tiden går så himla fort..

Just nu är vi inne i en period där det känns som allt är i en bubbla, att det är så mycket som händer runt oss och i våra liv, att vi inte hänger med. Så därför en ganska sen uppdatering om Jonatan och de genetiska resultaten. Allt är på ngt sätt så upp och ner där med, för den ena läkaren säger att Jonatan har blivit kollad för det och det, den andra säger han inte har det. Så han har per i dag, inte blivit testad för Cystisk Fibros, ja den sjukdomen som är en av de mest fruktade för oss just nu. Men samtidigt har han inte de symtom/kliniken för det heller, så just nu ligger det inne en vurdering hos lungespecialister, om han skall testas för det nu, eller om man vill vänta till att hjärtat har det bättre. För det man vet är att när hjärtat inte fungerar optimalt så kan man blir "lurad" av olika symptom till andra sjukdomar, men att de egentligen hänger ihop med hjärtfunktionen. Det vi fick veta när vi var på kontroll förra veckan, är att han med 80% sannsynlighet inte har Primär Ciliär Dyskinese, varför man inte kan säga säkrare än det är för att ca en gång i månaden finner man ut mutationer av den samma sjukdomen. Något man inte kan testa hela tiden, så om ngt år eller två, så skall han testas igen. Utöver det så tycker genetikerna att det är en märklig kombination Jonatan har med Goldehar/OAVS och situs inversus, och det är ngt de kommer utreda vidare. Kanske har har ngt eget, kanske med evetuella tilläggsjukdommar, så passar han inte in i ngt kategori, bortsett sin egen. Det är ju jätte fint att de forskar vidare på honom, men när det är sagt, så är det fruktansvärt sårt att bli presenterad för otaliga obotliga svåra sjukdomar som Jonatan eventuellt kan ha,bara för de måste informera oss innan de testar. Att läsa medicin mitt i detta är oerhört jobbigt, för jag förstår vad de säger, jag förstår grundmekanismerna till dysfunktionerna, jag förstår att detta är långt ifrån bra i många tillfällen. Men att samtidigt känna att Jonatan är ett forskningprosjekt som de vill finna ut mer svar på, är tungt i sig, oberoende av ens kunskap innan. Att de faktiskt letar fel, kan det inte vara nog, kan han inte få vara ifred, kan inte allt han redan har vara det enda. Att hjärtat får bli bra efter nästa operation och vi kanske kan fokusera på annat än möte, avtaler, sjukhus, kontroller, blodprov, blodprov, oerhört många blodprov, undersökningar, hypoteser, oro, en sju oro, dödsfruktan... Ja för den försvinner inte, den är i bland så intensiv för oss föräldrar, att vi fortfarande kan gå in till Jonatan flera ggr när han sover, bara för att kolla att han andas, att vi nästan får stoppa oss själva att inte väcka honom. Eller när han är i barnhagen, bara ringa och kolla att han är där, har det fint och att han plötsligt inte är borta. Kanske det låter absurt, men en hjärtsjukdom är så brutal, en hjärtoperation kan vara så brutal, vår verklighet, en verklighet många med oss måste stå i, som jag önskar att ingen var tvungen att uppleva.

Från det ena till det andra, tiden går så fort att nu skall jag snart i väg på nästa rutin kontroll..

Orättvist!

Ibland är bara allt så orättvist, här sitter vi som föräldrar och kan inte ta något av det Jonatan går igenom. Känns inte ett dugg rättvist, att han vår lilla 2,5 åring skall gå igenom så mycket mer än vad vi någonsin kommer gå igenom medicinsk. Ja, jag snackar om resultaten från hans inläggelse.

Tidigt fredags morgon vaknar en super förkyld liten Jonatan hemma hos oss, en förkylning som istället för att lugna ner sig, trappade upp sig. Så med hes röst, hosta, snuva, blanka ögon och ett energi nivå på botten. Så fick han alltså inte läggas i narkos denna tisdagen. Men de yttre undersökningarna blev gjorda på måndagen och det var både positiv och negativt. Så vi tar det positiva först för att lätta stämningen lite. Fruen och Joantan var först på hans halvårskontroll för hans syn och allt såg helt perfekt ut! Juhu! Han blev under en senare kontroll också mätt upp till att vara hela 84 cm! Det är 4,5 cm längre än sist vi var på hjärtkontroll, vilket är bara 3 månader sen. Så det talar emot att hans kropp har det dåligt. Men så är inte riktigt läget, för hjärtat har samma tryckökning som tidigare, det står oförändrat, men är fortfarande allt för hög, men stabilt. Men i tillägg till det så har detta "nybildade" membran börjat dra så mycket i klaffen över, att klaffen har börjat ge vika. Alltså det har bildats ett läckage som sänker Jonatans hjärtfunktion. Det de sa under kontrollen är att situationen är inte bra, men relativ stabil, men vi vet först mer om situation och datum för operation efter han har varit i narkos. Det läkaren även sa var symptomer på detta felet, gärna kommer efter att situationen blivit bra mycket värre. Alltså kan vi inte se på Jonatan när han blir sämre, och den dagen vi gör det, så är han riktigt skit dålig. I tillägg till dessa, inte så roliga besked, så var vi på lungkontroll. Det var heller inte så uppmuntrande då han nu faller innanför en annan kategori/sjukdom/syndrom. Så just nu utreds han för Primär Ciliär dyskinesie, som är en flimmerhår dysfunktion. Detta är obotlig sjukdom och innebär ett jobbigt liv för Jonatan. Iom att det inte finns medicin för detta tillstånd så är det inte så lätt att leva med. Det enda som man vet har haft en lindrande effekt är inhalator och intensiv fysisk träning varje dag. Jag håller tummar och tår för att han inte har detta. Man vet så lite om det och jag vet att de med andra flimmerhårssjukdommar, som Cystisk fibros, har väldigt reducerad levnadsålder (40-50 år med sjukdom, det är fakta som skrämmer livskiten ur mig!

Jag vet att man inte skall ta sorgerna på förskott, men för mig att tänka på det de säger, finna ut fakta om det. Gör att jag är mer förberedd den dagen vi får beskedet, vare sig det är positivt eller negativt. Så nästa genetisk provsvarskontroll är den 22/10, så om väldigt få dagar så kommer vi som föräldrar vara väldigt lättade eller helt nere i källaren. Inget jag ser framemot, men samtidigt så vill vi har svar så snart som möjligt.

Men Jonatan då, jo han är som vilken 2,5 åring som helst. Pratar som bara den och härmar allt vi säger. Han är envis, har en råvilja som heter duga, busar, sjunger, dansar, leker med sin fantasi groda och har en fantasi som vi vuxna kan vara avundsjuka på, älskade 2 års ålder!