Hur gick det nu med Jonatan?

Tiden går väldigt fort om dagen, har skrivit det ganska många gånger i det sista året.. Men ibland så känner ja att jag knappt hänger med alls. Speciellt under de tider då vi får veta att Jonatan skall in på nya kontroller, då stoppar nästan allt upp för mig. För lite mer än en månad sen så fick vi besked om att de påvisat tecken på instabiliteten i nacken till Jonatan. Här kunde man tro att det hade å göra med hans snedhet och sammanväxnigar i nacken att göra. För visst trodde vi det med, men vi förstod inte helt vad det innebar. Instabiliteter, ordet växte i mitt huvud och oron tog ännu en gång plats i våra mammahjärtan.. Vad skulle han nu få för resultat. Och oron var adekvat, den visade sig att vara väldigt adekvat. För ja Jonatan har det bra just nu, men när den första frågan man får av läkaren är "Kan Jonatan gå?" "kan han hålla i en penna?", ja då förstår man att man är där av en annan grund än det man trodde. Jonatan har inga direkta eller klara symptomer än, och kanske han aldrig får det. Men utifrån MR och CT, så borde han egentligen ha nedsatt fin- och grovmotorik i armar och ben. Detta på grund av att hans ryggrad har växt in i skallen och upp mot hjärna och ligger och pressar på ryggmärgen. Ja, det är inte bra, det är INTE så det ska vara, det är långt ifrån bra, för i ryggmärgen går bla alla motoriska nervsignaler. Signaler som berättar för kroppen att man ska gå när man ska, man ska hålla i en penna när man skriver, man skall röra pennan för att få streck och figurer.. Dessa signaler borde i Jonatans tillfället redan varit hämmade. Och det är vi extremt tacksamma för att de ännu inte är. Men på grund av denna risken för just det, så är det en del kontroller för det också, i åren som kommer. Och vad innebär detta nu för Jonatan, jo, inga, absolut inga stöt eller press på huvudet, då detta kan förvärra tillståndet. Han kommer blir ännu mer begränsad i hans val här i i livet, än vad han redan är. Men vad händer om den dagen kommer, då motoriken i fingrarna försvinner, då han inte längre kan pyssla eller skriva sina älskade bokstäver, när han inte kan dansa med ben och armar åt alla håll, när han inte kan cykla på sina fina lilla cykel, eller vad händer den dagen han inte längre fungerar som i dag. Jo, då blir det operation, då går de in och slipar ner en del av skallen bak. För att ge ryggmärgen mer plats, och hjälper inte detta, så blir det nackkrage till den dagen han är tillräckligt färdig utvecklad att han är klar för steloperation av nacken.. Rädslan vi hade, står nu i hans journal

Detta kom som en chock för oss, vi trodde vi snacka om han sammanväxta nackkotor. Som för övrigt är ganska så grovt sammanväxta både framtill och baktill. Men på grund av att vi egentligen inte förstod vad detta innebar eller hur vi egentligen skulle förhålla oss till det, så har det tagit lite tid att skriva här. I bland så känner jag att det hopar upp sig väldigt inne i mig, och det är som jag heller inte fungerar, att kroppen och huvudet slutar att jobba tillsammans när det blir så här mycket runt Jonatan. Alla känslor kring den orättvisan han står i, att vi som föräldrar inte kan göra annat än att hålla honom i handen, älska honom som bara den och vara där för honom i alla livet situationer, att det inte är nog. Jag vill rädda honom, jag vill att han ska slippa få fler saker runt sig, det gör så ont att min lilla 4 åring har gått igenom mer än oss, att han bara är i starten av detta, det gör så ont i våra hjärtan. Älskade tuffa Jonatan, det river i mitt hjärta av oro varje gång läkaren undersöker dig, varje gång!

En sista drill innan vi går å lägger oss, okej ?

Länge sen sist, men här har det gått i examenperiod och många möten med barnhagen i det sista. Kortfattat så har det hänt en del, Jonatan sliter väldigt i barnehagen med det sociala, han hör inte barnen, som han säger själv. Och allt blir bara skrik och bråk när de är inne. Så mycket att Jonatan inte kommer igenom med det han vill säga, och håller sig därför tyst, och har gjort det länge nu. Därför har det gjorts en del tilltag i barnehagen och pedagogisk-psykologisk-tjenste (ppt) har blivit inkopplade. De har nu gjort klart sina vurderingar och Jonatan ska får en stötteperson hos sig 5 timmar i veckan plus sin ena timme med logoped. För att klara att involvera sig med de andra barnen. Detta skall träda i kraft nästa vecka! Bra bra!

Och över till det som är på gång nu.. För en månad sedan fick vi veta efter en röntgen att det ser ut som det är instabilitet i Jonatans nacke. Och ja, vad innebär det. Det innebär att han kan få stora smärtor med tiden i rygg, nacke, armar osv.. OM han nu inte redan har det.. Instabilitet som i att kotorna i nacken inte är stabila nog till att hålla allt på plats, nerver, ådror.. Något som kan leda till en inmobilitets operation, där man stelnar av hans nacke så han inte kan snurra på huvudet. Men det vet vi inget om än. Idag har vi varit 6 timmar på sjukhuset, hjärtkontroll, pustekontroll, kontroller inför morgondagens narkos. Jepp, ännu en gång i narkos. Denna gången för MR och CT. Och nu kanske många undrar varför han måste sövas, men det är av den enkla grunden att han är 4 år (snart) och som vilken annan fyraåring som helst, inte klarar att ligga stilla i va 1,5 h, som det kommer ta. Och vi måste få bra bilder. Och ja det kommer säkert gå helt bra, men att sitta där och se på att han inte får äta eller dricka, kanske han måste vänta till efter lunchtid innan det faktiskt är hans tur med narkos, att ge honom "rus" och se honom somna in i narkosens värld, för att sen sitta och vänta på att han ska vakna när allt är klart, och att han då är helt sig själv igen, den väntan är ALDRIG kul. För det är en position som vi föräldrar inte tacklar så bra, den att vara utan kontroll över sitt barn, det tacklar iaf vi dåligt. Och inte nog med det, resultaten, de är ju de vi är mest rädda för, vad om han måste igenom ännu en grej...

Så nu sitter vi här, går i genom allt som ska ske i mrg, pratar om hur vi har det, känslor kring allt. Matlådorna är lagade, och ingen mat ska på bordet i morgon bortsett från till lillasyster.. För i morgon innan narkosen så är det ingen som får mat eller dricka hos oss, Jonatan är aldrig ensam, vi gör allt lika!

Kraniofacielt team

Länge sen sist, men dagarna har nog varit ganska så vanliga, kontroller 4-8ggr i månaden men annars ganska vanligt. Jonatan har slitit en del med kyla de sista veckorna och många dagar hemma och i barnehagen har vi fått tillbringa inne. Det är tydligt att detta varit otroligt jobbigt för honom, han är livlig och glad som bara den den första tiden ute till att gå helt in i feberdimman. Jepp, han blir febrig av å vara ute mer än 30-40 minuter. Men som "tur" är så är de två hjärtbarn i hans barnehage så de har iaf varandra.

Här om dagen var vi på möte med kraniofacialt team och det är och har alltid varit ett möte som är märkligt och lite olustigt. Inte det att vi får veta massa nytt, men det att 15 leger sitter och vurderar Jonatans utseende och språk. Till bara goda anledningar, men denna gången var det ännu mer speciellt, för denna gången så visste vi att Jonatan skulle förstå så mycket mer av det som blev sagt. Och visst gjorde han det, när ansvarig lege går och gör rutinundersökning på ansiktet till Jonatan, där han trycker, petar, drar, känner, kollar i munnen, bettet, kranitet, örat,.. Så ser vi att hela Jonatan går från glad duktig kille till en kille som hade munnen neråt och sorgsna ögon. Det var som om han blivit förnärmad.. För visst förstår han nu, att detta gör nog inte alla barn, och visst förstår han nu att allt inte är "normalt", och visst förstår han ordet operation, operation operation operation, det nämndes så många gånger, rätta till, ta bort, fixa på. Blir ledsna vi med, för vi vill ha vår Jonatan som han är, men det är helt och hållet snack om bättre funktion och väldigt lite om att det ska se bättre ut (ett fokus vi som föräldrar gillar). Samma eftermiddag påväg hem från barnehagen försöker jag prata med Jonatan om dagens händelse, men det är svårt att fråga hur han upplevde dagen utan att lägga orden i munnen på honom. Men han själv berätta han tyckte legens undersökning var lite konstig och att han lungor inte hade det helt bra. Vi prata om när han var bebis och sjuk med hål i hjärtat, att när man är hjärtsjuk så kanske man måste operera igen och att man inte växer så fort. Det är svårt för Jonatan att förstå, även om han förstår så mycket. Men det är svårt att veta hur mycket han förstår och hur mycket vi egentligen skall säga, utan att göra honom konstig, annorlunda och att alla tilltag runt honom är bara positiva. Det är så svårt, vi vill ju inte skapa ett problem, om det inte är ett problem för honom.

Allt i allt efter undersökningen så fick vi ut lite positivt, de ska igen försöka göra så att Jonatan får EN koordinerande barnelege för honom (detta har ännu inte gett resultat, vår fastlege har sänt brev till våra sjukhus, men ingen vill ta huvudansvaret), han kommer troligen inte operera kindben och käke för efter pubiteten, örat kommer "fixas" på inom 2 års tid före skolstart. Men focuset är som vanligt på hjärtat och lungorna. Hjärtoperationen står nog näst på tur, mn vi vet inte när. Jonatan har just nu en växtspurt tror vi, för denna lilla man äter lika mkt som oss och magen är som en kula! helt fantastiskt! Idag till middag åt han långt mer än oss, fatta inte att han fick plats. Sen går den 30 min och han säger han är hungrig igen och äter då en portion havregröt.. Ja vi antar han håller på att växa!

300 kontroller på 3,5 år!

För några veckor tillbaka så var vi på en hjärtkontroll, som egentligen skulle varit nu. Men en special överläkare ringde mig och frågade om Jonatan kunde vara "kurs" material för andra barnläkare i specialist utbildning. Vi frågade Jonatan om det var okej att vi först skulle ha en vanlig hjärtkontroll och att 6-8 andra läkare skulle få se på honom och göra varsina kontroller. Jonatan sa snällt ja och vi kom dit få dagar senare. Hans första kontroll visade att Jonatan har det helt okej om dagen med hjärtat, samma tryck som innan (precis under 4) och han har nu klart å växa till sig ännu mer, 13,3 kg och 89,5 cm! Stora killen! Kritiskt med stabilt, är väl benämningen. Men sen var det ju de andra kontrollerna, som inte var bara bra, för inte var det 6-8 läkare, det var 27 läkare, men de kom 6 stk åt gången, i 3 timmar höll vi på. Och Jonatan var helt exemplarisk, han nöjde sig med att får räkna alla läkarna och få lite kex och frukt. Han alltså, helt otroligt, vi är såå stolta. Kardiologen som var ansvarig, tyckte att Jonatan var så duktig att han ville ha med honom i deras årliga utbildning. Så ja självklart, så länge Jonatan vill, så är han alltså med i utbildningsprogrammet för norska överläkare, såå spännande. Senare i veckan så fick Jonatan ett presentkort på 300 kronor som tack, så han ska nu på shopping som han säger.

Som överskriften säger så har det varit en del kontroller i Jonatans liv, och bara för att summa upp Jonatans 3,5 år här på jorden, så har han tillbringat ca 300 dagar på sjukhus/fysio. Detta är helt otroligt många dagar. Herre gu vad han egentligen har varit igenom och fortfarande skall. När man nu har lillasyster här så märker man ännu mer, hur ofta allt egentligen föregår. Kan kännas ganska orättvist egentligen, men framöver så verkar det som om det blir ca 15-20 kontroller i året, det är skönt!

13000 fest!!

En vecka har redan gått sen sista kontrollen och vi försöker att leva i tro på att vårt lokalsjukhus har rätt. För när vi hade hjärtkontroll förra veckan, så fick vi besked om att hjärtat har det "bra" trotts allt och att operation inte ligger rätt runt hörnet. Något som vi verkligen hade hoppats på. Jonatan hade till och med växt!! De mätte honom till hela 89 cm och 13,2 kg! Detta är fantastiska nyheter! Heeja Jonatan! När det är sagt så är tyvärr vår lille man väldigt sliten om dagen och vi har fått införa sovning i barnehagen igen. Han orkar knappt över lunch och så går han bara runt och sosar. Så nu är det ca 1 timme efter lunch som han får sova, så orkar han resten av dagen. Lilla mannen, undrar hur vintern blir för honom, är alltid tuffare för lungorna (de har redan börjat att jobba på spräng), mycket tunga kläder, skor och inte minst kylan gör honom mer sliten. Men vi hoppas på en mild vinter med korta sjukdomsperioder.. Vi försöker som vanligt ha korta dagar för Jonatan i barnehagen, men han kan ju inte missa för mycket heller. Förra veckan så var han där bara 3 dagar, i 5 timmar ca. Och ändå så får vi höra hur sliten han är.. svårt detta, vet ju inte om det är hjärtat som spökar eller om det är för att han är i storbarnehagen (3-6 år)..

Nu sitter vi i spänning å väntar på hjärtkontroll och operationsvurdering på Riksen den 4 nov, kommer de säga samma som vårt lokalsjukhus?

Två killar med ärr på magen..

I de sista veckorna har den dära tjocka klumpen i halsen börjat växa igen, oro kalas det. Sommaren har varit toppen och Jonatan har varit intill symptomfri hela sommaren. Något som har varit såå skönt, verkar som om det varit skönt för honom med. Men det tog inte många dagar i barnehagen innan förkylning kom tillbaka, han verkar till trotts för sina lungproblem ha klarat sig ganska fint "igenom" den första. Men den släpper inte helt, vi är inne på den 4 veckan nu och inhalatorn går på högvarv här hemma. Men ja, dagarna flyger iväg och jag skall snart tillbaka på skolan, ja visst ja, snart har 8,5 mån redan gått förbi och jag skall vara utan "lillasyster" och nu använda den logiska hjärnan igen. Blir kul, men samtidigt otroligt jobbigt av två grunder. Att lämna över stafettpinnen till fruen är jag inte helt klar för, att inte vara med Olivia 24/7 känns allt för fjern ännu. Men sen var det de andra, när jag går tillbaka till skolan så är det så på mitt studie just nu, att jag inte får ledigt de dagarna Jonatan skall opereras. Vi har inte fått datum för det, men vi skall snart in på hjärtkontroll och jag är förbannat orolig för att de då skall säga att saker har förvärrats och han måste in på operation inom en 6 mån period. Det får ju ordna sig, det måste det, jag kan inte föreställa mig att de stryker mig från examnen/tenta om jag inte möter upp de dagarna.. Ja små problem, kanske, men för mig är det inte det, för det är inget alternativ att jag INTE är med Jonatan de dagarna.

Här om dagen fann jag ut att en annan kille i barnehagen också är hjärtopererad, något som bjöd på ett fantastiskt fint möte med två killar som kunde visa varandra sina ärr, ni skulle se Jonatan och hans ögon som strålande i lycka över att se ett annat barn m samma ärr. Och två mammor som kunde snabbt över några minuter byta erfarenheter, jag fick både frysningar och tårar i ögonen av detta. Deras erfarenhet var inte långt i från vår, deras känslor var inte långt i från våra. Och jag känner att detta verkligen borde vara ngt som sjukhusen borde kunna anordna. Vad jag menar är att man på sjukhuset kunde skriva upp sig på en lista och någon kunde koordinera så att fler i samma situation kunde mötas eller bara prata sammen. För allt man är igenom, är så specifikt för ett område. Så att kunna dela detta med någon som är i samma situation, tror jag kunde hjälpt så mycket för förtvivlade föräldrar.

I den sista veckan har faktiskt Jonatan sovit 3 hela nätter, något som är sååå fantastiskt för hans mammor, kanske speciellt för hon ammande mamman, som redan är uppe ett par ggr i natten med lillan. Hoppas det blir fler sådana nätter, han är så mycket gladare och pigg, vi med för den delen. Men nu är det ju så att många hjärtsjuka har många oroliga nätter. Vi hoppas för hans skull att det blir bättre efter nästa operation.

En sak till, det där med att få en frisk unge efter att man fått en sjuk, det sätter så stora perspektiv på vad man är och har varit igenom. Så stora att både jag och fruen kan tycka det är riktigt jobbigt i bland, man inser på riktig hur illa Jonatan har haft det. Det är så himla sårt, och vi önska vi kunde gjort så mycket mer för honom, vet inte vad vi kanske kunde ha gjort som föräldrar. Men tänk om man kunde mer, eller visste mer så kanske vi kunde ha fått hans första hjärtoperation mycket tidigare, och han hade sluppit så mycket lidandet. Att se lillasyster nästan hoppa över klädstorlekar som Jonatan hade när han var nästan 2 år är ganska så läskigt, och hon är bara 7 månader. Att se på bilder sen Jonatan var liten, så ser men en allvarlighet i hans blick, en som inte lillasyster alls har, en blick bara sjuka barn har, det får mig att gråta. Stackars lilla man, så ont överallt, denna inre stress, detta hysteriskt pumpande hjärta, visste inte om annat, kunde inte kommunicera det ut till oss, kunde inte säga "mamma, hjälp mig!", men hans ögon skrek det.. Vi önskar så innerligt att nästa operation gör honom helt hjärtfrisk, att han får chansen att bara vara (med hjärtbiten), att bara ha en hjärtkontroll i året, och inte minst orka lika mycket som andra på hans ålder. För det värsta han vet är när han somnar på tur med barnehagen, ännu värre är att han måste bli buren för att hans små ben inte orkar mer och se att alla de andra kan gå hela vägen utan att använda upp all sin energi. En dag Jonatan, en dag snart hoppas jag du både kan springa till skogen och hem igen för att leka helt tills natten kommer!

Länge sen sist

Ja tiden flyger när man har mycket för sig, och tvåbarnstillvaron är väl med på att öka innehållet i dessa dagar. Livet går egentligen väldigt fort med, för Jonatans form har varit väldig fin i det sista. Senaste hjärtkontroll visade inget konstigt med hjärtat, vilket var orehört skönt. Han hade växt till nästan 87 cm och vikten hade kommit tillbaka kort tid efter. Dock så står vikten stilla, har inte rört sig på många många månader och med hösten så nära, så började jag tänka igen. För med hösten så innebär det mer kontroller igen. Lungkontrollen för några veckor sen såg väldigt bra ut, så på lik linje som andra lungsjuka så är också Joantan bättre under sommarmånader och ledighet från barnehagen/dagis. Efter 7 veckor hemma så hade Joantan sin första dag på sitt nya dagis igår. Och guuu vad han trivs redan. Och vi föräldrar är såå nöjda med. Inte nog med att förskolelärarna som jobbar där verkar vars super aktiva och livsglada, så är det också en idrottspsykolog som började där igår! De går på låååång tur en dag i veckan upp till skogen, då de är borta från 9-15 i ur och skur. De har "bara" frukt till mellanmål, något jag önskat länge! Jo det är ju så att vi tar med detta mellanmål och vi reglerar ju på det sättet var ens unge stoppar i sig. Men det fungerar dåligt när resten av dagisgruppen äter 2 brödskivor och Jonatan "bara" får ett päron. Då vill ju han ha som alla andra. SÅ detta är ju drömmen, inte bara får de i sig mer frukt, men de kanske också är hungriga till middag :)

Nästa hjärtkontroll är i oktober, oroar mig redan...