söndag 12 augusti 2012

Lilla Jonatan del 2

Hur man nu skulle tackla detta, fann vi inget svar på. Tårar kom i floder och logiken var långt borta. Jag och min fru kunde inte se på varandra utan att bryta ihop.
På grund av mycket dålig information från sjukhuset så var situationen mycket jobbig. Vi fick aldrig någon ordentlig information om vad som skulle hända med Jonatan. Inte heller när olika undersökningar skulle ske. Så från att tro man har fullt ansvar över sin son, till att inte ens få hålla hans lilla hand under undersökningar. För dem kanske det var "bara ännu en undersökning", men så var det inte för oss. Vi var hos Jonatan så mycket vi kunde, trots detta så klarade de att inte säga ifrån om när han skulle iväg på undersökningar. Den ena dagen när vi faktisk bara hade varit borta i 10 minuter (varit nere på apoteket), kom vi tillbaka till hans plats på nyfött. Kan här lägga till att det är ca 12 nyfödda/prematur barn på avdelningen. Så fort vi kommer in så ser vi att Jonatans säng är borta. Paniken spred sig i hela kroppen och det första vi tänker "nu har han dött", "nu är han borta". För ja, han var borta, men denna gång till en hjärtundersökning vi inte blivit informerade om. Det tar inte lång tid till vi hör Jonatan i hysteriskt gråt i gångarna. Vi springer mot honom och det enda sjuksöterskan klarar att säga är att "ni måste byta på honom, han har bajsat ner hela sig". Jonatan hade fått vara själv igen, utan sina föräldrar, blivit undersökt själv, bland folk han inte kände, blivit stressad, ledsen och var i helt ifrån sig. Ja självklart, detta fick de höra av oss i personalen (vi har trotts detta klarat att säga ifrån om det vi tyckt varit orätt hela vägen).
Men nu undrar ni säkert om varför han var i väg och gjorde denna undersökning. För att kunna konkludera att han har Goldenhar så var Jonatan tvungen att genomgå massa olika livsviktiga kontroller för att utesluta andra allvarliga fel och sjukdomar. Hans Gen- och kromosomtestades, gjorde ett flertal hjärtundersökningar, röntgen av lungor, ultraljud av hjärnan, hörsel tester osv. Dock gav dessa undersökningar oss inte några bra svar. I tillägg till detta Goldenhar så fick vi veta att han har även VSD (hål i hjärtat), situs inversus, mindre förlamning av ena halvdel av ansiktet, troligt döv på hans högra öra och har en sned tunga. I eftertid så fick vi även hemsänt ett brev på latin (som vi troligen inte skulle ha fått), men i detta brev fick vi så snällt informerat att han även saknar två nackkotor och att dem han har var sammanväxta eller sneda. Så vad innebär nu allt detta?
Till höger på denna bloggen kan ni gå in på två länkar som förklarar Goldenhar ganska bra och vad det innebär att ha detta och vad man skall genom i framtiden. För Jonatan är det så att hans grad är är relativt mild, för han kan äta och andas och har båda ögonen, örat är inte jätte missbildat och hans snedhet är inte av den grövsta graden. Trots det är det en mycket synlig snedhet i hans ansikte. Goldenhar är alltså en craniofacial missbildning som inte är genetisk, utan bara slumpen. Den är i de flesta tillfällen bara på ena sidan av ansiktet (som den är för Jonatan). Detta innebär att hans högra sida är underutvecklat och kommer inte att växa lika fort (kanske inte växa alls) som den andra sidan. Detta kommer betyda att Jonatan kommer bli snedare och snedare ju mer hans ansikte växer. Detta i sin tur kommer innebära X- antal operationer för honom. Det som kommer vara som första prioritet är att han skall kunna äta utan problem. Med tanke på att käken inte kommer att växa likt på båda sidor, kan bettet bli så snett att han inte kommer kunna bita ihop. VSD, betyder att du har ett hål i hjärtat mellan huvudkamrarna och kan vara helt ofarligt, men kan även leda till hjärtstopp vid större hål. Jonatan har inte det största hålet, men det verkar inte som att det vill växa ihop, snarare tvärt om. Vad som händer med det kan vi inte säga per dags datum. Att han har situs inversus, betyder att alla hans inre organ är spegelvända. Ja, Jonatan har hjärtat, lever och alla andra organ på fel sida. Detta i sig behöver inte betyda någon fara. Men kan innebära större problem runt hjärtat och dess VSD (detta kan vara genetiskt och har inget med Goldenhar att göra). Om Jonatan hör eller inte på sitt högra öra, vet vi ännu inte. De kan inte få en ordentlig mätning på den. Att han saknar kotor i nacken och att de han har är sneda, vet vi heller inte vad det kommer att innebära..
Som ni förstår, Jonatan har en del extra med sig. Det som vill bli skrivet vidare här är lite tillbaka blickar på den period vi lagt bakom oss och de dagar vi möter. Första stopp är till kardiologen vår den 17 augusti, där vi skall undersöka hans VSD. Den 22 augusti skall vi för första gången möta Cranifacialt team på Rikshospitalet. Där skall 11 olika läkare döma Jonatans ansikte, framtid och inviduella plan. Det som inte är så kul denna dag, är att fruen har startat i praktik på skolan och kan inte infinna sig där. Men som en räddande ängel så skall en av Jonatans faddrar bli med oss dit. En tuff dag som vi ser fram emot...

5 kommentarer:

  1. Mormors underbara lille kille, med glimten i ögat. Längtar efter dig!! <3 <3

    SvaraRadera
  2. Att ett oskyldigt barn, så fin och ren ska behöva utstå allt detta! Ni gör det så bra, Emma! Kommer följa er vandring här på bloggen. Kram//cizzi f.d marzena

    SvaraRadera
  3. Sara Gustafsson12 augusti 2012 22:00

    Åh, Emma... Hade ingen aning om allt detta ni gått igenom, och ska vidare igenom. Så hemskt när ens känslor av lycka över en otrolig händelse som födelsen av ett barn, byts ut om oro, sorg och smärta. Er kille ser så otroligt fin ut och han kommer nog att få en alldeles speciell styrka! All lycka till dig och din familj!! Kramar om!

    SvaraRadera
  4. Hej! Stort grattis till er söta son Jonatan. Vi har en dotter som heter Stella som föddes första maj 2011. Hon har också fått diagnosen Goldenhar syndrom, så jag kan förstå att det känns riktigt tungt just nu. Kommer det upp några tankar och funderingar så får ni jätte gärna höra av er! Min mail är: kolevska.viki@hotmail.com
    Mvh

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej och tusen tack för att vi får komma med frågor och funderingar. Hade varit otroligt kul att följa er också. Sänder mail till dig senare! Jätte kul att ni hittat hit!

      Radera