torsdag 15 februari 2018

Tårarna trillar ohämmat ner från kinderna..

Tio dagar har gått sen den värsta dagen i vårt liv, men samtidigt den bästa. Den gav ju faktiskt Jonatan livet tillbaka, och inte bara det han fick äntligen se livet från den ljusa sidan. Jag sitter här och gråter, mina papper till morgondagens tenta blir blöta av tårar som ohämmat trillar ner för kinderna. Jag gråter för jag är så sliten att inget verkar fungera i huvudet, jag gråter för jag är så glad för Jonatan skull, jag gråter för det är först nu man verkligen förstår hur helt för jävligt Jonatan har haft det de senaste 7-8 månaderna, eller har han kanske haft det så sen han var 3 år? Trycket eller egentligen hastigheten hade ju redan ökat då, och en gradvis försämring har skett sen dess. När blev han egentligen dålig, var det först när vi såg det på honom, när han började säga han var sliten? Men han här, lilla stora Jonatan, Superman, han har ju aldrig klagat, han har ju aldrig klagat på sin fysiska form. Det är ju det vi alltid har sagt om någon frågar, vi vet inte, för han säger inget om det. MEN vad vet han om att ha det bra då? Om man hela sitt liv har varit sjuk, hur vet man då hur det är att vara frisk? Året efter hans första hjärtoperation var det året han utvecklade sig i rasande hastighet. Ett år av mest möjligt glädje och minst möjligt beskymmer när det kom till hälsan.. Men sen rullade det på med stora lugeproblem "trakeobronkomalasi" som tog så mycket av glädjen ute, han orkade inte som andra. Han blev buren massa, han somnade på tur, han fick hjälp med att bära sin väska. Men han sa alltid "Nei, jeg klarer meg selv", för han ville inte vara annorlunda. Med sina så mycket kortare ben än alla andra, men sina dålig lungor, med sin speciella rygg, så skulle han göra som alla andra. Han ville inte vara annorlunda, han ville inte ha speciell behandling. Men när barnehage pedagogene lyfter upp honom, så somnar han på en sekund, när han satte sig ner, så somna han. Han kör alltid på, han vill bara göra som alla andra, för vad vet han om att han sliter dubbelt så mkt för varje steg han tar.
Plötligt den där kontrollen, rutin-kontrollen på hjärtat, den där kontrollen då hastigheten i Jonatans hjärta fick kardiologen till att bli stum. Han som precis minuter innan hade suttit och varit så säker på att allt såg fint ut. Han hade precis svarat på mina frågor om hastighetsøkning i hjärtat, för jag hade ju självklart undrat när är hastigheten är för hög, när måste barn opereras igen? Han sa att man förväntar att barn som varit opererade har och alltid kommer ha en högre hastighet/tryck än andra, men det är jätte bra om den ligger på 1,5 m/s. Re-operation sker först om det är runt 4 m/s,, kanske max 4,5 m/s, men det beror på det kliniska symptomen. Han var ju så säker för inte hade Jonatan kliniska symptom, och sist kontroll såg allt så himla bra ut. Men när kardiologens leende blev allvarlig, färgen försvann i ansikten när han ser på ultraljudet av Jonatans lilla hjärta. Hastigheten hade ökar något så markant som till 3,5 m/s på bara få månader...
Sen dess har vi varit in och ut på sjukhuset med den lilla mannen, otaliga blodprov är tagna, otaliga ultraljud och röntgen.. Hastigheten ökade gradvis, sakta sakta.. i samma takt med att lungorna blev sämre och inte lång tid efter så blev det påvisat at ryggmärgen hade väldigt dålig plats i övergången mellan ryggrad och skalle. Neurologerna klarade inte att förstå att ungen kunde gå, skriva eller bygga lego. De prata om allt från att gå in å slipa ner delar av skallbenet för att göra plats, kanske senare stelopperare den allaredan stela nacken. Ord flög i luften och allt var satt på vänt, man väntade på kliniska symptom.. En medfödd skolios i övre rygg och sammanväxta nackkotor både bak och fram, började ta sin rätt med smärtor i muskulaturen runt. Jonatans slet, men han klagade inte.
Lungorna var på sitt värsta förra hösten och slutade med djupgående lungeinfketion. Men efter en lång pensilinkur så verkade det som att lungorna blev bättre.. Inte en gång behövde vi sitta med inhalator i höstas. Men nu var det ju hjärtat, hjärtat kom med sypmtomer i rasande fart efter en influensa period. Symptomer för ett allvarligt hjärtfel som Kirurgerna på Rikshospitalet stoppade förra måndagen!
Hastigheten i Jonatans hjärta var för två veckor sen på svindlande 4,1 m/s. Direkt efter operation redan nere på 2,4 m/s, innan helgen nere på 2,1 m/s. Igår, ny kontroll med samma Kardiolog som hade påvisat den stora ändringen tre år innan, satt nu med ett leende på läpparna och berättar " Hastigheten er nå på 1,5 m/s".. Var inte det målet? Jo visst var det det! 10 dagar efter operation är målet nått.. Men varför gråter jag då? Varför trillar mina tårar ner på mina papper? Varför river det i mitt mammahjärta, nu när han är så mycket bättre? Jo för det är först nu som vi börjar på riktigt se, hur dåligt han har haft det, det är nu med den stora ändringen han haft de sista dagarna, som vi kan förstå hur dålig han varit, så länge .. utan att klaga
Blogglisten hits

3 kommentarer:

  1. Den här kommentaren har tagits bort av bloggadministratören.

    SvaraRadera
  2. Så fantastiskt underbart och förfärligt på samma gång. Men nu tror vi och hoppas på att den lille mannen skall få njuta lite av att må så mycket bättre 😍🤗

    SvaraRadera
  3. Ni har en riktig kömpe till son .Hoppas att han nu kommer att må bättre och orka mer.
    Så otroligt starka du och Peggy verkar vara.


    SvaraRadera