måndag 25 februari 2013

Klara, färdiga..

Då kom dagen och snart är den över. Kl åtta rullade vi in Jonatan på operation, jag höll honom tills han somnade in och bröt totalt ihop när jag gick därifrån. Samtidigt som jag kände att mammakontrollen gled ur mina händer kände jag ändå en enorm trygghet. Både jag och fruen litade fullt ut på kirurgerna och alla runt Jonatan. Timmarna som skulle gå så sakta bara flög iväg och kl 11 gick vi för att hämta matkuponger på självaste intensiven. Där tog vi i väntan på matkuponger och Jonatan rullas in framför våra ögon. Nu var det inte helt meningen att vi skulle stå just där just då. Så vi fick en liten chock och fick sätta och vänta på kirurgen. Kort tid senare så står kirurgen där, med väldens bästa leende och säger " allt har gått bra". Kan säga att det var de finaste, vackraste och mest underbaraste orden i mitt liv. För operation hade gått helt strålande!!
Något som inte var så bra var just hur det var där inne i. Hållet var ju mycket större än vad man trott, mycket större. Långt över en cm! De vågade inte berätta helt berätta hur stort, men hålet var större än utgången för aorta. I tillägg så var det "lilla" kretsloppet, det som går från hjärtat till lungorna betydligt större än det stora! Hjärtat var extremt slitet och det gick minimalt med blod ut i kroppen. Det mesta gick runt runt runt genom VSDn till lungorna och tillbaka till hjärtat utan att gå vidare ut i kroppen. Kirurgen fick sig en chock och förstod egentligen inte hur Jonatan överhuvud taget orkar.
Allt detta var sjukt konstigt, hur kunde man ha gjort så mycket fel innan? Borde man inte sett detta förr? Och varför har han inte blivit sänt hit förr? Enligt kirurgen borde han blivit opererad när han fick sviken i somras.. Hur tror ni vi känner oss? Super lyckliga över resultatet och att Jonatan ligger här livs levande. Men i chock över hur han har blivit behandlad tills nu, han inse varit frisk för länge sen, de finns ingen 5 kg gräns, han behövde inte bli större... Han hål i hjärtat var halva hans hjärta. Vi är så glada för att han lever och har orkat det! När vi kommer oss på fötter och allt är bra, så kommer vi inte ge oss med denna sak!

lördag 23 februari 2013

Inläggning, kundvagns åkning och Babblarna

Då kom dagen igår och det var inläggning. Vi kom självklart super tidigt, men det är så vi gillar det. Jonatan somnade i taxin men vaknade inte länge efter att vi kommit på Thorax avdelningen. Där var det upplagt ett liiite längre schema än vad vi kanske trodde från början. Det startade med vägning och mätning. Oxygen/syre mättning var 100%, jätte bra och pulsen var strålande fin. Jonatan började nu bli varm i kläderna och det tog inte lång tid för ens hela avdelningen visste att Jonatan var på plats, för här var det språkade så det stod härliga till. Sen var det tid för röntgen på lungor och blodprov. Inge roligt alls, men måste man så är det så. Fick åka lite kundvagn mitt i detta ;)
Sen var det lite lunch och Jonatan skaffade sig en kompis på avdelningen som också skulle opereras på måndag. Så det var mysigt för alla mammor att ha lite erfarenheter att dela. Här ville Jonatan visa hur stor och duktig han var och åt makrill ur egen box, två stycken faktiskt :) Jonatan ville så gärna mysa och peta på denna lilla kille, och blir sååå arg när han inte fick (infektions risken), då hör vi ett "iiiehhhhhhhggg" från honom :) Sen var det ultraljud, som avbröts efter 30 minuter, hon legen ville ha in en kirurg och diskutera med de andra kirurgerna om hur de skulle gå fram med detta ultraljud. Så vi tog en paus och Jonatan fick äntligen sova.. klockan var nu nästan 15 och han var helt utsliten av alla undersökningar och ingen soving. Då blev det ultraljud igen och etter ca 2 timmar var vi klara med den.. ujamje, lilla mannen är så duktig! Då kom anestesilegen och berättade lite om hur det blir på måndag.
Detta fick vi veta på dagens 9 timmar på sjukhus: Jonatan hade gått upp 50 gram och vi har 5 500 (5540) gram fest! Han hade blivit längre, men vi tvivlar lite på den mät metoden då han enligt den skulle sträckt sig 1,5 cm på en vecka, skeptiskt.. Han gillar fortfarande inte att ta blodprov eller röntgas, och ultraljud går bara om man får se på "Babblarna". Som mamma, mammi och självaste läkaren satt och sjung tillsammans på :)
Resultatet på ultraljudet vad kanske inte så kul, för det visar sig att hans VSD är ca 1 cm, och ligger väldigt tätt upp mot aorta. Att detta har mätts fel innan är kanske lite konstigt, för enligt hon som mätte igår så har detta troligt varit konstant från hans födsel. Då är det väldigt konstigt att han inte tidigare blivit operarad. Hans hjärta är ju lika stor som hans knytnäve och med ett hål på 1 cm?? Nu är det ett svårt hjärta att lokalisera på, då det tydligen ligger väldigt mycket till höger och är snurrat lite uppochner. Men ändå kan jag känna, vi tycker bestämt att han borde ha opererats för länge sen. Så enligt detta är han alltså sjukare än vi tidigare trott. Bra han skall opereras nu. Men samtidigt så är vi förbannat trötta på att få sån här information i efterhand. Man borde, han skulle, vi skulle....Hade de funnit ut detta så tidigt som när de hörde blåsljud för fösta gången, så hade han blivit operarad på en gång, för att leva med ett så stort hål är egentligen lite omöjligt. Att han nu fungerar så bra som han gör och faktiskt utvecklas, speglar ju bara en extremt stark liten pojke! Anestesilegen var väldigt nöjd med Jonatans utseende, hehe. Nä men han trodde att Jonatan var ännu sneare och mer missbildad än han var (Goldenhar). Något som var bra. Han sa dock att vi inte får vara med i uppväckningen av Jonatan som andra föräldrar får, då man inte vet hur/om Jonatan klarar att andas själv efter narkos på grund av Goldenhar. Då kommer det vara ett beredskaps team runt honom för att stå beredda att göra hjärt-lung räddning. Läskigt som sjutton detta. Så jag är glad att vi inte får lov att vara där inne.
Utöver det så kommer de hålla Jonatan sovandes så länge som möjligt, ca 24 timmar efter operation (kanske längre om det behövs). Detta för att skona hans kropp och med hänsyn på hans låga vikt. Detta beror förstås på hur operation går och hur Jonatan klara detta. Kan här lägga in att vi tycker det kommer vara sjukt jobbigt att inte få se honom vaken direkt efteråt, men det som är bäst för honom är det bästa. Han kommer ligga på intensiven hela denna tid och förs först över till oss när allt är stabilt och han är vaken. Hoppas på tisdagsmorgon! En dag utan Jonatan kommer kännas som en evighet!

onsdag 20 februari 2013

Mammakontroll i obalans!

Nu är det inte lång tid kvar, bara denna kvällen ,i morgon kväll och sen är det sjukhus på fredag morgon. kl 8.30 hämtar taxin oss och vi skall läggas in på Riksen. Vad som händer där, vet vi först när vi kommer dit. Men det som har slagit mig de sista dagarna, är att jag blir ord lös. Vad jag menar är att det är svårare och svårare att sätta ord på hur denna känslan i kroppen är. För kroppen och huvudet går olika vägar. Jag känner mig ganska lugn och trygg på det som skall hända, men min kropp har ett slags tornado uppgör. Kanske inte så konstigt, för vi har ju aldrig utsatt oss för det som kommer, så hur skulle vi kunna veta den kroppsliga reaktionen. Men att man inte vet hur man skall uttrycka sig, är lite nytt och konstigt. För hur förklarar man en känsla som har byggt upp sig i 9 månader, som är blandad av extrem fruktan, rädsla, glädje, kärlek, sorg och ovisshet. Tja nä det var jag inte, därför känner jag även att detta inlägg blir lite rörigt. Allt är rörigt, dagarna är konstiga, inget är som det brukar.
Jonatan då, jo han är inte helt som han brukar heller. Sova är inte något som går så bra, är faktiskt lite nervös för det inför sjukan. Just hur blir det när vi skall få han att sova, lugna honom när han gråter utan att lägga någon press alls på hans nyopererade bröstkorg? Men tillbaka hur han mår om dagen. Kan säga det att det är otroligt snabbt upp och sen snabbt ner igen. Han leker lite i perioder och sen har han långa viloperioder. Så ja han är sig själv, glad, busig och pratig. Men detta är i väldigt reducerade perioder, man kan bara jämföra med förra veckan och det är stor skillnad. Han vilar mycket, inte sover, men vilar. Han rullar till sidan och ligger och petar i golvet, åhh det ser så sorgligt ut skall jag lova er. Han sitter mycket i knät på oss och vill bara mysa. Vänder sig mycket inåt när han sitter där, borrar in ansiktet i våra bröstkorgar. När det kommer till mat, så får han nog i sig det han skall, men här är det också väldigt beroende på vad han orkar.
Pratade med kardiologen idag, berättade om hur Jonatan har det. För jag tycker inte om att lilla mannen blir svettig av att leka, svettig av att bara ligga, att det är blött i sängen när han sover. Att han svettas så det rinner när han äter och är klibbig i huden. Han andas även en del snabbare, och man ser att han tycker det är ansträngande. Kariologen sa att det lät som att medicinen inte hjälper så bra längre. Att svikten nu är så markant att måndagens operation inte kunde kommit senare.
O ja, några ord om hjärtoperationer, för på tv, vet inte vilken kanal men en svensk en. De sänder nu för tiden "reklam" om att man skall stötta hjärt- och lungfonden. Super bra! Men ja reklamen sig, kan jag inte se på. Den handlar om lilla Leopold som föddes med 5 hjärtfel och om det inte vore för dagens teknologi och forskning så hade han inte levt. Som ni kanske förstår och ni som sett den, att den inte direkt är min favorit om dagen. Ont i hjärtat gör det när jag hör/ser den, för det är där vi är på måndag. Och jag är inte stressad, tror inte jag uttrycker det heller. Men jag är förbannat rädd, blir rädd av tanken om måndag och helt ärligt så känns det som sista dagen med Jonatan. Det är ju inte så, och det kommer inte blir så. Men man kan inte kontrollera hur det känns där inne i. För visst litar jag på speciellisterna, det gör jag, och det har egentligen inte med saken att göra. Det är bara just det faktum att detta är något helt nytt och vi är inte ens där inne på operation och ser honom (som tur är iof), men detta är mammakontroll i obalans!

söndag 17 februari 2013

Endrofiner

Jag säger bara energibooost! För nu i 3 dagar har det varit noll grader ute, det är lika med promenad för mig och Joantan. Första turen var i fredags, en halvtimme prat och bubbel från Jonatan och 1 timma och 40 minuter sovandes! Tänka sig, såå fridfull låg han där och jag njöt, oj vad jag njöt. I ca 10 minuter, för självklart skall man inte få njuta länge. Nej, då kommer den förbannade döds fruktan igen. För visst låg han där fridfullt och sov, men var det för fridfullt? Sov han? levde han?.. åhh herreguu, vad gör jag nu? han somna in fint i allefall tänkte ja, om detta nu var det sista... Kan ni tänka er, så gick det i huvudet. Men jag tvingade mig själv att inte störa honom, för jag ville egentligen puffa lite på honom och se om han levde. Men det gjorde jag alltså inte. Efter ca 40 min så ger ju Jonatan sin mamma en liten blink och vi kunde lugn sova/gå vidare. Men hur sjukt är detta, skall jag gå runt och vara rädd när han sover länge. Som ni kanske förstår så är jag inte van att han sover så lugnt, länge, heller inte utan att vakna varje 20e minut. Kanske det inte är så konstigt då att man blir lite rädd. Som tur var så gick det bättre både igår och idag när vi var ute, mindre och mindre rädd. Men istället så är det ju det där andra. Alltid är jag varit ute med Jonatan, så vaknar han ofta, är ledsen, går inte att trösta, så går turen. Så det var väl det jag var rädd för dessa andra dagar, kommer han vakna, vad gör jag då? Jag är långt hemifrån och tänk om han blir ledsen, inte vill sitta i vagnen och så vidare. Ja nu vet, ni som varit med på tur med oss. Inte det lättaste och det blir många stopp. Men nu så var det inte så, rädd var jag för att det skulle bli så, men inte. Han sov eller så satt han och bubblade och tittade på bilar.. helt galet mysigt!! Tror han bara älskade att vara ute, precis som sin mamma :)
Men ja tänk så mycket lite utomhus aktiviteter kan göra, jag är hög på endrofiner om dagen. En boost jag verkligen behöver inför tiden som kommer. Och med tanke på det, tiden som kommer. På något sätt så är detta som sista dagarna innan man går på semester, man har på något sätt redan gått in i semestermodus flera dagar innan man faktiskt tar semester. Lite så är det nu här i huset, för jag har på något sätt slappnat av mer och mer. Men samtidigt så gör det att jag sliter mer och mer med långa nätter och ingen sovning på dagarna. Förstår ni vad jag menar? Det är som att hela denna veckan som kommer är "operation", man är nervös i förtid, girad, trött, färdig, glad, lycklig och bara allmänt konstig. För nu skall det hända, Jonatan skall opereras, han skall blir frisk. Det känns inte verkligt för ens det är över. Men kan ni tänka er vilket virrvarr det är i mitt huvud. Trött men hög på endrofiner, lycklig men rädd, girad men nervös...
Om en vecka är vi på sjukhuset, om en vecka kommer nog inte jag kunna sova. Ser för mig sitta i sängen och stirra på lilla Jonatan och önska att jag kunde ta all smärta ifrån honom, att det var jag och inte han som skulle opereras. Han vet ju inget, stackars lilla man. Plötsligt så skall han rullas iväg från oss och vakna upp man ont i kroppen (får ju smärtstillande, men kan inte föreställa mig att han inte känner något alls) och helt borta i skallen och borta från oss..

fredag 15 februari 2013

55 gram

Ja det var inte mer än 55 gram på två veckor, så det förstår man ju fort att det inte är bra. Vi snackade ännu en gång om sond, men nu är det lite mer än en vecka kvar och risken för att det gör mer skada än nytt är där. För Jonatan äter, han gör ju det och han få i sig mellan 550-600 kcal om dagen och det är ca 40% men än hans storlek till säger att han skall äta. Det är bra det förbannade faktumet att han förbränner bort allt. Han är ju precis som andra 9 månaders bebisar, nyfiken och sprattlande ;) Det kräver ju sitt i kcal mängd. SÅ att han överhuvud taget går upp i vikt är ju fantastiskt i sig. Kardiologen sa att han är ju i kliniskt bättre form, men det är ju även nästan en månad sen de pröverna togs. Och här går ju tydligen allt väldigt upp och ner, och det fort. Så man kan ju inte säga så mycket nu, Jonatan är ju mycket mer sliten nu än bara för några veckor sen. Han är en del klibbig/klam i huden om dagen och andningen är mer frekvent än tidigare. Så bara det tyder ju på att svikten är sämre. Men nu får vi vänta på sista kontrollen, då vet vi mer.
1 vecka kvar till inläggning nu, kl 9.30 nästa fredag är det sista kontroll inför operation. Läskigt, men så gott ändå. Fick lite mer information av kardiologen igår angående hur tiden kommer se ut framöver. Efter själva operation så kommer Jonatan att ligga på intensiven med 100% övervakning. Hur det går där och när han kommer flyttas över till vanlig säng post, beror helt hur operation har gått och hur han mår efter operation. Så har vi tur är han bara där över dagen och redan inom 24 timmar kopplas ur från drenage och diverse slangar och sladdar. Då blir det bara de "vanliga" sladdarna kvar (blodtryck/puls). Har vi inte så tur, så kan han ligga på intensiven så länge som i 5 dagar (längre om det inte har gått som man tänkt sig). Så på den 5e dagen är det planerat att vi skall flyttas till vårt vanliga sjukhus. Där kommer vi ligga 5-7 dagar, helt beroende på hur bra Jonatan mår. Sen blir det återbesök efter en vecka och sen ett halvår efter det! Så ja det kommer kännas helt galet att inte vara där minst 2-3 ggr i månaden.. läskigt det med!
Enligt föräldrar som har rapporterat in till sjukhusen efter liknande operationer, säger att de märkt ett stort lugn i barnens kropp. Att de helt enkelt verkar mer nöjda med livet. Inte så konstigt kanske. Det som vi i sista tiden har skämtat lite om är hur mini blir en köttbulle på kort tid efter operation. För just nu är han ju van att äta ca 40% mer än vad han skall, hehe tänk då när han faktiskt kan använda dessa 40% att växa på :) köttbullen :)

tisdag 12 februari 2013

Oro i kroppen

Vi märker tydligt på lilla Jonatan att en väldig oro har landat i hans lilla kropp. Skrev det i förra inlägget, men den är väldigt betydlig nu för hela hans dag. Som i natt så var det ledsen varje halvtimme och inget hjälpte. Idag så är det inget som direkt lugnar honom. Han vill nästan inte äta, hans mage har satt sig på tvären och han är trött så fort han har varit uppe 30 min. Han sov innan på förmiddagen men bara vaknar om och om igen. Och när han tillslut tröttnar på att sova, så har det inte gått mer än 40 inkl en amning. Nu sover han äntligen igen, tog bara 2 timmar för att klara somna in. Nu kanske ni undrar varför vi försöker får honom att sova i två timmar. Jo så här är det, Jonatan gnuggar sig i ögonen, gäspar, är ledsen och ser hur trött ut som helst. Så då blir det att man försöker vagga, försöker ge mat och vagga honom till sömns. Men han klarar bara att lugna sig lite och skall just somna in, då han får en skrik attack och vaknar till igen. För att gråta tills man fått han att lugna sig igen.. Nu håller jag tummarna för att han sover minst en timme. Nu var planen att jag skulle sova med, men jag klarar inte att somna jag heller. Försökte hela morgonen, men kroppen värker av trötthet, min inflammation/betennesle i armarna har kommit tillbaka och hur jag än ligger så börjar det pricka och värka. Så jag ger upp. Min mage som har fungerat okej en stund (faktiskt de veckorna J hade det fint, sammanträffande?? nä tror inte det), den har iaf slutat att fungera igen. Som fruen sa igår: Men Emma du ser ju gravid ut! hur går det egentligen??. Mm så ja magen är som en ballong och magkatarr är ett faktum igen. Skall till doktorn nästa vecka.
Om två veckor så är den värsta dagen i mitt liv över, och den skall sluta bra! 10 dagar till inläggning, 2 dagar till sista kontroll. Undrar om han har gått upp nu, hans mage har ju inte varit jätte bra och aptiten den samma.
Det skall tilläggas att han mellan sina trötta dagar och oro attacker är underbaraste lilla underbara helt underbar. Tänk denna lilla man kommer att bli frisk om två veckor. Undrar väldigt på hur det blir för honom, kommer han märka stor skillnad? Kommer vi märka stor skillnad? kommer dagarna vara helt annorlunda? Känner faktiskt, tro det eller ej, men det kommer att bli skönt att komma till sjukhuset. Eller rättare sagt när vi blir överförda till vårt vanliga sjukhus. Där känner vi väggarna och personalen. De vet vilka vi är, inga krångel och vi kan slappna av lite. För där får vi strålande bra sjuksköterskor runt oss hela dagarna och de kommer ha kontroll Jonatans värden 24/7. Tänk vilket fantastiskt jobb sjuksköterskor gör egentligen, all ära till dem. Vi har ju klart våra favoriter och håller tummarna för att ingen av de har slutat!

torsdag 7 februari 2013

Myror i kroppen

Stackars lilla Jonatan, för nu är det myror i hela hans kropp igen. Vad jag menar är att från att Jonatan verkade ha det ganska bra, till att en extrem oro har landat i hans kropp. Nu är det ju så, att man måste ta allt med en nypa salt, för vi vet ju att det svänger. Men vi trodde på något sätt att medicinen skulle fungera lite längre än bara några veckor. Vi har kontroll om en vecka, det är bra. Men vi sitter är och undrar hur han egentligen har det. För i de sista 5 dagarna, så har Jonatan inte velat ha mat, inte på samma sätt som för bara en vecka sen. Han vill inte sova och vill helst bara sitta i våra knän, men när han sitter där vill han inte det heller. Det kan ju självklart vara något annat, men vi känner igen detta från tidigare. Klart åldern har lite att säga, men vi ser skillnad på nyfikenheten och det andra. Det måste vara så jobbigt för lilla mannen, tänk att vara så trött att du vill bara sova men du klara inte att somna in. Du är hungrig men är så trött att du inte riktigt orkar äta. Du är så leksugen men orkar inte leka för man är så trött och hungrig. Ond cirkel! Så i de sista dagarna har Jonatan gråtit från ca 17 fram till ca 23. Då klarar han att sova en timme, vaknar, somnar om, sover till 2 eller 3 och är vaken en timme, somnar om, vaknar 6, vaken med trött och ledsen. Vi går tillslut upp, för inget hjälper. Vi försöker äta frukost.. Men han vill inte äta och han är igen trött. Är vaken till 9, somnar om, sover 40 min, vaknar. Är pigg ca 30 min och vi leker, sen orolig, orolig, orolig, fram till lunch, försöker äta, men minimalt går ner och han tar lite mjölk..(klart han får ju i sig mjölk hela tiden, men nästan inget annat) Så är han leksugen, men orkar inte, så vi lägger oss i sängen och myser/busar, somnar efter många om och men runt 14 och vaknar efter 50 minuter. Vaken men super trött, somnar igen i 15 minuter runt 17.. Ja så är det nu om dagen. Han är knall sliten och hans mammor känner sig uppgivna. Vad gör man när inget fungerar.. Men från det och in i verkligheter, så finner vi ju fort ut att det är så här det varit de sista 9 månaderna. Sen när vi får ett par veckor som är mycket bättre, så är det alltid så långt ner man faller när det fort vänder om igen. Detta trotts att vi är så vana.
Nu är det två veckor kvar till inläggning. Den ser vi fram emot, för nu när dagarna är så här jobbiga så förstår vi att operation är den enda utvägen. För inte kan du växa som bebis utan ro i kroppen, utan ordentligt med mat, och med massa myror i kroppen som tal all din energi.

tisdag 5 februari 2013

Att skriva en blogg..

Det att skriva en blogg har många åsikter om, och kanske har jag det med. För det handlar ju på något sätt att utlämna sig själv om det eller den man skriver om. Så i vårt fall är det ju så att vi visar världen vår familj. Är det rätt eller är det fel, jag har ju inte frågat Jonatan om det är okej. Kommer han tycka det sen när han är stor? Så om jag nu är med på de noterna om att man utlämnar sig själv, varför skriver jag här då? Vi har fått en del kritik om att vi skriver och lägger ut bilder av Jonatan. Något vi kunde förstå vi skulle få. Men samtidigt så handlar INTE denna blogg om att vi skall lämna ut oss för uppmärksamhetens skull (även om kanske folk tror det). Så kanske jag inte skulle lägga ut bilder av Jonatan för att skydda hans identitet. Men det är ett val vi har tagit och som vi står för. Vi kommer aldrig att lägga ut bilder som på något sätt kan skapa problem för honom i framtiden eller som lockar till sig fel läsare. Vår blogg den handlar om att kunna får bearbeta och reflektera över den vardagen vi hamna i, på gott och ont. En vardag lik många andras, men också så olik. För mig som mamma är det lättare att skriva till er som känner oss eller vet vilka vi är, än att ta en telefon hela tiden och berätta. Det är lättare att skriva, så ni vet när ni möter oss, för att slippa förklara om och om igen. Det ni har läst är det vi vet och det vi vill berätta. Som en tante till Jonatan skrev här om dagen på facebook; var så snälla, fråga inte hur det går för det bryter mig bara ännu längre ner, fråga hellre om allt det andra jag nästan inte längre tänker på (detta var i andra ord, hoppas det var ok att låna orden E?). För det är ju så det är, att konstant bli frågad om hur det går, kan vissa dagar var så jobbigt, och kanske var just du den tionde som frågade det den dagen. Fråga hellre om andra saker. Detta är just en av grunderna till att vi skriver blogg. De som vet vilka vi är, de som kanske frågar för de bryr sig, kan få sina svar här.. Så möts vi, tar vi en prat om annat. NU har vi en gladunge om dagen, så missförstå mig rätt. Vi pratar gärna om honom, men helst inte alltid "om hur det egentligen går". För emotionellt är det en berg och dal bana, allt kan vända på en sekund.
igår var det 3 veckor kvar till operation...