som hjälpte oss att flytta, även ni som låg hemma sjuka eller skadade (tanken som räknas för oss). Sen var det stor städning av gamla lägenheten, tackat även här för hjälp! Det är helt super att ha så goa vänner, speciellt när man har en liten på axeln som behöver en smula uppmärksamhet;)

Hur blev det då med operation, för det var ju denna veckan vi skulle få veta. Men det har vi alltså inte fått. Så för att säga det milt så är jag en smula frustrerad här. För först sänder de en remiss på att det är akut. Och när vi väl är där så blir vi lovade snabba svar. Men måndag går, tisdag går, onsdag går, torsdag ringer jag men kardiologen är inte på jobbet och det står inget i journalen. De tycker jag kan ringa tillbaka på måndag, måndag! Hallå? skall jag/vi gå hela helgen utan att veta något alls. För det är ju inte nödvänding att komma med svaret " operation eller ej", inte alls. Här handlar det om att berätta vad de tänker för de två föräldrarna som lider av så stor grad av inre stress att mjölken står i skafferiet och knäckebröden i frysen. Att få veta vad de tänker, det är den enda vi begär. Fredagen kom, jag ringer (jobbiga mamma). Kardiologen är inte på jobbet, inget är skrivet i journalen. Det enda som sekreteraren klara att prestera är " Ja det kan ju stå ngt i den långa journalen, men den kanske inte är dikterad, för det är så lång kö på sånt".. hmm okej, det känns ju helt normalt att svara det. Kanske inte direkt det man som orolig mamma vill höra. Men inget svar, så måndag är nästa. Det som är "gott" med detta är ju att det kanske inte är så akut som man tidigare trott. Eller är det det? Jag vet ju inte, inte heller vet jag vad som är akut.

Tålamod är en dyd, eller nått.

Jag och Jonatan har även hunnit att ha vinterkräksjukan mitt i detta, fantastiska två dygn. NU är vi båda bättre, men Jonatan måste vi skryta av, för mellan kräkningarna så var han strålande glad.

Vi har kommit oss ganska bra i nya lägenheten och vi älskar den. Jonatan verkar gilla den han med och snart är allt utpackat! Och snart är vi igen på väg ner till Sweden för att fira jul!

Klokare?

Då var denna dagen nästan över och frågan är hur mycket klockare har vi blivit..?

Allt började med röntgen med kontrast av Jonatans lungor och hjärta. Vidare till ultraljud på hjärtat som nästan tog två timmar. Jonatan ville verkligen inte vara med på detta och efter många om och men så små sov han i mina armar. Varav att jag och han är fulla i gele som man använder under kontrollen, mysigt ;)Men det viktiga är att han var lugn och att de kunde genomföra en kontroll som efter detta tog 1,5 timme. De tog över 100 bilder från olika vinklar av hjärtat, först en kardiolog och sen en "tekniker". Allt för att ha 100% kontroll över hans lilla hjärta. För ja, det är extra svårt med ett hjärta som ligger på fel sida, huvudpulsådern vrider sig åt andra hållet, alla viktiga aspekter måste granskas. Inget får vara fel, allt måste ligga till rätta för eventuell operation. För ja det var det de gjorde, ordnade allt inför operation. När vi äntligen var klara där var det blodpröver, alla dessa blodprov. Här var det olika värden som proBNP och blodgrupp till blodbanken (känns så på riktigt nu).

Så vad händer nu då? Mitt svar på det är precis samma som igår, vi vet inte. Det enda vi vet från idag är att VSDn är större än man tidigare annat. Men samtidigt så ser det ut att vara bra mycket väv runt den, så det finns chans att det stänger sig själv. Frågan här är vad man kan vänta på, det är det vi inte vet. Jonatan går väldigt lite upp i vikt, han har andedrag på 80 i minuten igen, han klarar inte att sova särskild mycket på dagtid. Han äter en gång i timmen, korta snabba måltider. Han klarar inte att ligga i ro när han äter, och det spelar ingen roll om vi sitter i mörker eller inte. Han har inte tid, men ja det är lite åldern också. Men han sover ganska bra om nätterna. Lägger sig runt 19, vaknar ca en gång i timmen fram till medicin kl 22. Sen sover han två timmars intervaller fram till ca kl 6. Och det är bra! Han är ju även strålande glad nästan hela tiden i tillägg, charmar alla på t-bana idag :) Nu hoppas vi bara att han har gått upp i vikt på måndag när vi skall väga honom. Tillbaka till vad de har för plan vidare. Som kardiologen så kunde hon inte säga mycket just nu utan hon måste snacka med kollegor och kirurgerna. Hon menade att om det blir operation så är det inte direkt troligt att detta händer innan jul. Men det beror helt på Jonatans tillstånd framöver. Han får absolut inte gå ner i vikt, då skulle vi ringa och det vill göras en ny vurdering.

Det hela avslutades med att vi egentligen inte vet mer nu än innan. Vi vet bara att vi kommer att få veta mer en gång nästa vecka. Så jag säger bara, det jävla väntande! Nu vet vi inte ens när de kommer ringa, snacka om att man kommer krampa om telefon 8-16 varje dag ;)

Torsdag!!!

Torsdag den 6 december kl 10. Jag är så nervös, så nervös! Det är ju nu på torsdag om 2 dagar. Fick en så kallad akut timme för bedömning om hur det blir med operation. Försöker få med mig en vän som stötte, fruen är på läger, så typiskt. Så är det, det är ju egentligen inget vi behöver vara två för. Men jag vet hur mycket hon önska hon var där. Så är det.

Nu sitter jag egentligen bara och vet inte vad jag skall tänka..