fredag 17 augusti 2012

Dagens undersökning

Bussen till sjukhuset gick som vanligt helt toppers, Jonatan är duktig :) Efter en del väntande (då vi tydligen fått timme under deras fredags lunch), så var vi på väg in till kontroll. Först så var det vägning och mätning. Ja vad skall man säga, lillen växer inte så bra. Om detta har med Goldenhar att göra eller om Jonatan bara kräver mycket kcal, vet vi inte. Han ligger långt ner på normalkurvan och har i det sista svikit hans egen kurva, något som inte är bra. Mer om det sen.
Hjärtundersönkningen i sig tyckte inte Jonatan var så kul i starten, att ligga stilla i 20 min för kontroll är inte alltid en bebis högsta önskan. Ja hur gick det då? Jonatans VSD kvarstår, men har inte blivit värre. Han har inte direkta symptomer på hjärtsvikt men att hans vikt inte går upp betydligt och att han svettas en del när han äter kan visa tendens till det. Något som däremot var positivt var att det ser ut som att det har börjat bildats vävnad runt VSDn. Så har vi tur kan det i framtiden betyda att hålet försvinner. Men för att säkra hans tillstånd och samtidigt får veta hans eventuella normalvärde, tog vi även blodprov. Detta skulle mäta något som visar om musklerna i hjärtat sliter, man kan förklara det som "mjölksyran" i muskeln. Så nu hoppas vi på att de proven ser bra ut. Här måste jag tillägga att både jag och min fru sliter något otroligt med att se på när Jonatan tar blodprov. Känner att vi fått riktiga meen sen första veckan, allt var på något sätt så brutalt på nyfödda Jonatan. Att höra sin lilla son skrika för sitt liv och bli fasthållen, är inget man önskar att se. Men vi måste genom det, och jag hoppas verkligen att Jonatan har glömt det så snart hans lilla huvud når sängen. För vi minns det allt för gott, hans små tårar som rinner längs kinderna och ögon som otröstligt undrar varför vi låter detta ske ännu en gång. Mitt mammahjärta går sönder lite varje gång.
Men i det stora hela så fick vi inte så mycket nya svar. Vi skall tillbaka om 6-8 veckor. Han ligger inte innanför någon högrisk grupp när det kommer till VSD. Men varför han har blivit undersökt så många gånger hänger ihop med hans situs inversus. Att ha spegelvända organ kan föra till att organen påverkas negativt. Detta för att organen i sig kanske inte snurrar sig helt och kan medföra större risk till komplikationer. Något vi ännu inte kan bortse ifrån.
När det kommer till hans vikt uppgång så är det inte så mycket att skryta av. Han föddes med vikten 2810 gram och längden 45 cm. I dag är han på 4465 gram och 56,5 cm (13,5 veckor gammal). Jonatan föddes med en sned tunga, något som var en av anledningarna till att han inte kunde ammas. Han började med flaska på heltid på sin 5:e levnadsdag (här använde vi Medela, en mycket bra "bröstformad" flaska). Han har hela vägen ätit mycket, mycket mer än vad hans vikt tillsäger att han skall få i sig. Trotts det så kom aldrig den stora växten. Min önskan om att amma, försvann inte och jag kände att vi, jag och Jonatan behövde den närheten amning kan ge. Jag var rädd för att detta strävande skulle gå ut över hans viktuppgång. Men den stressen av alla sjukhus och undersökningar kände jag påverkade Jonatan negativt och jag ansåg att mitt strävande för att amningen skulle fungera som en "trygghetsboost". När Jonatan var ca 2,5 mån (så inte så länge sedan) kunde vi full amma :) Detta dock med ammenapp, något som gör det svårare för honom att ha "ökedagar" (dagar han suger mer för ökning av mjölkmängd). Så fungerade detta då? Jag kan ju inte säga hur Jonatan känner, men jag märker att han har ett annat lugn över sig. Sen att bara känna att han kan, är en enorm lättnad. Han har samma viktökningsprocent som innan vi fullammade, så jag tror inte detta har gått ut negativt över honom. Jag älskar att amma och hoppas att vi en dag kan ta bort ammenappen. Men ja, som ni förstår något måste ju göras. Han måste upp i vikt. Därför får han nu något som kallas "bomber", detta är ett näringspulver som heter Enfalac. Detta tillsätter jag i morsmjölken två gånger om dagen (som han tar på flaska). Dock har Jonatan börjat att små spy lite, något han inte har gjort på 1,5 mån. Men det kan ju vara en tillvänjnings period. Men om detta gör att han inte går upp något i vikt, så är det bättre att vi inte fortsätter med det.Vår kära kardiolog har idag hänvisat oss till en ernæringsfysiolog angående detta problem.
På onsdag den 22 augusti skall vi till Kraniofacialt team på Rikshospitalet. Då hoppas jag att vi kan få lite svar på vad VSDn kommer att betyda framöver och hur vi skall göra med vikten, är det ett samband med Goldenhar eller inte?

5 kommentarer:

  1. Håller tummarna för att hålet växer igen! Har tänkt på er mycket idag och kikat ut i trädgården för att se om din mor var ute så man kanske kunde få reda på något. Hoppas lilleman börjar öka lite mer i vikt. Härligt att det funkar så bra med amningen! Ligger i skrivande stund med Annie i famnen och tycker oxå att det är sååå mysigt! Lycka till på onsdag!

    SvaraRadera
  2. Tack Eva! Vi kommer förresten ner om inte så länge igen, så då vår vi ta å ses. Måste ju få se på Annie :)

    SvaraRadera
  3. Jerry Engström17 augusti 2012 22:35

    Vi tror på under,fantastiska saker kan hända,och nya rön görs varje dag.Han är en riktig sötnos,och ni är fantastiska föräldrar.Kärlek kian göra under när det gäller barns hälsa:)

    SvaraRadera
  4. Var noga med att berätta för näringsfysiologen om dina egna överkänsligheter Emma. Kan hända att även Jonatan kan ha problem med vissa proteiner och kanske framförallt för mycket protein på en gång!

    SvaraRadera
  5. Det skall jag göra, tack Patrik:) har tänkt på det en del själv. Så nu hoppas vi bara vi går tid fort!

    SvaraRadera