söndag 1 september 2013

ett år sen..

För ca ett år sen åkte fruen på läger med skolan och vi anade fred och ingen fara. Eller ja kanske inte, fruen var lite illa till mods och jag kände de skulle bli tufft att vara själv med Jonatan. Men veckan före hade vi varit på hjärtkontroll och det såg ju ut som "vanligt". Fruen åkte och veckan började gå och jag skulle på möte med kraniofacialt team, vi skulle här få veta mer om Jonatans utsikter för operationer och liknande. Tack vare en god väninna så var både jag och fruen lugna för att det skulle gå fint att dra dit utan fruen. Men konstigt nog så var det inte Jonatans kranie som var huvudfokus, inte alls nästan, för det var andningen. Den extrem höga pulsen, de väldigt korta, snabba, intensiva andedragen Jonatan hade. De frågade om viktuppgång, hjärtat, kontroller, kontroller, det blev aldrig nog med kontroller. Mötet avslutades och de skulle kontakta sjukhuset på grund av andningen. Det tog en dag, så ringer jag till KEF (Kliniks ernæringsfysiologen). Med henne hade vi diskuterat om hans snabba puls kunde vara orsaken till att Jonatan la på sig så lite, och sjävlklart var det en stor faktor. Jag hade denna morgon ringt KEF, för att Jonatans andning var extremt hög, och jag tyckte den bara blev värre och värre. Hon frågade om jag kunde räkan andetagen vid flera tillfällen, vaken, aktivitet, äter, sover och så vidare, för att sända det på mail. Jag gjorde som hon sa, andetag på ca 95 i minuten i snitt, och dagen var över. Dagen efter, på fredag, fruen skulle komma hem på perm över helgen. Jag och Jonatan var på andra sidan stan, hade kiropraktor timme för en rygg som gått sönder efter graviditeten. Vi var snart framme och jag skulle kolla mobilen innan vi gick in, då jag ser 3 missade samtal och ett sms. Smset var från självaste kardiologen på sjukhuset, som bad mig att genast kontakta henne. Får helt klump i halsen och ringer. Hon hade snackat med KEF och fått provsvar från förra veckan. Jonatan måste direkt in på sjukhuset, läggas in, kontrolleras, var det snack om medicin? Minns nästan inget och ringer gråtande till fruen. Jag ringer en gång, jag ringer två ( minns inte om hon svarar, men tror jag sände sms "RING MIG, JÄTTE VIKTIGT"). Fruen som har fått godkänt att ha mobil med på övningar, ringer kort efter. Hon bryter ihop i telefon, jag bryter i hop. Ensam i världen känner jag mig, på en trottoar mitt i stan, långt hemifrån, men Jonatan i vagnen som inget anar. Fruen, på tuffinglänger, bryter ihop som en liten rispåse. Vad händer, vad gör vi nu? Mister vi honom nu? Det var detta som gick i våra huvuden, livrädda, livrädda, inget som heter realistiskt fanns kvar och jag ville ta med Jonatan till en öde ö så ingen kunde komma med sådana här besked. Kort tid efter sitter vi i taxi till sjukhuset, fruen som avbrutit kurs är på plats. Där kom domen : Hjärtsvikt! Vår lilla man på ynka 4 kilo, hade hjärtsvikt och måste ligga på sjukhus, inte en dag, inte två men 8. Medicin 3 gånger i dygnet, troligen tills hjärtat inte orkar med och man måste till med operation. För tanken på att hålet skulle växa igen, var något vi ville tro, men egentligen aldrig trodde på. Jonatan blev egentligen aldrig bättre, gick upp ca 1,5 kg på 7 månader och på slutet var han så sliten att man gärna ville gråta av hjälplöshet. Kunde de inte hjälpa honom, och varför tog det så lång tid? varför skulle Jonatans magra, radmagra kropp behöva slita i 7 månader innan han fick det efterlängtade operationen? varför varför varför såg de inte att hans lilla knytnäve stora hjärta hade ett hål på 1,5 cm och inte alls 3-5 mm som man trodde.. hur är det möjligt? Vi kommer kanske aldrig få svar på det, men så tacksamma vi är för att han äntligen fick blir frisk. Att han i dag leker i barnehage (dagis), äter som en häst, sover helt okej och är vild som bara pojkar kan på hans ålder :) Idag åkte fruen ännu en gång på 3 veckors läger, men denna gång har jag en frisk unge:)
Dagarna här har snabbt ändrats, jag började ju jobba, efter 2 veckor gick jag in i väggen. Illamående, yrsel och energin var långt nere i källaren. Sjukskrivnig, uppsägning och vila, vila vila.. Skola? Ja så blev det, för jag mamman till Jonatan, skall om 5 år hjälpa massa Jonataner! För nu läser jag till KEF, Klinisk ernæringsfysiolog, 5 år med hårdkör. Och jag älskar det, tufft blir det, men gu som jag har träffat rätt! Fruen är ju klar med sin dröm utbildning om ca 10 månader, och vi har förstått efter detta år som gått, inget är omöjligt, ha tron på dig själv, jobba med dina förutsättningar och mål kan bli en verklighet :)

1 kommentar: