1+1=2

Jaa, nu har det ju gått lite mer än en vecka med hörapparat och telefon gick ju till sjukan för att klaga lite redan efter två dagar. För det kändes inte riktigt som om de hade klarat att till passa hörapparaten efter hans "alv" öra. För den inte bara blev av dragen en miljon gånger, men den ramla dessutom ut när han rörde sig. Så vi har hört ett evig piiiipande hela veckan. Detta kan INTE var kul för Jonatan, han registrerar det säkert inte så högt, men en konstant pip, kan väl göra vem som helst galen. Men det skall sägas att han har haft den på mer än jag trott vi skulle få till. För han har förstått funktionen, han har haft stor nytta av hörapparaten och vi har märkt skillnad. Verkar även som om orden börjar rulla på med. Här om dagen säger han något låter som "mat" och jo då ett helt fint klart och tydligt RIS. Vi stod och såg på när riset kokade och då poppar ordet ut :) Men ja tillbaka till sjukhuset, vi var där i dag. Och audiologen förstod verkligen problemet och var INTE nöjd med att det konstant piper. SÅ lite fixing och mixtring, så ordnar vi till en bättre lösning med ny typ av tejp och längre sladd. Men ja så kom frågan; Har ni märkt någon skillnad? Åhh ja men visst, faktiskt massa för plötsligt klarar han att få med sig första stavelsen i ord, innan har det varit ampa för lampa, isk för fiks, il för bil. Men nu klara han säga Ris..Och det var efter det som audiologen sa; ja jag var rädd för det, eller antog det.. ?? okej, vada mena han med det. Det kom då in ytterligare en audiolog till rummet och de började förklara läget. Det att Jonatan verkar höra väldigt mycket bättre, borde inte gett så stort utslag om något alls om det inte vore för att hans hörsel på sitt vänstra öra även där var väldigt nedsatt. Detta på grund av att det fortfarande ligger vatten i mellanörat. OKej, säger ja.. men vad gör vi nu? och vad innebär detta? Det det innebär är att vi nu har funnit fram till, är att Jonatan hör ytterst lite utan ni hörapparat, men med den på sitt högra öra hör han mycket bättre. För man behöver bara ett öra för att utveckla språk. Men hur gör vi nu då? Vi snackade om operation, men först efter jul (drenera ut vätskan), men detta vill man försöka undvika och då blir det en annan lösning. Det vill säga en hörapparat till! Så nu skall han få en till men för sitt vänstra öra, detta är för att han skall höra så optimalt som möjligt och för att tillslut kunna sluta med höarpparaten på höger. Jaha? nu kan man börja undra lite vad de håller på med. Men faktum är så här, om man nu tejpar fast en hörapparat om o om igen, flera gånger om dagen, så blir det tillslut ganska så sårt bakom örat. Detta kan leda till att han inte kan ha hörapparaten på höger öra till tider. Så om hörapparat fungerar till 100% på vänster, kan det räcka för språkutvecklingen fram till att vattnet självmant försvinner från örat, kan ta upp till 2 år. När det är bra så kan det hända att man låter Jonatan vara hörapparat fri fram till att man får opererat örat (så att man kan sätta en hörapparat utan att tejpa). Så allt i allt, jag ringer o klagar över EN hörapparat och det slutat med TVÅ.. ja ha du! Bara för att det är så förbannat enkelt att välja honom till en så tar vi lika gärna två..

Vi tror för övrigt att han har en växar delux period om dagen, för magen är stor och byxorna faller inte av längre! Eller ja allt är ju relativt när det kommer till J, men äter gör han, gu vad han äter, man får nästan magspräng av att se på honom. Så vi hoppas ju detta resulterar i lite längd :) Men han använder faktiskt 74 kläder nu, har bara några 68 kläder kvar!

Världens minsta hörapparat!

I dag är en sån dag då jag verkligen, men hela kroppen känner hur tacksam jag är för allt jag har. Hur kärleken i mitt hjärta är på topp och allt runt mig och allt som kommer med framtiden sen jag bara med kärlekens ögon. Det är en tid i förändring och i stort sett alla av våra närmaste vänner går i familjetankar. Det värmer mitt hjärta att alla förhoppningsvis alla en dag får sig en varsin liten Jonatan, som kommer med obegränsad kärlek,.

Idag klara jag nästan inte att koncentrera mig på att läsa, för jag saknar Jonatan så snart jag inte ser honom. Mitt liv största kärlek som jag saknar så fort jag inte är med honom. Allt bara få se honom, var med honom, leka med honom och bara vara där för honom, är det bästa som finns. Jag älskar honom så mycket att det gör ont i mig, och jag vet knappt hur jag skall kunna uttrycka detta. Jonatan är ju mer och med medveten om vad han gör och med det kommer så mycket underbart. Bara det att han lägger sina små korta armar runt ens hals när man ta upp honom. Att en sån liten sak, kan för ett mammahjärta betyda så mycket. Det värmer till så i hjärtat att man vill inge annat än att vara i den sekunden för alltid. Eller när han busar så det står härliga till, ligger o lurar på golvet, eller ställer sig ett hörn och bus sprider sig som myror i hela kroppen. Det rent av sprudlar i kroppen på honom och han vet knappt vad han skall ta sig till när vi busar tillbaka med honom. Han springer, skrattande till oss och kastar sig i våra armar, för att fort komma på fötter igen och göra om precis det samma. Eller när han lägger huvudet på en stol och tittar på en som om vi var det bästa som finns i hans liv, lyckliga unge, du vet inte hur älskad du är!

Igår fick Jonatan hörapparat, väldens minsta måste det va, för oj vad liten den är :) Kan ju säga så här, han tyckte att den var okej första delen av dagen igår. Men efter det, var det absolut inte okej. Så efter ca 200 ut och insättningar, tog vi pause från den. Tänker att det blir så stor ändring för honom i ljudnivå, att bara det är jobbigt. Sen att en liten apparat skall sitta i örat, är kanske inte det roligaste när man är 16 månader. Detta får gå gradvis och de försöker så gott de kan på dagis. Men just nu dessa dagar som gått, så håller en kindtand att ta plats i Jonatans mun och det gör inte bara ont, utan det gör ONT, hela tiden hela dagarna. Verkar som inte ens smärtstillande hjälper. Mat går det inte så bra med heller, allt är jobbigt och i tillägg har han en jobbig slemhosta som inte vill ge sig.. hmm hoppas inte det håller på att utveckla sig till lunginflammation..

Utöver det så är det nu bara 3 dagar kvar och fruens lägeruppehåll är slut och helt färdigt och är den sista för alltid, hoppas vi:) Det skall bli så gott att få hem henne och vara hela familjen igen. Märker på Jonatan att han saknar henne väldigt, letar efter henne i sängen och runt om i lägenheten. Det verkar som att han tänker att om jag inte hittar henne uppe i sängen, så kanske jag hittar henne om jag går runt sängen.. Och så håller han på varje morgon, inte lätt detta. Men snart så Jonatan, snart är mammi hemma igen :)

Skolan går bra, men det är inte bara bara att plugga med en 1 åring i huset. Har heldagar i skolan och väldigt lite tid där är avsatt som inplanerad läsning, sen hämtar jag Jonatan och vi fixar o leker o lagar mat hemma, sen myser vi fram till sovning och han lägger sig vid 19.30. Sen efter det skall jag läsa igen, klarar en timme och sen går ögonen i kors. Så all ära till er där ute som läser med småbarn! Det är inte lätt, o ja vi har ju helger, men då är det ju inget dagis och har vi tur sover han 1,5 timme på dagen så vi kan läsa. Annars är det den där stakars timmen på kvällen. Ändring av vanor och struktur är det som skall till.

Så nu tillbaka till fettsyror en stund till och sen bus med busungen.

ett år sen..

För ca ett år sen åkte fruen på läger med skolan och vi anade fred och ingen fara. Eller ja kanske inte, fruen var lite illa till mods och jag kände de skulle bli tufft att vara själv med Jonatan. Men veckan före hade vi varit på hjärtkontroll och det såg ju ut som "vanligt". Fruen åkte och veckan började gå och jag skulle på möte med kraniofacialt team, vi skulle här få veta mer om Jonatans utsikter för operationer och liknande. Tack vare en god väninna så var både jag och fruen lugna för att det skulle gå fint att dra dit utan fruen. Men konstigt nog så var det inte Jonatans kranie som var huvudfokus, inte alls nästan, för det var andningen. Den extrem höga pulsen, de väldigt korta, snabba, intensiva andedragen Jonatan hade. De frågade om viktuppgång, hjärtat, kontroller, kontroller, det blev aldrig nog med kontroller. Mötet avslutades och de skulle kontakta sjukhuset på grund av andningen. Det tog en dag, så ringer jag till KEF (Kliniks ernæringsfysiologen). Med henne hade vi diskuterat om hans snabba puls kunde vara orsaken till att Jonatan la på sig så lite, och sjävlklart var det en stor faktor. Jag hade denna morgon ringt KEF, för att Jonatans andning var extremt hög, och jag tyckte den bara blev värre och värre. Hon frågade om jag kunde räkan andetagen vid flera tillfällen, vaken, aktivitet, äter, sover och så vidare, för att sända det på mail. Jag gjorde som hon sa, andetag på ca 95 i minuten i snitt, och dagen var över. Dagen efter, på fredag, fruen skulle komma hem på perm över helgen. Jag och Jonatan var på andra sidan stan, hade kiropraktor timme för en rygg som gått sönder efter graviditeten. Vi var snart framme och jag skulle kolla mobilen innan vi gick in, då jag ser 3 missade samtal och ett sms. Smset var från självaste kardiologen på sjukhuset, som bad mig att genast kontakta henne. Får helt klump i halsen och ringer. Hon hade snackat med KEF och fått provsvar från förra veckan. Jonatan måste direkt in på sjukhuset, läggas in, kontrolleras, var det snack om medicin? Minns nästan inget och ringer gråtande till fruen. Jag ringer en gång, jag ringer två ( minns inte om hon svarar, men tror jag sände sms "RING MIG, JÄTTE VIKTIGT"). Fruen som har fått godkänt att ha mobil med på övningar, ringer kort efter. Hon bryter ihop i telefon, jag bryter i hop. Ensam i världen känner jag mig, på en trottoar mitt i stan, långt hemifrån, men Jonatan i vagnen som inget anar. Fruen, på tuffinglänger, bryter ihop som en liten rispåse. Vad händer, vad gör vi nu? Mister vi honom nu? Det var detta som gick i våra huvuden, livrädda, livrädda, inget som heter realistiskt fanns kvar och jag ville ta med Jonatan till en öde ö så ingen kunde komma med sådana här besked. Kort tid efter sitter vi i taxi till sjukhuset, fruen som avbrutit kurs är på plats. Där kom domen : Hjärtsvikt! Vår lilla man på ynka 4 kilo, hade hjärtsvikt och måste ligga på sjukhus, inte en dag, inte två men 8. Medicin 3 gånger i dygnet, troligen tills hjärtat inte orkar med och man måste till med operation. För tanken på att hålet skulle växa igen, var något vi ville tro, men egentligen aldrig trodde på. Jonatan blev egentligen aldrig bättre, gick upp ca 1,5 kg på 7 månader och på slutet var han så sliten att man gärna ville gråta av hjälplöshet. Kunde de inte hjälpa honom, och varför tog det så lång tid? varför skulle Jonatans magra, radmagra kropp behöva slita i 7 månader innan han fick det efterlängtade operationen? varför varför varför såg de inte att hans lilla knytnäve stora hjärta hade ett hål på 1,5 cm och inte alls 3-5 mm som man trodde.. hur är det möjligt? Vi kommer kanske aldrig få svar på det, men så tacksamma vi är för att han äntligen fick blir frisk. Att han i dag leker i barnehage (dagis), äter som en häst, sover helt okej och är vild som bara pojkar kan på hans ålder :) Idag åkte fruen ännu en gång på 3 veckors läger, men denna gång har jag en frisk unge:)

Dagarna här har snabbt ändrats, jag började ju jobba, efter 2 veckor gick jag in i väggen. Illamående, yrsel och energin var långt nere i källaren. Sjukskrivnig, uppsägning och vila, vila vila.. Skola? Ja så blev det, för jag mamman till Jonatan, skall om 5 år hjälpa massa Jonataner! För nu läser jag till KEF, Klinisk ernæringsfysiolog, 5 år med hårdkör. Och jag älskar det, tufft blir det, men gu som jag har träffat rätt! Fruen är ju klar med sin dröm utbildning om ca 10 månader, och vi har förstått efter detta år som gått, inget är omöjligt, ha tron på dig själv, jobba med dina förutsättningar och mål kan bli en verklighet :)