Inte ner och inte helt stilla, men lite lite upp

Jonatan har på den sista veckan gått upp 65 gram! Bästa talet på 3 veckor, så vi är ganska nöjda. Inte behöver vi ringa sjukan engång :) Det är inga problem heller att ge honom den nya extra näringen, Althéra. Vilket är mycket lättande och oljan går det lättare med. Han äter som vanligt som en häst och har faktiskt längre pauser mellan måltiderna. Vilket är skönt för mig, men ovant, så jag försöker ju ge han mat som vanligt..

Härligheten själv börjar bli riktigt duktig på att hålla upp huvudet när han ligger på magen. Och har i det sista försökt att dra sig framåt på golvet, utan allt lyckas. Även sträcker sig efter saker som ligger framför honom. Duktig pojk alltså. Sen får vi inte ha någon dricka längre för oss själva, Jonatan skall smaka allt. Så fort vi håller ett glas vatten eller vattenflaskan i handen, tar han tag och drar den till munnen. Tänk så smarta barn är egentlige, han fattar ju att vi dricker ur glasen. Barn är bäst! Jonatan har även i det sista fått smaka lite mat.. eller ja mat och mat, lite mjölkfritt smör, lite banan och havremjölk. Nu är det så små mängder att det egentligen kanske inte kallas smakprov, men man måste börja smått. Han verkar i allefall att gilla det, speciellt smör, precis som sin mamma ;)

På tal om hans mamma, jag alltså. Så är jag inte så bra, har dragit på mig typ kronisk magkatarr och mina refluxesofagit - problem härjar i kroppen igen. Så var hos doktorn i dag och går nu på Omeprazol igen... Detta är sjukt jobbigt, för mitt allmäntillstånd är inte bra när jag mår som sämst. Har haft detta förr i många år, men det försvann helt med graviditeten (alla mina magproblem försvann under den perioden, borde bara gå gravid hela tiden ja..). Nu har det alltså slagit till med full styrka och jag klarar inte gå rakt vissa dagar, ser gravid ut igen, mår illa, ont ont i magen och känner mig sjuk. Kul, eller inte. Nu håller vi tummarna på att jag blir fort lite bättre, det förvärras ju med stress, så vet inte helt hur ljust det ser ut nu. Fick även råd att skrapa min diet till noll och inget i en period på grund av att min IBS är riktigt dålig. Men ja, glutenfritt, mjölkfritt, stärkelsefritt (bortsätt från havre), det är ju min diet nu.. Vad mer kan jag ta bort..?

Vänta på blå läppar?

Ja ni, vad skall man säga. Det har varit mycket positivt idag på många områden, men inte på de som kanske var de vi hoppades på idag. Jonatan utvecklas helt stålande bra kognitivt, fysiskt och motoriskt (detta med hänsyn till hans hämningar i nacken). I psykologtesten idag så fick han max poäng på finmotoriken, kommunikation, socialt och problemlösning! Helt strålande! Han fick massa goa kommentarer på hans strålande humör, kommunikation och nyfikenhet. Han grät inte en gång och var bar en super bebis (som han alltid är iof).

Bortsett från det så hade han gått upp 15 gram på en halv vecka, alltså samma som förra veckan. Andedrag uppe i 80. Ja vad sa de om det och vad sa de om magen? Jag kan säga så att jag kände det blev lite huxflux och ut igen. Men barnläkaren utgick väldigt mycket på Jonatans humör, han sa att det hade inte varit så gott om han mådde dåligt. (Hmm ja,, så kanske det är, eller?). Han sa att när det kommer till hjärtat, andningen och avsaknadet i viktuppgång är en ond cirkel just nu. Han har VSD som orsakat hjärtsvikt som i sin tur orsakar den hyppiga andningen, som i sin tur gör att hans förbränning idag är ca 40% högre än vad den skall vara, som leder till ingen viktuppgång. Detta i sin tur leder till att hjärtat inte helt får den energi den skall ha= stress och det leder till hyppig andning. Så ja, det som idag och framåt är fokus är att Jonatan skall upp i vikt. Och med hänsyn till att det är så förbannat lätt :/ så har vi kommit med ännu en plan från dietisten. Han får nu 2,5-3 doser med extra näring i mordersmjölken och 12 ml olja om dagen. Detta skall utgöra den procent som saknas och han bör gå upp i vikt. Om detta inte händer så är det introduktion av gröt som skall vara blandad med massssa extra näring. Angående magen, så kände läkaren på den. Han menade att Jonatan inte hade ont i magen, utan att de kramper han får är grundat i luft. Hur vi skall få bukt på dem, vet jag dock inte. För det blev jag inte riktigt klok på via information av läkaren, vänta och se? Känns ju lite jobbigt.

Hur det blir om detta inte fungerar ville inte läkarna fokusera på nu. Utan vi skulle ta en sak i taget. Jag fick besked om att ringa dietisten om Jonatan går upp under 50 gram på en vecka och om hans andetag övergår till astma liknade andedrag och blå läppar. Det känns ju som att man väntat liiite länge om jag skall vänta på blå läppar. Men det var så han sa idag. Så när det kommer till eventuell operation och den biten får vi vänta till den 4 oktober för att få svar på. Vi håller tummarna på att VSD då har blivit mindre och Jonatan större.

Idag tog jag även blodprov, det är för kromosom/gen- fel utredning. Kan hända jag skrivit det förut, men situs inversus kan vara ärftligt. Detta vill man finna ut för risken att nästa bebis får det är i så fall 25% chans. Och har denna bebis otur så är inte det situs iversus totalis, som Jonatan har. Är det inte det kan bebisen blir väldigt sjuk. Jonatan har tagit detta prov och han har inte kromosom/gen-fel, så chansen för att det är ärftligt är inte så stor.

Lång dag, helt okej dag. Jonatan charmerade hela sjukhuset och slocknade för kvällen 19.15 <3

30 gram

Känner att logiken går emot mig. Hur kan det vara så att Jonatan sover bättre, äter bättre, har spurt i motorisk och kognitiv utveckling, är mer glad och har helt supert humör, men inte gå upp i vikt. Borde han inte då vara sliten, trött och slapp? Var och vägde Jonatan idag, hela 30 gram hade han gått upp sen förra veckan. Så på två veckor är det hela 30 gram. Detta är inte bra. Jag som tycker att hans form är mycket bättre och han har fått mer färg i ansiktet än innan medicin. Hans andning hade gått ner hela förra veckan (nu är den uppe i höggir igen). Vad betyder detta nu då? Har verkligen inte en aning, jag trodde ju att allt skulle börja ordna sig nu när han fått medicin. 1 månad med medicin och ingen bättring i viktuppgång. Men han äter som en tok och får oljan i tillägg. Ringde till ernæringsfysiologen idag och hon skulle kolla upp vad vi kan göra, dock ringde hon inte tillbaka idag (hoppas på i mrg). Så nu sitter jag och funderar på att börja med extra näring igen, med denna gång Althera. Skall vara bättre och mer snällt mot magen än vad Enfalacen var. Men vill gärna rådföra mig med näringsfysiologen först.

Vet inte om jag skall skratt eller gråta om dagen. Känner mig totalt maktlös och känner jag inte alls vet vad jag skall göra för att Jonatan skall bli bättre. Är operation runt hörnet nu? För det var ju det läkarna sa på sjukhuset, att blir han inte bättre så är det operation som är nästa steg. Åhh som jag inte har så lust till det, vill bara att han skall repa sig nu, nu och nu. Kan inte en sak bara vara lätt? Han är ju så liten. Med sina 4,6 kg så borde han väl inte ligga under kniven, men är det det som skall till så önskar jag egentligen att det händer nu.

På torsdag skall vi till kontroll igen, läkare, kardiolog, psykolog och näringsfysiolog skall vi träffa då. Känner jag längtar, vill ha svar. Kanske de inte har det, men nu måste de gör något!

Min lilla lilla älskling som blir förbannad för att han inte helt får till att rulla runt på magen.. Snart lillen, snart går det :)

Vad är vad?

Hur skall man som mamma kunna veta vad som är normal och inte när man har ett hjärtsjukt barn. Kan börja med att säga att Jonatan har varit lite hängig i de sista dagarna. Jag har hela tiden tänkt att han är lite förkyld och försökt att lugna mig med det. Han har ju ätit bra och haft bra humör, fram till i lördags. Då började han äta en gång i timmen och vara ledsen och jätte trött. Så ja är detta en vanlig förkylning och inget jag borde oroa mig för, eller är det hjärtat? Hur skall man veta? Jonatan har ju i stort sett hittills bara haft allvarliga saker. Men i dag, efter en "vaken minst en gång i timmen" natt, så skulle vi till hälsostationen för att väga och mäta Jonatan. Jag antog att han inte gått upp något, kändes inte så. Och det hade han heller inte gjort. Han hade blivit längre? eller var det bara olika sätt sjukhuset/hälsostation hade mätt honom. För hemma hade jag i förra veckan mätt Jonatan till 59 cm, vilket han var i dag. Så där tror jag bara det är felmätning förra veckan. Vilket gör att vi hamnar i noll idag. Jag har fått besked om att rapportera in vikt om den inte är tillfredställande till sjukhuset, något jag gjorde. Lite senare ringer vår kardiolog och vill att vi skall öka Jonatans medicin ännu lite till. Detta grundat i ingen viktuppgång och den fortfarande väldigt frekventa andning, som i dag ligger på 70-85 andetag när han sover. Samtidigt så ville kardiologen att jag skulle passa på om Jonatan inte blev bättre, för då måste vi till sjukhuset igen. Samtidigt så frågade kariodologen om Jonatan var svullen av vätska eller om han såg uttorkad ut.. hmm ja, nä det tror jag inte. Men vad är vad? hur ser han ut om han är lite svullen eller lite intorkad? Känns ju kul att det kan hända av medicinen, så nu måste vi följa med på det. Skall till kotroll den 20 september och då möter vi lege, psykolog, fysioterapeut och kardiolog. Blir bra det. Men nu önskar jag att han snart börjar blir bättre. Vi har börjat med Semper magdroppar, men jag vet inte om jag tycker de har hjälpt. Men vi får fortsätta en stund och se vad som händer. Han har fortfarande väldigt ont i magen och jag känner mig snart tokig. Inge kul att se att han har så ont, men främst inge kul för honom.

Idag har han i stort sett sovit av och på fram till kl 15... mycket konstigt. Nu ligger han och pratar lite så det är ju bra. Hoppas han blir sitt gamla ja snart igen :)

"Hjärtdirekt, varsågod"

Jaaa! Han har gått upp i vikt! Hela 125 gram och 1 cm i längden (längden är irrelevant med tanke på att vi inte mätte honom när han kom in på sjukan, men kul ändå). Verkar ju som att medicinen fungerar och att han sliter mindre nu än innan. Det enda vi egentligen gjorde idag var att justera upp mängden på ena medicinen. Så nu hoppas vi att den gör att hans andning sänks i frekvens, för den är i hög varv hela tiden. Något ingen är nöjd med om dagen, men blir det värre har Jonatans föräldrar fått godkänt att vi kan ring när som till hjärttelefonen, "hjärtdirekt varsågod" :)

Dock har han tyvärr fortfarande problem med magen, önska jag kunde göra något mer. Skall tala med dietisten på torsdag, så får vi se om det är något vi kan göra. En dag snart skall vi få Sempers magdroppar, direkt leverans från självaste Sverige (de finns inte här och de som är liknande är tydligen inte bra nog). Så det blir nog att vi väntar en vecka eller så efter vi startat med dem, för att se om de ger funktion.

Utöver det så måste jag skryta av lillen som hittills i sitt liv har godtagit våra kvällsrutiner :) Sover nästan alltid till kl 20 och föräldrarna kan slappna av och vara vuxna i en timme före de själva somnar som barn.

90 andetag?

Utan att direkt överdriva, så är det ganska tufft om dagen. Att hålla huvudet över vattnet och att kunna mysa i tillvaron utan att oron tar överhand, är inte lätt. För hur man än vänder och vrider på det, så finner jag mig själv med klockan i handen och blicken på Jonatans andetag. För visst har jag räknat dem, ett X-antal gånger om dagen. Detta låter kanske lite hypokondriskt, men faktum är att vi inte var långt ifrån att åka in på sjukhuset igår igen. Jonatans andetag var mellan 70-90, inte ett dugg bra. Så en telefon senare, är jag i dialog med barnläkaren på sjukhuset. Vi kom överens om att Jonatan inte borde andas så fort nu med den dosen medicin han tar. Men läkaren ville diskutera detta med ännu en läkare. 5 minuter senare ringer telefon och beskedet blir att vi blir hemma tills vidare. Om Jonatan börjar visa tecken på att hans allmäntillstånd är sämre, så skall vi kontakta sjukhuset igen. Det kändes ju skönt, inte blir man lugn av sådana besked inte. Man blir mer orolig. Lyckligtvis så gick andningen ner till 60 drag i minuten när han sov, vilket gjorde situationen mindre allvarlig.

Idag har han varit bättre, men nu längtar vi till tisdag och återbesök. Då får vi veta svar på provresultaten från onsdagen förra veckan och en ny hjärtkontroll skall göras. Även kolla vikt och längd. Det kommer bli spännande att se om lillen har blivit lite större. Jag och fruen tycker bestämt att han har blivit längre, inte direkt tjockare, men längre. Han har fått en ny sugteknik och verkar få i sig mer mat, även fortare. Resultatet är att han verkar nöjdare längre och aptiten har verkligen gått uppåt. Nu äter han mycket, det gjorde han innan med, men nu är det bra mycket mer. Gott!

Sista veckan för fruen på läger, det tycker jag och Jonatan är bra. Fruen blev mött av det stora leendet när hon kom innanför dörren på fredagen. Smälte både mitt och hennes hjärta som alltid. Kan tro Jonatan saknat henne;) På tal om leende, han är så glad om dagen, pratar hela tiden, ler och skrattar.. heeee heeee, låter det hela tiden :)